irina81***

irina81, и вы ему верите?
Он вам привел статистику про 250 человек, а вдруг вы вообще первые и единственные в своем роде, у которых все будет подругому, лучше чем у всех .
Давайте будем верить в лучшее

Вот,вот я вчера расстроилась, а сегодня думаю, может и ошибся, и будет у нас все боле менее хорошо. Поживем увидим, а раскисать не будем.
Спасибо за добрые слова.

А я обратилась на русмедсервис с вопросом о своем диагнозе. Увы получила ответ удручающий, лучшеб и не обращалась. Ответ дал генетик -
"Это очень редкий генетический синдром, по имеющимся оценкам всего в мире 200-250 человек с такой тяжелой патологией. Насколько известно, каких-либо клинических испытаний специально при данном синдроме в настоящее время не проводится.
Лица с данным синдромом имеют микроцефалию,и к сожалению, снижение интеллекта начинается в школьном возрасте и к 15-18 летнему возрасту отмечается та или иная степень задержки умственного развития.
Помимо иммунодефицита (по поводу которого проводится лечение иммуноглобулинами) лица с данным синдромом имеют предрасположенность к развитию злокачественных новообразований, в основном гематологических. Примерно у половины лимфомы и лейкозы развиваются в возрасте до 20 лет. Имеются особенности в лечении лимфом и лейкозов и таких пациентов. Способов предотвратить новообразования у таких лиц не описано.
К сожалению, продолжительность жизни у лиц с данным синдромом значительно снижена, в основном по причине новообразований и инфекции из-за иммунодефицита. Наибольшая продолжительность жизни с даным синдромом, описанная в литературе, составляет 53 года.
Способов излечения генетических болезней пока нет..."
Это конечно хорошо, что детей с таким заболеванием мало, но вероятность найти друзей по несчастью у меня видимо нет.
При таком маленьком количестве заболевших (250 человек на весь мир) средство для лечения вряд-ли будут искать, ведь много других деток с тяжелейшими заболеваниями. Однако-ж грутстно

Анжелика*, но ведь замирание взгляда может быть, когда ребенок просто задумался...и у взрослых так часто бывает, когда человек как будто смотрит некоторое время сквозь тебя "ушел в себя, вернусь не скоро"..
какие они все-таки бывают, эти судороги?

 

Бывают разные. У каждого свои особенности.
Посмотрите на tube - там люди много видео выставляют.
Например - http://www.youtube.com/watch?v=OGi4s47NRMA

Понятно, что никто не знает от чего лучше от чего хуже, просто я про себя думаю, не давать - так может я себя потом винить всю жизнь буду, что выправить ребенка плохо пыталась. И давать осторожно надо. Палка о двух концах. Вся ответственность на нас, врачу что- к ниму пришли, он лечит, а дети - наши.

Вот, вот, а меня тоже всегда сомнения гложат - только наоборот - вдруг дам лекарство, а ребенку хуже будет, т.е. итак проблем куча а я еще добавлю (особенно как противопоказания прочитаю).
Правильно вы сказали - кажный сам за свое дите в ответе, никакой врач отвествтенность на себя не возмет. Моему ребенку тоже постоянно выписывают препараты - когитум, танакан, глиатинин, пантогам и т.д. и т.п. Поначалу пыталась врачей поподробней распросить, а что если хуже, а какова статистика. В итоге врач Морозовской больницы сказал - что вы от меня хотите, такая практика при почти всех нарушениях у детей (ЗРР, ЗПРР,УО), а что вам там поможет никто не знает и поможет ли вообще. Хотите пейте, хотите - нет, все дети разные, одному хорошо, у другого - ухудшение и пока сами не попробуете не узнаете.
А официальной статистики о пользе или вреде данных препаратов вообще нигде найти не могу!

И вот тут много обсуждений и фоток про коляски погодкам.
http://www.rodim.club/conference/lofiversion.../t8932-100.html

А вот по моему для погодков коляска - она в лифт негрузовой входит.
http://www.babystrollers.ru/catalog/bugabo...tos/61/img1.jpg

стала моей говорить типа встань, уступи место. ............... даж не извинилась.

 

Бывают - же такие бабки - хамки. Да даже если и здоровый ребенок (вообще любой) сидит один - не твое - не тронь.
Да, после такого не расстраиваться невозможно.

барышни, не подскажете, обсуждались ли где-либо на конференции аминокислоты как способ лечения, в отдельной теме?

А вот тут есть про аминокислоты http://www.eka-mama.ru/forum/read.php?FID=56&TID=205110 правда мало.

