Ве_ро_ни_ка

Vincent,

 

Хочу сказать вам спасибо за информ.поддержу,многие советы мне помогли,от чего-то уберегли,так что нападки на вас считаю не обосноваными.

Присоединяюсь.

Приятный рассказ! С такой любовью написано!Удачи вам!

Моя свекровь тоже по началу что-то мутила, но ей дали понять (мой муж), что если она не перестанет, но доступ к внучке ограничится

Мою свекровь напугать тем,что доступ к внучке ограничиться очень сложно. Она и так не рвется к внучке(впрочем и к внуку тоже). Кроме моих у неё есть ещё 4.От моей свекрови мы не видели какой-то реальной помощи (хотя бы посидеть с детьми пару часов).Только точно такое отношение :

она преподносит свои рассуждения с позиции, что во всем,то случилось есть и моя вина , типа: выбрала не тот роддом, выбрала плохого врача (

моя сверковь мою дочь по всей родне окрестила БОЛЬНАЯ, я не просто ограничила общение с внчкой, я просто прекратила общение с внучкой и сыном (моим мужем)... не общались ни как 4года -

У нас приблизительно так же. Холодная война.Я уже привыкла и не жду от своей свекрови чего-то хорошего.Спасение утопающих-дело рук самих утопающих.

Ребенок плакал и сгибался пополам. Врачи решили, что это боли в животе и начали нам лечить дисбактериоз и рахит(на который списывали задержку в развитии) Димке тогда было 4 месяца.

И у нас та же история.Ребенок в 4 месяца сначала вздрагивал и плакал,потом сгибался пополам и плакал,а нам долго и нудно лечили кишечные колики,а потом гипокальцемию(типа,от недостатка кальция эти сгибания). Врачи-

...мне кажеться, что уже это так много, что мы что-то не успели, что надо было сделать еще что-нибудь. (Хотя лечимся с 1-го дня)

Делай что можешь,и будь,что будет-моё жизненное кредо.

НУ ЭТО КОМИССИЯ, ГДЕ ИНВАЛИДНОСТЬ ПРИСВАИВАЕТСЯ. убедить непросто, надо с книжкой кодекса придти, с подчеркнутыми словами и главное ничего не подписывать, если вам что-то не нравится. или прежде, чем подписать вписать все свои замечания. их потом вышестоящие рассматриваю

Мы,когда инвалидность оформляли,просто областной психиатр около 3-х часов за ребенком наблюдал,говорил,пытался играть.И все.Никакой комиссии не было.Через пару дней мы забрали заключение.Там,правда,было несколько подписей.И это без знакомств,без блата.Просто,наверное,у нас на Украине правила другие.

.А вот лечение,т.е.лекарства-вы вот из Киева недавно.Вам там рекомендации выдают?

В Киеве наша врач очень удивлялась,что мы не получаем БЕСПЛАТНЫЙ(!?) Топамакс!Я мечтаю его хотя бы за половину стоимости покупать!Но,вернувшись домой,попадаешь в реальность:да,АЭП положен,но денег району не выделяют.Да,постановление есть,а денег нет.Мы их не печатаем.Точка.

Но по профилю они выписывают

Психиатр сказал,что Топамакс-неврологический препарат.Его должен выписывать невропатолог.

И все у кого дети одного с Киркой возраста ненароком и неосознанно вгоняют меня в депрессию. "Ой а мы ходим за ручку, говорим папа"
Настроение на нуле!

Периодически так бывает у всех. Настроение на нуле.Но ведь регресса нет (ттт) и слава Богу!У нас прогресс появился,когда я совершенно отчаялась.И за пару месяцев произошел такой скачек!!! А потом опять все шло на нуле.Опять скачек,ну,правда,меньший уже.А сейчас опять развитие идет по прямой.Не теряю надежду. А ведь в нашем возрасте особых перемен,увы,не ожидаеться.Если и будут какие-то успехи,то вряд ли значительные.А в ваши 9 месяцев...Все впереди.Только не отчаивайтесь,лечитесь,консультируйтесь.И не надо впадать в депрессию. Рано еще.

