irina81***

Взят вес 13 кг! Мы очень стараемся!

Очень, очень за вас рада, и дальше чтоб прибавлялось!
Наташеньке сил и пусть скорее поправляется.

Здравствуйте. Мы новенькие. Читаю темы форума не так давно, и вот решила тоже зарегистрироваться.
Моему ребенку ставят микроцефалию. Что думать и не знаю. Сейчас направили к генетику.
В развитии отстаем конечно от своих сверстников. Сейчас нам почти год. Голова 37 см.
Читала посты в этой теме - все такие оптимисты, а у меня одна головная боль, почему такой ребенок, как ему жить дальше.
Почитала в нете инфу про микроцефалию - вообще всё безрадостно, как можно жить спокойно дальше, зная что развиваться ребенок возможно вообще не будет. В поликлинике нас таким диагнозом просто ошарашили.
До полугода было конечно заметно что ребенок отстает от своих сверстников в чем-то но все списывалось на индивидуальность. А три месяца назад на очередном приеме нашу голову померили и ахнули - она не выросла вообще. Через месяц - та же самая цифра.
Невропотолог направила на УЗИ,ЭЭГ, к генетику, прописала Пантогам, Танакан, Глицин. Педиатр -направила сдать анализы на инфекции.
А я сижу и рыдаю белугой - неужели уже время упущено и ничего нельзя исправить и мой ребенок будет инвалидом.

Здравствуйте!
Вы подождите пока так расстраиваться. Что в данный момент умеет ваш ребенок? Вам уже сказал невропатолог - из-за чего именно микроцефалия, какова ее причина?
Конечно тяжело - здоровый ребенок и вдруг такой диагноз. Но не падайте духом. Ведь вы все равно также любите своего сына.
И если даже инвалидность, что-ж поделать, если так будет, это надо просто принять и приложить максимум усилий для развития ребенка.

Дай вам бог сил все это выдержать!
Держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Если верить МРТ наш малыш не должен даже сам есть. Так что МРТ не показатель

По нашему МРТ мы вообще растением должны были быть, а ничего и ходим и говорим.
И на повторных МРТ в более старшем возрасте - результат лучше.
А делаем как все - массаж, ЛФК, логопед, дефектолог, остеопат правда не наш случай.
Меня результаты МРТ напугали и тем самым подтолкнули к более интенсивным занятиям с ребенком ( считала - главное не упустить время)

А тот который сначала смотрит ребенка говорит, что все впорядке. Это как понимать?
При том, что я сама вижу явные отклонения от нормы...

Я считаю так и понимать, что врачи тоже бывают не очень хорошими специалистами. А потом какая разница что сейчас говорит врач. Есть-же результат МРТ от него и отталкивайтесь.
Правильно Анжелика* говорит - занятия сейчас это самое главное.
Успехов вам и малышу!

В общем, пригласила я на дом еще одного невролога, НО не сказав о наших проблемах, так тот ничего и не заметил!!!! сказал только, что массаж нужен так как тонус высокий. Врачи наши лечат не людей а снимки мрт.

А я думаю зря вы не показали ваши результаты и не рассказали о проблемах. Это ведь невропатолог, они и назначают дополнительно обследования МРТ, КТ и т.д. потому что так не видно поражений мозга и проявляются они не всегда явно и маму подробно распрашивают как и что с ребенком (врач-то видит ребенка 10 от силы 30 минут), что за это время может увидеть невропатолог если у мамы никаких жалоб нет - мне кажется - ничего (особенно если заболевание не явное). И уж если приглашать на дом врача - пытать его надо по полной.

А мне думается установка эта у врачей (сдайте своего ребенка) осталась еще с советских времен, когда всех деток с отставанием в развии с тяжелыми диагнозами в интернаты определяли ( условий расти и развиваться в нашем обществе у них просто не было, и никто эти условия создавать и не собирался). Мы росли и инвалидов НЕ ВИДЕЛИ. Это была редкость, все они сидели или по домам ( потому что просто выйти нет возможности) или в заведениях соответствующих. Только сейчас и стала появляться возможность и в садик особого ребенка отдать и в школу. Центры по развитию таких деток появились. Я не считаю, что растить особого ребенка - это героизм, это нормально, по человечески, цивилизованно, именно так и должно быть - ребенок растет в семье ( какой-бы он ни был). Может новое поколение врачей(которые сейчас только учатся) по другому будут себя вести и думать, во всяком случае я очень на это надеюсь. Другое НО, что в нашем государстве одна бюрократия. Вот и выходит, что именно с этим и боремся. И именно на эту борьбу наши силы и нервы уходят.

