Гидроцефалия...

[lucaeria 0]

Мой совет немедлить..попробовать обратиться к врачу другому на консультацию (если это возможно)..это мое мнение, тк у нас было упущено время почти 2 м-ца и сейчас я жалею что слушала местных врачей и все. и я виню себя за это упущенное время, да мой сын развивается но вот именно я сейчас вижу эти 2 м-ца отставания

Сейчас пока празничные дни и все отдыхают((((
После 11го числа буду просить нашего педиатора направить нас к главному нейрохирургу Перми (Кривощеков).Мы сами живем в Пермском крае...
Расскажите пожалуйста как вообще состояние ребенка после шунтирования?
Я читала что процент удачных операций очень мал.......
А некоторые говорят,что ребенку становится еще хуже((((
Я стою на каком -то препутье....остается либо ждать...либо рискнуть...
Сейчас мы проходим курс массажей и принимаем диакарб,аспаркам и кавинтон....,но голова все-равно растет...

[Леонорка 0]

Расскажите пожалуйста как вообще состояние ребенка после шунтирования?

 

уже прошло 6 лет..у нас стоит шунт, голова не растет, 2-3 раза в год пропиваем курс ноотропных препаратов, все назначает невролог (стоим на учете у него) после операции был какой то период назначали диакарб и тд... ребенок развивается хорошо, но у нас очень сильно страдает мелкая моторика. пишем тяжело, готовимся к школе, немного эмоциональны, куча диагнозов в последствии, но мы боремся, по виду и не скажешь что ребенок с проблемами...только близкие знают что по чем., раньше скрывала но теперь приходиться говорить..а раньше вообще многие думали что это косточка не так срослась...но все равно по учебе я смотрю как и говорила 2 м-ца не хватает..те по урокам то что задают дооходит как раз именно через 2 м-ца то ли это совпадение то ли....ну в общем чем раньше тем лучше...у нас есть знакомые кот-ых прооперировали сразу как узнали у них и моторика лучше и развитие по школе лучше. не знаю может и зависит не от этого..но...

[lucaeria 0]

Леонорка,спасибо что отвечаете на мои вопросы
Тогда если операция так важна для ребенка,то почему врачи тянут до последнего момента....не понимаю их тактики....хотя я ведь настаивала и на осмотре специалиста и на операции....нейрохирг сказал что сейчас шунтов нет,дак я даже сказала что мы купим если это требуется....но он все равно рекомендовал еще подождать....
А я слышала что бывают случаи когда у деток с такими проблемами голова в какой-то моент сама перестает расти и как то там само по себе все компенсируется.....

 

У меня к вам еще вопросы:
Сколько раз вы уже меняли шунт(ведь ребенок растет)?
В каком возрасте вам его поставили и какие на тот момент были желудочки по-размерам?

[Nadin439 0]

Расскажите пожалуйста как вообще состояние ребенка после шунтирования?

Нам сейчас 4,5 года, оперировались в 10 мес. Ребенок чувствует себя нормально, развивается, но конечно отстаем,
все таки 10 мес. жидкость давила на мозг. Нам ставят ДЦП, правда легкой формы, ходим самостоятельно, левая сторона немгного похуже.
Может быть и из=за шунта, т.к. стоит он у нас в правом полушарии. А может и из-за жидкости, т.к. правый желудочек у нас и был больше.

Я читала что процент удачных операций очень мал....

Я такого не слышала. Из шестерых лично мне знакомых детей, только у одного была один раз дисфункция.

А некоторые говорят,что ребенку становится еще хуже((((

Вот такое вообще слышу первый раз

Сейчас мы проходим курс массажей и принимаем диакарб,аспаркам и кавинтон....,но голова все-равно растет...

Раз голова продолжает расти, обязательно нужно проконсультироваться еще с другими врачами и именно с нейрохирургами.
Со мной как-то списалась по интернету семья из Киева, была похожая ситуация, росла голова, на месте врачи ждали.
А родители забили тревогу. В результате приехали в Москву на консультацию в институт Бурденко.
В 2 мес. проперировались, и сейчас у них все нормально, ребенок развивается без всякого отставания в развитии.

Тогда если операция так важна для ребенка,то почему врачи тянут до последнего момента.

Ну это уже говорит или о компетентности врачей или об экспериментах, если вы читали чуть повыше мой пост, о некоем докторе,
который пишет диссертацию на эту тему.

[Леонорка 0]

..нейрохирг сказал что сейчас шунтов нет,

мы сами свой покупали...хотя они и были, только видимо не очень хорошего качества..нам нейрохирург сказал где и какой купить, мы купили 6 лет назад он стоил 300$.

