Winter Irene*

спасибо большое за ответы! взяла на заметку клинику невромед - ни разу не слышала про нее до этого. Только от цен их за прием офигела. Это вообще нормально - от 3000 до 8000 за прием врача?

И я открою свой жур всем мамам особых деток.

я тоже! собственно, если есть желание, то добро пожаловать!

Я-Zima я тебя добавила в други
В журе нажимаешь на список друзей,внизу будет ИМЯ строчка для ввода имени и потом кнопочка добавить в список друзейВсё

Привет особым мамочкам!У моей Сони ОПЦНС,ЗПР,Алалия....стучитесь в жур,кто хочет....да и старенькие,кто еще не в другах,добро пожаловать!!!!МИЛа,к тебе можно?Зима?

Привет всем новеньким! У меня сынок Иван, ДЦП спастический тетрапарез. Заново решила начать вести жур, прежний удалила . Кому интересно стучите, буду рада новым друзьям!

Ваня и его сестра должны были родится в один месяц. Мой как известно поторопился..Головы росли одинаково. Когда я спрашивала а не маленькая ли у нас голова(показатель был средний, иногда ближе к нижней границе). Врачи смело отвечали-да уж маловато будет..Сейчас у нас по возрасту ровно посередине(абсолютная норма). А начинаю спрашивать у неврологов-маловато будет...Ага, как же по другому, ДЦП же..(кстати размер головы соответствует норме не по дате ПДР, а уже по дате рождения).

Недавно выхожу с сыном из детской поликлиники. Иду за модной мамочкой примерно моей ровесницей с дочкой лет четырех.. Я на нее еще обратила внимание, что хорошо одета, ухожена, короче то к чему я сейчас стремлюсь...Ну да ладно, отошла от темы..Ну вот. Сажаю я своего сына в коляску, едим и вижу такую картину. Эта девица(по другому не назову теперь) стоит возле поликлиники. В одной руке сигарета, в другой мобильник, по которому она разговаривает. А дочка ее стоит и дергает за одежду, что-то просит..Ну та не долго видимо думая такого пинка ей по попе ногой отвесила.. Не знаю почему, до сих пор не могу этот случай забыть..Тоже испытала шок..

Девчонки, по поводу совмещения остеопатии с массажем. Наша массажистка, а она ЛФК совмещала с частичным точечным даже не массажем, а скорее стимуляцией просто таки НАСТАИВАЛА чтоб мы ее курс совместили с остеопатом, потому что так будет лучше результат. Мы были у двух разных остеопатов и работают они совсем по-разному. Одна нам быстро помогла, но с ней не сложилось и гонорар у нее 10000 за прием. Но не то что я жадная, а она не захотела нас брать. Сейчас у нас другой остеопат и продвигается она медленнее...

Народ! А как зовут врача, помните?

Я смотрю вы москвичи, а у кого делали Войту? Нам посоветовали врача из РДКБ...

Вчера невролог порекомендовал Войта терппию. Нам 4-ре месяца, не рано ли?
Говорят, что это болезненно. В чем заключаются болезненные ощущения? И воообще, что это такое?

вот о чем я и говорила

нужно правильно отличать патологию от подготовки к ползанию

 

да но ор ору рознь

 

гиперкинезы сразу видно, по форм языка и его возможности в любом возрасте опытный логопед определит патологию. ребенок может просто высовывать язычок-исследовать и развиваться, а могут быть навязчивые движения

Мне в этом плане было легче разобраться. До года жили вместе с моей племяшкой-ровесницей(они должны были родится в один месяц). Называется почувствуйте разницу. Да и то я только теперь начинаю понимать на некоторые вещи что это тоже была патология. А вот попа выше головы у нас становилась сразу как только мы Ваню выкладывали на живот и при этом он начинал сильно орать. Все, из это состояния его уже ничем невозможно было вывести, только если обратно поднять. И так всегда. И сейчас такое может случиться. А вот сестра наше тоже принимала похожую позу, только без криков и была не зажатой как мой(у сына было невозможно что-либо разжать), а она спокойно выходила из этого положения. Разные это вещи. Хотя мои родные думали что тоже типа ползать собирается...

Странно...Может у меня и галлюцинации,но в этой теме было много постов,в том числе и моих.Все они исчезли.Тему с прививками закрыли вовсе.
Исходя из того что господа модераторы видимо знают об особых детях намного больше чем я и стремятся оградить всех от моих неправильных советов...Я облегчу им работу.
Писать можно мне на почту,на форумы где режут абсолютно нормальные сообщения я не хожу принципиально.А форумов про детей,в том числе и особых.в интернете хватает.

А еще...он выглядит как совершенно нормальный ребенок. Смотришь на него и НЕ ВЕРИШЬ!

 

Кстати, почему "особые" дети с возрастом выделяются именно внешне?