Я в бабок, колдунов, экстрасенсов не верю и к ним не хожу. Хотя пример исцеления перед глазами был. Родственнику поставили диагноз рак желудка. Оперировать не стали, было уже поздно. На кубани в станице недалеко от г. Тихорецка нашли знахарку. Он уехал к ней жить на 2 месяца. Пробыл там 4. Денег бабушка не брала, одно условие было - чтоб приехал со своими продуктами.
Вернулся, пошел к онкологу своему, а тот глаза выпучил и спрашивает - вы еще живы.
Жив мой дядя до сих пор. Было это 15 лет назад, может тогда диагноз неправильно поставили, может и правда чудесное исцеление.
Но в наше время столько шарлатанов, еще хуже сделают ( мое мнение).

не знаю как с этим дмагнозом, но у нашего генетического заболевания разброс оень широкий, вплоть до того, что человек может жить и всю жизнь неподозревать о сломанных генах, а другая крайность-растение, так что очень много зависит от внешних уловий,

При первичном генетическом анализе (кариотип) выявляется количество клеток с аберрациями (изменениями) хромосом. Так вот норма - 2-3 % видоизмененных хромосом. И изменения эти могут быть различные и на развитие ребенка не влияют. И человек до старости не будет знать, что у него есть мутированные хромосомы. И какой бы уровень жизни у него не был - это никак не проявиться.
Если выявлен процент больше 5 ( у нас например было 16%), то делают следующий анализ ( в нашем случае например это было биодозометрическое исследование по анализу хромосомных аббер. на 48ч). Уже при этом анализе в 100 клетках обнаружили 18% клеток с аббер. хромосом. И на этом этапе опять-же диагноз генетик нам поставить не смог. Делали третий анализ проба с ДЭБ, определяли сколько клеток и какие именно изменения они имеют. И процент уже выявили запредельный 83%.
И это еще не все, опять-же диагноз был под вопросом, делали и 4-й и 5-й анализы, стали искать определенные мутации в определенном гене. И только после этого нам поставили точный диагноз. И никакой хороший уровень жизни и внешние условия не помогут нам поставить эти хромосомы на место (голова не вырастет, имунитет не появиться).
Я не против создания хороших условий для роста и развития ребенка, я просто хочу сказать, что это ложная надежда, вот создам хорошие условия и заболевание не проявиться. Если есть генетическое заболевание, то оно есть. Факт, что диагноз могут поставить неправильно, если заболевание редкое, нетипичное, малоописано, то и диагностировать его трудно. Вот поэтому я так подробно описала - путем каких анализов поставили диагноз нам.

Да уж. Гарантии нет никакой! Нам остеопат попался честный, сразу сказала - ничего не получится с вашим диагнозом. Мы все равно настойчиво попросили попробовать, попробовали, сдвигов нет. Зато душа успокоилась ( ведь всегда думаешь, чот я этого не сделала, а наверняка оно помогло-бы)

где нам помогут грамотно привить ребенка со всеми необходимыми предварительными проверками и выдачей необходимой документации?

Можно обратиться к районному иммунологу, у нас, например, очень хороший врач ( это бесплатно)
Можно в институт иммунологии ссылку K_Inga дала.
А насчет прививок - в любом случае решать только вам, будете делать или нет.Никакой врач вам 100 процентной гарантии об их безопасности не даст. Может будете делать импортную вакцину, и не все прививки.

Все дети разные. Я уверена, что и при генетическом заболевании есть прогресс и от терапии и от занятий.

Спасибо за информацию, меня сейчас этот же вопрос волнует.
кто-нибудь уже проходил иммунодиагностику?
поделитесь, пожалуйста, опытом.

А что вы под этим понятием имеете в виду? Что вы хотите иммунодиагностикой определить. Ведь иммунодиагностика применяется очень широко : и для определения группы крови используется , и для выявления аллергенов, для определения популяционного и субпопуляционного состава лимфоцитов, оценка функциональной активности иммунокомпетентных клеток, секреция цитокинов, пролиферация Т-клеток и многого другого.

В любом случае для всех этих исследований просто берут анализ крови.

Мы обследовались в отделении иммунологи в РДКБ - определяли есть-ли у ребенка иммунитет, количество иммуноглобулинов. Это тоже иммунодиагностика.

книга В.А.Маккьюсик "Наследственные признаки человека",

а скачать ее откуда можно?

а кто вам код диагноза расшифровал?у нас такой же,но нам озвучили-02-органическое поражение мозга,84-поведенчиские расстройства.про аутизм ни слова.

