Синдром Ретта 19

[Natuska L 0]

А мы еще свой ждем-Такой,но вам еще такой великоват будет.

Да, я на этом же сайте смотрела. Великоват он, мне кажется.

Наташ чего хорошего найдешь,напиши

Хорошо.

[Настина мама 0]

А какой у вас?

 

У нас не совсем стул, у нас коляска на домашней раме. К ней заказали еще столик ,кормлю в этом кресле и книжки она там смотрит. Спит часто днем там(можно в лежачее положение перевести). цена,да не маленькая,но зато компенсация 100%. Единственный минус ждали его долго очень. У меня в журнале фотографии есть

[мама Каринки 0]

Привет Всем Мамочкам и их прекрасным дочуркам!!!!
Девченки из Украины,кто знает где у нас делают анализ на синдром???В Москву нет возможности поехать,а у нас только в Киеве???И в какой именно лаборатории???Никак не можем сдать анализ.

[Natuska L 0]

Это сообщение от Юли Черской из Ростова-на-Дону.
"У меня остались сэкономленные лекарства- Топамакс, Кеппра и Депакин Хроносфера по 250 и 500 мг. Мы сейчас "сидим" на Кеппре и Фризиуме, с которым у нас вечно перебои,т.к. достаем его из Москвы, поэтому если у кого-то есть фризиум, то я с удовольствием могу поменяться, если у кого-то перебои с этими лекарствами, то отдам безвозмездно."

 

Еще у меня лежат лекарства Депалепт 200 мг таблетки. Тоже отдам.

[mama Olia 0]

в Киеве точно делают в Евролабе, мы там сдавали,результат где-то через месяц. А в принципе любая частная клиника,типа Борис или Медиком имеет возможность отправить ваш материал (кровь) за границу на анализ,только это нужно индивидуально с клиникой обсуждать!

[Natuska L 0]

По ссылке статья о том, какую помощь оказывает социальная служба "Милосердие".
http://www.mmom.ru/ru/news/events/index.php?id_7=1647

[Настина мама 0]

Natuska L, поздравляем Толика с днем рождения!!!

[Natuska L 0]

Спасибо огромное!!!

[galinka_04 0]

что то все вымерли......прям как мамонты :P :P :P

[Natuska L 0]

что то все вымерли......прям как мамонты

Ага, я уже стала реже заходить, всё равно тишина. Ну ладно, еще немного сама с собой поговорю
28 февраля Редкий день. Вот для информации http://spiporz.ru/posts/243346
Международный «РЕДКИЙ ДЕНЬ»–28 февраля, в этом году по приглашению Московской Патриархии, группа детей с редкими болезнями, проведет в Патриаршем - Данилов Ставропигиальном мужском монастыре г. Москвы в 13:00 по адресу г. Москва, ул. Даниловский вал, 22 . В сложившейся ситуации детям с орфанными заболеваниями и их родителям приходится надеяться только на помощь высших сил.

[вера титова 0]

подниму тему ,добавила фотки с дня варенья дочки.И вопрос ,купили масло лоренцо,кто пил,и был ли толк

[Ленуська@ 0]

мы пили месяц - толку не было...

[вера титова 0]

мы пили месяц - толку не было...

ну про вас мы знаем

[ТаниКа 0]

"Президент России Владимир Путин сообщил, что подписал указ, по которому "более, чем в 4,5 раза повышаются социальные выплаты неработающим родителям, воспитывающим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет или инвалидов с детства первой группы, независимо от возраста". "Размер такой выплаты теперь составит 5,5 тыс рублей в месяц, а рассчитываться - с 1 января 2013 года, наряду с социальной пенсией на ребенка, которая также увеличивается", - уточнил глава государства, выступая на заседании Совета по нацпроектам и демографической политике. "----ну,хоть что-то.,хотя все равно мало.

 

А нам привезли стул,сегодня должны доставить,он уже в городе.Ждали ровно 2 месяца.Как только опробуем,потом фотки в журнале выложу.

[Ириска*М 0]

Девочки, киньтесь ссылочкой о том что у вас в ИПР вписано. Или в личку киньте, пожалуйста. Собираюсь переделывать ИПР, т.к. у нас кроме пеленок, памперсов, обуви и аппаратов для ходьбы больше ничего нет.