Для тех кто живет с ФКУ, сезон 31

[donya 0]

Ну и я поддалась всеобщему настрою и создала свою ёлочку. Кто хочет нам что-то пожелать, заходите в жур.

[Lakcomka* 0]

Ну вот,все заболели елочной болезнью-и я не исключение.Заходите на мою елочку тоже

[morskaia25 0]

И вам всего доброго! И не только времени суток! Добро пожаловать!
История у вас очень интересная, но чего на свете не бывает... Удачи вам в добывании Тетрафена.

 

Даже трудно что-то действенное посоветовать. Видимо придётся действовать уговорами и убеждениями. Кто-то из девочек писал, что вкус гидрола хорошо отбивает вишнёвый сок, попробуйте разводить в нём. Может какой-то ещё подойдёт - поэкспериментируйте.

 

Спасибо за совет! Будем пробовать.

[morskaia25 0]

привет, добро пожаловать! возможно у вас "запущенная" ГФА, это полегче чем фку, я так думаю

 

Хочется надеяться что это запущенная ГФА, но на строгую диету уже сели так как сказал и рассчитал врач генетик. Рисковать здоровьем ребенка не хочется. А пока мы сдали анализ на ДНК и теперь в течении двух месяцев будем ждать результата.

 

у нас есть форумчанка ФКУШКА, У них похожий случай, она-то знает как "полюбить" тетрафен

Обязательно с ФКУшкой пообщаюсь, спасибо за совет!

[morskaia25 0]

Добро пожаловать землякам, да и как в нашей рідній України принято- друзьям по несчастью. Мы тоже в свое время узнали о диагнозе в 4 года. А заметили что с ребенком что-то не так в 2,5 года, когда пошел в садик. До 4-х лет где только не были и как только не лечились- но все улучшения со временем куда-то девались. Дай Бог, чтоб на вас действительно не так сильно отразилось питание, но на диету садитесь немедленно. И как долго вы уже ждете Тетрафен? Я так понимаю, после выборов еще не скоро вы что-то сможете получить. Хотя, если у вас поменялся мэр - на волне своих предвыборных обещаний он пока еще может постараться что-то сделать. Где вы уже были и кто что обещал? У вас в городе есть ФКУшки, у которых можно пока занять?Насчет того как принимать Тетрафен- у нас таких проблем не было и нету. Я тоже боялась, что он его в рот не возьмет, а он наоборот Ванюхе так понравился - даже когда у нас температура и в него ничего из еды засунуть нельзя- Тетрафен все равно съедается. Так что не переживайте раньше времени- мне кажется организм такого ребенка требует гидролизат и они его едят с удовольствием.

 

Добрый день!
О диагнозе мы узнали 10 ноября сего года. И сразу же из рациона исключили все запрещенные нам продукты. Без хлеба были 2 недели, так как муку у нас в городе да и в самом Симферополе купить просто негде. Пришлось набивать тропинку в Киев и уже на данный момент благодаря курьерским почтам мы кушаем безбелковый хлеб, вермишель и саго. Татрафен 40 нам дали 2 банки на свой страх и риск в генетическом центре Симферополя, так как детям с 3 лет они не имеют права выдавать. Так что на месяц нам пока есть что кушать. А вот как будем дальше выкручиваться - даже не знаю (голова кругом идет)! Мер у нас сменился и обещать он нам никак ничего не смог, так как диагноз был поставлен после выборов. В нашем районе мы одни единственные с таким диагнозом и порядок оформления документов на выдачу гидролизата у нас не знают. Поэтому я предполагаю, что процесс будет очень длительным. На данный момент не могу заставить Иришку принимать всю норму гидролизата. Максимум она съедает 4 мерные ложки, а нам нужно 53 грамма съедать в сутки. Добавляю его во все что только можно, но если допустим на порцию супа положу больше одной мерной ложки, она сразу отказывается есть. А в чистом виде вообще невозможно ей его в рот засунуть... тут же начинает вырабатываться рвотный рефлекс. Боремся пока как можем в надежде, что все наладится!

[morskaia25 0]

Добро пожаловать! Мы с вами земляки! Я сейчас живу в Москве и дочь моя москвичка, но я сама из Евпатории. Каждое лето бываю дома. Сразу вопрос : вы анализы куда сдаете?

 

Здравствуйте!
Рада знакомству. Анализы мы сдаем в Симферополе Центр матери и ребенка, что находится на ул. Б. Хмельницкого.

[Оле-Лукойе* 0]

Добрый день!
На данный момент не могу заставить Иришку принимать всю норму гидролизата. Максимум она съедает 4 мерные ложки, а нам нужно 53 грамма съедать в сутки. Добавляю его во все что только можно, но если допустим на порцию супа положу больше одной мерной ложки, она сразу отказывается есть. А в чистом виде вообще невозможно ей его в рот засунуть... тут же начинает вырабатываться рвотный рефлекс. Боремся пока как можем в надежде, что все наладится!

Добро пожаловать!
Вы, главное, верьте, что все получится и все будет хорошо! И убедите саму себя, что гидролизат - это совсем не гадость, а нормальный продукт.
Я бы не советовала добавлять гидрол во все, что только можно, тем более в суп. Норму гидролизата вы так никогда не скормите, а привычку подозревать везде намешанный гидрол у дочки выработаете. Лучше все-таки приучаться пить его как лекарство - просто с водой. Ну или с соком. Заедать, закусывать чем-то вкусным. Объясняйте дочке, что это как лекарство и его нужно пить обязательно.
Удачи!

