Настина мама

Помню смутно) Но сходить можно,выбирай)

Наташ,мы за) У нас как раз 4 свободный день

У нас такого нет,т.е. слюни изо рта не льются. Когда руки в рот тащит,бывает,что подбородок мокрый,но вот,чтобы столик мокрый такого нет. Нам инвалидность начали оформлять,вернее невролог нам подготавливала документы для комиссии. Тогда мы только анализ сдали,но результата не было. И у нас основной диагноз она писала эпилепсия. Это единственное что было подтверждено документально. Потом получили результат анализа,заключение от Воиновой и тогда невролог нам переписала. И на комиссии все бумажки смотрят. Так что даже не знаю как у вас будет. Вас наверно в 18 больницу отправили?

Это скорее из области фантастики). Когда у Насти в прошлом году пневмония была,к нам врач приходил молодой парень. Спросил ,что у нас,ДЦП? Я говорю у нас синдром Ретта(думаю сейчас начнется ) ,а он мне выдал:" А,я знаю,это генетическое заболевание с неврологической симптоматикой!" Это он наверно хорошо и недавно учился))) Хорошо хоть,что слышал что есть такое) И вот недавно ЛОР к нам домой приходила,очень грамотная тетенька. Наконец то хоть один человек мне объяснил почему у меня ребенок просыпается утром с полным ртом вязких слюней,что у нее аж все клокочет внутри( -это из-за того,что жевательные мышцы не развиты и не происходит нормальное сглатывание. У нас из всего тобой перечисленного есть и было только пальцы во рту.

Какой там видели,наша невролог такой диагноз вообще первый раз от меня услышала(и этот человек каждый год обучается где-то) и после того как она мне сказала,что они вместе с психиатром в справочнике такой болезни не нашли я принесла ей распечатку ,но она ее скорее всего не читала,так как каждый раз спрашивает есть ли у нас улучшения в физическом плане Кстати,невролог в морозовской поликлинике(на Пожарском) тоже не предполагала такого варианта,а результаты МРТ (чистые) и ЭЭГ без приступов при такой задержке развития вообще ее в тупик поставили. Очень хорошо помню момент когда она смотрит в бумажки наши и на Настю,хлопает глазами и молчит) Потом массаж назначила,а после курса массажа направила в 18 больницу.

Достаточно легкая,точно сколько весит не помню,но поднимала я ее вместе с Настей на ступеньки сама ,у нас тогда пандуса не было около подъезда. Складывается очень легко и места мало занимает. Спинка в лежачее положение раскладывается,капюшон низко опускается,дождевик удобный. Есть минус у нее,на бордюры плохо заезжает,надо постоянно ногой нажимать на раму( А так очень удобная коляска

В плико нет,а в митико есть ,причем они там по всякому регулируются. Мы ее два дня под Настю подстраивали Не застревали вроде нигде,но у нас так снег чистят,до асфальта соскребают) Да,две вписано. Митико можно ставить еще и на прогулочную раму,но вот это сиденье очень тяжелое,да и сама коляска вместе с рамой тяжелая. Она до 12 лет рассчитана,у меня туда Сашка садился спокойно(ему сейчас 14)

http://gyazo.com/efab6d129e68a0d79303e4c7a4f3ad9c.png Настя в Плико А это Митико http://gyazo.com/ac46a242e0429856c6ca19c4e701014a.png

Мы покупали когда Насте 4 года исполнилось. до этого ездили в пег перега ария. Настя маленькая была,поэтому помещалась. Нет,плико мы покупали в доброте ,в магазине. Четыре месяца мы ждали митико на домашней раме.

Мы были у Савельева. Начали ездить когда Насте 9 месяцев было и закончили в 2 года. В последний визит она закатила грандиозную истерику) Голова у нас расти не стала от этих визитов,может если только спать Настя лучше стала и то только на время,может и совпадение. Нам Савельев тогда сказал такую вещь-что у Насти мозг меньше,чем черепная коробка. Больше он никаких проблем не видел,родовых травм сказал тоже нет. Мы тогда диагноз не знали.

У нас сейчас 46 см. В год 43 была. У моей Кати тоже голова не сильно большая. У нас плико,мне нравится. Только вот скоро мы из нее вырастем. У Насти до недавнего времени нога была 13-14 см,это 23-24 размер. Сейчас резко выросла ,купила ей сапоги 27 размера нормальные и демары зимние у нас есть 26 почти впритык,а впрошлм году ,когда покупали сильно велики были. И вообще она за последний год сильно вытянулась и в весе прибавила. Жалко весы у меня сломались не могу взвесить,в прошлм году 14 кг весила.

У нас рано месяцев в 5-7 во сне вздрагивала ,просыпалась и плакала. Нам в 1,5 года говорили,что у вас не эпилепсия это,а доброкачественные миоклонии сна. Мы с видео ЭЭг во сне делали и как раз Настя тогда так вздрагивала,но приступ не зафиксировался. Уже потом позже,когда были у Мухина на консультации,он смотрел эти самые результаты и сказал,что это все таки приступы.

Нам ,кстати,никогда не предполагали ни ДЦП,ни аутизм. У Насти были аутичные черты(она не смотрела в окно на улицу,рассматривала только то что на подоконнике лежало,не было указательного жеста,игрушки брала только одной рукой),при этом она очень хорошо на контакт шла ,в глаза всегда смотрела и смотрит. Еще у нее странность была,никогда не спала в коляске,в машине , сейчас тоже не спит,останавливаемся в пробке или на светофоре начинает засыпать)

У нас до года тоже много "странностей" было,просто я тогда не думала,что вообще такие заболевания бывают ,тем более ,что врачи таких предположений тоже не делали. Врачи наоборот говорили,что у нас все нормально. И только потом ,после 1,6 лет я искала упражнения как можно развивать ребенка физически ,я наткнулась абсолютно случайно на русмедсервере на тему Веры про Софийку,там была фотография Софийки,где она на полу сидит и опирается на одну руку,на тыльную сторону ладони. У меня Настя тогда точно так же руку делала и я начала следить за их темой. Потом через википедию,там ссылки есть,нашла тему на родиме. Читала и долго не могла поверить,что у нас тоже самое( Просто Настя тогда еще много чего делала и игрушки нормально брала,и книжки хорошо листала. Отсюда как раз узнала про Воинову и сами к ней поехали,никто нас не направлял. Она нам сразу диагноз поставила,после осмотра. И анализ у нас тоже сразу показал. Это я сейчас понимаю,что у нас все проходит как по книжке(

Мне кажется,что вы еще настолько маленькие,что может у вас и не ретт? Мы в вашем возрасте о таком и не думали. Не очень помню вашу историю.как вам вообще предположили то?

У нас Настя руки в рот тащит,началось когда зубы начали только лезть. Вместе никогда не сцепляла,никаких моющих движений тоже не было. Иногда просто рукой может постучать,но это мне кажется она потрогать что-нибудь пытается или схватить.

Мы сразу платили всю сумму,а потом коляску ждали 4 месяца. Хорошо,что деньги были наши . Занимать,кредит брать копить. Вообще может в соцзащите какие то другие способы знают. Я специально покупаю пасту детскую,которую глотать можно . Потом после чистки даю ей воды попить. Настя очень не любит,когда у нее во рту копаются даже укусить может) Руками пытается мою руку убрать,поэтому руки ей прячу за столиком)

Вот и не поняла,мы врачей всех проходили в мае кажется. А тут говорят,что теперь каждые полгода диспансеризация. Пускай ходят) Первые два я на столике нашла ,она их выплюнула,а вот третий наверно съела))) Самое интересное,что выпадают и лезут верхние,нижние даже не шевелятся)

