Врожденные пороки развития

[Nastenok_MD 0]

Всем добрый день!
Вот уже полтора года (как Катюня родилась) ищу где бы пообщаться с мамочками деток, родившихся с пороками развития, которым проводили операции в периоде новорожденности, которым ,возможно, еще предстоят операции по дальнейшей коррекции. Но деток с хирургической патологией практически нет.
Наш порок развития очень редкий - 1 на 250 тыс. т.е. таких деток почти никто не видел и толком не знают, что с нами делать .
Знаю, что масса врожденных состояний коррегируется одной операцией - интересно, как вы потом восстанавливались, откуда брали силы, если нужны были дополнительные вмешательства
Возможно кто-то живет как мы в некотором промежуточном состоянии (у нас мешочки на пузике), как к этому лучше садаптироваться и научиться жить сегодняшним днем?
Не знаю, возможно, тема будет неинтересной абсолютному большинству, но очень хотелось бы пообщаться, поделиться опытом и чем-то возможно помочь друг другу

[МамаЛинки* 0]

У нас множественные пороки врождённые, но оперативному вмешательству вроде не подлежат. Что-то само ушло.
Сейчас нужна операция на глазах - у нас блефарофимоз.
А что у вас?
Ведь врожденные пороки, которые требуют оперативного вмешательства - их очень много.
Где наблюдаетесь? Что врачи говорят?
Заходите в журнальчик ко мне

[Nastenok_MD 0]

О том, что врожденных пороков масса - это понятно, достаточно было полежать в отделении хирургии новорожденных филатовской больницы...
У нас экстрофия клоаки - в по простому, как нам сказали практически самый тяжелый порок развития, совместимый с жизнью...
Если подробнее - у Кати при рождении не было мочевого пузыря, его сшили, но писает она через катетер на животе постоянно, кишки толстой нет, тоже стома пока, калоприемник, таз перекошен, так что одна ножка короче и др. В общем поражен весь таз, было уже 3 операции, 1-я на 5 сутки, и сколько еще впереди одному Богу известно.
По поводу наблюдения - начинали в филатовской, там ее 2 раза спасли, но потом как-то не сложилось и по результатам конс. во всех больницах Москвы, где могли бы видеть таких детей, остановились на 9й (там основной координирующий доктор), плюс Тушинка (профессор по эндокринной хирургии) плюс возможно ин-т урологии, пока непонятно. А врачи - ну что они скажут, кто-то, кто порезче - мол, зачем ребенка оставляли, другие помягче, но все будет решаться при динамическом обследовании, как почки будут справляться.
Конечно, мы уже адаптировались ко всем нашим манипуляциям (ну что рассказывать, это понятно), но все равно. А что будет в результате - держание всего и полностью или недержание всего полностью, плюс любые промежуточные варианты
Конечно, надо собраться с силами и завести журнал, но пока как-то не могу

[МамаЛинки* 0]

Да, у нас по сравнению с вами "легкий насморк"
У нас всего лишь трахеостома и гастростома. Но для нас явление это временное, так как в этом плане врождённых пороков не было, это скорее из-за недоношенности и поражения головного мозга (бульбарный синдром)
А наблюдаемся мы сейчас в Филатовке, в торакальной хирургии у Разумовского
Тут, я думаю, детишек со стомами не так много

ищу где бы пообщаться с мамочками деток, родившихся с пороками развития

Заводите журнальчик, рассказывайте о Катюне - будем общаться!
Мы с Эвелинкой всегда рады видеть друзей у себя!

[Галчоночка 0]

Мы тоже в филатовке оперировались в период новорожденности. В 10 дней. У нас имплантация мочеточников по Коэну. После операции вроде все неплохо. Сейчас нам почти 7 лет. Были ухудшения и улучшения.

