larisa kr

А топомакс от судорог помогает или для улучшения сна? Нас судороги замотали, тянет всю и ножки и ручки и гримасы сташные, даже пищит в этот момент. Финлепсин давно отменили, а новое ничего не назначили, но ведь с ними можно как-то бороться или все лекарства не эффективны?

Девочки, как вставить линеечку

А топомакс от судорог помогает или для улучшения сна? Нас судороги замотали, тянет всю и ножки и ручки и гримасы сташные, даже пищит в этот момент. Финлепсин давно отменили, а новое ничего не назначили, но ведь с ними можно как-то бороться или все лекарства не эффективны?

larisa kr, Я, кстати, выложила фото нашей малютки, заходите , милости просим.

Девочки, а у нас проблема со средствами реабилитации,чтобы получить памперсы, нужно было ехать за ними в райцентр, а это 500 км от дома. Сгоняли туда 3 раза. Но, то человек, который выдает их в отпуске, то нет в наличии - на третий раз плюнули, приобретали 2 года за свои средвства. Потом все полномочия по обеспечению инвалидов передали нашей местной администрации, опять встала проблема- за это время изменился вес ребенка. Нам говорят, какой вес указан в ипр. такие и будете получать, а нам, что их на нос одевать. Пришлось заново проходить комиссию, чтобы изменили в ипр вес Дианочки. Сейчас программа на руках, но нет памперсов на складе, о коляске можно только мечтать, люди их годами ждут. А мы гулять уже не можем в своей, она обычная прогулочная - пришлось ее усовершенствовать,приделали лоток для ног, а то они уже волочаться по земле, да и мелкая вся, Диана того гляди из нее вывалиться. Хочется уже со всеми ругаться - от этого безразличия и равнодушия. Почему то, что принадлежит по закону должны вымаливать и выпрашивать как подояние. Девчонки в каком количестве в сутки должны выдаваться памперсы и пеленки, и как у вас с их получением?

У нас тоже не указан ген, в котором произошла мутация. Это, что нужно снова будет сдавать ген.анализ, мы сдавали в 2006 году, может тогда они еще не определялись? И можно по-подробнее про карточную систему обучения. И, что насчет питания, оно должно быть выборочным?

Привет, всем! Спасибо за приглашение и добрые слова. Хотелось бы узнать, помогают ли противосудорожные препараты. Нам в Чите назначали финлепсин, пили его 2 года. А В Москве нам его немедленно отменили, еще и на меня накричали, что хотите ребенка догробить? Да я ведь его не сама придумала, назначали, ведь тоже врачи. Но и после отмены препарата особой разницы не увидели. Так есть ли смысл их принимать?

Здравствуйте, девчонки. Меня зовут Лариса, доченьку Дианочка, ей 8,5 лет. Кое-как смогли попасть на ваш форум. Тыкались везде, как слепые котята, наконец-то поняли, с подсказками Ириски М, спасибо ей огромное. Мы из Забайкалья. Хотелось бы пообщаться с мамочками, какие навыки остались у ваших девочек после регресса, какое получаете лечение. Мы в районе одни такие, местные врачи с таким диагнозом не сталкивались, еще у меня спрашивают, что это такое и как лечить. Вобщем брошены мы на произвол судьбы и спросить совета не у кого. Очень надеюсь найти полезные советы мамочек, ведь вы живете ближе к цивилизации, не как мы богом забытом селении.

Привет, очень надеюсь, что попала туда куда нужно. Ведь мы еще не освоились, тыкаемся как слепые котята. Живем в Забайкалье, таких детей в нашем районе нет.Мы одни единственные, смотрят врачи на нас ,как на редкий экспонат. Что такое синдром ретта они узнали с наших слов. Сами понимаете какое тут может быть лечение.Дианочка ей 8,5 лет не ходит, не разговаривает, ручками не пользуется, научились угадывать ее желания чисто интуитивно.Хотелось бы узнать Если детки в таком же возрасте на сайте, что умеют делать, какое лечение принимают.Кто-нибудь есть с Забайкальского края, или мы одни такие?

Привет, очень надеюсь, что попала туда куда нужно. Ведь мы еще не освоились, тыкаемся как слепые котята. Живем в Забайкалье, таких детей в нашем районе нет.Мы одни единственные, смотрят врачи на нас ,как на редкий экспонат. Что такое синдром ретта они узнали с наших слов. Сами понимаете какое тут может быть лечение.Дианочка ей 8,5 лет не ходит, не разговаривает, ручками не пользуется, научились угадывать ее желания чисто интуитивно.Хотелось бы узнать Если детки в таком же возрасте на сайте, что умеют делать, какое лечение принимают.Кто-нибудь есть с Забайкальского края, или мы одни такие?

Здравствуйте, Лариса. Я Наташа, дочь Иринка - 9 лет 11 месяцев. Нас здесь много мы из разных городов России и не только. Но мы все в темке Синдром Ретта -16.Присоединяйтесь.

Привет всем где найти тему16

Здравствуйте, я Лариса, дочке моей Дианочке 8,5 лет. Я тут новичок, еще ничего не знаю, хотелось бы пообщаться на тему Ретта с товарищами по несчастью, ведь кажется, что мы такие одни в целом мире. Вы все откуда, С забайкалья или из других городов нашей необъятной страны?