[morskaia25 0]

Добро пожаловать

 

Вы молодцы, что не опустили руки и добрались до истины. На диету нужно быстрее садиться. А гидролизат ищите пока у других ФКУшек. А пока могу предложить 4-5 банок "ФКУ-3", для вашего возраста как раз, он с 1 года. Пить его мало надо, т.к. содержание белка на 100 гр. большое.
А по поводу привыкание, дочке от него лучше станет и организм должен его полюбить. Знаю точно, что его Можжителем разводят. А еще малобелковым молоком. Но вам самое главное, чтобы рассчитали диету и начинать действовать. И вам очень повезло, что Иришка ваша в порядке, но экспериментировать с удачей лучше не надо
Желаю удачи! А если гидролизат нужен будет пишите в личку.

 

Добрый день!
Верно ли пишут, что переходить с одного гидролиза на другой сложно и вредно? Диету нам уже рассчитали и мы уже начали принимать Тетрафен 40 правда не в полной дозе что нужно (проблема с приемом), но дело движется... Про Можжитель нужно почитать и поискать, где его приобрести. Спасибо за совет.

[Jokonda*** 0]

Добрый день!
О диагнозе мы узнали 10 ноября сего года. И сразу же из рациона исключили все запрещенные нам продукты. Без хлеба были 2 недели, так как муку у нас в городе да и в самом Симферополе купить просто негде. Пришлось набивать тропинку в Киев и уже на данный момент благодаря курьерским почтам мы кушаем безбелковый хлеб, вермишель и саго. Татрафен 40 нам дали 2 банки на свой страх и риск в генетическом центре Симферополя, так как детям с 3 лет они не имеют права выдавать. Так что на месяц нам пока есть что кушать. А вот как будем дальше выкручиваться - даже не знаю (голова кругом идет)! Мер у нас сменился и обещать он нам никак ничего не смог, так как диагноз был поставлен после выборов. В нашем районе мы одни единственные с таким диагнозом и порядок оформления документов на выдачу гидролизата у нас не знают. Поэтому я предполагаю, что процесс будет очень длительным. На данный момент не могу заставить Иришку принимать всю норму гидролизата. Максимум она съедает 4 мерные ложки, а нам нужно 53 грамма съедать в сутки. Добавляю его во все что только можно, но если допустим на порцию супа положу больше одной мерной ложки, она сразу отказывается есть. А в чистом виде вообще невозможно ей его в рот засунуть... тут же начинает вырабатываться рвотный рефлекс. Боремся пока как можем в надежде, что все наладится!

 

добро пожаловать!

 

могу поделиться фку-3, созвонитесь с Викой, у нее канал налажен

[morskaia25 0]

morskaia25,
Добро пожаловать!

 

Спасибо.

[Lakcomka* 0]

morskaia25
Добро пожаловать в наши ряды! Не переживайте,все будет у вас хорошо.раз вы недавно только обнаружили заболевание и до этого развивались нормально.Главное диеты придерживаться и все будет хорошо!

[morskaia25 0]

Привет добро пожаловать к нам!
Я знаю такой случай когда при скрининге при рождении анализ был нормальный, заболевание начало проявиляться годам к 3-м где-то врачи разводили руками толкового ответа не нашлось, сказали что повлияла видимо прививка, но время немного было упушено, сначала не могли определить что и как, там все посерьезней было судороги сильные и анализ просто зашкаливал!, так что надеюсь что вы вовремя определили свое заболевание. А вообще ФКУ настолько неизученая болезнь что все может быть, может у вас анализ в пределах 20-30 %и выше не поднимался бы. У нас на форуме есть и такие случаи., правда показатели поменьше 15%.
А что вам врачи советуют на "жесткий" стол переходить или на расширенный?

 

Привет!
Врач настойчиво порекомендовал жесткую диету с гридролизатом. Играть в игры не стали... теперь сидим на диете уже 2 недели. В эту среду сдали практически всей семьей (старшая дочь не сдавала) кровь на ДНК будем ждать результата, а дальше будет видно.

[morskaia25 0]

Добро пожаловать!
Вы, главное, верьте, что все получится и все будет хорошо! И убедите саму себя, что гидролизат - это совсем не гадость, а нормальный продукт.
Я бы не советовала добавлять гидрол во все, что только можно, тем более в суп. Норму гидролизата вы так никогда не скормите, а привычку подозревать везде намешанный гидрол у дочки выработаете. Лучше все-таки приучаться пить его как лекарство - просто с водой. Ну или с соком. Заедать, закусывать чем-то вкусным. Объясняйте дочке, что это как лекарство и его нужно пить обязательно.
Удачи!

 

Я не пробовала на вкус другие гидролизаты, но Тетрафен ведь не возможно в чистом виде принимать, он язык щиплет. А уж как его проглотить не понимаю. Бедные дети.... Не ужели нельзя было добавить какие нибудь человеческие вкусовые добавки? Ведь препарат для детей делается...
Приучить своего ребенка пить его как лекарство пока не могу. Пробовала, но потерпела фиаско. Так что для нас это уже прогресс, что мы его в еде принимаем.

 

morskaia25
Добро пожаловать в наши ряды! Не переживайте,все будет у вас хорошо.раз вы недавно только обнаружили заболевание и до этого развивались нормально.Главное диеты придерживаться и все будет хорошо!

 

Спасибо за поддержку!

[morskaia25 0]

добро пожаловать!

 

могу поделиться фку-3, созвонитесь с Викой, у нее канал налажен

Спасибо, созвонюсь.

[*Настёна* 0]

Всем привет! Давно что-то я не заходила. А раньше постоянно читала форум. Теперь у нас уже две ФУКшки.Старшей Златочке 2,1годика а младшей Машеньке почти 8 месяцев.