Синдром Ретта-14

[Вла-дочка 0]

у нас девочка будет

[ТаниКа 0]

Ну вот и моя очередь пришла нервироваться ,были вчера на узи - у нас девочка будет .Но я очень даже этому рада,мальчиков мне уже хватит

Поздравляю!А вот волноваться не стоит-все будет хорошо!!!

[Ленок1804 0]

Девочки у нас содержание депакина в крови 115мк/млл,это много?

помоему нет, у него предел то ли 110, толи 120

еще нам сказали топсавер начать пить или топомакс,что лучше?

оснавные вещества у них одни и теже, а вот всякие добавочные состовляющие разные.
у нас щас к примеру топамакс в аптеки не дают, а топсавер дают, а мы начинали с топамакса и приходится щас крутится чтоб на нем и оставатся.
если еще и самим покупать придется то топамакс дороже на 1000р.
что вам будут в аптеке выписывать, то и пейте

были вчера на узи - у нас девочка будет

девочка это хорошо, паника прочь

лучше им не злоупотреблять.

ключевое слово злоупотреблять, а не употреблять

У меня очень хороший знакомый врач-анестезиолог

видно он хорошо вас запугал

[Азарина 0]

ключевое слово злоупотреблять, а не употреблять

 

видно он хорошо вас запугал

Может лучше о погоде поговорим?

[Вла-дочка 0]

Может лучше о погоде поговорим?

Можно и о погоде. У нас погода сейчас , я бы назвала - сонная. И бабьим летом мы , как-то и не успели насладиться

 

А ещё - мы Владочку постригли, под каре. Жалко волос , канешн, но что делать , от этого депакина они так лохматится начали .Мы и брызгалками для облегчения расчёсывания пользовались и бальзамами и воском и маски делали , да фиг там - расчесать очень трудно и болезненно.А ещё они пообламывались и стали иметь нездоровую пышность.Да и самое интересное , если кто заметил на последних фотках видно было - волосы стали сильно кучерявиться.Такие спирали. У меня даже мысли такие проскочили , от противосудорожной химии у нас на голове химическая завивка проявилась.

[galinka_04 0]

Всем привет!! Мы наконец то вместе с вами, только у нас как обычно катострофическая нехватка времени. Подробности в журнале.

депакин нам типа не совсем помогает,сказали добавить топомакс,кто сталкивался с добавлением

Мы принимаем депакин хроно и топамакс. Долго подбирали препараты и дозы. Сейчас никкаких приступов нет, даже если пропустить приём препаратов по какой нибудь причине.

Девочки у нас содержание депакина в крови 115мк/млл,это много?И еще нам сказали топсавер начать пить или топомакс,что лучше?

Норма от 100 до 150. Так что у вас всё в норме. Топсавер и топамакс это одно и тоже. Только разные производители. Раньше нам всегда давали топамакс, сейчас выдают или топсавер или ториал. Это одно и тоже, только дешевле во много раз. Объясняют это тем что торговое название одно, разницы нет. У нас стали от этой заманы вылезать волосы и с кожей постоянные проблемы. Раньше с топамаксом такого не было.

[Настина мама 0]

Мы и брызгалками для облегчения расчёсывания пользовались и бальзамами и воском и маски делали , да фиг там - расчесать очень трудно и болезненно.А ещё они пообламывались и стали иметь нездоровую пышность.

 

Вот! У нас такая же фигня,только у нас и состригать особо нечего,маленькие мы еще у нас только расти начали нормально волосы

[Вла-дочка 0]

Всем привет!!

Привет!

с кожей постоянные проблемы.

А у нас золотуха за ухом периодами - видимо это тоже с противосудорожными связано.
Мы принимаем утром и вечером по 1 таблетке Депакона хроно 300 и каждое утро (совсем рано) нас стабильно потрясывает (канечно не очень сильно и без последующих задержек дыхания и киданий по сторонам) , но всё равно , коль гадость пьём то хотелось бы полностью избавиться. Я врачам сказала и сама же предложила - хоть вечернюю дозу увеличить до 1,5 т. Они сказали попробовать так и сделать.Мы просидели пару месяцев на рекомендованной дозе , но нас как трусило по утрам , так и трусит. Я опять постепенно сошла на изначальную дозировку (по 1 - 2 раза). Пойти , что ли , им самой порекомендовать , что-бы топамакс нам добавили?
Блин , как задолбал меня этот врачебный пофигизм. Им глубоко всё равно. И, если бы не бесплатные рецепты , я бы и не совалась бы к ним.

