irina81***

Всем,всем здравствуйте!!!!!!

Сегодня записались на МРТ. Кроме как в РДКБ нигде не делают до 5 лет. Стоимость 5500 + 2900 наркоз.... Ждать почти 2 месяца. Нас записали на 28 апреля...
Подскажите, может быть еще где-нибудь можно сделать? Не хочется терять время. Нам уже назначили терапию, но без результатов МРТ начать ее мы не можем....

Может вам лучше подождать и сделать в РДКБ (мы там-же делали). И надежнее, многими проверено, и наркоз правда легкий.
А так в москве много где МРТ делают (насчет детей надо звонить и конкретно спрашивать). Но, повторюсь, я остановилась на РДКБ.

http://www.pozwonocnik.ru/articles/stati-s...ve-i-moskovskoj

Не могу не поделиться приключением, которое сегодня утром с нами произошло. Пошли с Ленькой в магазин. Только зашли, магазин большой, в ребятенка как бес вселился(он у меня вообще очень резкий и гиперактивный - у него все бегом), тележку схватил, давай по залу ураганом носиться( такое вообще редко бывает, чтобы он меня не слушался) все стал смотреть, брать в руки, мне громко кричать ( иди сюда, и это хочу взять, или а это нам надо) что-то пытается сам в тележку положить (сметана, творог, еще что-то куда он дотянуться смог с полок попадали), я за ним просто не успеваю(габариты у меня не маленькие, проходы между стеллажей узкие), он от меня - вобщем картинка еще та. Народу правда не много, но и он замер, глаза и рты пораскрывали, продавцы в зале уже соответствующие выражения лиц приняли. По ребенку, по его речи конечно заметно - что што-то с ним не так.
Вижу, идет к нам охранник. Ну я уже приготовилась огрызаться. А он к Леньке подходит и говорит спокойно- тыж мужик уже взрослый, мамка за тобой и не успевает, подожди. Давай руку, знакомиться будем, тебя как зовут и.т.д. Вобщем я затарилась, а они так газговор и продолжали. Распрощался охранник с Ленькой как приятели.
Ребятенок мой вышел и говорит - "я мужик, твой помошник, давай сумку понесу".
Обычно, если Ленечка в магазине активность проявляет - меня начинают воспитывать(мол плохо за ребенком следишь) и возмущаться. А я разумеется отплевываюсь. А тут больше никто слова не сказал. Удивительно.

хорошо что эту инвалидность мы прошли без психиатра, а то она у нас как я поняла не от мира всего , не знаю что дальше будет

Вот и нам инвалидность переоформлять в апреле. Уже готовлюсь.

а у нас наплевать-лечитесь в питере и лечитесь (хоть совсем не приходите), раз в год на профосмотр приходите, еще и уши развесят - послушают головами покачают

А может так оно и лучше. Послушали, вас не дергают. Пользы от них, конечно, никакой, но ведь и вреда с нервотрепкой - нет.

нет, ну за инвалидностью, справками и рецептами мы тоже к районному неврологу ходим. Но именно за справками, ничего больше. Если и пытается что-то назначить, то я прямо говорю, что мне это не нужно, вот такую-то бумажку напишите и я оставлю вас с миром

Всем здравствуйте. Я недавно зарегистрировалась, вот зашла в вашу темку почитала и решила рассказать свою историю.
Я, после рождения певого ребенка, о втором и не думала. Но шло время, и, когда Лерочке исполнилось 5 лет, решили что пора и второго родить. И тут, увы, ничего у меня не получилось. Поликистоз, миома на 12 недель и дисфункция(раз в полгода цикл и то хорошо).
Пролечилась, но безрезультатно. ЭКО - дорого для нас. Решили, что обойдемся и одним ребенком. Врач поставил диагноз вторичное бесплодие и сказал - "можете расслабиться, вам даже и предохраняться не надо!"
Вот мы и жили расслабляясь почти 5 лет. В один прекрасный момент, я начинаю чувствовать себя плохо, тошнота, давление скачет. Пошла по врачам. Поставили диагноз гипертония. Сходила к генекологу, а она и говорит - " Ну что вы хотите, у вас ранний климакс. Все признаки на лицо". А меня тошнит жутко, зрение стало ухудшаться, глаза болеть начали. Сделали узи всех органов - ничего не нашли, лишь потом на узи к генекологу направили.
И это самый интересный момент - делает узи гинеколог ( уже не мой, в другую клинику пошла) и говорит - " а что вы удивляетесь, вы беременны, срок 10 недель и у вас двойня"!!!!!!!!!!!!!!!!
Вобщем хорошо, что я лежала, а то бы упала. Пришла в себя, звоню мужу, говорю - а у нас будет двойня. Не поверил. Я объясняю, что это не шутка, правда будут дети. Вобщем потом очень обрадовались.
Вот так - не ждали не гадали.

