NadyaS*

Представляете, у меня есть знакомая, ей 24 года, совершенно обычная. Так вот, сегодня я поведала ей нашу проблему и узнала, что она сама болела ДЦП, вот именно БОЛЕЛА . До 9ти лет она не ходила! Вообще! Мать с ней занималась постоянно, и она пошла! в 11 лет она уже ходила в обычную школу. Сейчас даже намека нет на то, что себя не обслуживала. Вот такие дела! Вера и любовь матери ставят на ноги!

NadyaS,
Не хочу показаться бестактоной, но вы хоть 100 неврологов разных пригласите - результат МРТ от этого не изменится, а ваш результат говорит о том, что не смотря на то, что малышик развивается согласно возрасту могут быть проблемы и нужно сейчас активно заниматься, чтоб этих проблем не было.... К слову, пока мы не сделали МРТ нам тоже ничего ТАКОГО не говорили, а потом глядя на МРТ разводили руками...
ИМХО вместо очередной консультации лучше истратить деньги на массаж.
Удачи вашему масику!!!

Массаж мы делаем постоянно, сейчас еще и остеопат ходит.
Дело не в этом. А дело в том, что если неврапотолог сначала видит МРТ, а потом смотрит ребенка, то говорит, что развитие вашего малыша на месяц! А тот который сначала смотрит ребенка говорит, что все впорядке. Это как понимать? Именно клинический осмотр - рефлексы, навыки...

При том, что я сама вижу явные отклонения от нормы...

В общем, пригласила я на дом еще одного невролога, НО не сказав о наших проблемах, так тот ничего и не заметил!!!! сказал только, что массаж нужен так как тонус высокий. Врачи наши лечат не людей а снимки мрт.

Mamyl,
Телефон мед.центра где принимает Мухин и Миронов 8-926-50-30;8-495-394-82-52, не знаю как к Миронову, а к Мухину иногда запись за 2-4 месяца вперед.

К Миронову запись сейчас на июнь идет. Работает в центре детской эпелепсии и неврологии на Борисовский прудах. Приятный такой мужчина.

А какой вообще противосудорожный препарт считается "самым безобидным"?

K_Inga, я написала вам в личку, но она переполнена. Что вы думаете о нашем ЭЭГ?

NadyaS,
Вам же делали МРТ? Что значит подозрезают? Если у вас микроцефалия, то по МРТ это видон и любой доктор это определит. Будт написано что-то типа мозг уменьшен в объемах и т.д. По объемам головы подозревают только до НСГ или МРТ. После либо подтверждаетс либо снимается.
Табличек объема головы в интеренте сотни, забейте в поиск.

МРТ делали, мозг действительно уменьшен из-за острой гипоксии в родах. Но! голова то растет, когда делали МРТ она была 38, сейчас уже 40.

так нам наоборот говорят, что голова МАЛОВАТА!

Народ, помогите найти таблицу, где указаны нормы объема головы!
нам тут ставят угрозу микроцефалии, голова - 40, объем груди 39.5. Нам скоро 4 месяца. Родились - голова 35, грудь 34.

Согласна , особенно мне не нравится когда рассказывают что нас ждёт, т.е. прогнозы свои

прогнозировать врачи любят больше, чем лечить.
нам сначала вообще говорили, что ребенок до полугода не доживет...хм, ставили тотальную лейкомаляцию
так что уже прогнозы их не сбываются

..почитала журнал, а связи с чем у вас ухудшения пошли?

нам сегодня врачи практически подписали приговор, сказали что подозревают неизлечимую форму эпи., синдром Драве..... наверно назначат Стерипентол... кто что знает про него и как его дастать???

А нам на первом ЭЭГ поставили гипсаритмию, сказали,что все, пипец полный. А оказалось, что аппаратик сломанный был, и лечение не то назначили.

Мы получили заключение видео ЭЭГ...ниче не понятно....

выкладываю, может кто подскажет о чем тут речь, кончультация у эпелиптолога только через неделю

Описание.
Видео ЭЭГ мониторинг проводился в состоянии продолжительного активного бодрствования перед засыпанием и после утреннего пробуждения с проведением функциональных проб (РФС) в течение ночного сна. Во время исследования ребенок много двигался и плакал, что создавало на ЭЭГ множественные двигательные и миографические артефакты, маскирующие б.э.а.