Можно посмотреть классификацию диагнозов по МКБ там F84.0 - точно аутизм. А цифра после 0 указывает на причину заболевания.
http://www.111.su/100_mkb_10/Mkb_10_05_%20Psychiatrist.htm

врач на глаз сказала про грибок,

Знакомая история! Нас тоже все время отфутболивали к психиатру, а тот в свою очередь в 6-ю психбольницу. Мы прошли там комиссию, один раз два года назад, разумеется повесили нам диагноз, но инвалидность тогда не дали, сказали что с таким отставанием не даём. И только после этого окружная комиссия дала нам инвалидность на 2 года. А в этом году у нас было переосвидетельствование. Но я к психиатру уже не пошла. Добрые люди научили обратиться в комиссию при 18 больнице( она психоневрологическая). Собрала все бумажки, самое сложное было получить направление городского МСЭК именно туда. Меня долго мурыжили, а почему туда, а почему не в 6-ку. Вобщем достала я их, дали мне направление и в 18-й инвалидность продлили уже до 18 лет (там это без проблем, все быстро и по доброму).
А так без психиатра - никуда. Окружная МСЭК нашим деткам инвалидность не дает, всех направляют к психиатру и в МСЭК при 6-й псих больнице. Вот если вам там откажут и инвалидность не дадут, то тогда МСЭК вашего района обязана принять документы и решить вопрос об инвалидности ( если не дадут и они, тогда надо будет обжаловать в городскую МСЭК).

А вы инвалидность получили на какой срок?

Микроцефалия - именно маленький объем мозга. Мозг не растет или перестает увеличиваться ( по разным причинам) - отсюда и кости черепа не растут и объем головы маленький.

Прочитала всю темку и сразу вспомнила мои со старшей дочей мучения. Истерики, и с выгибаниями и с паданием на пол(не важно где находишся - дом, магази, улица), 2-х часовые укладывания спать, бросание и опрокидывание всего, что может перевернуть и поднять, даже нарочно прищемляла себе пальцы дверью и орала тогда еще дольше ( с трясучкой и рвотой) - год просто кошмара.
Невропатолог прописывал глицин, валерианухель, зачем-то пантогам. Отправляла к психиатру - но мы не пошли. Препараты решили не пить (благо у меня мама неплохо в лекарствах разбирается) А справлялись и правда всеми теми способами, что в темке описаны - вода, игнорирование истерики, прогулки до упаду. И помогло. Может и переросла еще. Но в тот момент я думала это никогда не закончиться, особенно конечно сложно истерику игнорировать. Мой ребенок мог не только окружаюшее разнести, но и себе навредить ( что меня очень пугало). Но со временем истерики стали короче, отвлекаться чем-то она стала быстрее, на улице перестали падать и орать - все нормализовалось. Уже со вторыми детками я не делала тех ошибок. в 2.5 года начались первые капризы. Я сразу их стала пресекать. Четко определила детям если нет - то нет ( хоть оборись, на уступки не пойду). И слава богу не было таких истерик.

А сумму считают из расчета зарплата + все соцальные выплаты (пенсии, доплаты и т.п.)?

Всем здравствуйте!
Вот и мы до темки добрались. До 3-х лет были высыпания по всему телу, ставили атопический дерматит. Лечились многим, больше помогал фукорцин, по нему адвантан+клотремазол (50 на 50). В итоге вылечились отработкой, ну и диета конечно. Два года ничего не было вообще и вдруг вот сейчас в апреле эта гадость вылезла опять. Даже не вериться, ведь два года - ни пятнышка не было вообще.
Прочитала про лавровый лист - попробую. (с ужасом думаю опять начинать мазать все дете фукорцином, мазями, отработкой)

Это еще как сказать. Вот наша семья не малоимущая по закону, т.к. доходы немного превышают 20тыс в месяц на четверых.
А в Москве, если такие выплаты это как же малоимущими признают? Научите, а то выплаты малоимущим 2-3 тыс дополнительных не помешают...

Спасибо всем что подсказали какие выплаты, я еще и пенсионный фонд достала.Узнала точно что пенсия на ребенка по всей России составляет 3900 и плюс +ЕДВ в Москве это 868 рублей и + 190 - компенсация за телефон. А вот по остальным выплатам регионы и Москва очень сильно отличаются.
Пособие по уходу за ребенком-инвалидом в регионах 1200 руб в Москве 5000 руб.
Доплаты в Москве Лужковская - 4962 руб, а в регионах должны быть свои доплаты (если их вообще устанавливали).
А еще как малоимущие в Москве - выплаты в 750 руб на ребенка.
Мат помощь положена всем семьям с детьми инвалидами, так как эти семьи, как правило, признаны еще и малоимущими. Предлагать ее никто не будет надо самим требовать, в собесе сказали - заявление не принимать - не имеют права. Написала мамочка, отдала - а комиссия будет решать в каком размере эту помощь оказать(деньги перечисляют на сберкнижку).

Девочки, а в пенсионных книжках у вас какая сумма пенсии написана( у меня 3900).Особенно у того, кто в этом году инвалидность переоформлял и пенсионную книжку продлевал.