Настина мама

У нас вписаны две коляски,одна для улицы,вторая домашняя. В ипр записано так как Марина написала. Для улицы у нас пег перего плико покупали за 55000. Для дома у нас митико на домашней раме эта дороже 127000 стоит вместе со столиком( там столик один 7000 стоит) . Митико используем еще как стул для кормления и спит Настя там часто. Стоимость нам полностью компенсировали без вопросов.

Настя руками достаточно хорошо владела. У нас коробка была с книжками,так вот она оттуда доставала книжки листала и потом обратно клала. Игрушки тоже брала и в рот тащила,удерживала нормально. Хуже стало только к 4 годам. Сейчас все равно книги листает и на пианино кнопки жмет,только пальцами у нее уже давно не получается,она рукой стучит. Указательного жеста тоже не было. А вот ушки ,лапки носик у игрушек рукой показывала,сейчас очень редко и у нее не очень получается рукой,она глазами показывает. Сейчас уже третий день болтает :-) мама и папа проскакивает:-)

ТаниКа, у Насти похожие приступы бывают,когда лицо пятнами красными покрывается и трясется мелкой дрожью,только вроде руки теплые остаются. У нас сейчас реже приступы стали. Депакин все так же пьем ,ничего не меняли. Я теперь ,перед тем,как Настю спать положить,переодеваю ее ,потом сажаю и по спине похлопываю,чтобы воздух отрыгнула и потом уже спть кладу. Самое интересное,что ведь помогает:-) . Это как грудных детей держат столбиком после кормления:-)

С криками тоже мне кажется у всех по разному. Настя в большинстве случаев кричала скорее всего из-за того,что живот болел от вздутия. Просто до меня не сразу дошло. Теперь если кричит когда уложу,то даю эспумизан и успокаивается через какое то время и засыпает. Массаж живота стала ей делать как младенцам делают,вроде помогает. Когда Катя родилась,она три недели пробыла в больнице. УКати врожденный порок сердца и врачи мне запретили ее кормить грудью,т.к. нагрузка была на сердце. Поэтому у нас не было ееобходимости в совместном сне,кормила ее из бутылки, с двух месяцев полностью на смеси. Ночью Катя спала в своей кровати и не просыпалась почти. Настя же спит с нами с рождения. Тяжело было с кормлением,оособенно первые месяцы,т.к. Катя ела очень плохо и медленно. Потом стало легче ,месяцев в 8,когда прикорм нормальный ввели и Кати аппетит улучшился. Потом уже ставила (да и сейчас так делаю) два стула и кормила их одновременно,ложку одной,ложку другой:-) Еще сложно было гулять. Когда беременная была,думала,что Катю в слинге буду носить,а Настя в коляске ,но слингом как то не сложилось . Гуляла с ними по очереди. Когда Катя ходить начала выходили на площадку около подъезда, Катя ногами,Настя в коляске.Сейчас совсем просто стало)

У нас такое состояние лет до 4,5 было,когда кричала по ночам. Сейчас спит хорошо,бывает,что кричит,но если только живот болит или спать хочет. Раньше тоже думали,что соседи на нас в опеку стуканут))) Сейчас даже засыпать сама стала,раньше надо было с ней лежать обязательно. Она утром не просыпается когда я Катю в сад собираю,а эта маленькая болтушка кого хочешь разбудит. И потом возвращаюсь,а Настя спит и до 10 утра точно. Вот тоже хитрая,меня в комнате нет,слышу,что проснулась,через несколько минут кричать начинает,меня зовет) Плакать вообще перестала,года три точно не плачет,когда что то не нравится кричит. Тут один раз расплакалась со слезами,аж все смотреть прибежали:-) Гипотонус у нас тоже был в вашем возрасте,сейчас все наоборот,фиг разогнешь( Обувь очень сложно одевать,напрягается сразу вся

И мы не хлопаем,моющих движений не было никогда:-) У нас руки во рту,не сразу две ,а по очереди Если в РДКБ делать будете,то наркоз там применяют севоран. Он легкий очень и все его хорошо переносят. У нас МРТ чистая была, делали в 1,5 года

MamaLery, да мы с вами соседи:-), мы в Марьино живем! У Насти приступы рано начались,поэтому нам ничего и не предлагали. Делали массаж очень активно и спровоцировали еще более часты приступы. Ездили к остеопату Савельеву. Больше ничего не делали У нас так бывает,потом проходит. Заметила,что как раз бывает после температуры или после дня приступов

ТаниКа Свинство какое то( жаловаться на них надо MamaLery, Вы же в Москве прописаны и живете?Тогда не должно быть проблем с получением инвалидности. После того как у нас диагноз подтвердился я с результатами генетического анализа ,заключением от Воиновой,со всеми мед. Бумажками которые у нас были пошла к неврологу в нашей детской поликлинике. Она поставила нас у себя на учет, подготовила все документы для комиссии ,сама все сходила подписала. Потом я все доки отвезла в 18 больницу,нам назначили день,кажется через неделю или две. Приехали с Настей,они ее почти и не смотрели,выдали нам справку розовую и разработали ИПР. Инвалидность сразу дали до 18 лет,ИПР на два года сначала дали,потом когда продлевала дали до 18.

Всем привет. У Настюши выпали два зуба:-) причём верхние резцы. Качаться начал один ещё в мае наверно,потом второй начал качаться рядом. Я все лето к ней в рот лазила,все боялась,что поглотит если вдруг выпадут:-) А позавчера вечером покормила не и увидела что губы у нее красным испачканы,подумала что от творожка клубничного. Потом в рот к ней залезла , а зуба нет,у меня паника:-) начали зуб искать.Нашли на слюнявчике,она его выплюнула:-) А второй зуб я у неё потом сама вытащила . сейчас уже коренные видно. Нижние пока даже не касаются. А ещё у нас Катерина в сад пошла. Неделю отходили ,не плакала ни разу. Ходит с удовольствием. Во всяком случае пока:-) Надеюсь и дальше так будет,она у нас девица общительная,дома ей скучно.

