Гидроцефалия...

[Леонорка 0]

Попов практически не оперирует,

а я не про операцию говорили а про консультацию...и можно позвонить по номеру кот-ый я Вам написала , позвать его к телефону и напроситься на консультацию лично...договоритесь точно на время, тк он может не оперировать но всегда на операции и если опоздать то ждать придется или он может иногда задержаться...он может Вас например положить в неврологическое отд.№9, кстати Вы можете туда тоже подъехать там завед.тетенька немного груба, но грамотная..и консультирует платно прям подойти на 2 эт..сказать на консультацию можно?..или найдите телефон через справочную...мы там перед операцией пролежали, те наши врачи запустили очень много....вообще я последнее время так и делаю иду к врачам непосредственно в стационар, все таки практике там побольше

Главврач сказал ехать в приемное и сдаваться в любую детскую больницу, так как они оперативных консультаций не дают. В общем опять отношение как в танке.

а я немного не пойму, а почему Вы не хотите лечь, Вас же сразу не потащат на операцию...все равно будут сначала наблюдать, если конечно что срочное то да про оперируют...

[Юлия78** 0]

Леонорка,
приветы, вот предложили нам с Андреем Евпаторийский санаторий при МО Украины на 16 дней в декабре
вот думаю нужно или нет
вы самолетом не летали со старшим?
Попов нам еще в апреле сказал, что можно, но летом мы не рещились
вот сейчас три с половиной года почти
думаю
и так неожиданно из собеса позвонили
прям с 1 декабря заезд
если поездом выдержит ли????

[Diana222 0]

Diana222,
а мы вот после эндоскопии тоже, но нам сразу сказали, чтоб диакарб не пить!только в случае повышения температуры...

 

Мы бы тоже с радостью его не пили бы. После операции тоже пытались с него слезть. Уже дошли до 1/4 таблетки. А по УЗИ показало увеличение желудочков. Вот пришлось сильно увеличить дозу. И голова у нас сильно выросла. После операции, которая была 11 месяцев назад - на 8 см. Невролог сказала, что после УЗИ в январе 2010 г., если родничок не закроется к тому моменту, если желудочки не увеличатся, будем решать вопрос о постепенном снижении дозы диакарба, а потом, если все будет хорошо, и полной его отмене. После чего некоторое время еще будем пить глицерин.

[Юлия78** 0]

Diana222,

После операции, которая была 11 месяцев назад - на 8 см.

то есть у вас сейчас какая головка? и какой возраст? или вы уже писали?
у моего Андрейки 56,5 см голова и 3 с половиной ему почти. 113 см роста и 20 кг!
немаленький он у меня

[АндМарин* 0]

Папа Мишки, Привет!!! Нас Зиненко оперировал, приехали в 9ку самотеком и нас сразу положили.... до этого 4м пили диакарб, но желудочки все равно увеличивались и родничок, при этом голова не сильно росла .... в итоге к 11м желудочки были по 20мм, а голова 49см (грудь 44см) поставили шунт, правда уще опухоль мозга обнаружилась, в 1г ее удалили...

 

я Зиненко благодарна, часто ездим к нему на консультации, развттие у нас в норме....

[Леонорка 0]

Попов нам еще в апреле сказал

нам тоже разрешили, но пока тоже никак не получалось...

вот предложили нам с Андреем Евпаторийский санаторий при МО Украины на 16 дней в декабре
вот думаю нужно или нет

я слышала санаторий вроде хороший..если найдешь отзывы, то я бы поехала..нам в ноябре в анапу предлагали, но такой отстой. по отзывым реабилитации никакой. да еще одна мамочка была рассказала...ужас..мы не поехали...
по поводу поезда не знаю...мы тоже еще не ездили..как то на машине все, но электричку 3ч перенес хорошо...довелось как то до Тулы ехать

[Папа Мишки 0]

Ну да, если закупорка тогда не поможет, но если гидроцефалия субкомпенсированная, тогда обязательно надо принимать. Понятно, что диакарб не лечит гидроцефалию, но он снижает выработку ликвора и дети его принимают до тех пор, пока компенсация не наступает. Компенсация обычно после года наступает, не из-за диакарба, конечно, а по другим причинам. Его принимают, чтобы желудочки не увеличивались и голова не росла больше нормы. Мы после эндоскопии. Без диакарба пока никак. С диакарбом только компенсация. Вот ждем, пока всасываемость хорошо наладится.

 

Диакарб не снижает выработку ликвора. Елки зеленые читайте инсрукцию к препарату. он ВЫВОДИТ ВОДУ, в том числе и ликвор.

 

По факту

 

Гидроцефалия у нас сообщающаяся. Блока нигде нет, но диакарб нам не помогает и голова росла на 4 мм в день. Вчера сделали пункцию ликвора. Давление сняли.

 

Короче у нас система такая. Отток от желудочков в цистерну есть. Но паренхима на поверхности мозга и из-за давления со стороны желудочков придавлена к черепу и не дает доступ ликвору снаружи. Сегодня рост головы 2 мм. В общем в нашей ситуации опять все плохо. За выходные наблюдаемся если изменений нет то ложимся на шунт

[АндМарин* 0]

Юлия78**, мы ездили в прошлом году в Евпаторию (в августе, за свой счет) ездили на поезде (самолетом дороже кажись, но я сама еще ни когда не летала, боюсь), 23ч ехали, но я брала СВ , только для меня и Гали ... 14тр отдала за билеты (туда и обратно) Гале было почти 3г, брала достаточно игрушек (в фаворе до сих пор шарики с магнитными палочками, играет часами, в поезде это спасало) фломастеры (воск кара.) и разукрашки...