[Nastenok_MD 0]

Да, у нас по сравнению с вами "легкий насморк"

 

Не хочется сравнивать, честно говоря. Любая болезнь, а тем более у ребенка - это горе для родителей. По-первости я пыталась успокоить себя тем, что кому-то еще хуже, честно говоря, получалось плохо...
Нас Разумовский тоже оперировал - после клинической смерти сначала никак не могли понять ,почему она не дышит сама, срыгивает всю еду, но потом обнаружили диафрагмальную грыжу - Разумовский соперировал торакоскопически и ребенок пошел на поправку (ТТТ, больше об этом и не вспоминали)

 

Галчоночка
У вас, наверное рефлюкс был? надеюсь, сейчас проблемы в прошлом, отделение там хорошее, как они деток спасают ,какие трудные случаи ,я просто диву давалась... правда вот вышли мы из возраста новорожденности - и пустота...

[Галчоночка 0]

Галчоночка
У вас, наверное рефлюкс был? надеюсь, сейчас проблемы в прошлом, отделение там хорошее, как они деток спасают ,какие трудные случаи ,я просто диву давалась... правда вот вышли мы из возраста новорожденности - и пустота...

да, рефлюкс. Но тоже сказали, что порок развития. Почка удвоена. Отделение очень хорошее! Я рада, что попала именно туда. Нас из ЦПС прямо туда и привезли. Сказали, что самые лучшие специалисты по нефрологии здесь. Там таких деток вытаскивали! А проблемы то есть, то нет. В позапрошлом году опять 3 степень, в прошлом вообще как будто нет ничего. И так прыгает каждый год. Но мы стараемся ее беречь. Она у нас третья, мы ей н все разрешаем, что другим. Хорошо, что характер у нее покладистый, а то было бы тяжело.

[НаташаЕ 0]

О том, что врожденных пороков масса - это понятно, достаточно было полежать в отделении хирургии новорожденных филатовской больницы...
У нас экстрофия клоаки - в по простому, как нам сказали практически самый тяжелый порок развития, совместимый с жизнью...
Если подробнее - у Кати при рождении не было мочевого пузыря, его сшили, но писает она через катетер на животе постоянно, кишки толстой нет, тоже стома пока, калоприемник, таз перекошен, так что одна ножка короче и др. В общем поражен весь таз, было уже 3 операции, 1-я на 5 сутки, и сколько еще впереди одному Богу известно.
По поводу наблюдения - начинали в филатовской, там ее 2 раза спасли, но потом как-то не сложилось и по результатам конс. во всех больницах Москвы, где могли бы видеть таких детей, остановились на 9й (там основной координирующий доктор), плюс Тушинка (профессор по эндокринной хирургии) плюс возможно ин-т урологии, пока непонятно. А врачи - ну что они скажут, кто-то, кто порезче - мол, зачем ребенка оставляли, другие помягче, но все будет решаться при динамическом обследовании, как почки будут справляться.
Конечно, мы уже адаптировались ко всем нашим манипуляциям (ну что рассказывать, это понятно), но все равно. А что будет в результате - держание всего и полностью или недержание всего полностью, плюс любые промежуточные варианты
Конечно, надо собраться с силами и завести журнал, но пока как-то не могу

Здравствуйте.
Ваша история напомнила мне тоже филатовку,но почти 4 года назад.
У нас тоже врождённый порок внутренних органов мочевого пузыря и почка единственная.
Мальчика оперировали в 2 месяца и поставили цистому мочевого пузыря на 11 месяцев.
Которую не хотели снимать,объясняя это тем,что могут люди с ней всю жизнь прожить,но он сам мог писать и когда цистому невозможно было поставить обратно на фоне кишечного гриппа,то мы не стали её восстанавливать и легли в НИИ Пдиатрии на Ломоносовской на обследование,где нам сказали что возможна жизнь без цистомы.
Ещё один случай был в филатовке,где девочка тоже была вся в трубочках,потом волею случая её перевели в РДКБ и там её спасли от этого ужаса,перепроверили и сняли все диагнозы филатовские и девочка живёт своей жизнью без вспомогательных средств.
Все наши истории можно рассказывать часами,но я вам посоветую во все двери стучаться и во всех клиниках побывать города.
Если ваш ребёнок сможет когда либо сам писать и какать,то есть вероятность их снять

