Гидроцефалия...

[Юлия78** 0]

АндМарин*,

Юлия78**, про Евпаторию я тебе здесь писала http://www.rodim.club/conference/index.php?s...t&p=5670641

спасибочки

[Лешик* 9]

Девочки - голосуем за письмо ДМ!

Срочно!!!!

 

http://www.rodim.club/conference/index.php?showtopic=108452

[Папа Мишки 0]

ну вы к Зиненко еще раз ездили или как, что он вам сказал, что опять гидроцефалии нет? пункции часто делать нельзя, ликвор все равно прибывать будет...

 

мы как только поступили, нам тоже пункцию делали, 1р в день, но легче все равно не становилось.... Галя в 10м перестала сидеть, вставать переворачиваться, но когда рункции делали, все оставалось попрежнему, спала только чуть меньше (до этого днем 2р по 2-3ч спала) и капризов поменьше....
каких размеров у вас желудочки?
и сколько вам месяцев то? 3-5?

 

кстати у нас родничок до сих пор еще не зарос, маленький но есть 0,6*1,0см примерно, но узи не делают ни в какую (говорят что родничок зарос, тоненькой пленчкой поэтому ямка и ощущается, хотя я иногда пульсацию ощущаю), эхо эг (через виски узи) только и все...

 

Ездили. Сделали нам еще одну пункцию на поверхности головы. Давление сняли. Мест не было. У них там аврал. Ремонт нерохирургии, кое как удалось лечь в Ожоговое. нас проаперировали. Поставили шунт. Пока вроде все нормально. Температуры нет. Если все пойдет как надо сказали выпишут завтра послезавтра.

 

А что у вас кстати за опухоль была? А то у нас тоже врподе как подозрения у них есть, сказали будут наблюдать.

[Папа Мишки 0]

Гидроцефалия у нас сообщающаяся. Блока нигде нет, но диакарб нам не помогает и голова росла на 4 мм в день. Вчера сделали пункцию ликвора. Давление сняли.
А диакарб Вам не помогает, потому что 1/4 таблетки - это слишком маленькая доза она действиельно не влияет ни на что.

 

пили и 1,5 таблетки. Толку 0

[Папа Мишки 0]

Диакарб снижает выработку ликвора, просто в интсрукции об этом не написано. Вы только недавно с этим столкнулись и кое-чего не знаете, а я уже больше года лечу ребенка. Насчет функции диакарба спросите у любого невролога или нейрохирурга, если сомневаетесь. Дай Б-г, чтобы Вашему ребенку не пришлось пить диакарб, но с таким большим приростом головушки, я бы не стала от него отказываться, пока не решится вопрос окончательно у Вашего ребеночка.

 

Действительно. Забыли написать, какая неприятность. Не знаете не пишите ересь. Диакарб выводит жидкость, а не останавливает ее выработку.

 

Можно проучиться 10 лет в институте итак ничего и не понять. И лечить можно по разному. Если бы я слушал всякую нечесть из той же НИИ Педиатрии, то вообще бы ребенка потеряли. Они только деньги научились брать, а работать как видно пока еще нет. Желаю вам здоровья и вашиему киндеру и давайте бросать споры

[Папа Мишки 0]

Diana222,
дай то Бог!
пусть у нас всех все будет хорошо!

 

Хорошо бывает только в сказке. Было бы хотя бы просто нормально.

[АндМарин* 0]

Папа Мишки, у нас была хориоидпапиллома - разширенное сосудистое сплетение бокового желудочка (опухоль была справа, шунт поставили слева), которое вырабатывала лишний ликвор (и диакарб нам ни какой не помог) .... хоть это сплетение и удалили , но сосуды гол. мозга особо не восстановились, не смогли они всасывать и выделять нужное кол-во ликвора, шунт все равно нужен - через 1,5г шунт дал сбой, было много рвоты, родничок пульсировал и напягался, экстренно все же прооперировали (Гале было 2,3г) поменяли шунт...

 

Папа Мишки, Сил и терпения Вам!!! Чтоб малышик быстро восстановился!!!! а какие у вас желудочки в итоге и какая голова до операции была? я так понимаю вас экстренно прооперировали....
мы у Зиненко 1,5м назад были, ремонта еще не было....
http://www.rodim.club/conference/journal.php...amp;comm=140055 здесь наша история , почитайте.....

[Леонорка 0]

Девчонки привет! Всех с Новым Годом! Куда пропали? как дела? Папа Мишки как у Вас все прошло?
У меня вопрос, подскажите как Вам сказали Ваши врачи менять шунт и когда? а то я что то в ступоре...Вы измеряете длинну по снимку ск-ко осталось?

[Ольга21 0]

всем привет!
нам шунт поставили в 27 дней, с тех пор ежеквартально делаем МРТ и ежегодно перед продлением инвалидности лежим в стационаре. Сказали что раньше 3 лет шунт трогать не будут, запаса достаточно , когда лежим в стационаре проверяют длину (ренген) . Нас сейчас 1 год и 9 месяцев.
Недавно начали ходили в клуб "Развитие" - развивашка - лепка , музыка , рисование, физ-ра, музыка, сенсорная комната, индивидуальное занятие с педагогом. В группе 8 человых, из особых только мы- занятия платые 110 руб, дляться 2 часа, на группу 1 ребенок особый бесплатно. Мы были только два раза, еще знакомимся , учимся быть в коллетиве. Детки классные -слушают сказку, пытаютя танцевать под музыку. Мой карапуз пока наблюдает - через пару занятий думаю освоится. Очень переживала, перед тем как пошли - думала как будет, если честно больше всего боялась реакцию мам. Пока вроде ничего а как будет дальше не знаю.
Девочки напишите, а как вы готовите своих деток к садику и к какому. (Мы в очереди в логопедический)