МОЕЙ БАБУШКЕ позвонил "мой брат" и сказал примерно следующее "я попал в милицию...драка....меня посадят, но если ты дашь денег на взятку...меня отпустят и дело замнут..." и при всей нашей просвещенности, постоянным подобным репортажам по тв, наличию телефона под рукой...она, никому не позвонив, сняла деньги с книжки и отдала.

Не давно опять передача была про такие вот разводы.И знают же кому звонить-пожилым людям.

но втэк решает все по своему усмотрению, может вписать все что угодно, хоть крыло от самолета, если решит, что оно вам нужно для реабилитации

Как расшифровываеться "втек"? И как их убедить,что,например,нам крайне необходим наш АЭП?Ну как?!

Почитала тему эту.Проблемы очень близки.Но с Украины здесь есть кто-нибудь?У нас ведь другое законодательство.Мы,например,получаем пособие по инвалидности.И все.Должны еще АЭП за половину стоимости получать,но мне его дали только раз.После дикого скандала.Объяснение:"у нас в районе 120 детей-инвалидов.Ваш Топамакс очень дорогой.Нет средств.Если вам выписать,то очень мало на остальных останеться."Это нормально?Я и не пробую уже рецептик выписать.Детский невропатолог-бетонная стена. Относиться ли Топамакс к жизненно необходимым препаратам?Ищу и не могу найти такую информацию.И что тут невропатологу сказать?Топамакс и правда дорогой.Но ведь был бы дешевый,так я и не обращалась бы.Про памперсы вот только что прочитала... Даже не слышала,что их могут выдавать у нас.И есть ли на Украине еще какие-нибудь льготы?Или правда все отменили?

Ве ро ни ка, а какие у вас диагнозы?

Симптоматическая эпилепсия на фоне поражения ЦНС,УО.Дело не в диагнозе.Просто возмущает тупая фраза "с чем к году...с тем и по жизни."Это НЕПРАВДА.Даже диагноз УО не должны ставить раньше 3-х лет.Да и то,все может поменяться.Например,с глубокой отсталости на умеренную.С умеренной на легкую.С легкой на норму.Даже при схожих диагнозах нужно помнить,что каждый ребенок-индивидуальность.Диагноз-не приговор.Никогда не теряйте надежду.

Хотя врачи нам сказали так, что с чем мы к году придем с тем и по жизни пойдем! Не знаю на сколько это суждение верно? 

Это суждение в корне не верно.Мой ребенок в год взгляд не фиксировал,а потом так развитие пошло!В год и два месяца начали садиться(и следить глазами за игрушкой),в два года неплохо ходить!Как можно так ограничивать-вот с чем к году прийдем,с тем и по жизни идти...И это врач говорит! Занимайтесь малышом,не слушайте таких врачей!

смотрю на дочу вроде все как у всех,а вроде и нет.боюсь того что впереди.боюсь что она окажется очень больна.не знаю как сложится наша жизнь дальше,как отреагирует муж.боюсь что будем мы теперь жить в больницах.от всех этих мыслй мозг будто разрывается!!!НЕТУ СИЛ!!!!!!

Берегите себя.Силы вам сейчас очень нужны.Прежде всего для того,чтобы не терять голову и адекватно оценить ситуацию.Большинство деток с длиннющими диагнозами вполне благополучно выкарабкиваються из этих самых диагнозов.Изводя себя дочке вы не поможете.

но все врачи что-то не договаривают,а сестры желеют.когда пытаюсь у них что-то разъяснить сразу замолкают.

Уже то хорошо,что не пугают вас страшными последствиями.Здоровья вашей девочке!

Просто не понятно,зачем от всех скрывать это?

Если Вы знаете,то уже не от всех.Возможно,знает и муж,и мама.Я так поняла,что вы с подругой по телефону общаетесь?Как Вы можете быть уверенной в том,что в семье никто ничего не знает?