Девочки, ну вы же не дети малые, в самом-то деле!
Зачем ходить к врачам, с которыми невозможно выстроить нормального диалога?

Стараюсь все походы свести к минимому. НО :
Для получение инвалидности нам нужно наблюдение невропатолога по месту жительства и его-же выписка .
Для поступления в садик - опять-же осмотр невропатолога районного и обязательное диспансерное наблюдение у него.
Сам невропатолог требует чтобы дети, стоящие у неё на учете, проходили раз в год диспансеризацию и еще раза 2 в год обязательно навещали ее( а то как-же она нам эпикриз напишет). Вот и ходим, а что делать.

Заранее простите, если это получится офф. Мой сын, сейчас 6 мес 1 нед, имеет гипертонус, гипервозб-ть, синдр. двигат. расстройств. в 3,5 мес стал брать игрушки, переворачиваться туда-обратно в 5, внешним миром интересуется с рождения, гулить начал в 2 мес, сосредотачивается на предметах с месяца, следит за перемещениями людей, улыбается, понимает обращенную речь"иди на ручки?"-тянется к человеку, играет в игрушки, опирается на ручки, ползает на пузе по кругу, смеется если смешить. приходит спец по ЛФК и говорит у вас развитие 3 месячного ребенка, угроза ДЦП.Мож я че не понимаю в этой жизни? Он у меня мож уже ходить должон??

не очень поняла...то есть это были именно приступы, или она просто задумывалась? хотя когда ребенок задумывается, он, наверное, реагирует на хлопок или щипок

Приступ замирания(как по научному называется не знаю) - ребенок как будто задумался, глаза открыты, ни на что не реагирует(может длиться от нескольких секунд и дольше)
Вот например у этого ребятенка - кратковременное замирание :
http://www.youtube.com/watch?v=xE6N0Da8Ce0...feature=related
а у этого - наоборот надолго:

Катюшкин,

 

Девочки, возможно эти стандарты никогда и не поменяются, пока большинство народу будет не давать своим детям лекарства, а докторам говорить, что дают, тем самым давая им уверенность в том, что выбранное лечение правильное.

Вот и у нас с математикой - трудности.Считает 1,2,3,4,5 потом 8,9,10 и все. Про обратный счет и простые арифметические действия вообще - никак. Ну если только 1+1 то два. Остальное - много. И никак мы с места не сдвинемся. В садике занятия идут по Петерсону "Раз ступенька, два ступенька". Но мне кажется - не для нас это.
Может вы подскажете литературу или программу для занятий именно по математике.
Зараннее спасибо!
Как ваша дочка? Как себя чувствует?

все потеряли, в том числе и надежду на полное выздоровление, мы с помощью ноотропов ....а вот на этом лечении мы стали развиваться правильно, но это ведь не одни органопрепараты, еще гомеопатия правильно назначенная приносит свои плоды (органопрепараты назначаются время от времени, а гомеопатия постоянно)....но всегда хочется большего. но я же вас не призываю , просто в том споре я говорила больше не о сканировании, а о лечении, хотя все акцентировали внимание на сканировании

Лужков отложил монетизацию льгот по ЖКХ, об этом пишут в газетах. И вот что советуют по этому поводу льготникам:

Ой, вот спасибо вам огромное за информацию. Я вообще этот вопрос из виду упустила, только сейчас все прочитала!

но в нашем возрасте уже наверное без них не обойтись

Вопрос применять ли данные препараты или нет - сложный. Опять-же поможет или нет - неизвестно. Денег стоит уйму(для меня лично - очень дорогие). Самое главное - не было бы вреда, не потерять все то, чего добились упорным трудом- это в первую очередь.

Ничего подобного, не виноваты.
Я врачам говорила о побочках какие у нас были, а в ответ слышала:" Странно","Не может быть","Это с приемом лекарств не связано", никто и не собирался прислушиваться.Правда это касалось не ноотропов.А когда нам невролог назначает ноотропы,что с эпи. делать нельзя, врач говорит: Ничего страшного,это легкий препарат, его можно"Ну как тут быть,что сказать?

irina 81, ninel a , если есть желание, заходите к нам в журнальчик, там немного о нашем лечении, (но не все) -это то ,что я хотела донести , когда мы разговаривали о сканировании

Вот-вот! Вы же сами цитировали генетика, который сказал, что не всякая микроцефалия = УО.
Главное, не болейте!
А на фото Ваши двойняшки - очаровашки!

Спасибо! И вашим деткам - ЗДОРОВЬЯ!!!!

