Синдром Ретта 18

[Настина мама 0]

Девочки, а это только я так думаю, или наши девочки действительно высокие модельки rolleyes.gif . У меня Анечка в свои 2 и 10 - рост 102 ! Правда и родилась она 56 см...

Настя всегда маленькой была.Родилась 2990 ,50см. Лет до трех была пухленькой,а потом просто выросла,а вес прежний остался,и сейчас тоже модель

[OlgaSa 0]

Девочки, а это только я так думаю, или наши девочки действительно высокие модельки . У меня Анечка в свои 2 и 10 - рост 102 ! Правда и родилась она 56 см...

у нас тоже модель, но у нас папа высокий

[Paulinka 0]

у нас тоже модель, но у нас папа высокий

Присоединяемся к моделям; нам из-за роста всегда больше лет дают. Судя по новостям, лекарство дождемся, подлечимся и Париж покорять.

[Ленуська@ 0]

Судя по новостям, лекарство дождемся, подлечимся и Париж покорять.

 

КЛАСС !!!!!!!!!!!!!!!!!

[мама Каринки 0]

Приветик,всем!!!!!!Давно не писала,но все время читаю.
Мы на этой неделе легли в больницу на оформление инвалидности,сделали повторное ЭЭГ и ЭХО и узнали,что у Каришки идут приступы(((((((А я даже их не вижу......Теперь сказали пол года посидеть на депакине.Пьем его 3 дня,малышка все время хочет спать,кто то его принимал?Это состояние проходит?

 

Девченки,а кто-нибудь давал своим девулям когитум?

[OlgaSa 0]

Приветик,всем!!!!!!Давно не писала,но все время читаю.
Мы на этой неделе легли в больницу на оформление инвалидности,сделали повторное ЭЭГ и ЭХО и узнали,что у Каришки идут приступы(((((((А я даже их не вижу......Теперь сказали пол года посидеть на депакине.Пьем его 3 дня,малышка все время хочет спать,кто то его принимал?Это состояние проходит?

 

Девченки,а кто-нибудь давал своим девулям когитум?

Нам аналогичное в харькове говорили. Начиная, навереное, лет с 4 назад. от депакина пока воздерживаемся.

[katja@@@ 0]

Приветик всем!!! У маей дочурки синдром Ретта под вопросом- мы не сидим ,не ходим,практически не говорим . Инвалидность с диагнозом микроцефалия,ЗПМР,с 29 апреля начались судороги до 100 за сутки попали в реанимацию-диагноз эпилептический синдром с генерализоваными тонико-клоническими приступами,принимаем депакин сироп + топиромакс. Ребенок постоянно спит ,не ест,ни на что не реагирует-полный ужас,при том что до этого она просила есть и аппетит у нас был очень хороший,за всем следила,родных узнавала,видела бабу -кричала сразу баба,а теперь ребенок изменился до неузнаваемости . Приступы так и продалжаются только очень слабые(бровки вверх вскидует,вообщем мимические). у кого похожая ситуация пишите! Девченки кому то назначали при судорогах прокапать биовен или лизин? Если да ,то какие ваши отзывы

[катяИженечка 0]

В США начались клинические испытания препарата от синдрома ретта. Инфо об этом на реттсиндроме.

Наташ,брось пожалуйста ссылку,а то что-то не могу найти там эту статью.

[Настина мама 0]

Приветик,всем!!!!!!Давно не писала,но все время читаю.
Мы на этой неделе легли в больницу на оформление инвалидности,сделали повторное ЭЭГ и ЭХО и узнали,что у Каришки идут приступы(((((((А я даже их не вижу......Теперь сказали пол года посидеть на депакине.Пьем его 3 дня,малышка все время хочет спать,кто то его принимал?Это состояние проходит?

 

Девченки,а кто-нибудь давал своим девулям когитум?