,но она из тех мам,которые внимание ребенку уделяет минимальное.

И это невозможно утверждать,общаясь лишь по телефону.В любом случае выбор за мамой.

Мамаша перестала давать всякие таблетки

Возможно она считает,что эта "химия" наносит непоправимый вред малышке,считает что ребенок перерастет,боиться залечить,не верит врачам,а следует советам своего внутреннего голоса.

так хочеться что крышу сносит буду копить деньги на генетика и на все анализы летом следующим уже планирую забеременеть

От всей души желаю удачи!

ТИПЕРЬ У НАС В НОВОСИБИРСКЕ КАЖДЫЙ СЛЕПОЙ РЕБЕНОК ПОСИЩАЕТ Д.САД...ПО ЗАКОНУ(НАПИСАЛИ НИШИ САМОУПРАВЦИ)ОДИН НЕЗРЯЧИЙ РЕБЕНОК НА ГРУППУ В КОРЕКЦИОННЫЙ САД.... И ЦЕНТОР Я ДЛЯ ТАКИХ ЖЕ КАК И МЫ ОРГОНИЗОВАЛА...ПЕДОГОГОВ НАБРАЛА ДЕТИ У МЕНЯ МУЗЫКОЙ ЗАНИМАЮТСЯ ЛФК

.....ТЕАТОР ПРИ ЦЕНТРЕ ОРГОНИЗОВАЛА СПИКТАКЛИ СТАВИМ ПРАЗДНИКИ ПРОВОДИМ..

Ого!Вот это да!!! Какая Вы молодец!Удачи Вам, здоровья сыну,процветания Центру.

, Китай ей страшно.. мы говорили о Китае. Да и отзывов каких-то необычайный я не видела о Китае... и с людьми с этиминеобщалась. Ребенок тяжелый, в Китае для таких детей тоже ничего не обещают.

Вот Китай-это точно страшно.Мало ли как эти травы подействуют?!А вот Козявкин-очень хорошо.Мы,правда,лично у него не были,но в Киеве (у нас в неврологии) все мамы (и врачи) очень хорошо об этом центре говорят.Кто был-хвалят.Кто не был-хотели бы поехать.И мама Данилки водички попьет!Маме тоже здоровье не помешает.

Он нам Разрешает Не пить лекарства, которые пачками назначают невропатологи -

И в нашей практике такое было.Раз я просто ушла со скандалом от невропатолога,которая хотела колоть лошадиные дозы Синактена.И не жалею.Это было явно не правильно и лишнее.Жизнь (и другой врач) показали,что я была права.Не надо слепо и тупо следовать ВСЕМ назначениям.Но не пренебрегайте обследованиями ( и даже МРТ,если назначают!) и советуйтесь с разными врачами.

Ве_ро_ни_ка, ошибся целый институт врачей...Вместе с профессорами,и не одним,и кандидатами..И обычными районными неврологами..

Бывает.Когда у нас только начались судороги (по типу вздрагиваний,пару раз в день) целый институт врачей,вместе с профессорами,кандидатами и районными неврологами лечили кишечные колики и гипокальцемию.Только одна невропатолог твердила,что это судороги и крайне необходимо немедленно подбирать АЭП.Как я её ненавидела!Все остальные врачи говорили,что все чудесно,что мою здоровенькую дочку (фото) можно поместить на баночки с детским питанием.В качестве рекламы.Потом все так завертелось...В общем жить (а не существовать) мы начали,побывав в тяжелом состоянии (уже в Киеве,куда нас отправили просто не зная ,что с нами делать) после подобранного АЭПа.У меня не был изначально тяжелый ребенок.Надо было слушать невропатолога,а не целый институт врачей.Извини,Эстелла,но я вздрагиваю,когда читаю,что МРТ-это очередная бумажка.

Если бы можно было не только обследовать,а и вылечивать

И вот это.Обследования необходимы!Если нельзя вылечить,то можно облегчить состояние ребенка,поднять его хотя бы на ступеньку выше.Это важно.И еще,скажи,пожалуйста,что бы ты делала,если бы твой сын не пошел на поправку?Если бы ему стало хуже?Дальше носила бы его на руках?