NadyaS, очень хочется вас поддержать! Все что вы сейчас вложите в ребенка обязательно даст результат! Девочки здесь много дельного написали.
А про мозг хочу написать что действительно он непредсказуем. Не обязательно тяжелые повреждения приведут к тяжелым последствиям и наоборот.
Мне как то один невролог рассказал что видел сам у него на приеме была девочка которой делали обследования, там были минимальные какие то дисфункции, а у нее оказалось одно полушарие(этот врач был из НЦЗД).
Только на днях мне один дядька невролог говорит что был тут у одного мальчика. Там мозг по простому в дырках сплошных. Но поражения чудом обошли все важные участки мозга. Там есть проблемы. Но это не ДЦП. Мы это говорили в тему того, что у моего сына получилось наоборот. Небольшое поражение попало в самую точку...
На другом форуме общаюсь с мамой мальчика, он ходит в школу. Там 1 балл по Апгар и тоже по ее словам весь мозг " в дырочках". Он выкарабкался. Там есть свои проблемы, но не такие страшные. Он совершенно обычный ребенок, без инвалидности. Ходит в обычную школу.
Да много таких хорошо заканчивающихся историй, надеюсь что и про вас!
Не сдавайтесь, боритесь за здоровье вашего малыша!

А вот по этому поводу я сама вчера смеялась. Днем антиреклама алкоголя, а вечером реклама пива. Лучше так делать - сначала реклама пива, а потом антиалкогольная.

Umm Adam , прочитала и поняла что не написала того, что наблюдалась первый год по педиатрии параллельно еще в другом месте, а по неврологии само собой до сих пор не только в районной поликлинике и местный наш невролог - это не наш лечащий врач. А вообще требовать от районного невролога адекватного наблюдения ребенка с ДЦП я бы не стала, а тем более с ЭПИ. Нет у них такого опыта, да и откуда. Там в большем количестве проходят просто обычные дети прикрепленные к данному участку.

Замучали!!! Читайте внимательней!!! Смысал темы не в льготах, которые мне предоставили или не придоставили!!! А то, как врачи в поликлинике отнеслись к моему ребенку.

По поводу мучений....
Да Вы тему подняли, Вас не поддержали.
Пожалейте меня и скажите что УУУУУ какие врачи плохие.
Так как Вас легко замучать.
Мы еще не начали.
Вот социальную рекламу мы замучили.
А с Вами большниство пока пыталось общаться.
Но Вам это не надо.
Этот мой пост в этой теме последний.
Конструктивный разговор Вам не нужен.
Вас можно пожалеть, но я потрачу эти силы на сочуствие к тем кому это нужно.....

молчу-молчу

 

мамы ну а вот вообще хоть кто ответил на тему? по-моему никто! я вот все удивляюсь, неужто к вашим детям и к вам в поликлинике отношение хорошее? и было ли таким с самого начала? поделитесь. хочется знать что не везде козлы сидят
у меня не было изначально конфликта и я изначално врача приняла как друга-помошника в лечении дочки, а в итоге... сейчас врач сменился, отношение поменялось и вроде все гуд, но помощи все равно ни какой. и кстати с прививками задолбали (буду писать отказ... очередной)

Отвечаю. После выписки из больницы отношение хорошее с самого начала. Все что от них требовалось выполняли и даже чуть больше-еще и человеческая симпатия и участие. И сейчас мы переехали в другой район и уже не маленькие. И здесь к нам педиатр, невролог прям как и правду к особенным относятся в хорошем смысле этого слова. И там и там я могу рассчитывать на что-то большее чем формальность. Мне прежний педиатр даже через мою маму передал что если что пусть обращается. И с прививками у нас любовь и согласие с обоими педиатрами и неврологами. И лишний раз и тот и другой придут и послушают нас. И подбодрят. Может мне просто так повезло..или дело в другом..Обе поликлиники обычные районные. Но я сама знаю что надо моему ребенку. Много всего узнавала, искала, делала..А вот фраза " мне должны и все!" режет слух. Да должны, но нам самим многое нужно знать. А лекарства которые положены никто никуда не девает и себе не берет это точно!!!

Лен, легких тебе вторых родов!
Про первые у меня нет слов. Я не могу даже это представить..Кирюшка очень сильный мальчик.
Дай Бог всей вашей замечательной семье здоровья и счастья!

спорный вопрос... Хорошо вот мы с вами такие хорошие , без ВП тут собрались!
Ну а в действительности... в детдомах столько особых детей отказников от "особенных" родителей!!!

 

Я лично была на практике в детском доме для детей с комплексными нарушениями в Сергиевом Посаде, читала личные дела - ЖУТЬ!!!

 

А молодёжь нашу надо пугать ещё страшнее!!! Да простят меня мамы особых деток.

Ну прям не такие хорошие, а обычные семьи где вот так получилось..

Я предыдущем своем посте написала что ролики такого плана нужны. И не надо менять смысл. Потому как текст НЕВЕРНЫЙ!

А вот молодежь такими роликами не напугаешь то сильно. Пока сам до ума не дойдет мало что поможет. Это мое личное мнение.

В целом все правильно и ролики такие нужны! Но текст сформулирован неверно на мой взгляд. Из него я понимаю так, что от общего числа всех особых детей у 90% из них родители пьют. Весело. Надо было опять же по моему мнению чтобы смысл был таков - от общего числа пьющих родителей у более 90% из них дети рождаются особенными. Только как это должно звучать я не знаю. Но текст сформулирован неверно. Так мне все это видится.