[Nastenok_MD 0]

Здравствуйте.
Ваша история напомнила мне тоже филатовку,но почти 4 года назад.
У нас тоже врождённый порок внутренних органов мочевого пузыря и почка единственная.
Мальчика оперировали в 2 месяца и поставили цистому мочевого пузыря на 11 месяцев.
Которую не хотели снимать,объясняя это тем,что могут люди с ней всю жизнь прожить,но он сам мог писать и когда цистому невозможно было поставить обратно на фоне кишечного гриппа,то мы не стали её восстанавливать и легли в НИИ Пдиатрии на Ломоносовской на обследование,где нам сказали что возможна жизнь без цистомы.
Ещё один случай был в филатовке,где девочка тоже была вся в трубочках,потом волею случая её перевели в РДКБ и там её спасли от этого ужаса,перепроверили и сняли все диагнозы филатовские и девочка живёт своей жизнью без вспомогательных средств.
Все наши истории можно рассказывать часами,но я вам посоветую во все двери стучаться и во всех клиниках побывать города.
Если ваш ребёнок сможет когда либо сам писать и какать,то есть вероятность их снять

 

Истории с хорошим концом внушают надежду, но мы уже прошли все круги - после выписки из филатовской объехали все московские детские больницы. где могли хотя бы видеть таких детей. Проанализировали всю ситуацию - пока жить так, ждать надеяться, что МП как-то подрастет и его нужно будет лишь немного увеличить кишкой (т.к. кишок мало, на вес золота, если можно так сказать), соответственно, тогда и цистостому уберут, но вероятность, что дите сможет писать само - крайне мала - в лучшем случае - периодическая катетеризация 5 раз в день - но это уже не цистостома... опять сложно - для классической операции нужна толстая кишка - ее нет.... надежда только на мастерство хирургов и на Бога
По поводу какашек - опять - надо подрастить промежность - потом попытаться, если получится - ура (но опять все упирается в жидкие каки, т.к. нет толстой кишки, а удерживать твердые легче). мы уже смирились с ожиданием. А в других больницах встречали разное отношение, в чатсности в РДКБ - нам профессор откровенно сказал, что он точно знает, что с нами делать, но не возьмет ,т.к. очень все сложно.......
мы боремся!

[НаташаЕ 0]

Истории с хорошим концом внушают надежду, но мы уже прошли все круги - после выписки из филатовской объехали все московские детские больницы. где могли хотя бы видеть таких детей. Проанализировали всю ситуацию - пока жить так, ждать надеяться, что МП как-то подрастет и его нужно будет лишь немного увеличить кишкой (т.к. кишок мало, на вес золота, если можно так сказать), соответственно, тогда и цистостому уберут, но вероятность, что дите сможет писать само - крайне мала - в лучшем случае - периодическая катетеризация 5 раз в день - но это уже не цистостома... опять сложно - для классической операции нужна толстая кишка - ее нет.... надежда только на мастерство хирургов и на Бога
По поводу какашек - опять - надо подрастить промежность - потом попытаться, если получится - ура (но опять все упирается в жидкие каки, т.к. нет толстой кишки, а удерживать твердые легче). мы уже смирились с ожиданием. А в других больницах встречали разное отношение, в чатсности в РДКБ - нам профессор откровенно сказал, что он точно знает, что с нами делать, но не возьмет ,т.к. очень все сложно.......
мы боремся!

А в РДКБ ,что точно сказали вам чем то можно помочь,но сложно,может денег за операцию хотят попросить но не решаються с такими сложными случаями???
Вы уж меня простите,но сами наверняка знаете,что и такие случаи встречаються,что это не новость для вас это факт.
На самом деле у вас очень сложный случай,на который не каждый решиться,потому что наверняка есть риск.
А нельзя вам у донора взять кишку???