[Юльчина мама 0]

Норма от 100 до 150. Так что у вас всё в норме. Топсавер и топамакс это одно и тоже. Только разные производители.

Спасибо девочки за разъяснения

А у нас золотуха за ухом периодами - видимо это тоже с противосудорожными связано.

А у меня тоже я сладкого много потребляю

Пойти , что ли , им самой порекомендовать , что-бы топамакс нам добавили?

Сама себе головную боль привезла,еще и вас завела.Знаешь мне вроде доктор понравился,знает свое дело,дай бог чем то поможет.Девочки я от льгот отказалась.а здесь такие препараты назначали,мне кажется все равно нам должны давать бесплатно,т.к они жизненно необходимы,или я не права?

Подробности в журнале.

Галинка а ты меня пустишь в журнал

[Ленок1804 0]

Может лучше о погоде поговорим?

просто вы же незнаете что с ребенком, органика, не органика, нам вот тоже дцп ставили, пока диагноз свой искать не начали, а потом нашли на свою голову

,т.к они жизненно необходимы,или я не права?

помоему есть шанс по регианальному попробовать добится по заболеванию.

Девочки я от льгот отказалась.

много дают денег за отказ?

Галинка а ты меня пустишь в журнал

и от меня ты тоже закрылась.

 

мы вчера днюха нашу отметили, не пили вчера с братом вдвоем(на развозе были) с утра встала сегодня как будто весь вечер вчера по черному бухала

[ver@33 0]

Девочки! Всем-всем огромный привет!!!!
Давно меня тут не видели!
Честно я за вашими советами!!!!
Предлогают загипсовать Анюте ножки на 3 недели, да под наркозом (под наркозом т.к. без него не даст вывести ножки в правильное положение ). Ленок Элиночке делала проколы, думаю ват тоже в Тулу смотаться и сделать, вот только , что лучше - проколы или гипсование????Спросила ортопеда, ответил одинаково! Вот и ломаю голову или в Тулу на неделю или в НПЦ на гипсование? Хочется max положительный результат...

[Ленок1804 0]

Вот и ломаю голову или в Тулу на неделю или в НПЦ на гипсование?

чисто мое мнение я бы гипсовала, операция это всегда хирургическое вмешательство.
так что сначала надо сделать все не довадя до нее
вас в нпц загипсуют и домой или там быть надо?

[Елена Новикова 0]

Девочки! Всем-всем огромный привет!!!!

Привет, Вера! Наконец-то появились!

Вот и ломаю голову или в Тулу на неделю или в НПЦ на гипсование?

Я бы гипсование сделала, операцию всегда успеешь. Мы тут тоже по ортопедам ходили, левый голеностоп пипец(обувь тяжело одевать), были на Ивана Сусанина (не помню как называется, больница ортопедическая там), сказали операция нам не нужна. Щас тутора заказали, уже неделю делаем озокерит, потом тутора на всю ночь одеваем-нифига не помогает, нога лучше сгибаться не стала. Я бы гипсование сделала (операция подождёт). Мы у многих ортопедов были, все пока против операции.

[Наталья 2 0]

Привет, Вера! Наконец-то появились!

 

Я бы гипсование сделала, операцию всегда успеешь. Мы тут тоже по ортопедам ходили, левый голеностоп пипец(обувь тяжело одевать), были на Ивана Сусанина (не помню как называется, больница ортопедическая там), сказали операция нам не нужна. Щас тутора заказали, уже неделю делаем озокерит, потом тутора на всю ночь одеваем-нифига не помогает, нога лучше сгибаться не стала. Я бы гипсование сделала (операция подождёт). Мы у многих ортопедов были, все пока против операции.

 

Девочки, а когда у Вас проблемы с ножками начались и как это проявлялась. У меня тянет ножку как-бы мизинцем вниз и вовнутрь, тоже бывает в ботиночек тяжело засунуть.

[Наталья 2 0]

Я ещё хотела спросить за эту диету по Доману. Кто-то пробовал. Какие изменения. Стоит дите мучить. Мы нак сладкое любим и вермешельку.