Мама Лизочки
-
Число публикаций
66 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Сообщения опубликованы Мама Лизочки
-
-
а у нас обе ножки вовнутрь подворачиваются (ступни), раньше хоть стояла на них, а сейчас вобще никак ! может это тоже надо такую операцию ?! А как она делается ?
Я дам вам ссылку и вы там все прочитаете http://ulzibat.ru/, операция делается 20 минут и малотравматична, после операции остаются маленькие точки от проколов. -
ну и как первые впечатления? как ощущение когда ребенок вырубался от наркоза?
Очень переживала, когда Лизе сделали наркоз.После наркоза спали 3 часа,хотя многие детки и через 10 минут проснулись.Но все нормально.Изменения вижу хоть и не большие пока, но думаю со временем будет еще лучше. -
девочки, а что это за операция ? можно чуть-чуть про неё? что она дает? и какой врач определяет?
Операция по методу Ульзибата.У Лизоньки одна ножка во внутрь ложиться, а другую наружу выворачивает прям на косточку почти.Без обуви могла стоять только на одной ноге.После операции ножки должны стоять правильно.А на поездку на операцию мы решились сами, врач нам никакой эту операцию не советовал. -
Девочки всем привет!!!Всех мамочек и дочек именинниц с днем рождения поздравляю!Желаю здоровья и счастья!Моей Лизочке 13 мая сделали операцию на ножки.Ездили мы в Магнитогорск на операцию. Ленок 1804 как ваша доченька после операции?И после какого времени виден результат?
-
Всем привет!!!У кого были дни рождения всех поздравляю!Здоровья,счастья и терпения!!!
-
Задайте вопрос врачу на http://rettsyndrome.ru/forum2/
Если хотите, я сама спрошу.
Только ответ будет через промежуток времени.
Хочу конечно,спросите.
Девочки спасибо вам большое за советы! -
Девочки, ну ответьте мне кто знает,у Лизы сильно лезут волосы лезут и стали как у куклы жесткие.Может какие нибудь препараты попить можно или постричь ее,не знаю что делать.?
-
девченки вам кому-нибудь памперсы нужны?Еврон нулевки талия 40-70см это примерно 25-40кг нас завалили,девать некуда,
Нам нужны , но мы далеко очень! -
а нам санаторно-курортное лечение не вписывают в ипр,говорят-эпилепсия причина отказа,и педиатр ни вкакую не соглашается рекомендовать.
Нам тоже отказывают из за приступов.Говорят ребенку нужен покой,а таким лечением вы только спровоцируете приступы. -
Девочки у нас где то 2 недели уже у Лизы сильно лезут волосы.Не знаю что делать?Подскажите???
И в аптеке сказали, что Оксидевит и Остеогенон - почти одно и тоже.
А эти препараты можно принимать без назначения врача? -
я 1804
Извиняюсь!а вы как записались на операцию?
Мы записались на середину мая в Магнитогорск, но еще не знаем сделают нам ее или нет.У нас же судороги.С эпилиптологом поговорила по телефону она сказала нельзя, а с анастезиологом этой же клиники он сказал приезжайте.Очень хочется чтобы все получилось.Будем надеятся на лучшее. -
Поздравляю Всех с прошедшим праздником 8 Марта.Здоровья,счастья,терпения,благополучия.
Ленок 1806 как ваша девочка чувствует себя после операции, заметны ли какие нибудь изменения -
Лена с днем рождения!!!Всех вам благ!!!
:happy: :happy: -
Девочки у меня вопрос.Было ли у вас так? У Лизоньки 21 числа были приступы несколько раз, почти всю ночь она не спала.Следующие два дня была возбужденная, как будто ругалась громко.А вчера и сегодня, и ночью спит и днем почти пол дня спит.Покушает и спит, походим и спит.У нас такого не было никогда.Она вообще почти не спит обычно днем.Не знаете почему так???Волнуюсь что то
-
у нас тут вроде как операция скоро
Лена вы в Тулу на операцию да? -
Новенькие, кто в табличку???Данные пишите
Наши данные Мама Оксана 02.05.1984, доча Лиза 06.12.2003, Казахстан -
Новенькие, кто в табличку???Данные пишите...а то темка подходит к концу....и опять будем ждать))
Раulinka-данные все есть, добавлю, КатяИженечка-только мутация....Кто еще??
А у нас еще диагноз не установлен, нам можно или пока не надо??? -
она днем очень редко спит
Вот и наши Лиза днем почти не спит, вздремнет минут 5 и все.А когда на ЭЭГ начинают делать, то и вовсе начинает нервничать и ничего не получается. -
Заходите к нам в журнальчик!!!
-
Девочки спасибо за ответы!И еще один вопрос, как вы проходите ЭЭГ ?Ваши девочки спокойно сидят?Мы уже несколько раз пробовали и никак не получается.Лиза отказывается сидеть спокойно.
-
Девочки у кого дочки постарше, какими памперсами вы пользуетесь?
-
-
-
Девчонки заходите к нам в журнал.!Поставила немного фоток.
Синдром Ретта 19
в Особые дети
Опубликовано
И нас добавьте пожалуйста в друзья, если можно.