[Леонорка 0]

всем привет!
нам шунт поставили в 27 дней, с тех пор ежеквартально делаем МРТ и ежегодно перед продлением инвалидности лежим в стационаре. Сказали что раньше 3 лет шунт трогать не будут, запаса достаточно , когда лежим в стационаре проверяют длину (ренген) . Нас сейчас 1 год и 9 месяцев.
Недавно начали ходили в клуб "Развитие" - развивашка - лепка , музыка , рисование, физ-ра, музыка, сенсорная комната, индивидуальное занятие с педагогом. В группе 8 человых, из особых только мы- занятия платые 110 руб, дляться 2 часа, на группу 1 ребенок особый бесплатно. Мы были только два раза, еще знакомимся , учимся быть в коллетиве. Детки классные -слушают сказку, пытаютя танцевать под музыку. Мой карапуз пока наблюдает - через пару занятий думаю освоится. Очень переживала, перед тем как пошли - думала как будет, если честно больше всего боялась реакцию мам. Пока вроде ничего а как будет дальше не знаю.
Девочки напишите, а как вы готовите своих деток к садику и к какому. (Мы в очереди в логопедический)

мы пока ходим в сад при реабилитационном центре, но стоим наочереди в нормальный, но правда теперь мы туда не попадаем, тк у нас проблемы с глазами и идем в глазной..одна знакомая девочка у нас водит ребенка в обычный дет.сад, говорит все ок, правда договорилась с воспитательницами чтоб посматривали и доблачиват им по 1000р..сказала что якобы неправильно кость рослась у нее поэтому врачи сказали поосторожней быть и не падать..ничего говорить смотрят как миленькие.....
а поповоду шунта..мы также делали но нам скоро 6 лет..и запас уже не большой остался около 8 см...вот как то немного страшновато становиться...и поэтому хотела спросить может кто уже менял в этом возрасте?
мы ходим на развивайки тоже платно...я никому ничего не говорю, просто ходим и все..да у нас учителя видит что он отстает по моторике, мне говорят что и как дома позаниматься и все...они может и догадываются а что и как не спрашивают

[Ольга21 0]

Леонорка
мы тоже стоим в очереди и в обычный сад, потому что в логопедический в любом случае нам светит только года через 2 . В сентябре пойдем в обычный. Я то же планирую, как ваша подруга, никому ничего не говорить, а просто доплачивать персоналу.
По поводу шунта - он у вас до 6 лет стоит, и ни разу даже не удлиняли?

[Леонорка 0]

По поводу шунта - он у вас до 6 лет стоит, и ни разу даже не удлиняли?

нет ни разу...нам сразу как сделали операцию, большой запас сделали...вот теперь жду..и поэтому немного переживаю..осталось то чуть чуть..а он у меня то не растет особо сильно, а тут как то резко за лето вымахал...вот и переживаю..скоро лето

[Юлия78** 0]

Леонорка,

да у нас учителя видит что он отстает по моторике

привет-привет
а интересно как это проявляется
мы пока о саде не думаем даже
с прививками надо определиться-делать их или нет и в каком объеме

[АндМарин* 0]

Всем привет!!!
Мы ходим в садик уже 2г почти, все ОК.... в начале в обычный пошли, в 2,5г, в 4г (прошлой осенью) пошли в ортопедический садик, оздоравливаемся.... я нашу проблему не скрываю, даже когда в 2г ходили на развивалку, преподы были в курсе нашей особенности...
пусть лучше они будут знать, а то вдруг нечаянно ребенка толкнут, со здоровым будет все ОК, а за шунтированным надо наблюдать, а если об особенности никто знать не будет, то этому ни кто значения не придаст, и ребенок тоже, а вы например в туалет отлучились или еще куда....

 

одна знакомая девочка у нас водит ребенка в обычный дет.сад, говорит все ок, правда договорилась с воспитательницами чтоб посматривали и доблачиват им по 1000р..сказала что якобы неправильно кость рослась у нее поэтому врачи сказали поосторожней быть и не падать..ничего говорить смотрят как миленькие.....

мне кажется это не правильно.... сад все равно в курсе, тк когда делаете мед. карту, о всех ваших болячках там написано...
и зачем платить, лучше за массаж или что то нужное купить ребенку, чем за присмотр платить, который они должны осуществлять и без дополнительных денег.... вас из сада не выгонят, если со здоровьем ребенка что то не так....

 

с развитием у нас кстати проблем нет вроде (ТТТ) болтает очень хорошо, с 2х лет, с логопедией все ОК... физически отставания есть небольшие, гипотонус до сих пор, слабенькие, бегать не умеем (быстро ходим только и все) прыгать только научилась, но пока только на 2х ногах... вальгус есть небольшой, надеюсь садик это исправит...

 

у нас в саду все в курсе, по этому поводу даже многие процедуры отменяют - сауна (при ВЧД она противопоказана), магнитные коврики....

 

мы кстати за сад совсем не платим, по инвалидности бесплатно.... деньги на до тратить на ребенка и на себя, а не чужим людям, работу которую им и так оплачивают....

[Юлия78** 0]

АндМарин*,
то есть проблем вообще нет при приеме в сад наших деток?
у моего Андрюхи с развитием тоже все ттттттттттттт
вот думаю насчет сада
то есть просто нести паспорт в обычную комиссию и вставать на очередь?
и не отказывают? или будут предлагать спец. садик?