А Давайте Познакомимся?

[xdogma* 0]

Девочки,вот читаю щас и оболдеваю,да что же это такое как же много детот то особых,аж до кончиков костей пробирает кол-во!Да как же это так?Когда же это все закончится?Страшно,очень страшно.....
Да хранит наших деток Господь Бог.

[Cobra 0]

Давайте познакомимся, я Алла, сын - Володя, ему почти 10 месяцев, диагноз-атрофия коры головного мозга. Врач сказала, что в год скорее всего поставят ДЦП.
Есть тут кто-нибудь с таким же диагнозом?

[Cobra 0]

Извините за дублирование. что-то с компьютером

[Зятькова Оксана 0]

Cobra,

 

Рада знакомству
Я Оксана ,дочка Настенька...

[манга 0]

здравствуйте уважаемые мамы особых детей, я мама Константина и Анастасии. Косте уже 14 лет, у него ДЦП в форме спастической диплегии, родился недоношенным на 28 неделе,недоношенность 3 степени, диагноз поставили в 9 месяцев, лечились много традиционно, посещали специализированный детский сад , делали операции по методу Ульзибата 7 раз.Сейчас Костя учится в 8 классе по общеобразовательной программе- одна 3 по русскому,остальные предметы 4 и 5. Ходит с тростью на улице, дома просто.Hасте 10 лет,проблема - экзема. Читала этот форум несколько дней,очень многое хочется сказать во многих темах.

[Зятькова Оксана 0]

манга,
Рада знакомству
Меня зовут Оксана ,дочку Настенька..

[Барбарис 0]

здравствуйте уважаемые мамы особых детей, я мама Константина и Анастасии. Косте уже 14 лет, у него ДЦП в форме спастической диплегии, родился недоношенным на 28 неделе,недоношенность  3 степени, диагноз поставили в 9 месяцев, лечились много  традиционно, посещали специализированный детский сад , делали операции по методу Ульзибата 7 раз.Сейчас Костя учится в 8 классе по общеобразовательной программе- одна 3 по русскому,остальные предметы 4 и 5. Ходит с тростью на улице, дома просто.Hасте 10 лет,проблема - экзема. Читала этот форум несколько дней,очень многое хочется сказать во многих  темах.

2184782[/snapback]

Здравтсвуйте, Манга! Меня зовут Жанна, я мама Данилы и Платона. Тоше 3года 7месяцев, у него дистальный тетрапарез. Очень приятно было ваш пост читать, здорово, что вы таких успехов добились! А когда вы начали олперироваться по Ульзибату?

[манга 0]

Здравствуй, Оксана и я очень рада знакомству,у меня второй ребенок тоже НастюшкА

[манга 0]

привет Барбарис . Начали операции в два года, затем по операции в год примерно .

[Роджерсия*** 0]

манга,
Привет, приятно познакомиться. Меня зовут Татьяна, дочку - Дарья. Нам сейчас 6,5, тоже спастическая диплегия.
Мы были в Туле пока только 1 раз - меня испугали в санатории тем, что при повторных насечках будет сильнейшая рекурвация... Что говорили вам и как это совпало с реальностью?
Спасибо!

[К** 0]

делали операции по методу Ульзибата 7 раз

О БОЖЕ!!! НЕУЖЕЛИ И НАМ ПРИДЕТСЯ??? Я УЖАСНО ЖУТКО БОЮСЬ ЭТИХ ОПЕРАЦИЙ!!!!!!!!!!!!!!

 

ОЧЕНЬ ЗА ВАС РАДА, ЧТО ВСЕ БЛАГОПОЛУЧНО И СЫНИШКА ВАШ УЧИТСЯ В "ОБЫЧНОЙ" ШКОЛЕ! МЫ ОБ ЭТОМ МЕЧТАЕМ!

[anabel 0]

Cobra и Манга, привет!

[манга 0]

ПРИВЕТ РОДЖЕРСИЯ , К** и ANДа, Роджерсия, рекурвация коленных суставов у нас имеется, но Константин может ее контролировать, т.е. он не ходит с *коленками назад*, ходит слегка согнув колени. Но я до сих пор не уверенна ,что это исключительно из-за операций, т.к. хорошо помню как мы ставили Костю на ножки в возросте до 2-х лет и он держал их очень выпрямленнымии и напряженными и перекрещивал.Наибольшее число *насечек* было сделано в первой операции, везде - на подошвах, на тыльной стороне ступни, на икрах, на внутренней стороне бедер, на пояснице, руках и на лице .Последующие операции были менее ABEL
обширными.Сейчас у нас не стянуты мышцы, не деформированны суставы, размер ноги уже 41, ноги ровные и длинные, а самое главное - Константин ходит САМОСТОЯТЕЛЬНО. Конечно, кому-то возможно помогут и одна-две операции. ПЕрвую операцию мы делали в 2 года, последнюю в 8 лет( во втором классе) ездили на консультацию - сказали нам * все хорошо,лучше уже не будет*. То, что мой сын так хорошо реабилитирован большая заслуга нашего центра *НАДЕЖДА* куда он ходит с трех лет , ЛФК у него проводили индивидуально почти каждый день в детсадовский период, и все остальное лечение 3 курса в год, сейчас в школе лечения поменьше, но все равно регулярно , по плану.

[манга 0]

Я считаю что без этих операций успехи наши были бы скромнее. Сама операция малотравматичная , послеоперационный период у Кости проходил сравнительно легко ,самое тяжелое - первые сутки, после утреннего осмотра на следующее утро после операции мы уже уезжали из Тулы, а последние две делали в соседнем от нас городе в Набережных Челнах у врача который раньше работал у Ульзибата.

[Роджерсия*** 0]

манга,
Спасибо тебе за подробный ответ!
У нас было 15 насечек от бедра до стопы. Очень хорошо опустилась пятка, улучшилось разведение ножек, при этом исчез перекрест.
мы довольно активно занимаемся все это время - бассейн, ЛФК, иппотерапия, курсы в Евпатории и т.д.
Только вот вижу я, что сейчас у нас период отката, причем оч заметного... И спастика увеличилась, и походка изменилась...
Муж настаивает на повторной поездке в тулу, а я боюсь...
Боюсь сделать хуже, чем есть сейчас. И в этом оч большая заслуга одной мамы, которая убеждала меня в том, что именно из-за насечек у ее сына сильнейшая рекурвация, деформация стоп и прочие прелести.
я не могу сказать, что очень внушаема, но это почему-то занозой застряло в голове.
И хочется, и колется, и мама не велит...