Гипоспадия (общаемся дальше)

[Мамаська 0]

Нас в Филатовке привязывали. Я пыталась его присаживать, меня отругали, сказали, что швы могут разойтись. Честно пролежали 10 дней. На ночь чуть-чуть ослабляла, чтобы полубоком мог лежать.

Видимо, и нас привяжут... Ужас, как ему это объяснять и как это вынести. Но, главное, сейчас с врачом, городом и всем остальным определиться. Т.к. осень уже через месяц. А дальше тянуть уже некуда! Будут новости - сразу напишу. А пока, спасибо за ответы, за советы!!! ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ НАМ ИНАШИМ ДЕТИШКАМ!

[Iriska1979 0]

Девочки, спасибо всем за поддержку. Действительно, не тот момент, чтобы заморачиваться с соской.
Сегодня гуляли, жара, деть много пил. И еще раз убеждаюсь, но как можно было так операцию сделать Мы до 2,4 в памперсах ходили, а как сняли - ничего хорошего. В горшок то попадает. А на улице все штаны мокрые. Я уже стараюсь, держу, но дырку сделали все равно очень низко, так еще 2 струи, нижняя бьет по ногам. В сад, конечно, так идти вообще не реально. Он у меня до операции лучше писал

[Whitelioness 0]

Ириш, действительно не переживай по поводу соски! моего забрали прямо с соской на операцию и привезли с соской, так что там очень понимающий персонал! И еще я писала про крестик на веревочке можно, а на цепочке нельзя!!! Я тоже не отучала от соски специально...тем более мы с ней только спим и то заснет и выплюнет...иногда ночью сам может ее найти и засунуть, а потом опять выплевывает! А в больнице почти постоянно с ней был...и действительно его это успокаивало хорошо, а еще у нас привычка перед сном держит меня за мочку уха...обязательно...тоже успокаивается....так в больнице мне все уши открутил...зато спокойный был...а я счастлива, что не истерил, как другие детки!!! На горшок не приучала заранее зная, что делать будем операцию! Мой посилит на горшке...говоришь пись-пись...он встает и писает...делаем мы все стоя!!! А то для них тоже стресс ходить под себя...не стыкуется у малышей ...так привык писать и какать в горшок, а тут на тебе и под себя! Девочка 6 лет с нами в палате была, так она после операции дико орала...."мама ...писать" ....у нее стоял катетер...мама ей объясняет...врачи объясняют...а она просто не может и орет! Я масика не отвязывала до тех пор пока сам не начал подниматься...голову уже поднимал на 3 день...потом на локти...потом на руках поднимался...и начала немного удлинять веревки...что бы можно было потянуться до столика (специальный столик больничный...подъезжающий к кроватке и регулируемый) писюн под столиком...руки на столе...и глаз до глаз!!! Брала длинные - на сон крепче привязывала (мало ли что), а когда играет, то подлинее, но не снимала полностью с запястий, что бы ощущение у него сохранилось, а то потом не привязать обратно будет!!! А потом при Файзуллине он сел и тот нам разрешил сидеть...только внимательно следить (с тех пор только сидели...ложились на поспать), но мой малыш не трогал...я объясняла, что нельзя и он не трогал...даже как то маленькаямашинка упала рядом с ногой, так он так аккуратно пальчиками ее поднял, чо бы ничего не задеть...я аж обалдела и до сих пор не трогает! Только когда мажу он на него показывает и что-то говорит, объясняет!!! ;-) Соска у нас уже опять только на сон! Я брала ноутбук, но потом отправила обратно не очень что-то было удобно...нам папа купил и привез тут же портативный dvd - это ошло на ура! до сих пор смотрит мультики только по нему...через обычный не хочет...хотя большой экран телека у нас!!! Про yota не знаю...сама хотела взять yota или мегафон, но если честно не до этого там!!! Пеленки мне привозил муж...меняла каждый день а грязные отдавала ему обратно...одноразовых мало использовала...зато сейчас уже 60 израсходовала (подкладываю когда мажу, на сон дневной, когда сидим мультики смотрит...все же на диване происходит...сам диван в клеенку весь замотала, а на ковер пусть писает специально старый положили)! Если что забыла пишите!!!