Иногда очень помогает фраза: "К сожалению, не все дети здоровы..."Произносить уверенно,доброжелательно,с легким оттенком сочувствия к тупости оппонента,который не видит,что перед ним больной ребенок.

В нашей деревне в ответ получишь - "ну так лечить-же надо, заниматься ребенком" и давай советовать.......- эт 100 процентов.

Вот тут http://www.eka-mama.ru/forum/read.php?FID=...1&PAGEN_1=1 много обсуждений про фенибут.

да, препараты я сняла. до невролога дозвониться не могу, мобильный недоступен.
так что пока отдых. хочу попробовать когитум подавать, нам его тоже невролог прописал, только вторым курсом. стремновато, неужели и на когитум будет такая же реакция дикая.
барышни, не знаете ли, дают ли когитум с каким-нибудьу препаратом типа фенибута, который нивелирует реакции перевозбуждения?

 

Меня очень настораживают такие препараты.
Прочитав побочные явления фенибута - я удивилась так как они прямопротивоположны основному действию: седативный препарат, призванный успокаивать, снимать возбуждение, раздражительность, головную боль, в побочках имеет «Усиление раздражительности, возбуждение, тревожность, головокружение, головная боль» - вас это не пугает???????????

Что-то правда, вам просто "везет" Я очень редко слышу неприятные высказывания в свой адрес, то ли у меня вид такой, счастливо-независимый, когда я с ребенком гуляю...ДА, каждый почти встречный ребенок спросит - почему такая большая девочка в коляске? Но обычно его мама и отвечает что-то типа "ножки болят", и усе - ребенку понятно. А в садике нас уже знают, так еще дети подхоят и говорят моей дочке - ты давай учись ножками ходить, приходи к нам в группу! При том, что она и не говорит, я считаю, нормальное к нам отношение.

 

Вам повезло. А вообще Екатеринбург и Москва - города совсем разные, в Москве люди агрессивнее и нетерпимее что ли.

хотя я бы хотела ,чтобы в школе и детсаду проводились уроки на тему, что есть в нашем мире особые люди и особые дети.....ну что нибудь в этом роде

Мне кажется такого и нет нигде. Никто разъяснениями сейчас особо не занимается. А в обыкновенных школах и садах (может есть и исключения) инвалидов вообще видеть в своих рядах не хотят, давая иногда дикие объяснения вроде "а как мы другим родителям скажем, что в группе такой ребенок" или "никто не обязан вокруг вашего ребенка прыгать и другие родители против, вдруг ваш ребенок их детям навредит" - я с таким сталкивалась. И это говорят люди с ПЕДАГОГИЧЕСКИМ образованием - бред полный.

irina81, ну...я ж ничего вообще не говорила про облегчение собственной участи. я вообще с ним одна. просто сейчас я думаю не о том, как ребенку будет со мной или без меня, а как сделать так, чтоб ему помогли, чтоб лучше стало. у нас вообще нет никакого никуда прогресса.
что-то мне подсказывает, что мне придется очень долго уламывать и умолять заведующую, чтоб и утром попозже, и вечером забирать...

Извините! Я не в коей мере не хотела вас как-то обидеть. Я прекрасно понимаю как тежело одной с таким ребенком. Просто исходя из рассказов мамочек отправлявших ребенка на пятидневку - один негатив. В итоге не прогресс, а ухудшение и психического и физического состояния у ребенка, а также + дополнительные нервы мамы (чьи надежды на пятидневку не оправдались). Выбирать только вам, и никто, разумеется ваш выбор не имеет права осуждать.
А насчет помощи ребенку (мое мнение) - никто кроме мамы. Да, дефектолог, логопед, психолог - очень хорошо, но без мамы нельзя.
Удачи вам. Попробуйте - ведь попытка не пытка, а вдруг получиться договориться, может пойдут вам навстречу. И еще раз повторюсь - на пятидневку вы всегда успеете отправить ребятенка.

да вот это и обидно, дети ведь не знают как правильно себя вести, все идет от взрослых, а взрослые необразованы и некультурны.

Вы просто на все 100 правы!

все вроде в норме...

Очень за вас рада. Пусть все у вас будет хорошо.

irina81, я прошу прощения, а у вас действительно были показания именно для ортопедического садика? или как вы туда попали?

