Туберозный склероз-2

[Алена-Максим 0]

Если хотите знать точно диагноз малыша сделайте хотя бы МРТ ему...там все вопросы отпадут...ну и конечно можно здать на носительство ТС в НИИ педиатрии...по-моему только ребенку это будет стоить около 18 т.р....думаю,не очень большая плата за спокойствие...

[Алена-Максим 0]

ну да в принципе я не должна переживать за его гиперактивность,все успокаивают меня....может просто устала так)
а может воспитываю не так)так получилось,что муж работает и на полмесяца от нас уезжает,и мне приходится всё самой,наверное не хватает папиной строгости,а я ему позволяла многое раньше,теперь мучаюсь)))))вот и разобралась)))

Катюш..вы так не преживайте...вот пойдет в садик на целый день там и будет строгость...мою только там смогли приструнить,только там стала поспокойнее,Хотя дома у нас все равно война...мне иногда кажется,что у нее пропелер в одном месте...Но детки у нас одни..вот мы их и балуем..не надо себя за это винить...

[Катя_икс 0]

Катюш и еще..хотела спросить..а по какгй причине у Вас головные боли...я вот знаю девочку с ТС...у нее из всех признаков только опухоли в почках(не помню их названий,но меня наверное все поняли)...и от этого жуткие головные боли...

 

головные боли от усталости....утомлялась быстро....зато школу закончила с медалью.
приступы перестали изза того что принимала какие то таблетки(по моему финлипсин)..когда училась в 10 классе,были какие то короткие приступы,смотрела в одну точку и не обращала внимания на постороннее...длилось самое большее до полутора минут...
а по поводу почек незнаю,что у меня там))))надо спросить поточнее у мамы ,и то боюсь мне объяснить она не сможетне помнит,давно по больницам со мной не бегала...знаю что по всему телу какие то кисты есть,миомы

[Катя_икс 0]

Если хотите знать точно диагноз малыша сделайте хотя бы МРТ ему...там все вопросы отпадут...ну и конечно можно здать на носительство ТС в НИИ педиатрии...по-моему только ребенку это будет стоить около 18 т.р....думаю,не очень большая плата за спокойствие...

 

да действительно надо попробывать!!За здоровье маленького ничего не жалко)летом переезжаем в Москву,мужу квартиру дали от организации...вот и попробую в НИИ педиатрии записаться,съездить..

[Алена-Максим 0]

головные боли от усталости....утомлялась быстро....зато школу закончила с медалью.

Ой..Катюш..вы для нас прям...как лекарство на рану...какой пример для многих мам...я Вам и Вашему малышу желаю огромного здоровья и больших ус пехов...

[Катя_икс 0]

Ой..Катюш..вы для нас прям...как лекарство на рану...какой пример для многих мам...я Вам и Вашему малышу желаю огромного здоровья и больших ус пехов...

 

спасибо большое!!!!)))мне очень приятно!!)))
Конечно не надо думать о плохом....Просто я такая целеустремленная!!Если уж возьмусь,то доведу до конца!!И у меня еще очень большие планы на жизнь))))Я получила диплом дизайнера интерьера,сейчас еще закончила 4й курс Московского Государственного Открытого Университета)так не надо печалиться всё будет хорошо))со мной как то в НИИ педиатрии лежала девочка,на 5 лет старше меня...она в развитии тож не отставала как и я...но остальные кого знала,страдали эпилепсией,одна девочка даже моего возраста,с моего города есть,выглядит на лет 8 и память её длиться сутки...вот это ужасно(((((её дома одну оставлять бояться,она весь дом перевернет и сожгет...вот тогда и стоит бояться...а щас малыши развиваются хорошо и это самое главное!