[LEDY I 0]

Whiteliones, спасибо огромное за подробный расказ, очень помогли своими советами!!
Iriska1979, по поводу соски совсем не переживайте, придет время сам от нее откажется, занимайтесь малышом. укрепляйте здоровье, вам кажется в сентябре? Нам в ноябре ложиться, уже третий раз, поэтому вовсю стараемся здоровья укреплять, воздух (хотя его сейчас совсем нет-жара страшная), на море ездили отдыхать, больше фруктов давайте и т.д.

[LEDY I 0]

Whitelioness, спасибо за рассказ! Вам с сынулечкой скорейшего выздоровления и поставить жирную точку в этом эпизоде жизни
Напомню, у нас гипоспадия мошоночной формы, полетим на следующей неделе (нам будет 9 месяцев) на консультацию к Айвару Кабировичу. Он посмотрел наши фотографии, сказал, что форма очень сложная, ребенок к операции не готов и что нужна будет терапия..Очень переживаем с мужем, нервы уже сейчас на пределе..перед операцией обязательно надо будет пропить курс успокаивающих..
Я думаю, что пропишет нам Андрактим, сможем ли в Москве его купить? Из Европы нет возможности привезти...А уж операция, я так поняла, нам в этом году не светит, такая очередь огромная. Ну как доктор скажет..

Shveta, не переживайте, у нас тоже такая же форма, терапию мы уже прошли, ложимся в ноябре. Мы уже два раза были в Измайловской, но оба раза операцию откладывали из-за болезни. Я не отчаиваюсь, если судьба- то против нее не попрешь!!! Успокаивающие помогут, но очень временно. Надо жить ради своего чуда, своего малыша, ну и что, что не такой как все, все же можно сделать!! Живите и наслаждайтесь жизнью, и все будет хорошо!! Если что, пишите. Только благодаря этому форуму, я успокоилась, и стала воспринимать, все как есть!! А сначала плакала, даже рыдала, но это совсем не помогло!! Будем настраиваться на лучшее и все будет у наших шилопопиков отлично

[Iriska1979 0]

Whitelioness, спасибо.
С соской я переживаю только потому, что вроде 3 года будет на момент операции. Ваш то помоложе так сказать Ну да ладно.... Плевать.
А вот насчет туалета..... :hellp: :hellp: А что ж делать, я не знаю.. Мой терпеть будет до победного. Писает только стоя. Да и какает кстати тоже. Я была уверенна, что моча просто сама так как-то отходит по катеттеру, непроизвольно. Вот блин..... Я в шоке. Боюсь я не смогу такой момент объяснить. Ребенок покрутит у виска..... под себя ходить......
А ноут я хотела только потому, что у нас его нет.... Вот двд поративный будет явно потом валяться. Сын смотрит мульты на компе или телеке. Или двд купить.... Думаем в общем. С интернетом понятно, что там не до того вообще, поспать бы полчаса...
Вы еще не написали по поводу внешнего вида. Было ли у вас искривление. Обрезали ли писюн. Как в итоге внешний вид? Дырочка по центру на головке?

 

Я наверное тож ДВД портативный куплю. Действительно накупить дисков и делов.... Кстати, а они только диски качают или можно на флешку набросать тоже?

[Whitelioness 0]

Катетер будет стоять в писюне и моча сама будет отходить сама... все правильно, но будет по началу раздражать стенки мочевого пузыря, если заденет и создается ощущение что хочется писать! Но мой быстро привык!!! Потом даже не замечал! Можно судно подставлять, если удасться обяснить малышу!!!
Мой тоже смотрел мыльты только по компу и телеку, а привык в больнице к двд и теперь не расстается! Когда хочет посмотреть сам берет и несет мне!!! Мол включай мама! И научился переключать мультики сам, что на двд, что на моем телефоне (чередовала, т.к. вдв 2 часа показывает и 2 часа заряжается)! Еще может в дороге дальней пригодиться!
Внешний вид: когда снимут повязку...не пугайтесь...но выглядить страшновато! Искревления у нас не было, только капишончик и дырочка у края головки, так называемая венечная форма гипоспадии! Сейчас выглядит как полуобрезанный, дырочка на месте, а вокруг головки есть немного кожи! Писает хорошей мощной струей, аж сам удивляется...стоит писает и смотрит как это так! Поначалу будет больно писать из-за катетера (попить надо будет таблетки фурагин) и мазать писюн йодоперидом (дадут в больнице)...появятся корочки...потом сами отвалятся...вчера последние отвалились у нас! Главное держать писюн в сухом виде...как пописал...сразу подтереть! Ну это все потом! Вам главное не заболеть...окрепнуть за лето и в хорошем настроении лечь в назначенный день! УДАЧИ! Пиши!