ЭЭГ Бодрствования.
Основная активность представлена диффузной медленноволновой активностью (приимущественно тета-диапазона)
В задних отделах периодически регистрируется ритм частотой 3-4 Гц амплитудой до 80 мкВ, нередко отмечается смещение зонального градиента в передние отделы )лобно-височные)
Бета-колебания умеренно диффузно представлены на ЭЭГ с преобладанием в передних отделах амплитудой до 30 мкВ.
На этом фоне выявляются эпизоды неустойчивых медленноволновых акцентуаций в левой теменно-затылочной области.
На записи не отмечено значительного изменения основного ритма работы мозга. Реакции усвоения ритма не отмечалось.
Во время бодровствования родители отметили эпизод двигательной активности в виде поворота головы влево, а туловища и конечностей (рук) вправо. На ЭЭГ во время данного состояния отмечались артефакты маскирующие б.э.а. На свободных от артефактов эпохах записи не отмечено значительного изменения основного ритма работы мозга.

ЭЭГ сна.
После укладывания в постель отмечено нарастание представленности медленных форм активности с преобладанием дельта-колебаний.
Физиологические паттерны сна не выражены.
Сон не модулирован по фазам и стадиям.
Во сне регистрируется периодическое регионально Тета-дельта-замедление в правой центрально-теменной и левой теменной-затылочной областях независимо с распространением на гомологичные задние отделы с включением низкоамплитудных спайков, комплексов пик-волна, острая-мндленная волна.

Заключение.
Формирование основной активности соответствует возрасту.
Сон не сформирован по стадиям. Физиологические паттерны сна не выражены
Во время бодровствования выявляются эпизоды неустойчивых медленноволновых акцентуаций в левой теменно-затылочной области.
Во сне регистрируется периодическое регионально Тета-дельта-замедление в правой центрально-теменной и левой теменной-затылочной областях независимо с распространением на гомологичные задние отделы с включением низкоамплитудных спайков, комплексов пик-волна, острая-мндленная волна.
Во время бодровствования родители отметили эпизод двигательной активности в виде поворота головы влево, а туловища и конечностей (рук) вправо. На ЭЭГ во время данного состояния отмечались артефакты маскирующие б.э.а. На свободных от артефактов эпохах записи не отмечено значительного изменения основного ритма работы мозга.
В ходе видео ЭЭГ мониторинга эпилептических приступов зарегистрировано не было.

Подскажите, кто знает, а кроме ноотропов существуют лекарства, которые питают мозг?

Хм, не знаю, почему большинство и людей и врачей так к этому относятся...
Вот у меня свекровь разумная женщина вроде (имеет отношение к медицине), а как-то рассказывала про свою знакомую, у которой родился очень больной ребенок (без малейших шансов) и мать этой знакомой уговорила ее не отказываться от ребенка, хотя врачи очень настаивали на отказе. Так вот свекровь все возмущалась, какие же идиотки МАТЬ и Бабушка (которая поддержала это решение), а не какие идиоты врачи, не сказавшие ни слова поддержки. Я не стала вступать в ненужные диспуты, все равно никого ни в чем не переубедишь.
Ребенок действительно был абсолютно безнадежным (никакого развития), его мать ухаживала за ним до 10 лет, потом он умер(((. Через год у них с мужем родился здоровый малыш.

 

А я вот восхищаюсь этой женщиной, все равно ему было лучше эти 10 лет быть с ней, чем в специализированном заведении.
Но вот далеко не все так думают...
Лучше бы наладили поддержку таким семьям, если у них есть мужество быть со своим ребенком, чем так давить на психику...

Совершенно согласна

Да, походу очередной развод на деньги.
Попробую мужа заслать туда на разведку....

а "кортекс" ведь кортексином лечит ,только способ введения другой.

Хм...значит нет кортексу.
Я вообще хотела поехать туда и договорится, чтобы просто там полежать с ЛФК, Бассейном, Массажем, физеопроцедурами и.т.п, без медикаментов. Это же санаторий в каком то роде, значит и воздух там должен быть чистым, что немаловажно.
Наша дача сгорела, ребенка вывести некуда.

