Для тех кто живет с ФКУ, сезон 32

[Medina 0]

Lenchik,
На сколько могу судить по фото, мы с тобой никогда не дождемся, чтобы наши девушки растолстели, комплекции они такой

[Lenchik 0]

Medina,
На самом деле у нас в семье уже типа традиции стало. Мы можем сильно растолстеть, но можем и скинуть вес. У меня сестра была под 90 кг, а сейчас, если 75 наберется, то хорошо. Ну и я, была 74кг, теперь 62 осталось. Так что надеюсь, что если вдруг дочка начнет толстеть (а уже кое-какие видимые изменения появились), то мы все-таки сможем сбросить вес и стать стройными.

[Лешик* 9]

Lenchik,
На сколько могу судить по фото, мы с тобой никогда не дождемся, чтобы наши девушки растолстели, комплекции они такой

 

и моя красотка худучая!
хотя и не сказать что она плохо кушает!

[Awrora** 0]

Наш сегодняшний анализ - 0.9. Чем каллорийней аминокислотная смесь, тем больше дневная перенесимость естественного белка, в нашем случае: на Пам-2 у нас 6.5г в день (похоже каллорий нам не хватало), а на ФКУ-3 уже больше 7 (пока не установила точно сколько, будем подбирать). Полностью подтверждаются слова Тани KARMEN**!!!!

я тоже вынужденно поставила такой эксперимент в том году. На одинаковом кол-ве ест. белка при калорийности 85 на кг анализ 1,5-2 ( точно не помню), при калорийности 70 на кг вырос до 4 .

[лена77 0]

я тоже вынужденно поставила такой эксперимент в том году. На одинаковом кол-ве ест. белка при калорийности 85 на кг анализ 1,5-2 ( точно не помню), при калорийности 70 на кг вырос до 4 .

Мы сейчас тоже эксперементируем

[Олюська** 0]

Вот, что мне ответили из этого интернет магазина http://glutenfree.nsk.ru

если отправка наложенным платежом, то просто почтовый тариф+ страховка (0,04%)+ Вы заплатите за почтовый перевод. Если по предоплате, то можно отправить транспортной компанией Энергия (http://www.energy-tk.ru/index.php?param=tariff&idcity=383&city_route_list=863), что быстрее и, если вес посылки больше 5 кг, дешевле.

 

http://www.energy-tk.ru/ Это сайт транспортной компании. Там есть калькулятор. Я считала посылку до нас 5 кг. Автоперевозка самая дешевая 850р. Ну естественно это от Новосиба до нас. Аэто очень далеко. Есть еще авиа и ж/д. Но очень дорого

[marrrina 0]

Medina,

marrrina,
Отлично! Поздравляем!

спасибо!!!

 

Сегодня узнали результат анализа, который сдавали 1 декабря. Мы таки понизили фенилаланин с 23 до 6,4 за 12 дней

МОЛОДЦЫ!!!! До нормы осталось еще немного понизить.

[morskaia25 0]

marrrina

 

Будем стараться.

[Фима 0]

Как все запущено!!! То есть, в нашей стране наши дети не достойны нормально ходить в детские сады, школы и отдыхать в санаториях!!??? Нонсенс!!! На данный момент нет слов, одни эмоции!!!

Ну не всё так запущено. Главный наш документ:"Наказ МОЗ України № 457 від 13.11.2001 р. "Про заходи щодо удосканалення медичної допомоги хворим на фенілкетонорію в Укрїні", а так же "Методичні рекомендації для факівців "Фунілкетонурія. Клініка, діагностика, лікування". Эти два документа соединены твёрдым переплётом и обязательно имеются в каждом горздраве каждого города Ураины, на этом основании строятся все выводы по работе с ФКУшками. Я сейчас тоже в садиковом процессе. Пока ходим в сад на три часа без питания, а потом что-то решиться и с питанием. У нас в городе очень бдительные чиновники и просто договорится с заведующей не получиться или, если получится, то не на долго т.к. проверки, проверки, проверки. Официально, по Закону, наши дети могут ходить в сад, но на условиях как диабетчики или аллергики т.е. со списком запрещённых продуктов. У чиновников в нашем вопросе есть два камня преткновения. Первый - они мало знают о нашем заболевании и бояться брать на себя ответственность, второе сложность подсчета нашей оплаты за сад, если по индивидуальному питанию, значит индивидуальные подсчёты и на этом они строят целую цепь препятствий (нет дополнительных средств для оплаты за переработку бухгалтеру, повару и прочую чушь). Но, если пойти в санаторную группу (бесплатно), то вопрос подсчета питания у них решиться легче. На Украине инвалиды детства не освобождаются от уплаты за сад, если ходят в обыкновенный сад, а освобождаются, если посещают санаторные сады или группы. Горздрав вам мало чем поможет, ваши вопросы будет решать ГОРОНО, а палки в колёса им будет вставлять Санстанция. Но в любом случае вопрос решаем, если им заниматься. Желаю вам удачи!

