Эпилепсия

[Рыбка в кошке* 0]

Эх, понятно.....

 

Буду делать через пару недель ЭЭГ, посмотрим, что там изменилось. А вот с координацией у нас большая проблема. Самостоятельно из-за этого и не можем пойти. toma говорит, что это может быть от топамакса, да я и сама это понимаю, но менять на ламиктал ну очень страшно. Посмотрим, что наш доктор скажет после ЭЭГ

[Белена чёрная 0]

Девочки, вот все хочу спросить про тремор... вот Соня иногда бывает лежит просто и дрожит вся, вернее верхняя часть туловища и голова тоже... тремор тремором, но может это еще что-то означает... сознание при ней, если поменяешь ей пложение, руки согнешь (она в этот момент очень напряжена), то она дрожать перестает. Не знаете, что это?

[Рыбка в кошке* 0]

Не знаете, что это?

 

Все что угодно. Надо делать суточный видеомониторинг, но в вашем городе наверняка такого нет...

[Кузерутта* 0]

А я принимаю ламиктал и мне нравится(конечно все индивидуально и тем более у вас детки)
Но просто у конвулекса, депакин хроно и энкорат хроно стооока побочных эффекта. У меня лично вылезло сразу 3 и не оч приятных

[Белена чёрная 0]

но в вашем городе наверняка такого нет... 

Как ты догадалась? Я вообще последнеее время замечаю, что в нашем городе ни черта нет ... А так нет никаких предположений? Врач не обращает на мои слова внимание, кивает, как будто это все в порядке вещей....

[Рыбка в кошке* 0]

А чего тут догадываться? Этого нет даже в Питере, впрочем у нас тоже
Похоже на судороги , но могут быть и стереотичными движениями и тремором...

[Белена чёрная 0]

poli-kiri* Я знакома всего с двумя видами судорог.... в том смысле как выглядят, чем грозят, что происходит... пойду сейчас смотреть что такое стереотичные дивижения, насчет тремора, то мне все-таки кажется, что не очень похоже на тремор... А если это судороги, то какое название? Просто эту дрожь можно останосить, вот и думала, что может она просто напрягается (знаешь, у любого человека при сильном напряжении может что-нибудь дрожать) и поэтому так дрожит? Вот ведь обидно, что никто ничего не объясняет, а может они и сами не знают ... бывает и так...

[toma.*** 0]

Линчик,следи и меняй положение -это от спастики ,она нарастает временами у всех и ги перкинезы-то больше,то меньше. Главное -уйти от зондового питания!

[Белена чёрная 0]

toma.Вот спасибо ... А про зондоовое питание - с радостью бы ушли бы, если бы могли... ей только в рот чего-нибудь положишь, у нее крик и рыдания сразу... если бы хоть желание было кушать, ладно что не получается, но если бы хоть хотела... а так она с голоду умрет и всё... ведь и проглотить может худо-бедно, а как сделать, чтобы она не плакала, когда еда во рту появляется?

[toma.*** 0]

Дело в том,что Сонечка привыкла уже и не понимает вкуса и как надо есть.Поэтому вооружись терпением и потихонечку и полегонечку начинай,с чего то ,что очень вкусное и лучше,когда она есть хочет...

[Рыбка в кошке* 0]

Линчик,следи и меняй положение -это от спастики ,она нарастает временами у всех и ги перкинезы-то больше,то меньше. Главное -уйти от зондового питания!

 

Да, согласна, про спастику я и не подумала. Никогда не сталкивалась.

[Люба+3 0]

То, что линчик написала может быть чем угодно. Давайте заочно не будем это обсуждать... если бы хотя бы видео было пусть хоть без ЭЭГ. Все равно нужно искать ОЧНОГО врача.

[Рыбка в кошке* 0]

Люба+3

 

линчик спросила, мы с Томочкой ответили...Ничего криминального в этом не вижу. Линчик взрослый, грамотный человек, она сама во всем разберется. Это форум не медицинский, поэтому каждый может высказываться по любой проблеме, тем более люди, у который в семье такая же беда.

[Белена чёрная 0]

Да уж, когда врачи говорят, что "а чего ты хочешь, такой больной ребенок", то остается только самой думать и спрашивать у тех, кто сталкивался... почитала про гиперкинезы, очень похоже, и если поменять положение ( или усилие приложить небольшое, чтобы согнуть ручку), то все проходит. Руки у нее сильнее поражены, чем ноги, практическиневозможно их ей вверх поднять Благодарна, что подсказали... на судороги не похоже.
toma. не думаю, что не хочет потому что ко вкусам не привыкла, не было дня, чтобы я ей в рот чего-нибудь не капнула, чего только не пробовала дать, где сахара побольше... а если чуть кислое, так на нее смотретьне возможно как она вся морщится... стараюсь сладкое теперь, все равно плачет... ну ничего будем дальше долбаться, Том, ты много детей больных знаешь... знаешь тех, кто не ел долго, а потом начал?

[Shusha** 0]

Девочки, вот все хочу спросить про тремор... вот Соня иногда бывает лежит просто и дрожит вся, вернее верхняя часть туловища и голова тоже... тремор тремором, но может это еще что-то означает... сознание при ней, если поменяешь ей пложение, руки согнешь (она в этот момент очень напряжена), то она дрожать перестает. Не знаете, что это?

Сашка дрожит только тогда когда напрягается,например когда стоит на ножках,у него дрожит верхняя половина туловища,потом когда отвлечь он раслабляется и дрожь проходит,а бывает руки у него "качаются" в спокойном состоянии,я незнаю как это назвать.

 

Девчонки,незнаете от топамакса может слюнотечение усиливатся? Раньше у нас слюни текли только тогда когда Сашка чем то увлечен,а сейчас постоянно,забывает рот закрывать и глотать