[Николашка 0]

Катя_икс, Катюш,добро пожалывать к нам

[Катя_икс 0]

Катя_икс, Катюш,добро пожалывать к нам

Спасибо большое)))))))

[Incantevola 0]

Всем добрый день. Да мы что-то пропали...погода хорошая гуляем все время как выздоравили
У нас все так же, приступы идут, сейчас стали меньше, могут 1-2 дня не быть, потом то 1 раз в день серия, то 2 раза. Ездилив Солнцево, сначала врач нам сказала, приезжайте без ЭЭГ, не делайте, т.к. последние делали, приступы были вов ремя записи, а толку не было, ничего не показало, записала на телефон, показали ей. сказала, седлайте все-таки ЭЭГ-мониторинг, я прям разозлилась. Предложила собрать анализы и лечь к ним, но я отказлась, мы заплонировали поездку к маме за город, с сыном уехать туда хотя бы на недельки три, тем более мы вот только лежалис простудой в Морозовке 10 дней, решили вообщем платно сделать. Будем делать в Невромеде. Кстати врач мне наш сказала, что улчше делать там (если платно) в НИИ педиатри по ее словам, не очень так сказать тщательно расшифровывают. Я с ней в принципе согласна, в Невромеде выдают результат через 7 дней не раньше, в НИИ - 3-4 дня. НУ посмотрим будет ли какой толк от НИИ.
ТО что опухоль у нас в сердце нашли я писала (не помню как она там называется).
Новому ничему не научились пытаемся ползти - никак, сидеть тоже самим не получается ...вообщемя ждем 30 числа, поедим едлать ЭЭГ снова

[Incantevola 0]

Катя_икс, Добро пожаловать!!!

 

Насчет малыша, даже не знаю что вам сказать, мне трудно советовать, т.к. мы маленьке совсем, нам всего 9 месяцев.

 

Мне кажется самый верный способ убрать все страхи, сделать МРТ, как вам девочки и советовали. Желаю вам и малышу крепкого здоровья!!!!!

 

 

 

Можно вам вопросик еще? вы наверное не помните, но может ваша мама подскажет, вы когда маленькая были развивались как? сидеть, ходить начали рано или были задержки?
как наш такой диагноз вам мешает в жизни?
сейчас уже никакие препараты не принимаете?

 

Я вот живу в Москве. Я прочитала, так поняла, что вы собираетесь в МОскву? если что обращайтесь, чем смогу помогу и просто буду рада общению

[Катя_икс 0]

Катя_икс, Добро пожаловать!!!

 

Насчет малыша, даже не знаю что вам сказать, мне трудно советовать, т.к. мы маленьке совсем, нам всего 9 месяцев.

 

Мне кажется самый верный способ убрать все страхи, сделать МРТ, как вам девочки и советовали. Желаю вам и малышу крепкого здоровья!!!!!

 

 

 

Можно вам вопросик еще? вы наверное не помните, но может ваша мама подскажет, вы когда маленькая были развивались как? сидеть, ходить начали рано или были задержки?
как наш такой диагноз вам мешает в жизни?
сейчас уже никакие препараты не принимаете?

 

Я вот живу в Москве. Я прочитала, так поняла, что вы собираетесь в МОскву? если что обращайтесь, чем смогу помогу и просто буду рада общению

 

 

 

Спасибо)))!!я вот подумываю по поводу МРТ всё таки тоже...Да скоро будем в Москве,сами обращайтесь,я всегда рада помочь)))))
Ходить я начала в 11 месяцев..а разговаривать в полтора года,но потом сильные судороги были,и изза них где то чуть больше полугода молчала..потом в садик пошла и вообщем то развивалась как все детки,но до 6 с половиной лет приступы были.в 6 лет поехали в Москву к Дорофеевой М.Ю. и встали на учет,она прописала финлипсин,ксидифон,витамины А,В6(читаю по выписке из карточки),у меня повышенный уровень кальция в крови,кудрявые редкие волосы,на лице пятнышки(мне несколько раз делали лазерное удаление,лицо чище) и как начала принимать финлипсин приступы прекратились и больше никогда их не было по сей день....сейчас давно уже ничего не принимаю....где то с лет 10....отлично себя чувствую,после родов делала УЗИ и снимки головы сказали ухудшений нет,даже беременность на пользу..но врач который почки мои обследовал во время беременности сказала чтоб больше не рожала=(((((
ну вот пока всё..

[poizzen apple 0]

здравствуйте, девочки!

