Синдром Ретта-8

[ТаниКа 0]

Нам их в комплексе назначали, для улучшения клеточного обмена(если я не ошибаюсь), это ненасыщенные аминокислоты. А оливковое масло еще для пищеварения, чтоб какать

 

понятно ,а то я оливковое маленькой даю ,а кате как то не пробовала -надо попробовать .но мы сейчас ,я уже писала, едим ягоды мороженные- пока в туалет почти каждый день ходит и нормально .хоть бы не сорвать ничем желудок...

[Зелёный дворик*** 0]

вот,такие мы какие то не такие,не от мира сего.

это очень грустно и тяжело не просто иметь больного ребёнка, но и не знать причины.

[Татьяна Демина 0]

Юлианна рыжик, Пустите в журнальчик тук-тук

[maxindra 0]

Скажите пожалуйста. А кто-нибудь ходит в детский сад для детей с эпилепсией?

[marin** 0]

Юлианна рыжик, Пустите в журнальчик тук-тук

И меня

[Ленок1804 0]

Скажите пожалуйста. А кто-нибудь ходит в детский сад для детей с эпилепсией?

вы в сад собрались, помоему вам рано
и сады для таких детей разве есть, мне кажется сады в основном для инвалидов, причем всяких разных

Юлианна рыжик, Пустите в журнальчик тук-тук
И меня

думаю ей всех пускать надо

[Зелёный дворик*** 0]

вы в сад собрались, помоему вам рано
и сады для таких детей разве есть, мне кажется сады в основном для инвалидов, причем всяких разных

 

думаю ей всех пускать надо

 

Лен, есть такой сад в Москве, ИринаМН водит туда своего сына или водила...

 

Если что, мы тоже на очереди в журнал Юлианны Рыжик, хотим познакомиться

[Ве_ро_ни_ка 0]

И нас тоже в журнальчик пустите!

[Юлианна рыжик 0]

:voin:

Юлианна рыжик, Пустите в журнальчик тук-тук

И меня

думаю ей всех пускать надо

И правильно думаете.НО он пуст.Я как и обещала только попробывала его открыть.Наверное завтра попробую ещё разок

[ТаниКа 0]

А кто-нибудь ходит в детский сад для детей с эпилепсией?

и сады для таких детей разве есть, мне кажется сады в основном для инвалидов, причем всяких разных

 

а у нас всего один сад специально для инвалидов ,которые средней и тяжелой степени .но там наверное с эпилепсией не берут .кто хочет брать на себя ответственность ?да и вообще нас никуда не берут . а в тот сад ,который у нас надо на неделю отдавать с пн по пт ,и что, они там с ней будут заниматься ?

[ТаниКа 0]

И нас тоже в журнальчик пустите!

а вы к себе кого-нибудь впускаете?

[Ксюшкина мама** 0]

Макаренко Наталья, Наташ, ты говорила что у вас QT увеличено, а сколько они написали? У нас на ЭКГ написано 0,35 и границы 0.28-0.38. Получается ближе к верхней, но за границу не вылезли

[Ириска*М 0]

у вад дали какие нибудь рекомендации, назначения по этому поводу?

да все просто, ээг делается очень мало по времени, она в принципе не инфармотивна.
так что верить показанием 10-15 минут не стоит.

Да,Лен,я с тобой совершенно согласна,да еще как выяснилось они толком читать ЭЭГ не могут. Как оказалось нашего эпилептолога очень хорошо знает врач и поэтому отправил нас к нашему. Сказал,что все правильно подобрано(хотя нам подбирали лекарства на Ломоносовском) консультируйтесь по месту жительства.

[Ириска*М 0]

Макаренко Наталья, Наташ, ты говорила что у вас QT увеличено, а сколько они написали? У нас на ЭКГ написано 0,35 и границы 0.28-0.38. Получается ближе к верхней, но за границу не вылезли

Пишу дословно:QT-0,37"(0,30"-0,38"),QTс 473мс(норма до 465 мс). Вторичное удлинение интервала QT(QTс 473мс,при норме до 465 мс). Таня чего новенького в НИИ? Новые Реттики есть? Я тут смеюсь: снег наверное ждал когда мы уедем сразу и у вас замело и у нас приморозило и снега сегодня навалило.

[Ве_ро_ни_ка 0]

а вы к себе кого-нибудь впускаете?
Да.Пускаю:людей,которые,как я считаю,близки по взглядам на жизнь;людей,которые не близки по взглядам,но интересны;тех,кто постучиться.