Для тех кто живет с ФКУ, сезон 30

[Анастя 0]

Татьян (Кармен) почисти плиз ящик

[Awrora** 0]

Анастя,

[*АлишкА* 0]

Здравствуйте! я Катя, у нас дочка родилась с диагнозом ФКУ, нам сейчас 1 мес. 2 недельки. Анализ в роддоме был 13,9, повторный 41, затем начали питаться смесями стал 22,1, на этой недели уже 17. я читала странички форума, где общаются родители и решила написать вам. Хотела спросить у вас как вы думаете может пока анализ не снизиться приблизительно до нормы давать больше , чем положено питания?Наш генетик говорит: анализ постепенно снижается, организм привыкает к смесям, все нормально. А судя по литературе которую я читала 17 это очень высокий показатель.Посоветуйте , пожалуйста, что делать? как вы думаете?Заранее спасибо!!!

Привет, Катя! Мой вам совет-послушайте советы опытных мамочек( Кармен и др.),быстрее сбивайте ваши анализы.Нам не повезло, диагноз поставили только в 4 мес., анализ в роддоме был 16, в 4 мес.( кормила грудью) -22-24 ФА, начали пить смесь- упал через неделю до 10,и все.Генетик тоже говорила, подождите, организм адаптируется и анализ упадет, а анализ все не падал( был то 4-5, то опять 10-11) . Когда убрали естеств. белок полностью на 3 дня, анализ упал до 0,9только ребенку ,было уже 8 мес .Я до сих пор переживаю, что мы не сделали этого раньше, все слушали генетика, да и и-нета не было,не с кем было посоветоваться.Одно радует, малышка развивается хорошо,очень смышленая, уже говорит, но я все равно боюсь, как это могло на нас повлиять.Так что не тяните, убирайте молочную смесь на неск. дней, а когда упадет анализ( а он точно упадет), будете постепенно ее вводить.Удачи Вам !!!!

[ОльГен 0]

Данюша, Катя и Александра Добро пожаловать!

как вы думаете?Заранее спасибо!!!

У нас повторный 33 был. Когда нам сообщили, я даже "завтра" не дождалась (когда просят вместе с ребенком приехать) приехала в Генетику, мне все объяснили, рассчитали диету и мы в 18 дней начали диету. Через неделю сдали = 0,3 был. Конечно я специально меньше нормы давала естественного белка (грудное молоко), мне объяснили что недостача естествен. белка тоже очень плохо. Но я так боялась, что не снизиться анализ на ФА, что решила по своему, но когда сказали мне 0,3 - я впервые спокойно уснула после того как вообще услышали слово "Фенилкетонурия". Я видела упущенного ребенка - Спаси и Сохрани!

[Катя и Александра 0]

Привет, Катя! Мой вам совет-послушайте советы опытных мамочек( Кармен и др.),быстрее сбивайте ваши анализы.Нам не повезло, диагноз поставили только в 4 мес., анализ в роддоме был 16, в 4 мес.( кормила грудью) -22-24 ФА, начали пить смесь- упал через неделю до 10,и все.Генетик тоже говорила, подождите, организм адаптируется и анализ упадет, а анализ все не падал( был то 4-5, то опять 10-11) . Когда убрали естеств. белок полностью на 3 дня, анализ упал до 0,9только ребенку ,было уже 8 мес .Я до сих пор переживаю, что мы не сделали этого раньше, все слушали генетика, да и и-нета не было,не с кем было посоветоваться.Одно радует, малышка развивается хорошо,очень смышленая, уже говорит, но я все равно боюсь, как это могло на нас повлиять.Так что не тяните, убирайте молочную смесь на неск. дней, а когда упадет анализ( а он точно упадет), будете постепенно ее вводить.Удачи Вам !!!!

спасибо всем за помощь!мы так и сделаем , начнем сегодня кормить только смесью!

[Torment 0]

Девчонки, подскажите пожайлуста, правильно ли я считаю диету-нам 1 г. 8 мес.
1)Общий белок-11(наш вес)*2,5=27,5г.
2)Допуст.кол-во ФА-11*25=275:50=5,5г. ест. белка нам можно в сутки
3)27,5-5,5=22г. белка надо получить с гидролом
22*100:75( едим пам-1)=29,3г. сухой смеси в сут.

 

Наши анализы уже давно не падают ниже 4 ФА, бывают до 6 ед. Не могу понять в чем причина, естест. белка не переедаем, иногда даже меньше едим.Генетик нам диету рассчитала только один раз, когда диагноз поставили, дала методичку и сказала-здесь ничего сложного нет, разберетесь сами.Методичка эта ,похоже старая совсем, в ней даже допустимое кол-во ФА в крови от 4 до 8 единиц, мы даже поначалу думали, что наши 7-9 ФА, это почти норма. Информ. никакой, мы в нашем городе с нашей бякой одни.Сейчас, когда у меня есть инет проблем таких нет, нашла этот сайт, познакомилась с мамочками из Твери, общаемся.Только в разных источниках нахожу данные для расчета диеты и они ,бывает, различаются. Помогите разобраться.