.но он все равно рекомендовал еще подождать....А я слышала что бывают случаи когда у деток с такими проблемами голова в какой-то моент сама перестает расти и как то там само по себе все компенсируется.....

бывает все в жизни, может и остановиться после курса приема лекарст, тк диакарб выводит жидкость...но если голова растет после полного курса, то медлить не надо..опять таки гидроцефалия бывает 2-х видов..я названия забыла, но суть в том что в 1 случае шунт ставиться, во 2 случае нет..как правильно поняла там просто типа проколов делают...но тк у нас 1 случай то 2 я мало интересовалась...

В каком возрасте вам его поставили и какие на тот момент были желудочки по-размерам?

прооперировали нас в 6 м-ев..не помню уже..но голова была около 50 см по моему...а началось все около 4-х м-ев..2 м-ца мучался малыш..нас вообще держали в инфекции и думали что у нас какая то инфекция, пока в Москву не попали..

Сколько раз вы уже меняли шунт(ведь ребенок растет)?

мы пока его не меняли тьфу-тьфу-тьфу..слава Богу...по росту у нас был большой запас и сейчас еще остался...шунты иногда меняют когда они как то засариваются, но слава Богу у нас все прошло без этого, хотя и падали с горки с большой высоты и так пару раз с дивана было...

Сейчас мы проходим курс массажей и принимаем диакарб,аспаркам и кавинтон....,но голова все-равно растет...Раз голова продолжает расти, обязательно нужно проконсультироваться еще с другими врачами и именно с нейрохирургами.Со мной как-то списалась по интернету семья из Киева, была похожая ситуация, росла голова, на месте врачи ждали.А родители забили тревогу. В результате приехали в Москву на консультацию в институт Бурденко.В 2 мес. проперировались, и сейчас у них все нормально, ребенок развивается без всякого отставания в развитии.

да я тоже знаю семью где рано прооперировали и нет никаких отстований

Тогда если операция так важна для ребенка,то почему врачи тянут до последнего момента.Ну это уже говорит или о компетентности врачей или об экспериментах, если вы читали чуть повыше мой пост, о некоем докторе,который пишет диссертацию на эту тему.

да к большому сожалению и такое может быть..

[АндМарин* 0]

У меня у Галинки шунт с 11м стоит (4,5г)...
В 2,4г была дисфункция (поле отравления шунт дал сбой) меняли и пока все ОК. запас катетора довольно большой - по 60-80см, говорят на всю жизнь
отставания нет (если только в физическом плане, не бегает быстро, да и рост маловат), она довольно шустра и болтлива, от ровестников не отстает....

 

через 1,5г в школу пойдет, на подг. курсы записала, буквы и цифры знает, а вот читать ленимся....

[АндМарин* 0]

мы 1й шунт покупали (просто деньги врачу отдавали, он покупал, 15тр), 2й бесплатно по квоте поставили (минздрав оплатил операцию) ...

 

диакарб и аспаркам начали пить в 7м, желудочки тогда были 9-11мм, но таблетки не помогали, в 11м желудочки были 20-22мм (сейчас по 26мм)... голова толком и не росла (45см в 7м, 49см в 11м, на 1-2см больше груди) а вот родничок рос, в 11м он был 5*6см....
сейчас голлова 53-54см (грудь 58-60см, пухленькие, но кушает мало) , родничок еще не закрылся (3м назад через него даже НСГ сделали в невр. пол-ке) но маленький 0,5*0,8см примерно...

[lucaeria 0]

Девочки,спасибо всем за ответы...
Постараемся что-нибудь сделать...нам ведь надо чтоб и кардиологи дали тоже добро на операцию...у Данила еще впридачу порок сердца +эндокардит(были длительные приступы тахикардии с самого рождения до 260 уд в мин (((...)так что наркоз может быть и нельзя делать...мы еще пьем кучу сердечных препаратов....
20 января мы ложимся планово в кардиологию,там заоднои посмотрим голову

[lucaeria 0]

Всем привет.
Вот и вернулись мы из кардиологии...прошли курс лечения ..Нас снова посмотрел нейрохирург и рекомендовал опять ждать...(что-то напрягает меня его отказ от операции...такое ощущение что операция-это своего рода уже приговор ребенка к инвалидности).посмотрев на Данила..он сказал что оперировать не хотелось бы...Потрогал ему голову,сказал что родничок не так уж и напряжен.. Но,как так!!!Желудочки уже перевалили за 40 мм!!!они растут!!!

