Синдром Ретта 17

[Ксюшкина мама** 0]

Предыдущая тема
Синдром Ретта 16

 

[marin** 0]

Нас уже 42 человечка . Вот здесь( на сайте) мне как-то уютно, может привыкла ,А вот зашла на официальный сайт и как-то не так, все очень официально что ли , только одних регалий ВЮ по несколько строчек постоянно переписывается. Переходить-то будем в новый дом?

[Paulinka 0]

Ого вы понаписали, столько интересных бесед пропустила . А у меня комп сломался, теперь на ноутбук мужа столько желающих , что я последняя в этой очереди, успеваю переодически только прочитать. Дед Морозу, что ли заказать .
Всем кто недавно присоединился , привет. Pony, Ruletka, если не ошибаюсь, мы успели немножко пообщаться в Казани.
Оля+Женечка, ну а с вами мы совсем рядом. Меня зовут Юлия, дочку-Полина, нам 5лет, живем в Североуральске, Свердлов.обл. Здесь еще Vasimama ,Оля+Сенечка, Натусик-к, они ближе к Екатеринбургу. Рассказывайте , где диагноз поставили, у кого наблюдаетесь?
Ксюшкина мама, а мы опоздали в табличку, теперь до следующей темы?

[Paulinka 0]

Нас уже 42 человечка . Вот здесь( на сайте) мне как-то уютно, может привыкла ,А вот зашла на официальный сайт и как-то не так, все очень официально что ли , только одних регалий ВЮ по несколько строчек постоянно переписывается. Переходить-то будем в новый дом?

 

--------------------

Мне кажется, уют мы можем создать где захотим, на 2 дома сложновато, я здесь то не успеваю. Кажется вопрос о переезде уже стоял, помните украинский сайт ? А так, думаю неплохо бы было , если все в одном месте и дружеский неформальный стиль общения, и официальные новости медицины, мероприятий и т.п. Вообщем, если переезжать, то все вместе и про багаж не забывать. Глобальная миграция реттиков , потом в истории напишут.

[Ксюшкина мама** 0]

Елена!

С Днем Рождения!!!!!

 

 

 

 

Юлианночка!
Поздравляем!

 

[Ксюшкина мама** 0]

теперь до следующей темы?

Пишите данные, там разберемся

[ТаниКа 0]

,подтверждаю:не помогают,никакого успокоительного,тем более снотворного эффекта.от неулептила трясло целый день.мне кажется на мою действует только погода и ничего больше

 

Я своей давала обычный сироп Зайчонок,эффект не сразу наступает,но постепенно и главное,нам помогает.Но у нас она периодами,бывает спит хорошо,а потом начинается какая то бессонница.

А у нас сейчас землятресение,хоть и не большой толчок,но жутко,по тв сказал еще будет,мы с Юлькой сейчас одни,папка в ночь куда бежать незнаю

 

Да,от этого не убережешься никак .Как сегодня у вас обстановка???

 

оля+женечка,

 

привет.Я-Таня,дочка-Катя.

 

вот у тебя память
я тут специально мимо магазина поехала заехать в него собиралась и забыла, к дому приехала вспомнила,
а ты помнишь кто тут год назад был

 

Память то у меня не очень,просто некоторые моменты помню хорошо,не знаю как,но что-то в памяти сохраняется.

 

ну если вдруг лекарство придумают, а у вас раз и мутация известна

 

Кстати,когда мы сдавали кровь,В.Ю. говорила,что вся наша кровь замораживается и хранится,нужно же ведь им что-то для экспериментов в лечении.

[ТаниКа 0]

,А вот зашла на официальный сайт и как-то не так, все очень официально что ли , только одних регалий ВЮ по несколько строчек постоянно переписывается. Переходить-то будем в новый дом?

 

Марин,я думаю,там обитать можно,но мне кажется,что здесь проще общаться и уже привычно,а там ,да,как то более официально,если что спросить или еще что.Обо всем другом---я бы осталась и тут.

 

ПОЗДРАВЛЯЕМ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ

 

ЕЛЕНУ

 

ЮЛИАННОЧКУ

 

[Юльчина мама 0]

С ДНЕМ РОЖДЕНЬЯ ЮЛИАННОЧКА!!!!ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ МАЛЫШ!!!! Елена с днем рожденья!!!

[Юльчина мама 0]

Да,от этого не убережешься никак .Как сегодня у вас обстановка???

Говорят еще в 4 ночи был толчок,но я уже расслабилась и мы спали.А вообще ощущение ,когда у тебя стул подпрыгивает вместе с тобой,и в акквариуме вода плескается

то здесь проще общаться и уже привычно,а там ,да,как то более официально,если что спросить или еще что.Обо всем другом---я бы осталась и тут

Мне как то тут по проще тоже,я только с третьей попытки смогла там зарегистрироваться.А вообще главное мы теперь вместе и у нас есть возможность общаться

[Natuska L 0]

Переходить-то будем в новый дом?

 

Я думаю, что совсем переходить не надо.
Здесь проще о своем, о личном поговорить, обсудить текущую жизнь, поддержку получить по-свойски .
Туда тоже захожу частенько, читаю медицинские статьи, можно получить консультацию и быть в курсе важных дел и новостей.
Другими словами, там вершатся глобальные дела, а здесь течет наша обычная жизнь, которая состоит из маленьких, но важных событий.
И ни от того, ни от другого не откажешься.

[Андрей и Ирида 0]

Мелаксен не пробовали, но я в интернете посмотрел там детского нет, да и на почки влияет. Кто нибудь давал дочкам этот препарат?

 

Всем Новичкам и Старичкам, которые прикинулись новичками привет.
Я Андрей, мама-Ирида, дочка Амина.

 

Юльчина мама - а вы в панельном доме живете или кирпичном, сколько этажей?

[Андрей и Ирида 0]

Присоединяемся к поздравлениям!!!!!

[Ленок1804 0]

ЮЛИАННА И ЕЛЕНА С ДНЕМ РОЖДЕНЕИЯ ВАС!!!!!
БУДТЕ СЧАСТЛИВЫ!!!!

[Юльчина мама 0]

Юльчина мама - а вы в панельном доме живете или кирпичном, сколько этажей?

У нас свой дом кирпичный 1.5этажн за городом живем ,дома с ребенком одни были,да мама еще паникер

Нас уже 42 человечка cry_1.gif

Марин и еще сколько по стране ,у которых нет возможности ни обсследоваться,ни общаться,живут себе с диагнозом ДЦП,если б я не уперлась и сидели бы так с ДЦП,нашим врачам как то пофиг,какая разница все равно ребенок больной.