[Nastenok_MD 0]

А в РДКБ ,что точно сказали вам чем то можно помочь,но сложно,может денег за операцию хотят попросить но не решаються с такими сложными случаями???
Вы уж меня простите,но сами наверняка знаете,что и такие случаи встречаються,что это не новость для вас это факт.
На самом деле у вас очень сложный случай,на который не каждый решиться,потому что наверняка есть риск.
А нельзя вам у донора взять кишку???

сказали бы про деньги, наверное... потом, в общем-то существует т.н. профессиональная солидарность - я тоже доктор...
в РДКБ профессор четко сказал что не хочет возиться, правда, вот в европе есть группа реагирования на клоакальные пороки, в частности они выполняют операции в разных странах, мол если вы их найдете и привезете их, то мы можем предоставить им операционную, сами поучимся и т.п.
по поводу пересадки кишечника - это не совсем вариант, т.к. тогда жить всю жизнь на иммуносупрессорах...

[МамаЛинки* 0]

сказали бы про деньги, наверное... потом, в общем-то существует т.н. профессиональная солидарность - я тоже доктор...
в РДКБ профессор четко сказал что не хочет возиться, правда, вот в европе есть группа реагирования на клоакальные пороки, в частности они выполняют операции в разных странах, мол если вы их найдете и привезете их, то мы можем предоставить им операционную, сами поучимся и т.п.
по поводу пересадки кишечника - это не совсем вариант, т.к. тогда жить всю жизнь на иммуносупрессорах...

А может именно потому и не решаются деньги просить, что вы врач?
А если один на один в лоб спросить - сколько это будет стоить - готова заплатить любую сумму?
А группу реагирования в РДКБ собрать - это наверное безумно дорого?

[Nastenok_MD 0]

А может именно потому и не решаются деньги просить, что вы врач?
А если один на один в лоб спросить - сколько это будет стоить - готова заплатить любую сумму?
А группу реагирования в РДКБ собрать - это наверное безумно дорого?

думаю, что привезти иностранных профессоров в РДКБ - это за гранью наших возможностей.
А по поводу спросить в лоб - дело все в том, что я не уверена, что это действительно наилучший вариант, за что стоит биться головой об стену, если у врача нет желания помогать, а на кону только деньги - ничего хорошего из этого не выйдет. Нам необходимо, чтобы нас постоянно, пожизненно наблюдали, занимались нами по целому ряду специальностей. Беда в том, что у нас все специалисты слишком узкие, за рубежом таких детей ведут именно командой, а у нас... Вот и приходится выкручиваться. Поехать за границу - тоже большой вопрос - операция нужна не одна и не две, плюс наблюдение.... Я не могу сказать, что нам не на что жить, но порядок денег совсем другой, а ведь ее еще кормить, поить и одевать надо, развивать всячески и вообще стараться чтобы она ни в коем случае не чувствовала себя хуже других

[НаташаЕ 0]

думаю, что привезти иностранных профессоров в РДКБ - это за гранью наших возможностей.
А по поводу спросить в лоб - дело все в том, что я не уверена, что это действительно наилучший вариант, за что стоит биться головой об стену, если у врача нет желания помогать, а на кону только деньги - ничего хорошего из этого не выйдет. Нам необходимо, чтобы нас постоянно, пожизненно наблюдали, занимались нами по целому ряду специальностей. Беда в том, что у нас все специалисты слишком узкие, за рубежом таких детей ведут именно командой, а у нас... Вот и приходится выкручиваться. Поехать за границу - тоже большой вопрос - операция нужна не одна и не две, плюс наблюдение.... Я не могу сказать, что нам не на что жить, но порядок денег совсем другой, а ведь ее еще кормить, поить и одевать надо, развивать всячески и вообще стараться чтобы она ни в коем случае не чувствовала себя хуже других