В квоте на эндоскопическую операцию нам отказали конечно-же((((
уже незнаем что и делать...
Посоветовали нам тут обратится к остеопатам,сказали что они помогают..
прошу у вас совета...
стоит ли вообще пробовать?ведь они не так дешево берут за свои услуги...
вы наверняка слышали про такое....
может кто-то пробовал?
очень жду вашего совета...

[Lovely81 0]

Здравствуйте!Я Люба,дочка Саша.С 2-х мес нам ставят гидроцефальный синдром.Пили диакарб с аспаркамом,но нам помог все-таки остеопат,т к после того как мы сделали 5 сеансов - по НСГ у нас все нормализовалось.У нас разные мышцы шеи слева и справа,поэтому первый позвонок неправильно наклонен,и как раз остеопат нам это исправил (как смог,но результат был!),но сейчас у нас все стало хуже,чем было,и скорее всего из-за падения!,снова ходили к своему остеопату и он сказал.что срочно надо делать снимок и скорее всего надо будет повторять курс.
С остеопатами надо быть очень аккуратными,т к много делетантов,кот просто вытягивают деньги,и не всем они могут помочь,"наш" доктор нам сразу сказал сможет он помочь или нет (у него у самого 4-ро детей),и отзывы о нем были положительные...
Снова пить диакарб не хочется,т к причина то у нас все таки в шее! кроется.Завтра идем делать повторную НСГ в институт мозга,но хорошего я не жду,скорее всего все подтвердится.Наш остеопат берет 2 тыс руб за сеанс,где-то есть и дешевле...

[Юля и Даша 0]

Здравствуйте!Я Люба,дочка Саша.С 2-х мес нам ставят гидроцефальный синдром

Здравствуйте Меня зовут Юля, дочка Даша, такой диагноз нам ставят с рождения.

С остеопатами надо быть очень аккуратными,т к много делетантов,кот просто вытягивают деньги

Мы когда к остеопату обращали, нам наоборот вчд подняли...

повторную НСГ в институт мозга

Люба, как результат? Надеюсь, что ваши опасения не подтвердяться

[Lovely81 0]

Здравствуйте Меня зовут Юля, дочка Даша, такой диагноз нам ставят с рождения.
Люба, как результат? Надеюсь, что ваши опасения не подтвердяться

очень приятно!
вчера съездили на повторную НСГ,результаты немного лучше,и врач, конечно, толковый,сказал,что с такой картиной ребенок может быть как абсолютно здоровым,так и требующий спец лечения - надо смотреть как развивается ребенок!
голова у нас уже стала медленно расти (10 мес - 46см,а в 5,5мес - 43см),но у нас и папа родился с большой головой (свекровь сказала),так что может быть так оно и надо...
но из-за специфики нашей шеи нам сразу сказали,что возможно отставание на 2-3 мес,в принципе так оно и есть,надеюсь в понед сделаем снимок и сразуузнаем ,что не так...
Юля, а у вас как быстро растет голова?сколько было когда родились?

[Юля и Даша 0]

результаты немного лучше

замечательные новости

Юля, а у вас как быстро растет голова?сколько было когда родились?

За месяц-полтора вырастает на 1 см.
При рождении голова была 36 см., но окружность груди при этом 30 см. В общем, врожденный гидроцефальный синдром, забыла как называется правильно. Два раза подскакивало ВЧД, тогда же голова выросла на 1,5 см. за месяц.
Сейчас нам 9 месяцев, окружность головы 49 см.

[Lovely81 0]

За месяц-полтора вырастает на 1 см.
При рождении голова была 36 см., но окружность груди при этом 30 см. В общем, врожденный гидроцефальный синдром, забыла как называется правильно. Два раза подскакивало ВЧД, тогда же голова выросла на 1,5 см. за месяц.
Сейчас нам 9 месяцев, окружность головы 49 см.

 

А как вы определяете,что ВЧД подскакивает - по родничку? по узи у нас вроде ВЧД нет.

[Юля и Даша 0]

что ВЧД подскакивает - по родничку

как мне объяснял невролог, повышение ВЧД сегодня может быть, а завтра уже не быть. у нас самый лучший способ определить - сонливость и вялость.
а вот если ликвородинамика нарушена, то оно постоянно. тогда уже и по УЗИ видно (что нарушена ликвородинамика), и голова растет быстро.
я, наверно, не совсем правильно употребляю мед. термины. просто пишу, как мне объясняли врачи