Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

laimoluma,Если Вы из Москвы - попросите направление на Крапоткинскую. Там консультативный неврологический центр от Морозовской больницы. Можно сделать все необходимые обследования и пройти всех специалистов.И после они предлогают прийти через какое то время на повторную консультацию.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Очень классная информация про хирургическое лечение, но этот метод может быть применен не ко всем видам гидроцефалии

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В России этим методом вооружены (на сколько я
знаю) только Москва, Новосибирск и Иркутск.
В Москве цены были нам совсем не по карману, В Новосибирске профессор Кривошапкин оперирует преимущественно взрослых, а вот в Иркутске профессор именно детской нейрохирургии.
Эндоскопический метод подразумевает хирургическим путём) восстановление естественных путей оттока ликвора через третий желудочек.

1214120[/snapback]


Подходит ТОЛЬКО для окклюзионной гидроцефалии.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сыну сейчас 7 мес.В 3 мес. поставили диагноз гидроцефальный синдром. Пили кавинтон с глицином, потом диакарб, аспаркам, пантогам, потом энцефабол. (это то, что прописывал местный невролог). Вчера съедили на консультацию в поликлинику Семашко. И меня ошарашили - гидроцефалия!!! но компенсированная. Назначили колоть церебрализин 20 уколов через день и кавинтон 2 мес. 1/3*3р.в д.
Ребенок в 7 мес. не сидит, опора на ноги плохая. Голова 46,5, грудь 43.
Посоветуйте, к какому неврологу можно еще обратится за консультацией? Мы из Подмосковья.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Сыну сейчас 7 мес.В 3 мес. поставили диагноз гидроцефальный синдром. Пили кавинтон с глицином, потом диакарб, аспаркам, пантогам, потом энцефабол. (это то, что прописывал местный невролог). Вчера съедили на консультацию в поликлинику Семашко. И меня ошарашили - гидроцефалия!!! но компенсированная. Назначили колоть церебрализин 20 уколов через день и кавинтон 2 мес. 1/3*3р.в д.
Ребенок в 7 мес. не сидит, опора на ноги плохая. Голова 46,5, грудь 43.
Посоветуйте, к какому неврологу можно еще обратится за консультацией? Мы из Подмосковья.

1216296[/snapback]


А чем ошарашили - словом гидроцефалия (так у вас оно и до этого было, слово синдром не используется в медицине - нет синдрома ДЦП, нет синдрома гидроцефалии).
Назначения не обсуждаю, не в моих правилах, единственное на мой вкус церебролизина многовато, и гидроцефалия, часто сопровождается судорожной готовностью.
Но могу сказать точно, что ваш местный невропатолог вполне адекватен. Как насчет массажа, ЛФК - ?
Я бы на вашем месте дорожку в 18ую протоптала.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А чем ошарашили - словом гидроцефалия (так у вас оно и до этого было, слово синдром не используется в медицине - нет синдрома ДЦП, нет синдрома гидроцефалии).
Назначения не обсуждаю, не в моих правилах, единственное на мой вкус церебролизина многовато, и гидроцефалия, часто сопровождается судорожной готовностью.
Но могу сказать точно, что ваш местный невропатолог вполне адекватен. Как насчет массажа, ЛФК - ?
Я бы на вашем месте дорожку в 18ую протоптала.

1216361[/snapback]

 

Да, ошарашили именно этим словом. А в 18-ой берут без направлений,платно? С массажом сказали не переусердствовать, т.к. ребенок ослаблен, хотя ест вроде не плохо, но прибавляет в весе мало. И еще яошарашенная забыла спросить - что нам вообще грозит, вылечимся или как? что значит компенсированная (типа сам ребенок справился?), будет ли отставать в развитии от сверстников, делать ли АКДС. В общем много чего не спросила.... (((( Может что подскажете?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Tanga,
а как у вас с родничком обстоит??

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Tanga,
а как у вас с родничком обстоит??

1220757[/snapback]

 

4*5 написали. Правда местный невролог пишет 1,5*1,5. Наверно по разному измеряют.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Да, ошарашили именно этим словом. А в 18-ой берут без направлений,платно? С массажом сказали не переусердствовать, т.к. ребенок ослаблен, хотя ест вроде не плохо, но прибавляет в весе мало. И еще яошарашенная забыла спросить - что нам вообще грозит, вылечимся или как? что значит компенсированная (типа сам  ребенок справился?), будет ли отставать в развитии от сверстников, делать ли АКДС. В общем много чего не спросила.... (((( Может что подскажете?

