Для тех кто живет с ФКУ, сезон 31

[иголочка22 0]

Всем привет! Я здесь новенькая, хотя уже много информации подчерпнула с этого форума - больше чем от врачей.
У меня доча 3 мес и 1 нед с ФКУ. Анализ в роддоме 13, повтор 18. Пока было грудное молоко анализы были нормальные - после начала лечния и до 1,5 месяцев от 0,6 до 4,3. Потом стали кормить НАНом и анализы уже месяц от 10 до 15,6. Генетик говорит "я не знаю почему анализ не снижется" Кол-во ФА в сутки снижаем постоянно - последние 2 дня давала по 35 на кг.веса в день. Вчера сдали анализ 13,7
У меня к вам огромная просьба поделиться опытом, советом или контактами специалистов
Как снизить анализ?
Может поменять НАН на другую смесь? У нас запоры - какает раз в 2 дня сама. Может это влиять на анализ?
Читала что недоедание ФА или ккал может также повышать анализы. Как найти золотую середину?
Хотела бы поменять клинику в которой наблюдаюсь у генетика? Возможно ли это? И какую посоветуете?

 

Заранее всем спасибо за ответы))

 

Привет новеньким!
скорее всего вы переедаете ест. белка-причем очень много, сколько белка в сутки вы даете на 1 кг веса и какой у вас вес?
Распишите все поподробнее, вес, натур. белок, белок гидролизата-так понять очень сложно-может что-то в расчете не так. И еще взвешиваете на весах или на глазок?

[snejka1 0]

АрискинаИП, Ира, мы с вами не знакомы,но можно и мне попроситься к вам в журнал?

[IrinaT 0]

IrinaArtanova

 

Привет!А где вы живете?(в каком районе?)Сколько весит малыш?сколько даете в граммах естественного белка и гидролизата?нам в вашем возрасте от запоров очень помогал плантекс. Водичку пьет между кормлениями?Может я не права но генетика в Москве одна......(по крайней мере именно в ней вся Москва наблюдается)

 

Привет Спасибо за ответ. Живем в Новокосино, вес 5,56 ест белок в день 4,45, гидролизат 9,45. Водичку пьет мало... мы чтобы добиться такого результата со стулом давали дюфалак несколько дней - раньше она вообще сама не какала

[IrinaT 0]

Здравствуйте, добро пожаловать ! Поделюсь своим опытом, у нас довольно долго держались высокие анализы, мы не знали что делать, генетик тоже ничего не могла посоветовать. Мы просто убрали ест. белок на 3 дня, давали только гидролизат, разведенный в водичке, в результате анализ с 8-9 снизился до 0,9, а потом стали постепенно прибавлять ест. белок, анализы были в норме, вот так радикально. Не могу всем советовать поступать также, т.к. это сильно влияет на ЖКТ( у нас не было проблем со стулом), но у нас не было выбора, из двух зол выбрали меньшее, незнаю сколько еще мы снижали бы анализ, следуя расчетам генетика.Я считаю( западные врачи тоже так считают), что высокие анализы надо снижать быстро, хотя многие могут со мной не согласиться. Это наш опыт, а не руководство к действию, каждый решает сам. Искренне желаю удачи и хороших анализов.

 

Добрый вечер Спасибо за совет! Мне диетолог тоже посоветовала такой способ, но генетик наш категорически против. Для себя решила что попробую этот метод, только из-за праздников смогу это сделать только на выходных, чтобы потом сразу анализы сдать. А как Вы постепенно вводили естеств. белок? на какую цифру вес умножали чтобы получить кол-во ФА в сутки?

[IrinaT 0]

Я ни дня не давала ребенку НАН, уж как на меня косо в генетике не смотрели... Покупала молочные смеси "Семпер" тынц
Там есть смеси для нормализации стула -Бифидус. А еще пили живые бифидо и лактобактерии...
Если вы наблюдаетесь в 6 больнице то менять смысла нет (да и не на что), хотя нас тоже в начале такие мысли посещали.

Все врачи НАН пиарят - как будто других смесей нет. Я даже к диетологу пришла с подробной таблицей сравнения смесей 10 - она даже смотреть не стала, говорит НАН хорошо
Про Бифидус тоже думала. Спасибо.
Да, мы в 6-й... думаем сходить к заведующей - пусть объяснит как можно "лечить" ребенка так что у него больше месяца высокие анализы...

[IrinaT 0]

+100 полностью согласна

 

А это как? отдельно давать смесь и отдельно гидролизат?

[IrinaT 0]

Здраствуйте!!! А вы точно уверены что все правельно расчитываете или вам врач считает??? Вы в 6 больнице на учете стоите?? Мы в 6 на Донском, наша врач Стырина маргарита Валерьвна замечательный специалист!!! Попробуйте обратится к ней!!
Анализ может расти не только от не правильного питания ,но и от восполительных процесов в организме, у вас ребеночек совсем маленький впролне возможно что его что -то беспокоит и поэтому анализ растет.
Будем надеется что все будет хорошо!!!