 

Папа Мишки, ну вы к Зиненко еще раз ездили или как, что он вам сказал, что опять гидроцефалии нет? пункции часто делать нельзя, ликвор все равно прибывать будет...

 

мы как только поступили, нам тоже пункцию делали, 1р в день, но легче все равно не становилось.... Галя в 10м перестала сидеть, вставать переворачиваться, но когда рункции делали, все оставалось попрежнему, спала только чуть меньше (до этого днем 2р по 2-3ч спала) и капризов поменьше....
каких размеров у вас желудочки?
и сколько вам месяцев то? 3-5?

 

кстати у нас родничок до сих пор еще не зарос, маленький но есть 0,6*1,0см примерно, но узи не делают ни в какую (говорят что родничок зарос, тоненькой пленчкой поэтому ямка и ощущается, хотя я иногда пульсацию ощущаю), эхо эг (через виски узи) только и все...

[Diana222 0]

Диакарб не снижает выработку ликвора. Елки зеленые читайте инсрукцию к препарату. он ВЫВОДИТ ВОДУ, в том числе и ликвор.

 

Диакарб снижает выработку ликвора, просто в интсрукции об этом не написано. Вы только недавно с этим столкнулись и кое-чего не знаете, а я уже больше года лечу ребенка. Насчет функции диакарба спросите у любого невролога или нейрохирурга, если сомневаетесь. Дай Б-г, чтобы Вашему ребенку не пришлось пить диакарб, но с таким большим приростом головушки, я бы не стала от него отказываться, пока не решится вопрос окончательно у Вашего ребеночка.

[Diana222 0]

Гидроцефалия у нас сообщающаяся. Блока нигде нет, но диакарб нам не помогает и голова росла на 4 мм в день. Вчера сделали пункцию ликвора. Давление сняли.

 

А диакарб Вам не помогает, потому что 1/4 таблетки - это слишком маленькая доза она действиельно не влияет ни на что.

[АндМарин* 0]

Diana222,

А диакарб Вам не помогает, потому что 1/4 таблетки - это слишком маленькая доза она действиельно не влияет ни на что.

но ребенок маленький. возможно и этой дозы достаточно... диакарб довольно сильный препарат, он для взрослых, а не для детей, дозировка должна соответствовать возрасту, а не большому ликвору....

 

А по УЗИ показало увеличение желудочков. Вот пришлось сильно увеличить дозу. И голова у нас сильно выросла. После операции, которая была 11 месяцев назад - на 8 см

зачем делать операцию, чтоб потом все равно пить таблетки??? Вам тогда операция не подошла (у вас же эндоскопия была кажется?) и возможно даже любая доза диакарба тоже поможет... вы консультировались с нейрохирургами после операции?

[Diana222 0]

Diana222,
то есть у вас сейчас какая головка? и какой возраст? или вы уже писали?
у моего Андрейки 56,5 см голова и 3 с половиной ему почти. 113 см роста и 20 кг!
немаленький он у меня

 

У нас голова сейчас 56 см. После операции, когда ему было 5 месяцев была 48 см. Сейчас сыну 1 год и 3 месяца. И мелкий он у меня - 81 см. и 11 кг. Конечно, у Вашего сыночка с такими габаритами и не заметен размер головушки, а у нас сильно в глаза бросается.

[Diana222 0]

Diana222,
но ребенок маленький. возможно и этой дозы достаточно... диакарб довольно сильный препарат, он для взрослых, а не для детей, дозировка должна соответствовать возрасту, а не большому ликвору....

 

Диакарб можно принимать из расчета 50 мг. на 1 кг. веса. Я не говорю, что диакарб полезный для здоровья препарат, но если нет другого выхода, приходится выбирать.

 

зачем делать операцию, чтоб потом все равно пить таблетки??? Вам тогда операция не подошла (у вас же эндоскопия была кажется?) и возможно даже любая доза диакарба тоже поможет... вы консультировались с нейрохирургами после операции?

 

Почему нам не помогла операция? Этот вопрос еще не решен. Но все же лучше принимать диакарб, чем устанавливать шунт. Насчет дозы диакарба, мы начинали, конечно, с более меньшей дозы, но компенсация наступила только на этой дозе. Да, конечно, мы наблюдаемся у невролога постоянно. Именно он нам подбирает дозу диакарба. Вообще после эндоскопии у детей до года очень редко компенсация наступает сразу и без помощи диакарба. В большинсве случаев, нужно время, чтобы наладилась всасываемость и приходится пить диакарб.

[АндМарин* 0]

Diana222,

Да, конечно, мы наблюдаемся у невролога постоянно.

я спрашивала про нейрохирурга.... вы после операции были у нейрохирурга хоть раз?

[Diana222 0]

Diana222,
я спрашивала про нейрохирурга.... вы после операции были у нейрохирурга хоть раз?

 

Да. Сказали, что у нас вопрос сложный. Пока что сказали ждать. Все может наладится.