1216393[/snapback]


В 18ой берут платно. Да массаж тоже разный бывает.
Гидроцефалия часто успешно компенсируется и останавливается. (иногда правда доходит до хирургического вмешательства, но тогда бы вы были не туту а в больнице).
АКДС - только с разрешения невропатолога, и лучше два раза переспросить.
На счет сверстников - у нас, в центре, самый развитый в 1 классе мальчишка с оперированной гидроцефалией.
Спрашивайте будем отвечать.
СПРАШИВАЮ ОТВЕЧАЮ - ЗДРАВСТВУЙ ЭТО Я ( цитата, не точная)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
СПРАШИВАЮ ОТВЕЧАЮ - ЗДРАВСТВУЙ ЭТО Я ( цитата, не точная)

А это точная цитата из В.С.Высоцкого.
"Вот уже ответили.
Ну здравствуй, это я!"
Сорри за офф.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет!
Зашла случайно, просто в путешествии по Инету попались знакомые до боли слова, я и зашла, хотя я на самом деле уже бабушка, целых 4 года почти!!! В понедельник, в праздник будет 4!
Рассказывать буду так, чтоб не путаться: "бабушка" - это я, "мама" - это моя дочь, ну а Маруся - это дочь мамы и внучка бабушки... сама запуталась... простите.

 

Так вот, Маруся родилась 12 июня 2002 года, на 30-й неделе беременности. 1кг 500 г, 39 см. Прежд. роды, Кесарево. К тому же праздничный день в роддоме. Потом маму выписали, а Марусю отвезли еле живую в Филатовскую (мы в Москве). Там - месяц в реанимации. Диагнозы: пневмония, кровоизлияние в желудочки мозга при родах, потом - гидроцефальный синдром. В 2 месяца нас выписывают домой с весом 2 кг. Не сосет, не движется, глотает, и то хорошо. Надо сказать, что все время, пока Маруся была в больнице, Мама сцеживалась как безумная, и я возила молоко Марусе. Приехала домой - и к сисе, а сосать не может... Но, научилась, и стала поправляться (в смысле толстеть). В Филатовской нас оставили на учете (до 3-х лет), первый год мы ездили туда каждый месяц, к педиатру и невропатологу. Пили: аспаркам, диакарб, пантогам. Лежала Маруся как тряпочка, гипотонус. Массажа курсов пять подряд (10 дней курс, через месяц опять) помогли, за это время Мама сама быстрые курсы массажистов прошла, сама стала массаж делать. А самое главное, что мы все-таки сделали - приучили ее к обливаниям водой. Сначала тепленькой, просто из самой ванночки, а потом из ванночки зачерпнешь, поставишь отдельно, она и остынет немного, пока плещемся, получается прохладная... Месяца через три дошли до ледяной из-под крана! Я не сказала еще, что папы у Маруси нет - с ним расстались еще до ее рождения. Так что боролись только Мама и Бабуля. И очень нам было тяжело и страшно! Особенно мне, "опытной" - одно название, а по сути дела, такого опыта, с такими мелкими и слабыми, у меня и не было... В общем, старались мы во всех направлениях: питание - грудное!!! до 5 месяцев ничего, кроме маминого молока. Потом - потихоньку овощи, фрукты, творожок, рыба-мясо, к году ели почти все. (что нравилось). Грудью кормить перестали.
Голову держать - месяцев в 4-5 (не помню точно)
Зубы - в 6 месяцев
Сидеть прочно - в 9 месяцев
Стоять (если поставят - в год
Ходить - в 1 год 3 месяца
В 2 года еще ходила плоховато, спотыкалась, неловкость моторная осталась до сих пор!
В 2 - же года уже знала все буквы (книжек штук 40 ее собственных, читали все свободное время и разглядывали картинки), но не говорила почти, только звуки и отдельные слова... странная девочка! Диагнос в 3 года: Задержка Психического и речевого развития, интеллектуальное развитие тоже слабое... но пока диагноза нет.
В 3 года отправили в детский сад - в обычный, государственный!!! Конечно, ее не брали.. Конечно, мы заплатили! Много! Заведующей, воспитателям. Сначала ее взяли на 2 часа в день... больше не соглашались. Но и это было ОГРОМНОЕ, как оказалось, дело!! Маруся СРАЗУ, с первого дня, перестала дуть в штаны!! Сама бежит на горшок!! Начала больше говорить, на улице играть с детьми (раньше не вступала в контакт). Так она проходила все прошлое лето (Маме пришлось выйти на работу, а Бабуля сидела с Марусей) С сентября пошли в другой сад, тоже обычный, рядом с домом. Там нас не знали, приняли как всех, но раскусили через пару дней. Но там мы тоже платим(сразу начали, с первого дня) добавку к зарплате обеим воспитателям и няне, поэтому все терпят и стараются с ней заниматься, хотя это трудно, в группе она занятия совсем не тянет. Занимаемся дополнительно все свободное время, и радуемся каждому новому шажку. И все же мы решили, что лучше со здоровыми детьми, чем с такими же, как мы, в спецсаду.... Может, ошибаемся, но, как сказал нам наш невролог, результат в любом случае неизвестен... Можем только стараться...
Но ледяной водой обливаемся по-прежнему!
И надо сказать вот что: До сада она не болела НИ РАЗУ!!! В саду, естественно, пару раз болела, по нескольку дней - и все!!!!!!!!! И во время болезни (температура, сопли, горло (все как у всех) обливались все равно!! Просто тупо повторяли все день за днем!!! Честно говоря, просто боялись, вот отвыкнет она, как потом приучать опять, к такому ужасу, к ледяной воде? А она теперь сама обливаться пытается, ухает... бедная Маруся, она просто не представляет себе жизни без этого.
В общем, гидроцефалия компенсированная, Маруся стала красивая и большая (в 4 года тянет на 5-ти летнюю), развитие задерживается, но идет, но медленно... Маруся знает давно буквы, но что с ними делать, так и не понимает...На вопросы кое-как на простые отвечает, но сама не задает. Зато память механическая феноменальная!! Наизусть помнит всю нашу немаленькую библиотеку, стихи наизусть шпарит.... не понимает почти ничего...
Музыкальная память - еще того пуще! Поет, безошибочно, запоминает любую мелодию, повторяет правильно!!!
Что теперь нам делать??!!!!
Логопед говорит, что надо в спецсад, воспитатели говорят, что надо в спецсад...
Если у кого-то есть подобные проблемы с развитием, поделитесь опытом...
А я еще чего- нибудь вспомню, задавайте вопросы.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У моего детки СДВГ, была грубаяЗРР-физически здоров, но пошли мы к логопеду в группу для детей с ДЦП и не жалею. Предлагали перевести-мы отказались.Группа маленькая-много занимаются индивидуально, детки гораздо добрее( мнение наших воспитателей), в таких группах отдельный логопед , который занимается каждый день. И вообще, таких садов( групп)бояться не надо , там помощь оказывают реальную. У нас рядом сад с группой для детей с ЗПР , так из этой группы в прошлом году всего один ребёнок учится во вспомогательной школе. Остальные закончили 1 класс массовых школах .