У нас в субботу было событие К нам,вернее к Насте ,приходили врачи). В пятницу мне позвонила невропатолог и пригласила нас с Настей прийти в субботу на диспансеризацию. Я ей сказала,что мы проходили в мае и никуда не пойдем,не фига там заразу хватать). На том и распрощались. А в субботу утром она позвонила и сказала,что они сейчас сами к нам приедут. Пришли невропатолог,хирург ,лор и медсестра процедурная кровь из пальца взять. Невропатолог померила голову,хирург помял живот и пощупал ноги(это тот который нам ДЦП написал не глядя). Самый полезный врач для нас оказалась лор. У Насти обнаружила пробку серную небольшую в левом ухе,выписала ремовакс капать. Как она мне объяснила ,что чаще всего пробки образовываются у маленьких детей,которые плохо и мало говорят и плохо жуют( как раз наш случай) И еще по этой же причине у нас утром скапливается много слизи во рту,сопли,слюни,так как плохо развиты жевательные мышцы и поэтому нарушен процесс сглатывания. Вот,наконец то,а то я все пытала педиаторов на эту тему,но вразумительного ответа так и не получала. А еще ,как я этого не боялась, а одного зуба мы все таки не досчитались. У Насти два зуба выпали ,верхние резцы и сейчас на их месте лезут новые,а так как они крупнее чем были молочные,то начинают двигать и раскачивать боковые резцы. Так вот один на месте и сильно качается,второй выпал ,когда и куда я так и не заметила. Даже если она его и проглатила,то раз не подавилась,то ничего страшного). Нижние резцы по прежнему на месте и выпадать не собираются пока.

Точно не помню,Насте было что то около года,вот тогда у нее начался безудержный рев ни с того ни с сего ,могла по часу реветь,но мы быстро нашли средство) сказки Чуковского) до сих пор действует. Так же могла хохотать,тоже никак не успокоить .аж слезы текли. Но это еще были цветочки,потом как раз ровно в три года у нас ночались ночные истерики,она плакала и кричала ночами ,потом под утро засыпала и спала полдня. Как раз тогда все совпало я закончила ее кормить,т.к. было 9 недель беременности и мне больно было,да и она сама уже отказывалась. И еще в это же время начались проблемы с животом,постоянные вздутия и запоры. А беременность проходила нормально,у меня не было токсикоза ,чувствовала себя хорошо.

У меня было такое( Насте было три года,я как раз только Катей забеременела. Настя ночами не спала ,кричала и я на нее злилась ужасно,потому как сама безумно спать хотела. Сейчас такого нет ни раздражения ,ни злости . Сейчас по другому все воспринимаю,жалко ее,стараюсь успокоить . Или она повзрослела и понимать больше стала. Да и истерик таких почти совсем нет,спит ночью намного лучше и засыпает сама.

Так я тоже так учила) Старших даже учить не пришлось,один раз только показала и Катя тоже быстро поняла что к чему. Да уж( неизвестность убивает...

Если из бутылки с соской пьет.то не отучайте. У меня Настя бутылку не сосала никогда,я ее до 3 лет грудью кормила,она просто не умела соску сосать. Если бы я знала,что так с нами будет ,то приучала бы к бутылке,сейчас проблем меньше было бы. Из трубочки она так и не научилась пить. Нарушение реполяризации желудочков. Кардиолог сказала,что сначала биохимию крови сдать надо,потом уже будем смотреть ,что это. Мне почему то кажется,что все из-за питья ,кардиолог тоже про это говорила.

Прям один в один( Очень редко она вообще хочет что то пить( перепробовала наверно все. Всякие поильники разные покупала и с носиком,и с трубочкой. Бутылки детские с сосками(не сосет),бутылки спортивные,просто из чашки давала(фактически заливала) или давится ,или плюет. еще более менее нормально пьет с чайной ложки и из шприца. Причем шприцы тоже разные пробовала по объему,самый оптимальный оказался от нурофена. По поводу питья начала очень сильно заморачиваться после того,как в прошлом году переболели тяжелой пневмонией,когда на фоне инфекции наступило сильнейшее обезвоживание,я даже сообразить не успела,что у меня ребенок чуть не умер((( так быстро события развивались((( И еще у нас плохая кардиограмма,надо сдать биохимию крови и к кардиологу.

Мы не жуем и никогда толком и не умела. когда маленькая была давилась всем подряд( Едим все протертое,если кусочки попадаются то выплевывает,такое ощущение,что у нее там фильтр стоит. Причем,если очень жидкое то все выливается,специально погуще ей делаю. С питьем у нас по прежнему проблема,перепробовали все способы напоить,давится(((