Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией

[Rigonda** 0]

Хатшепсут

Кто-нибудь знает, можно ли нам обычные детские кашки рисовую и кукурузную?

Моя приятельница, мама девочки с ФКУ, врач, просила Вам передать категорическое нет.

[Лешик* 9]

Моя приятельница, мама девочки с ФКУ, врач, просила Вам передать категорическое нет.

А почему - нам после года сам генетик в расчете питания дваал эти каши????
если они в сбалансированной диете????
Но моя категорически отказалась от этих каш - она их не любит.
самим вводить - да - трудно, особенно до года.

[Эрика 0]

нам после года сам генетик

Так во первых после года, а во вторых от формы ФКУ зависит (кому то и не только кашки можно, а кому-то ничего, кроме аминокислотной смеси нельзя)

[Лешик* 9]

Так во первых после года, а во вторых от формы ФКУ зависит (кому то и не только кашки можно, а кому-то ничего, кроме аминокислотной смеси нельзя)

Эрика - почему - до специальной программе они до года и прикорм расчитывают - у них компьютерная программа. Врач-генетик спрашивает - что считать, поскольку пристрастия детей разные. если не вводить прикорм до года - то ребенок с трудом адаптируется к нашей пище. Вот к примеру моя Марго - как она плохо ела до года - так у нас и продолжается.
Я с легкостью могу ей давать раз в неделю йогурт, поскульку порция еды у нас - где-то грамм 70-80 - больше за раз она не съедает...
А как же ничего кроме лечебного продукта????
А как ребенок развиваться будет???
Нужен естественный белок - хоть минимум, но нужен.
Лечебный продукт - это очень немного - он не перекрывает суточной потребности в белке.
К примеру - у нас сейчас лечебный продукт - 45 г,
а еды, которой мы едим - общем количестве - больше 700 г в день. естественного белка - в сумме - 6 грамм...

[Лешик* 9]

Хатшепсут

Мне Каримова даже прайс не скинула

Лен - а я тебе разве прайс каримовой не посылала - посмотри - по моему я тебе письмом отправляла - если нет, то еще пришлю!

[лапочка+ 0]

Девчонки приветик!
Давайте знакомиться. Я Люба, живу в Оренбурге, моей доче год и четыре месяца, у нас ФКУ.
У вас тут хорошо, вот только приблизительно в какое время вы бываете здесь?
Хотя конечно это не имеет значения.
У меня маленький вопросик, как давно кто-нибудь получал письмо от Светы Каримавой?
Или по другому: кто нибудь знает с чего начать, если хочешь организовать объединение родителей детей с ФКУ в своём городе?

[Rigonda** 0]

Или по другому: кто нибудь знает с чего начать, если хочешь организовать объединение родителей детей с ФКУ в своём городе?

Может, пойти в муниципалитет и там заявить о своих намерениях? Или дать объявление в городской газете.

[Хатшепсут 0]

Лешик, она обещала сама еще скинуть, там цены вроде изменились. Пока сделала запрос по старому прайсу.У нас счас проблема, пересчитала ему смесь, получилось 9,7 м.л.,так он не может столько выпивать за целый день, не идет, срыгивает. До этого пил 7,3 м.л., хорошо, ночью-грудь, анализ хороший, взвесились-8300, пришлось пересчитать. Свекровь с мужем говорят, что очень толстый, животик, щечки, попка.Что делать? По расчету молока должен сосать 560 мл, смеси 500 мл, а не может. Может ее в меньшем кол-ве воды растворять? Но ведь там свои расчеты, вдруг не усвоится?Как быть? Лапочка, привет! Что вы едите сейчас? Нам вот генетик тоже говорила, что можно кашки обычные, в кукурузной же нет белка почти, и в рисовой? Одна мама тоже рекомендовала. Я в замешательстве.

[Лешик* 9]

Лапочка, дорогая - это ты???
Ура, присооединилась.
Люб, я получала от нее письмо в последний раз в июле и все....
Лба я тут бываю достаточно часто - чаще утром и поздно ночью!!!

[Лешик* 9]

Rigonda, я давно хотела у тебя спросить.
ты писала, что у тебя знакомая мама врач и у нее ребенок болен Ф К У, спроси у нее пожалуйста, можно ли лечебную смесь давать не с утра или днем а на ночь?
Почему настаивают именно на приеме в первой половине дня???

[Лешик* 9]

она обещала сама еще скинуть, там цены вроде изменились

Лен, тогда я не знаю - последний прайс был летом и все, больше мы с ней не связывались.
если что узнаешь - напиши, хорошо????

[лапочка+ 0]

Да Леночка, это на с амом деле я!
Посмотрела твою ссылку, понравилось, решила к вам присоединиться.
Наверное тоже буду здесь поздно ночью, когда дешевле.
А у вас с Москвой какая разница во времени?

[Лешик* 9]

Лапочка - у нас с москвой одно время - один часовой пояс.
Заходи в журнальчик - там и мои и Маргушины фотки, в дневнике.
заводи все свое.

[лапочка+ 0]

Девчонки всем привет!
Очень рада нашему знакомству!
Мне вот Света обещала помочь, и до сих пор от нее нет ничего. А врач наша - генетик тоже настаивает на организации.
А я просто не знаю с какого бока вообще к этому подойти. Теперь вот начался новый рабочий год, я работаю в Оренбургском гос. университете, надеюсь дело сдвинется.
А из вас никто не вступил в общероссийскую ассоциацию?

 

А насчет кормежки, мы един из рук вон плохо, я и моя мама изголяемся как можем. В основном летом на овощах сидели, и немного саги из Коренево, прада она её плоховато кушает.
А до этого из Москвы нам присылали кашки Фрисокрем рисовую, и пять злаков, там на порцию, чуть больше 1 гр. белка, но она растворимая, и нам это скоро надоело, правда мы её всё равно с удовольствием доели. Еще муку Коренескую взяли, пока только пышки печем. Говорят надо хлебопечку, но мы по ка до неё не добрались.
Вот так.
Спрашивайте, что ещё вас интересует, хотя конечно мы не такие уж большие, но по мере возможностей отвечу. Можно и личные вопросы, я не стеснительная.

[Лешик* 9]

Лапочка - а у нас генетик ни на чем не настаивает.
Я с Каримовой в июле связывалась - она вся в заботах. разъездах. Может сейчас объявиться.