Всегда придерживаюсь принципа,что надо стараться проходить обследования в доступных местах,особенно если это близко от дома,это удобно возить так ребёночка по Москве нашей необъятной.
За границу ехать будет очень дорого и вызывать лично таких спецов в больницу,мне кажеться это дело докторов,а не мамы с головной болью,как спасти жизнь ребёнка.
Я знаю точно что такие специалисты приезжают в Москву в частности,такой доктор приезжал в НИИ Педиатрии в урологическое отделение( диагноз гидронефроз) и доктор сам искал ребёнка и приглашал лично маму с ребёнком на эту операцию из Рязани по электронной почте,но она сама его нашла и с вопросом и снимками по интернету общалась и в итоге мальчику сделали не полосную операцию,а лапараскопию,а у нас бы разрезали и к тому же доктор сам учился и бригаду собирал для учения. И всё таки спросите цену вопроса,сложные операции и проблеммы за просто так не решаються в нашем государстве,за спрос,как говорят денег не берут ,всё в ваших руках. Мне тоже надо было для ребёнка срочно операцию сделать,а нас хотели перевести в другую больницу и я подошла спокойно спросила и через 3 дня нас соприровали спокойно. Просто я понимаю, что не всё делаеться за бесплатно,сейчас везде,как между прочим и на западе комерческие отношения и вам там никто за бесплатно делать операцию не будет никогда. И после всего нас ведут пожизненно и приглашения выдают по выписке и наблюдаемся спокойно у этих врачей и консультируемся после денежных вливаний.
p.s а оперция была совсем лёгкая-паховая грыжа.

[НаташаЕ 0]

думаю, что привезти иностранных профессоров в РДКБ - это за гранью наших возможностей.
А по поводу спросить в лоб - дело все в том, что я не уверена, что это действительно наилучший вариант, за что стоит биться головой об стену, если у врача нет желания помогать, а на кону только деньги - ничего хорошего из этого не выйдет. Нам необходимо, чтобы нас постоянно, пожизненно наблюдали, занимались нами по целому ряду специальностей. Беда в том, что у нас все специалисты слишком узкие, за рубежом таких детей ведут именно командой, а у нас... Вот и приходится выкручиваться. Поехать за границу - тоже большой вопрос - операция нужна не одна и не две, плюс наблюдение.... Я не могу сказать, что нам не на что жить, но порядок денег совсем другой, а ведь ее еще кормить, поить и одевать надо, развивать всячески и вообще стараться чтобы она ни в коем случае не чувствовала себя хуже других

Для того что бы ребёночек себя чувчтвовал не хуже других,ему надо сначало наладить ту самую жизнь благополучную,вы сами не хуже меня это понимаете.
Я понимаю что принципиально это не укладываеться в голову,что ребёнок тяжёлый,а с нас в тихаря требуют денег,без как говориться оговорения суммы,но вам же самим охото что бы ребёнок пришёл в норму,значит надо обязательноо пойти на любые жертвы,что бы ему было во что и когда то наряжаться,пить,есть нормально и жить не хуже всех.
Жли мы три года в Америки и видели их полное бездумие перед проблеммой,если бы сюда не приехали обратно жить,то ребёнка потеряли и закончилось бы это очень плачевно и печально,а проблемма то была совсем лёгкая,которую решил совсем простой-рядовой доктор из простой Российской больницы.
У меня два ребёночка с проблемками и мы бъёмся ежегодно и ежечастно с их здоровьем и пробиваем лбом стены нашей бюрократии и я понимаю что у нас не всё так гладко в системе здравохранения и врачи видя детей с диагнозами заковыристыми нехотя въезжают в тему-это обидно,но всё в наших руках,кроме нас самих, наши дети ни кому не нужны.
Тем более, я так поняла врачи поняли что с вами делать и даже знают с какой стороны подойти,даже советы дают,значит есть какая то надежда на благополучие и вам однозначно теперь надо найти взаимопонимание между врачами. Простите за нравоучения и если чем то Вас задела,просто я за вас очень болею и проблема мне очень ярко понятна и близка,очень я ваш случай близко к сердцу принимаю.