Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией

[Хатшепсут 0]

Мне тут одна мама, Наташа присала ссылку на свой сайт, привожу ее сюда, думаю, может кому поможет. Мне морально легче от того, что я не одна.Лешик, спасибки за прайс.
http://www.fenilenok.narod.ru/

[Хатшепсут 0]

Нарыла еще одну ссылку про Башкортостан, зайдите, если интересно
http://pku.h1.ru/pku.htm

[Хатшепсут 0]

На последней ссылке нашла программы Диета,которую давно искала

[Лешик* 9]

Леночка, привет. смотрю сейчас твою ссылку - первую, вторая - у меня давно на рабочем столе, в избранном.
Лен, заходила в журнальчик и дневник? В журнале можно отставить свои коментарии, и за все можно голосовать, в частности и за нашу страничку.
Заходи и скажи все мнение. Там (в журнале) можно посмотреть фотки Марго, и своия еще повесила.
Приглашаю!!!!

[Лешик* 9]

Лен, а у меня чего-то программы по диетам не открываются. А у тебя???

[Хатшепсут 0]

В дневник заходила, в журнал нет еще, счас зайду. Проги по диетам тоже не могу открыть. Может я что не так делаю? Молодец, все таки Наташа, да! Сайс содержательный, все в избранное накидала, потом повнимательней посмотрю.

[Лешик* 9]

Что-то Аля с Дашей не пишут, что уних? Не занешь???

[Аля и Даша 0]

Мы сходили к врачу у нас пограничный результат, отправили еще раз пересдавать в понедельник.

[Лешик* 9]

Аля и Даша.
А что говорят. Почему пограничный? Еще какие анализы вам сдавать?
Как они собираются выделять - норма или фенилкетонурия? Или вам пока еще не говорили???
Напиши, очень интересно!

[Аля и Даша 0]

Норма до 2, с 2 до 6 резульат при котором нас поставили на учет в мгц и мы сдаем почти каждую неделю, сейчас отправили еще на выявление гена, и если наш следущий результат будет выше 6 тогда фенилкетонурия, а если нет то это может быть и фенилкетонурия не требущая диеты пока, или нет а что не понятно. Пока у нас диагноз звучит так: гиперфенилаланенимия непонятного генеза.

[Лешик* 9]

Аля и Даша.
Даже при таком дианозе - ведь фенилаланин накапливается в коре головного мозка и ЦНС - не опасно для развития ребенка?
Может только леч. продукт или все-таки диета.
Ты спроси.
Хотя вряд ли фенилкетонурия - при ней как правило зашкаливает за 12 - 14!
ты все разузнай, главое чтобы ребенку не навредить

[Аля и Даша 0]

Я целый час сидя у врача ей задавала вопросы по этому поводу, я сама очень боюсь опаздать с лечением, но врачи утверждают что сейчас ничего страшного не произошло, в любом случае надо ждать следующих результатов.

[Аля и Даша 0]

А по поводу того что зашкаливает за 12, 14, оказывается бывает какой то мягко мутированный ген при котором фенилаланин в крови поднимается медленно, так объясняет генетик.

[Хатшепсут 0]

Мне кажется, у вас еще не стоит категорично говорить о ФКУ, вполне возможно, что печень не справляется. Еще есть надежда. Возможно вы обойдетесь без диеты. Я желаю, чтобы ваш диагноз не подтвердился. Представляю, каково вам сейчас. Сама прошла через это меньше 2 мес назад.

[Аля и Даша 0]

Большое спасибо за поддержку. я если чесно уже на пределе. сейчас получила письмо от Каримовой она пишет что с моими результатами анализов надо срочно сажать на диету. а нам ничего не выдали и не объснили как что высчитывать до следующих результатов анализов. кому верить и что мне делать я не знаю.