Для тех кто живет с ФКУ, сезон 31

[Рузана 0]

Доброго времени суток!
Разрешите вступить в ваши ряды!?
Нашей Иришке 3 года и 10 месяцев

привет, добро пожаловать!

При рождении скрининг наличие заболевания не показал. И вот только сейчас, в этом возрасте нам поставили диагноз фенилкетонурия с показаниями в 28.

возможно у вас "запущенная" ГФА, это полегче чем фку, я так думаю

И еще вопрос очень насущный... так как ребенок в этом возрасте познал все вкусные для нас здоровых людей продукты питания, какие есть хитрости, чтобы заставить ребенка принимать этот самый Тетрафен 40?

у нас есть форумчанка ФКУШКА, У них похожий случай, она-то знает как "полюбить" тетрафен

[Хаба 0]

Девочки-москвички, только что мне позвонила девушка и представилась сотрудницей Центра социальной реабилитации детей инвалидов и еще чего то там (не успела законспектировать конец). Так вот она сказала, что центр этот только открылся. В нем принимают специалисты (психолго, невролог, лечебная физкультура и т.д.). Если есть желание туда можно подъехать подать документы и пройти специалистов БЕСПЛАТНО. Так же она сообщила, что по необходимости, могут выезжать на дом.
Я не знаю относится эта организация к ЮАО или для всей москвы.
Контакты: Москва, Нагатинский бульвар, д.6, тел.: 8-499-614-28-98

[Ванюшка 0]

Доброго времени суток!Разрешите вступить в ваши ряды!?Нашей Иришке 3 года и 10 месяцев. При рождении скрининг наличие заболевания не показал. И вот только сейчас, в этом возрасте нам поставили диагноз фенилкетонурия с показаниями в 28. И то только потому, что мы настойчиво бегали по врачам по поводу задержки речевого развития в остальном наша девочка абсолютно нормальная (т.е. развивалась все эти годы по графику - грудное вскармливание до 1,3, прикорм с 5 месяцев в том числе и мясное, вовремя начала держать голову, вовремя села и пошла в 1,2). На данный момент реагирует абсолютно нормально на все просьбы для этого возраста. Никаких судорог, истерик, мышиного запаха и каких либо других отклонений не наблюдалось и не наблюдается. Мы в полном недоумении, как может быть такое, что ребенок прожив почти 4 года с таким диагнозом развивался и рос абсолютно нормально? Не поверив анализу мы двинулись в нашу столицу Киев (сами мы из Судака АР Крым). Там в генетическом центре при ОХМАДЕТ сдали еще раз кровь и анализ показал фенилаланин 23. Диагноз подтвердили и в Киеве. Теперь занимаемся бюрократией по выбиванию тетрафен 40 из нашего местного совета. Тяжкое это занятие и очень длительное. Может кто то из украинцев подскажет как можно ускорить этот процесс? И еще вопрос очень насущный... так как ребенок в этом возрасте познал все вкусные для нас здоровых людей продукты питания, какие есть хитрости, чтобы заставить ребенка принимать этот самый Тетрафен 40?

Добро пожаловать землякам, да и как в нашей рідній України принято- друзьям по несчастью. Мы тоже в свое время узнали о диагнозе в 4 года. А заметили что с ребенком что-то не так в 2,5 года, когда пошел в садик. До 4-х лет где только не были и как только не лечились- но все улучшения со временем куда-то девались. Дай Бог, чтоб на вас действительно не так сильно отразилось питание, но на диету садитесь немедленно. И как долго вы уже ждете Тетрафен? Я так понимаю, после выборов еще не скоро вы что-то сможете получить. Хотя, если у вас поменялся мэр - на волне своих предвыборных обещаний он пока еще может постараться что-то сделать. Где вы уже были и кто что обещал? У вас в городе есть ФКУшки, у которых можно пока занять?Насчет того как принимать Тетрафен- у нас таких проблем не было и нету. Я тоже боялась, что он его в рот не возьмет, а он наоборот Ванюхе так понравился - даже когда у нас температура и в него ничего из еды засунуть нельзя- Тетрафен все равно съедается. Так что не переживайте раньше времени- мне кажется организм такого ребенка требует гидролизат и они его едят с удовольствием.

[lisika 0]

Доброго времени суток!
Разрешите вступить в ваши ряды!?
Нашей Иришке 3 года и 10 месяцев.

Добро пожаловать! Мы с вами земляки! Я сейчас живу в Москве и дочь моя москвичка, но я сама из Евпатории. Каждое лето бываю дома. Сразу вопрос : вы анализы куда сдаете?

[ОльГен 0]

Доброго времени суток!
Разрешите вступить в ваши ряды!?

