Доктор Узильбат лечит ДЦП

[Дятлова Екатерина 0]

добрый день. хотела бы сказать несколько слов в защиту Тулы. мы ездили туда уже три раза, последний вот месяц назад. у кого у деток ДЦП знают про "носочки" и контрактуры в голеностопах, которые лечат счас только подрезанием сухожилий, гипсованием на месяц и т.д. у нас тоже были носочки. в первый раз в туле мне приносят мою девочку с операции и врач говори. смотрите. и ножку ей сгибает. СВОБОДНО! прошло 15 минут как ее унесли. никакого гипса, через две недели можно было стоять.. и через три месяца она научилась стоять самостоятельно.. что за ПОследствия, которыми тут так пугают? спросите меня - что думают люди, которые там были, можеот быть половине посетителей нужно сейчас именно это... по крайней мере, мы очень многое пробовали - и только это нам помогло.

Мы не возражаем, что тяжелые контрактуры можно и зачастую нужно оперировать именно там.
Но раньше для практики они брали всех.
Но как и всякий метод он не подходит всем подряд.
Например нам его делать нельзя, как нельзя делать Ботокс.
Иногда есть смысл сделать такую операцию, даже не для улучшения ситуации а облегчения ухода.
Но в большинстве случаев он помогает там, где мозги уже могут, но контрактура ничего не дает сделать.
Проблема в том, что руки завидущие, глаза загребущие.
Есть врачи умеющие отказать и объяснить нужность или ненужность операции.
А есть подход мама хочет, деньги есть - хуже вряд ли сделаем почему бы и нет.
Именно с такими ситуациями и пришлось столкнуться.
Какое счастье, что скорее всего нам не понадобиться такая операция.

[Белена чёрная 0]

что за ПОследствия, которыми тут так пугают? спросите меня - что думают люди, которые там были, можеот быть половине посетителей нужно сейчас именно это... по крайней мере, мы очень многое пробовали - и только это нам помогло.

Ну последствия бывают, это тоже нельзя отрицать.... и никто не спориьт, что некоторым этот метод помогает... мы тут говорили, что это не панацея... и иногда можно очень и очень навредить.

[toma.*** 0]

Последствия есть на лицо.Наш сосед Олег передвигается с трудом из-за страшнейших болей в тазобедренных суставах.Его оперировали в 18 б-це,по поводу спастики .Сейчас разрушились суставы из-за неправильной нагрузки.Это не шутки-суставы...Надо всегда думать и выбирать.

[Leemonka 0]

Всем добрый день.В этих дебрях интернета искала именно ВАС.ВАС,которые как никто поймёт и моё душевное состояние и эмоции,потому как и смайлики у вас на форуме какие то особые,да они живые,с полуслова можно друг друга понять,потому что всёх нас объединяет одно-наши милые детки.Пусть особые,это слово приятнее чем слово-инвалиды.Если позволите,буду жить у вас,на форуме.(если не потеряють,т.к.с компом не дружу и пользоватья им пока нуууу очень не умею).Меня зовут Иришка.я из Латвии.Доча моя Виктория- 7 лет.И у нас ДЦП.Буду рада помочь советами и опытом,и приму ваши,советы,наставления,информацию и просто дружеское общение.

[toma.*** 0]

Здравствуй Лимонка,сходи в тему-"познакомимся и будем дружить ".Мы действительно очень хорошо здесь сдружились, рады всем!

[Катерина и К* 0]

Вчера позвонила приятельница (мы в одном роддоме рожали по одному сценарию только с разницей в 2 месяца) и рассказала, что они сделали операцию в Туле. Из всего прочитанного мною, для себя я сделала следующие выводы (пока): В 18 б-це подрезают сухожилия (тогда делаются понятными примеры Томы), а в Туле надрезы на мышцах. Мне видится в этом принципиальная разница и в методе и в результатах. Из слов мамы, которая писала, что эта операция нужна только чтобы показать ребенку, как он может пользоваться своими ручками или ножками, я думаю что это можно сделать 1-5 раз и дальше продолжать только лфк и массажи без операций пожизненно. Моя приятельница пошла на эту операцию в какой-то мере от отчаяния:"Нам ничего нельзя:ни массаж, ни физио...,а тонус нарастает. А то что операции надо будет повторять, так и массажи и физио и лфк тоже надо повторять все время". Не знаю, но глядя, как моя дочурка мучается от того, что она не владеет ручками, до крови кусает свои пальчики, которые попадают ей в рот, не может взять даже соску..., может и я решусь через год.

[toma.*** 0]

а чего Тома,как раз я против и того(18) и особенно сильно против сего(Ульзбадта).За границей не применяют операции-теряется устойчивость и страдают суставы.И польза относительная и сомнительная весьма.Но бывают редкие случаи,когда надо.Вот у нас Андрей,про которого я рассказала(ну с принтером).У них руки -никакие.Они просто мешают,их сводит ТАКАЯ спаситика,что они в кровь царапают парню лицо,не дают одеваться,будят ночью и боль при этом страшная.В этом случае как раз надо сделать насечки,чтобы хоть повисли и не мешали жить.Мама вообще говорит-отрезала бы6так намучились .
В детском возрасте я бы не спешила Катя.надо аосмотреть-как дальше будет.Пойми-нет безобидных операций.НЕТ !!!!!!! И можно очень навредить.Вдруг лучше будет и так ?

[Катерина и К* 0]

В детском возрасте я бы не спешила Катя.надо аосмотреть-как дальше будет.Пойми-нет безобидных операций.НЕТ !!!!!!! И можно очень навредить.Вдруг лучше будет и так ?

А я и не спешу. Там все-равно до трех лет не берут, а нам 2 еще только в мае будет. Наркоз-это вообще СТРАХ жуткий для меня Конечно, можно навредить!!!
Но меня очень беспокоят Лизкины ручки. Мне кажется, что они являются стоп-краном в нашей ситуации. Она пытается что-то сделать, а в ответ они попадают ей в рот (только сегодня три раза,правда это из-за погоды тонус повысился на потепление). Там теперь ТАКИЕ рубцы и дырки . Она от боли еще сильней зубы стискивает. Так я ее всю вторую половину дня в накладках держала, чтоб руки согнуть не могла. А на ночь пришлось кисть в пеленку замотать.
Странно, что тонус из левой руки в правую переходит. И то что в бассейне руки тоже все время в тонусе, да еще в каком!!! Хотя при общем старании выпрямиться и прогнуться, может это и не странно.
Может мне глицинчик пора попринимать? А то совсем
А может гипсовать пора? Жуть какая от незнания берет!!! Пойду съем конфетку-утро вечера мудренее.

[toma.*** 0]

да,похоже на Андрея...

[Мама Лена** 0]

Катерина и К*, а вы принимаете что-нибудь от спастики?

[Белена чёрная 0]

Там теперь ТАКИЕ рубцы и дырки  . Она от боли еще сильней зубы стискивает. Так я ее всю вторую половину дня в накладках держала, чтоб руки согнуть не могла. А на ночь пришлось кисть в пеленку замотать.

Да бедная девочка-лапочка маленькая...

[Жаба Гребешкова 0]

Может мне глицинчик пора попринимать? А то совсем 

Сама попей,да и Лизе подавай.Я раньше к нему с недоверием относилась,думала,что вряд ли он Юрку успокоит,после таких сильнодействующих препаратов,кот он пронимает.Но недавно начала давать и ребенок стал спокойнее,уж незнаю,глицин это так действует или просто совпадение....

Там теперь ТАКИЕ рубцы и дырки

У нас то же все руки изъедены,грызет себя ,что есть силы!!!Хоть руки на спине завязывай

[Белена чёрная 0]

У нас то же все руки изъедены,грызет себя ,что есть силы!!!Хоть руки на спине завязывай 

Млин, девочки, я теперь и рада, что у моей руки не достают до лица вообще... и вообще руки не соединяются...

[Катерина и К* 0]

Катерина и К*, а вы принимаете что-нибудь от спастики?

ничего. Гимнастика, обхваты руками вокруг тела ( ), похлопывание руками по дивану лежа на животе,привязывание эластичным бинтом к накладкам ( ).ну еще немного разных упражнений. Для нас злейший враг-это потепление. Когда температура растет-тогда и тонус нарастает, а когда все спокойно-то и руки можно по назначению использовать,насколько это возможно.

[Мама Лена** 0]

Катерина и К*, проконсультируйтесь с врачем о приеме препарата от спастики. Я, покрайней мере, знаю два неплохих доступных лекарства. Нам один не подошел, а второй подошел. Причем, доза минимальная.