Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией

[Лешик* 9]

Вы даже Милки Вей иногда едите?

Лен - очень редко. Там в конфете белка - 1, если есть дефицит белка - недоела, что-то то могу ей позволить. Но это бывает не чаще чем раз в 2-3 недели.
Мы же конфеты выписываем, но ей ведь надоедает все одно и то же, вот и нарушаю...
Я раз в неделю ей и йогурт даю, но все считаю, очень строго.
Танюшка правильно пишет - калькулятов в голове стучит постоянно.
Девчонки чуток и хлебушак нашего и печеньку какую дают.
Должен же организм потихоньку адаптироваться и к нашей пище.
Конечно это все мы делаем очень тайно и толко между собой....
Вы еще очень маленькие - вам пока и не нужно конфет, я стала давать лет с 3-х не раньше!!!
КАк у тебя дела????

[Лешик* 9]

Линчик, друг мой, спасибо!!!!

[Лешик* 9]

Девочки - ау-у???
Как у всех дела???
Мы были сегодня у невропатолога - страндартный диагноз- минимальная мозговая дисфункция.
Как вы. что новенького???

[Олюська** 0]

Привет всем!

 

Ух, замучил меня мой юный исследователь. Да еще и зубы...
Мы какие-то нестандартные у нас уже 3 вверху и 3 внизу
Изучили почти всю квартиру, колени у нас уже луженые. Жаль нет соревнований по скоростному преодолению препятствий на четвереньках. Думаю, что заняли бы первое место.

 

Лешик, если не секрет, сколько естественного белка вам можно в сутки и сколько вы весите?
Как с макаронами? Что-то Каримова мне не отвечает. Лена, а ты не заказывала у нее финскую муку?

[Лешик* 9]

Олюська.
Приветик!!!!
Что-то давно никто не заходит на нашу страничку.
Скоро приедет Эмиля с моря - макароны можно будет заказывать примо в Ростове. Как только она появится - я сразу тебе на личку напишу и вы с ней свяжитесь.
НАм можно 6 г естественного белка, весим 14, 900 рост около 1,1 м.
Замечательно, что вы такие активные.
Заходи в тему в растим ребенка - там про гиперактивность и немного консультация от присхиатора и по нашей болячке.
Есть в растим ребенка и про наказание и про режим - заходи, принимай участие, это мои темки!!!
Если надо сделаю ссылки здесь.
пиши, не теряйся!!!

[Нют* 0]

Почему у вас такой высокий анализ и почему так поздно - обычно на 4-5 неделе готов результат.

Извините, а этот результат - его должны родителям как-то сообщать в любом случае? Или только в случае, если чего-то не совсем в порядке??? А то я вообще впервые слышу про такой...

[Лешик* 9]

Нют
Скрининг новорожденных проводится в роддоме уже более 10 лет. Берутся анализы на ряд наследственных заболеваний., которые можно диагностировать на первых днях малышей, и тогда они успешно диагностируются и лечатся. Их досточно много, я знаю точно о двух - это гипотериоз и фенилкетонурия.
Анализ на фенилкетонурию беертся на 5 день и результаты его сообщаются на 4-5 неделе.
Анализо отправляются организовано в ближайшую медиког-генетическую консультацию и готовые результаты отправляются обратно по поликлиникам и из поликлиники уже должны сообщать родитеям.
если норма, то просто в вашей кароточке отмечают, что брали анализы - результат нормаи забывают- значит у вас этого заболевания нет.
Если же идет отклонение от нормы - то вас поликлиника отправляет в медико-гентичекую консультацию.
Как правило такой анализ берется несколько раз и дублируется.
Из пальца крови и соскоб из-за щечки младенца. Соскоб действителен первые месяцы - результаты готовы за несколь минут и он является подверждающими или отпровергающим.
если же неясная картина, такая как у Али, то сдают анализ на мутирующий ген - чтобы точно подтвердить или опровергнуть наличие данного заболевания - фенилкетонурия.

[Нют* 0]

Лешик
спасибо большое за разъяснения.
я только знала, что анализ в роддоме должны были брать. а вот что дальше- не знала, поэтому немного запуталась. у нас еще поликлиника такая пофигистическая, они могли и вообще забить на результаты,которые там к ним приходят...

[Лешик* 9]

Нют
А вы можете сами в медикогенетическую консультацию позвонить при 6-й психиатрической больнице позвонить и спросить о ваших результатах.
Но вообще это очень редкое заболевание, к 2 месяцем уже проявляются симтомы.
Вас что-то беспокоит???

[Нют* 0]

Лешик
эээээ... ну нас много чего беспокоит всякого... стандартный набор - животик, срыгивания, повышенная возбудимость иногда... это может быть симптомами чего угодно... нет, я просто суперперестаховочная мамаша, посему и в тему вашу залезла, чтобы быть в курсе... в общем, не обращайте на меня внимание... извините, что ворвалась

[Лешик* 9]

эээээ... ну нас много чего беспокоит всякого... стандартный набор - животик, срыгивания, повышенная возбудимость иногда... это может быть симптомами чего угодно... нет, я просто суперперестаховочная мамаша, посему и в тему вашу залезла, чтобы быть в курсе... в общем, не обращайте на меня внимание... извините, что ворвалась

НютМне приятно, что нашей темой интересуются. Я считаю что все должны знать о таких редких заболеваниях, как наша.
Заходите к нам просто так - это поддерживает всех мамаочек - им то же приятно, что о нас знают и за нас переживают!
Большое спасибо!!!

[Аля и Даша 0]

Привет всем!
У нас все то же самое, фенилаланин колеблется от 2 до 4, какие цифры были у вас когда поставили диагноз, встречались ли случаи, когда фенилкетонурию ставили только после года.

[Олюська** 0]

Аля и Даша
А вы на грудном вскармливании?

[Лешик* 9]

Аля и Даша - после года - это уже поздно!!!
А в МОскве анализы уже сделали???
Почему они колеблются???
До 2 - норма для здоровых детей???

[Хатшепсут 0]

Привет всем! у нас все нормально.последний анализ-2,5, ввела прикорм соки и пюрешки помаленьку. растем быстро, переворачивается моментально, сесть пытается. Вот только требовательней стал, не сидит один. Лешик, ты лучше ссылки приводи, если что интересного найдешь, мы не можем искать, некогда. Вот сейчас на руках, одним пальцем стучу. Мне Каримова даже прайс не скинула, хотя я просила давно.Кто-нибудь знает, можно ли нам обычные детские кашки рисовую и кукурузную? Сколько должно быть белка там на 100 гр., предел?Я просто разные видела.Аля и Даша, вы на диете или нет?