Добро пожаловать

Не поверив анализу мы двинулись в нашу столицу Киев (сами мы из Судака АР Крым). Там в генетическом центре при ОХМАДЕТ сдали еще раз кровь и анализ показал фенилаланин 23

Вы молодцы, что не опустили руки и добрались до истины. На диету нужно быстрее садиться. А гидролизат ищите пока у других ФКУшек. А пока могу предложить 4-5 банок "ФКУ-3", для вашего возраста как раз, он с 1 года. Пить его мало надо, т.к. содержание белка на 100 гр. большое.
А по поводу привыкание, дочке от него лучше станет и организм должен его полюбить. Знаю точно, что его Можжителем разводят. А еще малобелковым молоком. Но вам самое главное, чтобы рассчитали диету и начинать действовать. И вам очень повезло, что Иришка ваша в порядке, но экспериментировать с удачей лучше не надо
Желаю удачи! А если гидролизат нужен будет пишите в личку.

[Medina 0]

morskaia25,
Добро пожаловать!

[Лешик* 9]

ПРодолжим нашу старую традицию

 

елко-мания

 

я свою в журе разместила, давайте по журам, или здесь бросать ссылочки и поздравлять друг друга с НГ

[ФКУшка** 0]

morskaia25,
привет .мы 3 года назад(нам тогда 3 года какраз исполнялось) поставили в том же охматдете.потом обл.б-ца,и пошло поехало......
гидрол---в то время спасибо девочкам с россии,помогали как могли даже с германии присылали.т.к.на учет стали в начале лета,а бюджет на нас только со сл.года заложили.так пол-года---как сами могли.покупала-присылали-опять покупали-опять присылали и т.д....
как приучить пить---не знаю-моей по ложечке-потомглоточками-потом стаканчиком.как писал кто-то из девочек-что теперь это как похмельная доза для алкаша-выпила-запила-и все ок!
мама моя в евпатории живет-мы под киевом.в личку напишу тел.-звоните если что.а то писать много-это много для меня

[ФКУшка** 0]

лен-а моя в журе не разрешает ввестиюна скайпе пож.,и на форуме тоже-а в журе ни-ни---чего

[Иветта07 0]

Ванюшка, Ты где пропала????????????????
Почему так редко пишешь?Как Вы там,как Ванечка?

[Olexa 0]

Доброго времени суток!
Разрешите вступить в ваши ряды!?

Здравствуйте,добро пожаловать

[Olexa 0]

ПРодолжим нашу старую традицию

 

<a href="http://C Новым Годом/elka.php?id=32de11c503fa64ec6f65c3482b72e672" target="_blank">елко-мания</a>

 

я свою в журе разместила, давайте по журам, или здесь бросать ссылочки и поздравлять друг друга с НГ

 

Я тоже в журе ёлку растить начала,забегайте

[иголочка22 0]

Доброго времени суток!
Разрешите вступить в ваши ряды!?
Нашей Иришке 3 года и 10 месяцев. При рождении скрининг наличие заболевания не показал. И вот только сейчас, в этом возрасте нам поставили диагноз фенилкетонурия с показаниями в 28. И то только потому, что мы настойчиво бегали по врачам по поводу задержки речевого развития в остальном наша девочка абсолютно нормальная (т.е. развивалась все эти годы по графику - грудное вскармливание до 1,3, прикорм с 5 месяцев в том числе и мясное, вовремя начала держать голову, вовремя села и пошла в 1,2). На данный момент реагирует абсолютно нормально на все просьбы для этого возраста. Никаких судорог, истерик, мышиного запаха и каких либо других отклонений не наблюдалось и не наблюдается. Мы в полном недоумении, как может быть такое, что ребенок прожив почти 4 года с таким диагнозом развивался и рос абсолютно нормально? Не поверив анализу мы двинулись в нашу столицу Киев (сами мы из Судака АР Крым). Там в генетическом центре при ОХМАДЕТ сдали еще раз кровь и анализ показал фенилаланин 23. Диагноз подтвердили и в Киеве. Теперь занимаемся бюрократией по выбиванию тетрафен 40 из нашего местного совета. Тяжкое это занятие и очень длительное. Может кто то из украинцев подскажет как можно ускорить этот процесс? И еще вопрос очень насущный... так как ребенок в этом возрасте познал все вкусные для нас здоровых людей продукты питания, какие есть хитрости, чтобы заставить ребенка принимать этот самый Тетрафен 40?

 

Привет добро пожаловать к нам!
Я знаю такой случай когда при скрининге при рождении анализ был нормальный, заболевание начало проявиляться годам к 3-м где-то врачи разводили руками толкового ответа не нашлось, сказали что повлияла видимо прививка, но время немного было упушено, сначала не могли определить что и как, там все посерьезней было судороги сильные и анализ просто зашкаливал!, так что надеюсь что вы вовремя определили свое заболевание. А вообще ФКУ настолько неизученая болезнь что все может быть, может у вас анализ в пределах 20-30 %и выше не поднимался бы. У нас на форуме есть и такие случаи., правда показатели поменьше 15%.
А что вам врачи советуют на "жесткий" стол переходить или на расширенный?

[ФКУшка** 0]

посим к нам на ёлочку(в журе)-мы её в Одессе посадили-а вы нам помогите вырастить Бонькино желание!!!!!!

[Svetulka 0]

И к нам просим на елочку ( "Анюткина елочка") - ссылочка в журике. Милости просим! :pod-elk: