Синдром Ретта 17

[Ленок1804 0]

я фотки нашего утреника в журнал вставила
вход по пропускам строго

[Ruletka 0]

Всем новеньким и стареньким привет!! и спасибо большое всем за поддержку на вопрос: а надо ли?
Именинников с днем рождения!

 

Нас в Красноярске тоже тряхонуло хорошо: говорят 4-5 баллов волной дошло. Доча проснулась, но не испугалась, поэтому у нас сильной паники дома не было.

[Ленуська@ 0]

Привет ! Мы вернулись из Израиля. Ничего себе - 20 страниц за 2 недели !!!

[Ленок1804 0]

Мы вернулись из Израиля

ну рассказывайте все и подробно

[Ленуська@ 0]

Израиль не дал ровным счетом ничего. Доктор сказала - успокойтесь мамочка, смеритесь, Вы ничего не сделаете, больше чем вы имеете - вы ничего не получите. Как она сейчас есть, так и останется. А по поводу терапии при эпи приступах вообще говорит : а они вам мешают жить ? И тут я просто села...

 

Короче потерянное время и деньги.

 

Зато ездили на средиземное море и по святым местам (к гробу Господнему, к могиле Пресвятой Богородицы, к Стене Плача...)

[Ang 0]

Я тоже хочу здесь общаться, здесь уютней, чем на том сайте, кстати, киньте ссылку, пойду зарегистрируюсь что-ли
Всем новеньким привет!!!!

[оля+женечка 0]

Нам Ольга Тимуца говорила, что в Североуральске есть две семьи с детишками СР, вот мы здесь и нашлись . Сначала с 2-х лет стояли на учете у невролога с ДЦП, а в три года, после врачебного консилиума в Екатеринбурге, сдали анализы в Фертилаб. Правда где мы только не были, и в Пятигорске в НИИ, в Казани(3 раза), в Екатеринбурге, у нас в городе пытались получить реабилитацию и все путешествия за какие-то 1,5 года. Сейчас из Москвы приехали. Ездили в рц "Детство", пролежали недельку и в НИИ педиатрии к Воиновой поехали. Юля, а вы с Полиной у кого наблюдаетесь, в Москве или в Екб?

 

девчонки как посмотреть фотки со встречи в Москве, а то что-то не могу разобраться

[Андрей и Ирида 0]

Я тоже хочу здесь общаться, здесь уютней, чем на том сайте, кстати, киньте ссылку, пойду зарегистрируюсь что-ли
Всем новеньким привет!!!!

http://www.rettsyndrome.ru/

[LuNa_Sonya 0]

Казани(3 раза)

Оля, привет! Я Наталья, дочь Софья нам 3 г. 11 мес. Давайте дружить . А вы в Казани где конкретно были?

[Настина мама 0]

Юлианночку и Елену с поздравляем!!!

 

[Natuska L 0]

Мелаксен не пробовали, но я в интернете посмотрел там детского нет, да и на почки влияет. Кто нибудь давал дочкам этот препарат?

 

Я давала Алёнке мелаксен. Поначалу помогал, а потом что-то не очень. В стадии регресса он мало помогает. По-моему на форуме реттсиндром про мелаксен написано. Нам Воинова назначила. Детского нет, регулируется дозировка. Про побочки-вы же не будите им кормить каждый день по нескольку раз, его курсами не назначают, а время от времени, когда невмоготу совсем. По-моему, это ваш случай! 1/4 за 20 мин до сна с задернутыми шторами. Попробуйте, может хоть передышку получите.

[Natuska L 0]

Девченки, а почему вы не пишите в регистрации место проживания? (Мальчишки пишут, их у нас один ). Читаешь, и сразу понятно, откуда. А так всех не запомнишь, где кто живет.
А еще фоток у новеньких нет, хочется посмотреть, с кем общаешься.

[Natuska L 0]

Вопрос к участникам московской встречи. Считаете ли вы нужным присутствие специалистов на встрече или вам это не важно? Если считаете нужным, то что полезного из общения с ними вы почерпнули в этот раз?
Хочется, чтобы встречи планировались так, чтобы результат соответствовал ожидаемому.

[оля+женечка 0]

Оля, привет! Я Наталья, дочь Софья нам 3 г. 11 мес. Давайте дружить . А вы в Казани где конкретно были?

 

Привет! Мы в Казани, на тот момент, ДЦП лечили в ООО "Реацентр-Булак". там воздействовали мельчайшим зарядом эл. тока на биологически-активные точки. сделали два курса, а приехав на третий курс врач поставил под вопросом диагноз СР. Нам этот метод ничего не дал, но детишкам с ДЦП хорошо помогает. А вы тоже были в Казани? А так нам Казань оч понравился, тем более были летом, весь город облазили

[Natuska L 0]

девчонки как посмотреть фотки со встречи в Москве, а то что-то не могу разобраться

Смотри в журнале у "pony .." и у меня. Слово "журнал" внизу сообщения.