 

Я просто упросила заведующую (измором взяла). У нас ничего нет по ортопедии. Заведующая детсадом на ребятенка посмотрела и сказала - принесете справку от ортопеда - возьму. Я в поликлинику к заведующей. Мой ребенок единственный с таким заболеванием прикреплен к нашей поликлинике, заведующая очень хороший человек, она нам справку сама и написала - плоскостопие и рекомендацию в ортопедический садик. Так нас и взяли.
Еще хочу сказать, что до садика мы посещали ОВЛ(отделение востановительного лечения) - там пятидневка, но я договорилась и дитё забирала. У меня детей трое. Ленина двойняшка Вероника ходит совсем в другой садик, пока деток по садикам соберу после работы к 7-8 часам домой только приходим. Но зато сколько радости. Мы и почитать и даже позаниматься успеваем. А папа на ночь им баюльную песню поет. А на 5-ти дневке, ну что хорошего. Может родителю - это и облегчение, а ребенку?????????
Надо в первую очередь думать о ребятенке, а не о себе. Нам всем, мамам таких деток очень тяжело, но я уверена, что лучше всего ребенок развивается дома со своей семьей, где его любят и понимают.
А утром я попросила воспитателей и мы Ленечку отволим к 9-00, я его кормлю дома,так как он очень плохо ест.
Вы попробуйте, если совсем не в моготу будет - на 5-ти дневку оставить всегда успеете.

Наверно можно договорится утром приводить ,а вечером забирать ребенка, все же люди,наверняка пойдут на встречу.

Я думаю все получиться и вы договоритесь. Успехов

А вот меня упрекали врачи - зачем я родила такого ребенка. Дело в том, что уже во время беременности при обследовании в 16 недель одному малышу из двойни поставили микроцефалию. Причину конечно в утробе определить не удалось, но микроцефалия была видна явно. От аборта я отказалась. А после родов от невропатолога в поликлинике выслушала по полной. И меня долго чувство вины мучило. Друзья - же меня поддержали. А вот на улице всегда сравнивают Ленечку с Вероничкой, и разумеется вопросы задают, иногда глупые. Я сразу отвечаю что ребенок инвалид. Тогда извиняются.
А иногда попадаются мамочки которые своим деткам говорят - "ой, отойди от этого мальчика, видишь он больной, вдруг ты его заденешь". Вроде они из добрых побуждений, но почему-то обидно.

Ну а действительно, если мы отказываемся от этого продолжения нашего сада, от этого отделения с пятидневкой - куда нам идти-то?

Куда вам идти - решать только вам.
Когда передомной встал такой вопрос - я позвонила в управление образование своего округа (у меня САО), нашла специалиста по д.садам и, сказав свой диагноз и возможности ребенка, попросила список садов куда его могут взять.
От пятидневки отказалась сразу. Мое личное мнение - ребенок обязательно должен быть в семье, это очень важно ( особенно если в семье есть еще дети). Мне повезло в нашем районе есть сад ортопедический с логопедическими и коррекционными группами. Сначала пошла к заведующей, договорилась с ней, а потом уже нас направили на логопедическую и ортопедическую комиссии (которую заведующая о нас уже предупредила и договорилась). Это была формальность. Нас и не спрашивали и не смотрели. Я просто сдала документы и расписалась - все. Да, хочу сказать, что денег с меня не вымогали, даже не намекали.

Скажите, а кто-нибудь ходил к иммунологу, сдавали анализ на наличие иммуноглобулинов в крови?

Здравствуйте. У меня вопрос относительно занятий. Скажите пожалуйста, когда материал считать усвоенным, когда ребенок правильно разложит карточки со словами на лист со словами и картинками, или ребенок должен уже не видя листа с картинками и словами по моему требованию, например - дай мне карточку со словом очки - дать мне ее. То есть что является критерием усваиваимости материала и когда можно двигаться дальше по программе.

К остеопату ходить стоит, чем раньше, тем лучше. Если ничем остеопат вам не поможет, ну что-ж. Зато вы будете знать, что сделали все возможное для ребенка. Мы ходили с 1.5 месяцев, но нам, увы, не помогло. Да и врач сразу как на нас посмотрел сказал - бесполезная затея. Но мы все равно настояли и делали.

irina81, изъян у нас, как и у всех собравшихся, в размере :o .
[

 

Генетик в Фиолатовской б-це сказал, что оказывается не все заболевания сопровождающиеся микроцефалией вызывают истинную УО у детей. Да, есть задержка, но скорее ЗРР, чем ЗПРР. И например из 20 деток с микроцефалией - 5 ходят в обыкновенную школу.
Обольщаться в нашем случае с головой 40 см. в 5 лет - не приходится, но так хочется надеятся на лучшее.
Так что не смотря ни на что, наши детки, я надеюсь,научатся еще многому.

Девочки, кто-нибудь знает что-либо о маркерных хромосомах ? Что это, и какие они бывают, и какие случаи описаны ?

 

Вот тут есть немного информации.
http://nature.web.ru/db/msg.html?mid=11662...uri=index2.html