 

Если никто не ответил - прочитайте мой ответ (поздновато, но я не так часто бываю на форуме в последнее время.)
Если анализ держится высокий, надо срочно снижать норму потребления ФА. Может, у Вас не 275, а 175мг? Переедаете Вы, вот так...

[Torment 0]

Всем привет, давно не был.

 

Кто мне писал - всем ответил. Личку почистил, пишите! -)

[Анастя 0]

Девочки у нашей форумчанки есть коробка ФКУ 1 срок годности до 11 года,она отправит в пределах России....пишите мне в личку

[*АлишкА* 0]

Если никто не ответил - прочитайте мой ответ (поздновато, но я не так часто бываю на форуме в последнее время.)
Если анализ держится высокий, надо срочно снижать норму потребления ФА. Может, у Вас не 275, а 175мг? Переедаете Вы, вот так...

Спасибо большое за ответ," лучше поздно, чем никогда".Добрые люди дали ссылки на ваши посты в предыдущих сезонах, мы урезали ФА до 200, посмотрим теперь на анализы...

[Torment 0]

Хорошо. Напишите, как новый анализ получите.
И забудьте про норму ФА в мг/кг, определите абсолютную норму ФА в мг и придерживайтесь ее!

[*АлишкА* 0]

:

Хорошо. Напишите, как новый анализ получите.
И забудьте про норму ФА в мг/кг, определите абсолютную норму ФА в мг и придерживайтесь ее!

договорились...

[Юлия Д 0]

Медина, почисть личку.,пожалуйста.

[Хатшепсут 0]

Всем здравствуйте! Мы приехали из санатория на выходные Взяла с собой ноут и йоту-а связи нет. У другой нашей девочки-Мегафон модем-связь прекрасная. Просвещаю наших мамочек на предмет продуктов. Они едят только Коренево и Макмастер. Наоткрывала им ссылок, магазинов, рассказала механизм заказов. Хочу чтобы у всех был возможность получать разнообразные продукты.
Кормят нас там хорошо, Темка все съедает с удовольствием. Например: Завтрак-каша из саго и тушеная морковь с яблоками, обед: рассольник или щи, салат свекольный или кабачковая икра, макароны макмастер, полдник: печенье или кекс с соком, ужин овощное рагу с капустным салатом, второй завтрак: фрукт, второй ужин-сок. Артемий бежит в столовую первым Я обнаружила, что у моего ребенка хороший аппетит, хороший метаболизм и он, оказывается, очень шустрый. Носится по коридорам только так, я его переодеваю по три раза за день Дома то места мало-так беситься, а в садик мы не ходим. Быстро идет на контакт, развит по возрасту-от педагогов самые лучшие слова
Назначили пока Магнит, лечебную физкультуру, потом будет массаж, спелеотерапия. Записались на 10 занятий к логопеду.
В этот раз наших только 18 человек поехали, и то одна уже уехала-не смогла.

 

Tashuta8, как вы съездили? Может расскажешь вкратце? Не голодали? Где были, что видели?

[Svetulka 0]

Привет Всем , так давно здесь не была, то отдыхаем, то работаем - ну все лето прошло! еле прочитала всю вашу переписку.

 

Таня Кармен - да уж ну и беда с твоим журнальчиком приключилась, :cryyy: :eek: , я просто в шоке!!!
Лакомка, а я что-то не увидела у тебя пельмешек???, - как раз искала рецептик, ну ниче мы сделали как у тебя Тань Кармен в такой формочке где много маленьких пельмешек получается, еле вытащила их оттуда., сейчас вот тесто теперь для пирожков поставила вроде хорошо поднялось - надеюсь получится.

 

Еще хотела спросить у БОЖЕНЫ по поводу печенюх, пряников и сух.завтр., - я похоже что-то пропустила но мне тоже их хочется попробовать, ты кого-то в журик свой вроде по этому поводу посылала, а я у тебя ничего не увидела , напиши мне пож-та, можно мне тоже заказать, ПЛИЗ.

 

Да мы с подружкой (у них циаликия) - нашли сайт, (WWW. diet-msk.ru - я просто ссылки неумею делать)там Макмастер смесь безбелк. 100руб стоит, а макаронки около 37 вроде, только там заказ мин.5000руб., мы на двоих посылочку - причем у нее муж посылку прямо там забирать будет, за пересылку платить не надо. - Съекономили чуть-чуть!

 

Девочки не за горами Новый год , хотелось бы детке вкусный новогодний подарок, кто-то раньше что-то заказывал? - из м/б сладостей подскажите, :hellp:

[Svetulka 0]

Да Хатшепсут везет вам,что у вас такие санатории есть, мне так интересно, извини за вопрос что означает твой ник