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Очень рада, что нашла такой замечательный сайт, где поддерживают и понимают друг друга....Спасибо Вам!!!
Меня зовут Леонора, моего сынулю-Сева. У нас гидроцефалия, мы шунтированны. Развитие (по словам врача в норме), говорим четко, правда ходим не уверенно, немного возбудимый (чуть что не так сразу в плачь, причем истеричный), немного косит глазик (после шунта). Вот и все...Хотелось бы пообщать с мамами у которых такое же заболевание. Спасибо.
Я пока не очень хорошо пользуюсь форумом, так что если что-то не так или я не правильно что-то и где-то написала..Сорри....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Что теперь нам делать??!!!!
Логопед говорит, что надо в спецсад, воспитатели говорят, что надо в спецсад...
Если у кого-то есть подобные проблемы с развитием, поделитесь опытом...
А я еще чего- нибудь вспомню, задавайте вопросы.

1425000[/snapback]

 

Спасибо, что поделились своей историей. Вы огромные молодцы - Вы, мама Маруси и Маруся!
Если Вам интересно будет мое мнение, то я считаю, что однозначно - спецсад! И общение на детской площадке с обычными детьми! Спецсад, потому что нашим деткам необходимы особый подход, специальные занятия, особые специалисты! А общение с обычными детьми - обязательно для социальной адаптации. И обязательно, просто обязательно развивайте Марусины таланты!
А еще заходите к нам на сайт. Буду рада Вас там видеть :) www.operationhope.ru

 

Удачи Вам и здоровья :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет!Я рада,что нашла этот сайт и мне очень жаль,что не нашла раньше.Хотелось бы найти ответы на свои вопросы.Моей дочке сейчас 10 мес,у нас окклюзионная постгеморрогическая шунтозависимая гидроцефалия.Оперировал нас замечательный нейрохирург ЗиненкоД.Ю.Но вот беда первая операция в 2мес(отводили дренаж в животик)не помогла.Повторно оперировали в 5мес(переставили в сердечко) и теперь у нас окружность головы на 10см превышает норму(54 см).Лерочка родилась 1500 и теперь ей всё даётся с большим трудом.Сосать-то начала только после второй операции,а как с ложки есть попробовала так опять сосать перестала.Так вот в 10 мес мы очень неуверенно держим голову,да и зубик только первый резаться начал.Очень прошу скажите у кого как развиваются детишки с такими проблемами.И что нужно сделать,чтоб помочь развитию.Лекарства пьём,массаж делаем.Чем ещё ей можно помочь?В умственном развитии мы,конечно,отстаём,но не на столько,как в физическом.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×