Подумала я над предполагаемыми прогнозами моего ребенка,который глаза первый раз в три недели открыл..И подумала что ничего не хочу знать.Развитие все равно непредсказуемо.Но,допустим,сделали.И что?Это можно вылечить?Нет.Это можно без конца лечить-без конца,потому что ничего не помогает.Тогда какая разница,делать или нет-смысла-то нет,убрать это все равно невозможно.Еще одной бумагой обзавестись

Мой был на люминале-а вдруг судороги?на фенибуте,в таком виде привезла в полтора месяца и тут же все сняла.Да,появились "закатывания"-это когда от испуга(или боли,или резкой смене температуры) он как бы замирал,застывал,синел и не дышал.Если мне казалось,что это очень долго-била по щекам,он очухивался.Вывод-держать в тепличных условиях,избегать всего,что к этому приводит.И это стало реже,а годам к полутора исчезло совсем.Без всяких противосудорожных.ЭЭГ не делала,наверняка бы тогда нашли что-нибудь,а люминалом и прочим кормить бы не стала все равно..

Вот эта позиция мне абсолютно не понятна.Нет правил без исключения.Вот это и есть исключительный случай.Или же врач и мама ошиблись в оценке состояния ребенка.

Смотрел окулист, сказала, что с глазным дном все в порядке. 
Приходил педиатр, на мой вопрос про родничок, ответила: бывает и больше, до года вам далеко.
Меняем смесь (1-й день) на нутрилон комфорт. Срыгивать стали меньше ТТТ

Возмозжно,в вашем конкретном случае,назначения врача действительно необоснованы.Про МРТ-это я не вам лично.Просто,добиться назначения на МРТ не так просто,а когда врач назначает (значит видит причину!),а мама рассуждает "это просто очередная бумажка".Вот это не понятно.Я лично наблюдала,когда после получения результатов МРТ маму с ребенком перевели из неврологии в нейрохирургию.А если бы она отказалась делать МРТ?Ждала бы,что "перерастет"?

Не мешайте все это в одну кучу

И не думала.Хочу понять для себя.Мне не понятна позиция Эстеллы:

а я не видела совсем,чтобы кто-то после таких таблеток к норме возвращался.Придерживаюсь мнения,что "легкие" дети скомпенсируются с возрастом,это зависит от обстановки,кто-то раньше,кто-то позже.Сами по себе.Они перерастают..А "тяжелым" они все равно не помогают.

В нашем конкретном случае,так о-о-очень даже помогли.Хотя,не спорю,до нормы нам еще очень далеко,но боюсь даже думать,что было бы с моим ребенком без грамотно подобранного АЭПа.

Полностью согласна!!! Скажем: НЕТ!! перестраховке!! у здоровых детей!!

Бог в помощь.Хорошо,когда у ребенка поверхностные проблемы,которые он просто перерастет к 6 месяцам.А если не поверхностные?Что тогда? Отключиться от внешнего мира,носить ребенка на руках 24 часа в сутки,убрав раздражители типа звонка и телефона и ждать перерастет или нет?Не делать МРТ-это ведь просто не нужная никому бумажка?А если не перерастет ни к 6 мес.,ни к 6 годам,ни к 16?Тогда кусать локти,проклиная себя за то,что время упущено,а ведь столько можно было сделать!Конечно,страшно "залечить" ребенка.Но на то вы и мама,чтобы решать для себя-лечить не лечить.

Придерживаюсь мнения,что "легкие" дети скомпенсируются с возрастом,это зависит от обстановки,кто-то раньше,кто-то позже.Сами по себе.Они перерастают..А "тяжелым" они все равно не помогают.

Т.е. я так понимаю,что и тяжелым не стоит дергаться и что-то делать.Зачем?Все равно ведь ничего не поможет.Довольно странная позиция.

Ура!Ура!Здоровья мамочке и малышику!!!