[morskaia25 0]

Ну не всё так запущено. Главный наш документ:"Наказ МОЗ України № 457 від 13.11.2001 р. "Про заходи щодо удосканалення медичної допомоги хворим на фенілкетонорію в Укрїні", а так же "Методичні рекомендації для факівців "Фунілкетонурія. Клініка, діагностика, лікування". Эти два документа соединены твёрдым переплётом и обязательно имеются в каждом горздраве каждого города Ураины, на этом основании строятся все выводы по работе с ФКУшками.

 

Горздрав вам мало чем поможет, ваши вопросы будет решать ГОРОНО, а палки в колёса им будет вставлять Санстанция. Но в любом случае вопрос решаем, если им заниматься. Желаю вам удачи!

 

Санипедемстанция подчиняется горздраву или нет? Если да, то тогда имеет смысл поговорить и с горздравом о разрешении посещения садика со своим питанием.

[Фима 0]

Санипедемстанция подчиняется горздраву или нет? Если да, то тогда имеет смысл поговорить и с горздравом о разрешении посещения садика со своим питанием.

Подчиняются, но у каждого свои инструкции и задачи. В моем случае Горздрав дал разрешение на питание в саду на основонии Приказа о котором я написала, а вот СЭС нашла кучу инструкций в которые мы не вместились. Так что действуйте и делитесь своими движениями, нам они очень нужны.

[morskaia25 0]

Подчиняются, но у каждого свои инструкции и задачи. В моем случае Горздрав дал разрешение на питание в саду на основонии Приказа о котором я написала, а вот СЭС нашла кучу инструкций в которые мы не вместились. Так что действуйте и делитесь своими движениями, нам они очень нужны.

Обязательно поделюсь. Цели у нас одинаковые, а вот пути достижения у каждого разные. И все пути нужно изведать и испробовать.

[Ванюшка 0]

Как все запущено!!! То есть, в нашей стране наши дети не достойны нормально ходить в детские сады, школы и отдыхать в санаториях!!??? Нонсенс!!! На данный момент нет слов, одни эмоции!!!

 

Мы прошли через два садика:

 

1) Договорились на кухне чтоб нам отдельно готовили (принесла свои макароны, рис, гречку). Затем пошла к заведующей- та была не против. Принесла список продуктов которые нам можно (сами знаете- разнообразие в садиках- не очень). Остальное- нельзя. Завтрак- дома, обед- садиковский с нашим хлебом, полдник- свой.

 

2) Сразу предупредила заведующую о нашей диете. Успокоила ее тем, что мы уже три года в садике и проблем не было. Каждое утро подходила к медсестре- определялись по меню что нам можно, а что нет. Если опять суп гороховый (он у них почти каждый день был), то вместо гороха просто была наша гречка или что-нить другое. Завтрак- дома, обед- садиковский с нашим хлебом, полдник- сразу свой, а потом запретили. Другие дети хотели то же что Ванюха ест, так что пришлось нам его раньше забирать.

 

Я тоже думаю, что по-хорошему всегда лучше договориться, не такой это и напряг с их стороны поставить на печь еще одну кастрюльку и кинуть немножко другие продукты. Насчет приносить свою еду в кастрюльках- вопрос отпадал сразу же (СЭС!!!), так что даже не пытайтесь.
Удачи!!!

[Medina 0]

Lenchik,
Лешик*,
И хорошо, модЕли они у нас!!!

[morskaia25 0]

Удачи!!!

Спасибо!