[Lolo*** 0]

Ой, как я давно тут не была. Ириш, вам опять предстоит? Бедняги. Сил вам и здоровья! Вы в сентябре делать будете операцию?

[Iriska1979 0]

Спасибо. Будем надеяться только на лучшее Чего и Вам желаем

[Whitelioness 0]

Whitelioness, спасибо.
С соской я переживаю только потому, что вроде 3 года будет на момент операции. Ваш то помоложе так сказать Ну да ладно.... Плевать.
А вот насчет туалета..... :hellp: :hellp: А что ж делать, я не знаю.. Мой терпеть будет до победного. Писает только стоя. Да и какает кстати тоже. Я была уверенна, что моча просто сама так как-то отходит по катеттеру, непроизвольно. Вот блин..... Я в шоке. Боюсь я не смогу такой момент объяснить. Ребенок покрутит у виска..... под себя ходить......
А ноут я хотела только потому, что у нас его нет.... Вот двд поративный будет явно потом валяться. Сын смотрит мульты на компе или телеке. Или двд купить.... Думаем в общем. С интернетом понятно, что там не до того вообще, поспать бы полчаса...
Вы еще не написали по поводу внешнего вида. Было ли у вас искривление. Обрезали ли писюн. Как в итоге внешний вид? Дырочка по центру на головке?

 

Я наверное тож ДВД портативный куплю. Действительно накупить дисков и делов.... Кстати, а они только диски качают или можно на флешку набросать тоже?

У нас можно и на флешку...и телек по нему смотреть...надо модели посмотреть...у меня муж выбирал!

[Iriska1979 0]

Ой, как я давно тут не была. Ириш, вам опять предстоит? Бедняги. Сил вам и здоровья! Вы в сентябре делать будете операцию?

Ой, Танюш, привет. А я тебе в личку писала... Как у Вас дела? Да, мы ложимся 8 сентября. Долго я морально готовилась. Ложимся к Файзулину. Он нам сказал, что операцию сделали черте как, все переделывать. Нам в сад идти с сентября. Год проходили на развивалки при саде. А сейчас на весь день. А Сережа писает и половина течет по ногам, даже если держать . Так и живем. А сидя он не хочет. Я тебя вспоминаю.... когда у вас такая же ситуация была. Но сейчас надеюсь все хорошо? Дениске уже 5 скоро? Боже, как летит время.....
Тань, вот у тебя как раз спрошу... Ты же помнишь наверное. Как он у тебя писал? Оно само писается в катеттер? Просто я своему не смогу втолковать, что надо ходить под себя, лежа.... В НИИ было проще, там помнишь уже на 4-й день наши сидели с развязанными руками. А тут 10 дней в лёжку.....

[Iriska1979 0]

У нас можно и на флешку...и телек по нему смотреть...надо модели посмотреть...у меня муж выбирал!

Ой, а можно в личку что за модель... А тоя профан. Надо заранее купить, чтобы изучить))))) Хотя у меня ребенок обычно быстрее меня разбирается))))

[Lolo*** 0]

Ириш, у тебя мобильный не изменился, давай позвоню, поболтаем.

[Iriska1979 0]

Ириш, у тебя мобильный не изменился, давай позвоню, поболтаем.

Ой, наверное уже изменился. 8-985-228-08-56 Я твой потеряла вместе с телефоном(

[Eva17_02 0]

Девочки, здравствуйте! Собираю информацию об отдельном боксе и все что с ним связано в Измайловской. Что там есть и чего нет. Встали на операцию на февраль. А так же возможность присутствия или посещения папы. Буду рада любой. Спасибо.