'irina81', и у нас ситуация один к одному. Только я всегда говорю, что мы пили и то, и это - зачем с врачом ссориться и давать ему повод сомневаться в умениях ребенка.

Ой, а меня только сейчас осенило, вдруг большинство мамочек не принимая препараты, врачам говорят что принимали, и врачи видя развитие детей делают неправильные выводы?
Так что мамочки сами мы виноваты -

irina81, меня в ответе РМС еще "царапнуло", что "снижение интеллекта начинается в школьном возрасте". Это с какой стати? Мне всегда казалось, что УО такая штука, что она либо есть, либо нет (не будем рассматривать деменцию как следствие дегенеративных заболеваний ЦНС - ведь в прогнозе об этом речь не идет).
Тот, кто одолел четыре буквы, одолеет и тридцать три. И не только их. С такой мамой Ленечка горы свернет!
ИМХО, интеллект - это способность ставить перед собой и решать задачи, в рамках определенных возрастных групп разумеется. От достать игрушку с полки до решить задачу и устроиться на работу. Существует много тестов для определения уровня интеллекта, в принципе все они определяют, что человек может делать. И даже если ребенок отстает в развитии от сверстников, он может уметь очень многое для своей возрастной группы. Умеет - значит интеллект сохранен, я так понимаю. Значит, обучаемый.
Вот что касается иммунодефицита, то он ведь встречается и у детей, не имеющих генетических синдромов. И наверняка есть какие-то методы лечения, может и не гарантирующие выздоровления, но ведущие к улучшению состояния?

Вы знаете, я тоже подумала, как-же так УО, мы ведь столькому научились. Пусть медленно, но научились. Значит голова-то работает.
А первичный иммунодифицит компенсируем заместительной терапией иммуноглобулинами. А лечится он пересадкой костного мозга, но нам пока ее не советуют. Это на крайний случай (ТТТ).

Зачем стимулироваться и прикрываться фенобарбиталом?Вы когда-нибудь пробовали бежать вперед,будучи привязанной к столбу?Это то же самое.Одна таблетка нивелирует эффект другой(если от стимуляторов есть вообще какой-либо эффект,в отличие от фенобарбитала который 100%загружает ребенка)

Увы, никого не хочу обидеть, но если мамочка уверена, что лекарство помогает - пусть продолжает его давать. Иначе любое ухудшение состояния ребятенка будет списано на отмену препарата, а отсюда опять-же комплекс вины, переживания. Все мы поступаем на свой страх и риск.
А еще мое мнение(только мое) что улучшение состояния деток не связаны с приемом препаратов. Просто эффект от занятий, массажей, ЛФК наступает не сразу, а иногда и совпадает с приемом препаратов.
С нашим невропатологом доходило до смешного - назначит кучу препаратов. Потом через некоторое время спрашивает ну как результат, я объясняю что ребенок умеет, чему научился, а невропотолог говорит - вот видите как хорошо, что вы пропили курс (того или иного препарата), сразу видно улучшение. А мы ничего не пили.
А когда сказала на другой прием, что не смогли купить препараты и решили не пить - ответ - ну вот видите, у вас опять все тормозиться, а ребенок-то развивался, мне-ж виднее!!!!!!!!!!!! И так поочередно, пьем препарат - развивается, не пьем - плохо дело (по словам врача). А препараты эти мы никогда не пили. Вот так некоторые невропатологи(я не говорю про всех) смотрят наших детей, и понимают что-то в их развитии. Ничего они не понимают. И смотрят очень субъективно.

вот еще в другой теме девочки ссылку давали http://www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=32430

Хорошая ссылка - я еще больше утвердилась в своем мнении!

Если нет ОКТАГАМА, аналогичный препарат ИНТРАГЛОБИН.
Спасибо!

По моему пишу в нужную тему.
Получаю препарат - ОКТАГАМ раствор для инфузий 5г белка в 100 мл производитель Октафарма Фармацевтика Вена,Австрия.
В январе месяце препарат стоил 16000 рублей. В феврале - дали бесплатно. В марте -??????
Может быть кто-нибудь из мамочек живущих за границей сможет узнать сколько стоит этот препарат там, и как он продается(по рецепту или нет)

интуиция,tata01,ninel_A - спасибо вам за поддержку!!!!!!!!!!!!
И правда чегой-то я . Врачи не верили, что будет бегать, говорить, а Лёнька и бегает и говорит. А по методике Галиночки мы уже 2 недели занимается и 4 буквы осилили (дай бог здоровья ей и Наташеньке).
Будем верить в своих деток, а о плохом не думать!!!!!!!!!!!!
Спасибо и здоровья всем мамочкам и их таким непростым деткам.