 

я ниуда не пропала, захожу, читаю форум регулярно - просто не пишу ничего - как-то некогда все...
Катя икс, приветствую! отрадно читать вашу историю, крепнет надежда, что и у наших деток все может быть более-менее....

 

а мы тут тоже потихоньку делаем успехи... пока в основном в физическом развитии - научились ходить, быстро бегать, залазить-слазить на всякие стулья-диваны, доставать и опрокидывать всякие предметы.... вообще такая шкода стал - то банку с вареньем со стола умыкнет и разобьет, то дедушкину бритву спрячет, то комнатные растения из горшков повыдергивает...

 

потихоньку бегаем на улице, пытаемся контактировать с другими детками - пока боязно, ибо мы деремся и кусаемся под видом обьятий-поцелуев - никогда заранее не знаешь, как поведет себя... так что гуляем больше сами

 

отрастили все 20 зубов, так что с удовольствием грызем всех и вся )))) то в шутку чуть=чуть, то изо всей силы.... единственное, за что никогда не кусает - мамина грудь, но это святое 8) , хоть и кормимся сейчас только на сон, так как едим практически все и солидными порциями

 

слов новых пока не говорим, хотя иногда прорываются "кто там?", "спасибо", "идем", "привет" и всякое такое... остальное время обходимся жестами и самыми необходимыми словами "мам", "ам" (или "ням"))), "не"

 

пузожитель тоже заметно подрос (срок где-то 30 недель)) пока тьфу-тьфу все нормально - с содроганием жду очередного узи - не появятся ли какие-то аномалии? так хочется, чтоб родился здоровенький - и это уже третий сынок! 8)

 

а теперь про грустное - у нас на ручке, на запястье растет какая-то шишка - сначала была как горошинка, теперь уже с вишню размером.... это что, киста? было ли у кого-нибудь подобное? как лечили?
вроде, она ему не мешает, но выгядит жутковато и увеличивается... вот пойдем скоро рентген делать (или лучше не делать и не трогать?) и что потом? удалять?
еще у нас на глазу выскочил ячмень и не вскрылся, так и завис.... уже около месяца так и держится, корочками облазит, но не сходит, хоть и медленно уменьшается....

 

все так же сидим на сабриле - по таблетке за прием, дважды в сутки - пока держит... ох не знаю что дальше будет - бюджет трещит по швам, такое доростоящее лекарство нам скоро может стать не по карману...
а тут нам еще невропатолог нам парит кортексин - кто-нибудь его применял? есть ли смысл пройти курс? (это же уколы внутримышечно, как-то не хочется подвергать детку такому стрессу, тем более, что колоть придется самим) вроде средство неплохое, но нет ли здесь каких подводных рифов?

 

вот вкратце и все новости о нас - еще раз всем привет и наилучшие пожелания!

[Катя_икс 0]

poizzen apple ,Спасибо)!Вы маленькие такие а проказники уже)) хотя что я говорю мой то вообще в животе уже хулиганить начал...=)))) про банки с вареньем молчу,всё у свекрови храним,когда надо берем по баночке,иначе не жить ей в первый же день))))сахар,мёд ворует))))такой самостоятельный стал,сам чай наливает,кашу варить кастрюльку достает,крупу,молоко)))а теперь еще и собаку который день просит...не знаем уже что и делать..маленькую убьет не дай бог лапы оторвет,а большая сама его съест)))))))) детский мир на ремонте у нас,а там большой выбор мягких игрушек,вот думаю сработает нет,если вместо живой игрушечную собаку купить))))

[Николашка 0]

у нас на ручке, на запястье растет какая-то шишка - сначала была как горошинка, теперь уже с вишню размером.... это что, киста? было ли у кого-нибудь подобное? как лечили?

что значит не трогать?срочно в больницу и делать УЗИ и ренген!
Маш ты хоть понимаешь что это может быть онкология?(тттт,что Бог миловал от такого)
с таким шутить и игнорирывать нельзя.

[Николашка 0]

Катя_икс, Кать я наверное пропустила...а ты МРТ себе делала?что у тебя за "подарочки" от ТС?и генетический анализ делала?что б узнать что за мутация гена у тебя.