 

Спасибо за теплые слова. Первое время с врачем расчеты сверяла. Сейчас сама считаю. Температура у дочи все время 36,6... ребенок здоров и весел, проходили всех врачей - все ОК, кроме стула...

[Medina 0]

в инструкции написано давать во время еды или с водой или соком-напиши,пожалуйста,как вы принимаете и сколько.

Лен, мне врач прописал на наш возраст (4,5 года) 3 раза в день по 5мл (там мензурка прилагается), даю в основном после еды, просто запиваем водой. Летом снизила норму, тк малая с куста ежевику ела, только успевали до туалета добраться , а сейчас все так же -3 раза в день.

[IrinaT 0]

Интересно, как на них "давить" и какие они могут принять "меры"? ИМХО меры надо принимать родителям.
Если есть подозрение на воспалительные процессы, сделать анализы крови, мочи, показаться педиатру, еще раз перепроверить свои расчеты диеты. В свое время, когда у моего ребенка был повышен анализ, а причины я не находила, мне удалось выйти на тетушку, которая раньше занималась ФКУшками в области, она то мне и подсказала, что дисбактериоз может быть причиной повышения анализа, но не на 10 единиц...

 

Из безглютена (муки) пекла, нормальный хлеб, правда меня и из мак-мастеровской муки вполне устраивают и хлеб и блины и т.д. Хлеб пеку в хлебопечке.

 

Наша врач все анализы видела - и кровь и мочу и дисбактериоз - информации ноль. в крови есть отклонения - но ни генетик, ни педиатр про восполение не говорили.. Единственная причина для нее - неправильные расчеты и плохие весы.

[Лешик* 9]

IrinaArtanova,

 

почитай те в этой темке http://www.rodim.club/conference/index.php?showtopic=22353 , мы с мамочками собирали опыт расчета диеты, может десь анйде ответы на какие-то вопросы

[IrinaT 0]

у нас было тоже самое. В 3 месяца перешли на заменитель и анализ подскочил до 13. Считали-пересчитывали, белок уменьшали, сдавали анализы без конца - все бестолку. А у генетиков одна песня - кормИте правильно, можно подумать мы к ним ходим так, дроби посчитать и поврать для удовольствия.
В общем, никаких дельных советов - такого не может быть и все. а ребенок лежит и вроде прям на глазах дуреет, страшно.
Короче, мы перешли на ацидофильную агушу и анализ упал на ноль. Подняли опять ест. белок, отрегулировали диету и все нормализовалось.
Так на агуше и выросли.

 

ацидофильная агуша - это просто вид смеси с ацидофильными бактериями? Т.е. вы просто поменяли смесь или при этом еще и ее кол-во?

[IrinaT 0]

Привет новеньким!
скорее всего вы переедаете ест. белка-причем очень много, сколько белка в сутки вы даете на 1 кг веса и какой у вас вес?
Распишите все поподробнее, вес, натур. белок, белок гидролизата-так понять очень сложно-может что-то в расчете не так. И еще взвешиваете на весах или на глазок?

 

Привет! Расчет написала в сообщении. Весы электронные - погрешность 0,05гр.

[IrinaT 0]

IrinaArtanova,

 

почитай те в этой темке http://www.rodim.club/conference/index.php?showtopic=22353 , мы с мамочками собирали опыт расчета диеты, может десь анйде ответы на какие-то вопросы

Спасибо большое читала и много подчерпнула) Просто очень страшно самой принимать решения когда савсем еще немного знаю о болезни и лечении

[Medina 0]

Всё просто,отрезать от кончика резиновой груши,вобрать в неё кипяченой воды и впрыснуть, и жизнь наладится у ребетенка, а у родителей как

Мариш, к сожалению это не наш вариант, у нас хроническое, кроме постоянного приема лактулозы ничего не помогает, а клизму постоянно (как в нашем случае) делать нельзя вымывается вся полезная микрофлора кишечника и нарушается работа ЖКТ, вот и пьем ее, день не выпьет сразу проблемы. Летом когда в больницу попали с желудочным гриппом, так там клизму тоже делали, я ей день лактулозу не дала, клизмой вымыть не могли криком кричала..

 

IrinaArtanova,
Добро пожаловать!

[лена77 0]

Лен, мне врач прописал на наш возраст (4,5 года) 3 раза в день по 5мл (там мензурка прилагается), даю в основном после еды, просто запиваем водой.

Мединочка-СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!
Нас прорвало Я ему тоже начала больше давать(не по инструкции) и ты мне дала тоже такой совет,а то после одного раза нам не помогло-теперь буду устанавливать норму!

а клизму постоянно (как в нашем случае) делать нельзя вымывается вся полезная микрофлора кишечника и нарушается работа ЖКТ,

Вот и я поэтому с клизмой не очень хочу связываться....
Девочки-все,кто делал заказ-зайдите в жур!
Наташа вчера все выслала и написала расчет.
Она попробовала и ей все понравилось -думаю вам тоже понравится!