Наконец-то я смогла зайти, теперь только с планшета. Ноутбук накрылся медным разом,вернее пакетом молока :-) , теперь могу только читать ,писать не получается,т.к. половина клавиатуры не работает. Мы сейчас на даче,недельки через две в Москву двинем. Погода не очень,то дождь,то прохладно. Хотелось бы чуть чуть жары :-) Катерину в детский сад собирать надо, а у нас ещё карта не подписана.

У нас приступы постоянно меняются. +100

Мы вместе спим.специально купили огромный диван и спим там втроем. Катерина отдельно в своей кровати. Настю не отселяю никуда как раз из-за приступов. Несколько раз было ,что ее рвало после приступа,а так как она спит чаще всего на спине.то было такое,что она захлебывалась и хорошо,что в этот момент я рядом была. Но у нее ночью редко все таки приступы бывают.

Добавила в журнал фотки автокресла,кому интересно ,прошу в журнал)

У нас истерики годам к 3-4 прошли. Сейчас не плачет совсем,если что-то не утраивает может покричать.но не плачет. Так странно) Хохотать тоже перестала ,только улыбается и смеется Тебя сейчас это задевает,потому что в этом возрасте обычно детей всегда сравнивают(бабушки особенно). Начинают давать советы,как пройти хорошо бы курс массажа и т.д. Особенно возгласы :Как не ходит!? А наш то в 9 месяцев уже бегал! И следующий вопрос: А что врачи говорят? Бесит,согласна.... Очень неприятно конечно(Помнится на улицу даже выходить не хотелось,уж на детскую площадку мы точно не ходили. Но у нас Настя тогда всех детей боялась,так что у нас было оправдание))) Гуляли просто в парке. Сейчас никому в голову не приходит сравнивать шестилетнюю девочку,сидящую в инвалидной коляске((( Вопросов почти не задают. Я сейчас зато с Катюшкой отрываюсь) Она физически хорошо развита.очень общительная,не стесняется взрослых,такая заводила и болтает для своего возраста очень много(даже слишком) ,и достаточно хорошо . Это такая компенсация за Настю))) У Кати два шила в попе,одно свое,второе Настино))) Она по своей шилопопости переплюнула двух старших братьев. И кто еще говорит.что девочки спокойней мальчиков)))

У нас все нормально было до 5-6 месяцев

У нас тоже влево наклоняется Голова у Насти тоже маленькая.все шапки большие. Потом померяю ,напишу как сейчас. В 1 год и 4 ,и в 2 ,6 было 44см,родилась 32 см . У Кати при рождении 34 было,сейчас у нее голова больше ,чем у Насти.Но у нас у всех маленькие головы.

Мы к Савельеву ездили еще до того,как диагноз узнали.Начали ездить ей 9 месяцев было.были жалобы на задержку развития и плохой сон и вздрагивания во сне. Как он мне сказал.что он не может понять ,что с ребенком,родовой травмы нет. Сказал,что мозг у нее как-бы меньше,чем должен быть. В принципе где- то он оказался прав. Насчет помогло нам наверно лучше стало чуть-чуть,спать лучше сталаи все вроде. Но тогда Настя еще очень маленькая была.в последний раз я с ней ездила в 2 года и на последнем сеансе она устроила жуткую истерику. Потом к нам приезжал остеопат ученик Савельева,делал Насте массаж с элементами остеопатии. Вот здесь положительного много было,она сама начала вставать на четвереньки и садиться самостоятельно в физическом плане все было гораздо лучше. Из плохого,сразу после массажа у Насти подскакивала температура,перегруз наверно был. И потом все таки у нас как раз после этого приступы по-другому стали выглядеть и участились( с чем бы я сейчас к остеопату обратилась,так это снять спастику,сколиоз чтоб посмотрел. Только ездить надо долго и хотя бы раз в неделю,дорого,сейчас не знаю сколько стоит,4 года назад 5000 было за сеанс. А результата может и не быть(

Эх,жалко мы не попали(

Спасибо Вот так у нас получилось))) Катерина только в январе родилась,правда тоже 27 числа)))

Вот,тоже самое хотела спросить.как встреча прошла?

Наверно и бывает такое,какая -то легкая форма. У нас же все прям как в книжке написано( Только гипервентиляции нет.

У нас с этих самых вздрагиваний во сне все начиналось. Да и сейчас редко очень,но бывает,что вздрагивает и просыпается. Вот это правильно

Аленку красавицу поздравляем с пятилетием!!! :happy:

У меня Сашка недавно дотронулся холодной рукой до Настиной руки и все приступ сразу( В последнее время как то приступы реже стали,с чем связано не знаю. Еще с животом лучше стало,меньше кричать стала .Еще совсем недавно эспумизан бутылками прям пили,сейчас совсем не даю ,за два месяца один раз дала всего. Тоже не понимаю с чем связано. Спать ночью лучше стала,засыпает быстро и без меня,раньше кричала пока я к ней не лягу.Напрягает только то,что она и днем может долго спать,иногда прям после завтрака засыпает. Кучка загадочных перемен) Взрослее стала,по ней очень заметно,может по этому и спокойней себя ведет,чем раньше.

Мы кортексин кололи один раз,давно ,еще до того как диагноз поставили. Толку не было. Церебролизин тоже назначали,но я колоть передумала после того как аннотацию прочитала. Там в побочных эффектах эпи статус кажется.