Мы пьем депакин сироп.Когда начинали принимать,то у нас сонливости не было.Может вам сразу большую дозировку назначили? Когитум нам Мухин рекомендовал попить,но мы не стали,уже не помню почему

 

Приветик всем!!! У маей дочурки синдром Ретта под вопросом- мы не сидим ,не ходим,практически не говорим . Инвалидность с диагнозом микроцефалия,ЗПМР,с 29 апреля начались судороги до 100 за сутки попали в реанимацию-диагноз эпилептический синдром с генерализоваными тонико-клоническими приступами,принимаем депакин сироп + топиромакс. Ребенок постоянно спит ,не ест,ни на что не реагирует-полный ужас,при том что до этого она просила есть и аппетит у нас был очень хороший,за всем следила,родных узнавала,видела бабу -кричала сразу баба,а теперь ребенок изменился до неузнаваемости . Приступы так и продалжаются только очень слабые(бровки вверх вскидует,вообщем мимические). у кого похожая ситуация пишите! Девченки кому то назначали при судорогах прокапать биовен или лизин? Если да ,то какие ваши отзывы

Привет! А какой возраст у ребенка? То что приступы пока сохраняются,это пока времени мало прошло с начала приема лекарств. Про биовен и лизин не знаю ничего

[Елена Новикова 0]

Теперь сказали пол года посидеть на депакине.Пьем его 3 дня,малышка все время хочет спать,кто то его принимал?Это состояние проходит?

мы много раз здесь обсуждали эти темы, у всех мнения разные, но я бы на вашем месте вообще пока пить противосудорожные не стала,т.к в динамике приступов нет. Мы противосудорожную терапию начали только после того как пошли приступы,после 6 лет. До этого были несколько раз фибрильные судороги и один раз на море (солнце), начинали приём депакина в таблетках ( хроно) и в сиропе тоже пробовали, но бросали. т.к. очень плохо с него ребёнку было, постоянная сонливость, тремор, вялость, ребёнок превратился в тряпочку, после отмены всё восстановилось. Сейчас мы 2 месяца на конвулексе + карбамазепин, (пришлось начать АЭПтерапию,т.к. приступов много было), но и сейчас нам хреново, вялость , сонливость, ходить вообще перестали, никак восстановиться не можем. Карбамазепин буду убирать постепенно. Сделала вывод нам с противосудорожных плохо. После судорог хоть Мила восстанавливалась, а на таблетках никак. Решать вам, но я бы не стала травить ребёнка просто так.

Приветик всем!!! У маей дочурки синдром Ретта под вопросом- мы не сидим ,не ходим,практически не говорим . Инвалидность с диагнозом микроцефалия,ЗПМР,с 29 апреля начались судороги до 100 за сутки попали в реанимацию-диагноз эпилептический синдром с генерализоваными тонико-клоническими приступами,принимаем депакин сироп + топиромакс. Ребенок постоянно спит ,не ест,ни на что не реагирует-полный ужас,при том что до этого она просила есть и аппетит у нас был очень хороший,за всем следила,родных узнавала,видела бабу -кричала сразу баба,а теперь ребенок изменился до неузнаваемости . Приступы так и продалжаются только очень слабые(бровки вверх вскидует,вообщем мимические). у кого похожая ситуация пишите! Девченки кому то назначали при судорогах прокапать биовен или лизин? Если да ,то какие ваши отзывы

Привет! Как вас зовут, сколько лет, вы откуда?! если препарат подходит, то постепенно приступы должны уйти. Ох, вся ваша ситуация всем нам знакома.

Наташ,брось пожалуйста ссылку,а то что-то не могу найти там эту статью.

С левой стороны там в колоночке.

 

Мы тоже очень высокие для своего возраста, 123 см. Но ещё у нас беда с весом, за последние пару месяцев набрали 4 кг, сейчас весим 29 кг - я в шоке. Никто не знает с ковулекса это возможно?Просто совпадает по времени начала приёма и прибавка в весе.

[елена - кудрявая 0]

Мы тоже очень высокие для своего возраста, 123 см. Но ещё у нас беда с весом, за последние пару месяцев набрали 4 кг, сейчас весим 29 кг - я в шоке. Никто не знает с ковулекса это возможно?Просто совпадает по времени начала приёма и прибавка в весе.

Приветик всем огромный,всех с прошедшими праздниками и днюхами всего вам самого хорошего! бываю здесь редко вообще зашиваюсь со своими казявками! Мы пьем Конвулекс,ничего подобного у нас не было,а вы пьете сиропом или раствором конвулекс?

[Natuska L 0]

Наташ,брось пожалуйста ссылку,а то что-то не могу найти там эту статью.

http://rettsyndrome.ru/forum2/ask-doctor/t...4.html#reply282
насчет "начались" я погорячилась, правильно сказать "объявлены".