согласна,нам ноотропами спровоцировали эпилепсию,3 года борьбы пока не добились ремиссии ,3 года бездействия,з года без развития

Ноотропы, хоть нам и напрописывали, но благодаря вам, мы их не принимаем

Я когда лежала в больнице с ребеночком, там было 2 бокса с отказниками, совсем маленькими и совершенно здоровыми. Они НИКОГА Не плакали, я даже не могла найти причину, толи от того, что знали, что плакать бесполезно, все равно никто не подойдет, толи им давали снотворноное. И знаете, к ним Боялись подходить мамы других деток, причина? Я не могла понять.
Не могу понять и врачей, которые так настаивают на отказе, причем чем раньше тем лучше.
Тут форум мамочек, которые по настоящему любят своих детишек, но нас, на самом деле, намного меньше тех, кто отказался от больних детей. Когда моему мужу (не мне) объявили, что наш ребенок - растение, сказали, чтобы он морально готовил меня к отказу, что у нее был только один случай за ее 35 летнию практику, чтобы такого ребенка воспитывали в семье. А было таких детиших порядка 100-150...Самое интересное, что она начала давить на то, что мамы, как правило, в конечном счете не выдерживают, типа крыша едет и мужья из дому уходят. Типа оставите ребенка, потеряете здоровье, семью, счастье...
и для чего она это все говорит??? говорит же не только нам, а всем 100-150 родителям, итого - только один ребенок в семье. Может если врачи, общество, родные поддерживали таких родителей, то ситуауия явно была бы другая.
А тут и так постоянная боль, так еще и "добрые" родственники, которые напрявляют "на нуть правильный"....

Ну прям такие отзывы, прям дух захватывает
http://cortexmed.ru/index.php

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".

 

NadyaS нет, конечно, я не эпилептолог. Эпилептологи здесь не водятся .
У меня сын долго болел тяжелой формой эпилепсии. Теперь и я "болею" за всех таких детишек.

Долго болел? А сейчас вылечился?

Ладно, напишите потом, когда получите заключение.

хорошо )
Инга, я тут недавно, а вы эпелиптолог?

NadyaS Что написали в заключении по поводу эпиактивности? Были ли во время спокойной записи подергивания и вытягивания?

расшифровка будет в пятницу. во время сна были вздрагивания...вытягивания были, когда орал

кому то хорошо, кому то ничего. а английский хорошо у вас кто нибудь знает? в америку бы к доману! или к божене(где она ?в польше?)! это более реальная помощь.

 

чушь, может как такового учреждения и нет, но отдельных специалистов найдется немало.

В америку у меня едет сестра через месяц, там какой то центр есть, не могу название запомнить, в общем там проконсультируют, и есои что, поедим туда.

На счет свекрови. Нет, она действительно любит внука. Она молится за него. Ездиет к Матронушке, просит здоровья. И она не настаивает на отказе, она говорит о том, что это ОЧЕНЬ тяжело, быть с особым ребенком, что будут такие то проблемы, что сын ее (скорее всего) может не выдержать. В общем, она реалистка. Но при этом она меня поддерживает больше матери, ищет врачей, достает какие то грязи, сейчас занимается поиском дачи в сосновом бору, чтоб с сыночком летом чистым воздухом дышать. Т.е она реально заботится, но в тоже время "говорит мозгами", что не каждая может выдержать и т.п. Но это все касается именно того, что если ребенок будет лежать, не сооброжать и пускать слюни. Такие нам делают прогнозы.

Ох, отчитываюсь о суточном мониторинге. Вернее суточный ЭЭГ мониторинг нам сделать не удалось. Только ночь да и то с ТАКИМИ криками, что нас запомнили все, кто там был. Бедный ребено,к так возненавидил эту шапку, что спал от силы часа 3, остальное время выражал недовольство громкими криками. В итоге под утро осип и мы поехали домой.
Мужа был рядом, помогал. У нас отваливается спина и ноги от бесконечной укачки, но главное, что ЗАПИСЬ сделана и теперь, возможно, нам отменят либо сменят на более грамотный препараты.
Еще разговорились там с неврологом, который сказал, что ребеночек у нас не плохой, что отлично смотрит и прослеживает, что улыбается на улыбку даже посторонним, в общем это один из важнейших показателей нашего развития. И еще - в России нет мед.учреждения, которое вылечит или значительно поможет нашему ребенку, сказал, что поможет клиника на Украине, метод Козявкина. Знаю, что центр где делали ЭЭГ никак не связан с Козявкиным и это не реклама. Муж уже собирается туда звонить. Что, там реально могут помочь?