МамаЛинки*

Поддержу всех девочек!
Не надо искать тех, у кого "такой же диагноз". Диагнозы могут звучать одинаково, а степень развития ребёнка может кардинально различаться. У кого-то минимальные поражения, а ребёнок просто лежачий. А у кого-то по МРТ ужас-ужас и врачи прочат недолгую жизнь, а ребёнок реабилитируется до такой степени, что никто никогда и не скажет, что у него были такие диагнозы. И конечно многое зависит от родителей.
Если есть возможность, то получите консультации у нескольких неврологов. В Морозовской, в НИИ педиатрии, можно и в Невромеде (если финансы позволяют), ещё в каких-нибудь больницах (не обязательно их ставить в известность, что вы у всех консультируетесь). Так у вас будет объективная картина, и будет возможность выбрать направление лечения, которое вас устроит.
Налегать на стимуляторы тоже не стоит без ЭЭГ. Тем более, пока нет четкого диагноза. Иногда лучше не достимулировать, чем перестимулировать.
Обязательно надо съездить хотя бы на разовую консультацию к дефектологам. Если у вас в городе нет, то в Москву в ЦЛП (центр лечебной педагогики) и в ИКП (институт коррекционной педагогики, там можно проверить зрение и слух ребёнка, это желательно сделать). Консультации платные ( в ИКП если есть инвалидность, то консультация стоит 50%). Все нужные контакты скину. Пишите. Заходите ко мне в журнальчик. Пустите меня в свой?

Да мы вот первый раз в жизни весной прокололи кортексин и актовегин,сразу были улучшения,она у насп прям сама в ходунках стояла ,перестала нервничать!Вычитала у мамочек ,что можно глиатилин и Акатинола мемонтин,пока сейчас не стала давать ,так как 9 августа уезжаем в Москву в Институт мед технологий,там тоже вроде чтото колят,какие то стимулирующие препараты,нам надо попаст еще и на прием генетика!Девочки кто знает хорошего генетика?

По поводу хорошего не знаю, мы наблюдаемся в НИИ педиатрии. Мне наш врач нравится. Но у нас не тяжелая ситуация. Туда можно попробовать получить направление федеральное и проходить всё бесплатно. Но в августе многие в отпуске.
Спросите в поликлинике, про такую возможность. Странно, что вас ещё в Москву к генетикам не направляли.
А акатинол мы в самом начале жизненного пути пили в лошадиных дозах. Ничего не могу сказать, был эффект или нет, но пили его мы 2 месяца с танаканом. В принципе, он скорее всего нас расшевелил.
Про таблетки, которые пили с эффектами я у себя в журе напишу.

Лен, мы щас пьем....
Назначила сама. Пьем на ночь как успокаивающее в сочетании с фенобарбиталом

Нам его назначают как стимулирующее
Вот я и боюсь, что после него мы ох какие спокойный станем
а мы как-то белатаминал пили, вроде в нем фенобарбитал есть, так у нас так нарушился сон, жуть просто

 

Svetylia

 

с глиатилином у нас прикол был
его нам кололи внутривенно, дозировка была вроде 0,8
НО! Очень смелая в плане лекарств невролог в филатовке очень резко отменила его, когда узнала, что у нас хромосомная патология (как раз результат мы на руки получили тогда)
Потом я спрашивала невролога из НИИ педиатрии, плчему она так сделала, ведь хорошее лекарство, так вот что мне ответили - лекарство новое, практики применения на детях не достаточно пока (тем более на мелких - нам тогда только год исполнился), очень часто провоцирует судороги (а многие хромосомные аномалии с судорогами в придачу бывают).
Так что самостоятельно я бы глиатилин точно не стала бы колоть.
А на сон я думаю стимулирующие препараты только отрицательно скажутся - везде пишут - в первой половине дня.
А вот фенибут пишут сон улучшает. Может его вам попробовать.
А может стимуляцию с кортексина или церебролизина начать? Нам именно эти препараты рекомендует генетик, говорит, что экстракты мозга содержат нужные вещества, которые могут и не вырабатываться у нас из-за потери куска хромосомы
Но когда у ребёнка такое состояние, как вы пишите в журе ни в коем случае вообще ничего давать нельзя, не посоветовавшись с врачем.

 

NadyaS
да мы вроде неплохо спали до последнего момента - зубы нас доконают
я и боюсь, что вялой будет
но видимо всё же буду давать

МамаЛинки*,
а как прохододит процедура ЭЭГ? Что делают с ребенком, сколько длится?

Обычное ЭЭГ - на ребёнка одевают шапочку с проводками (самый неприятный момент, кто-то из-за этого орёт благим матом всю процедуру), предварительно обмазав всю голову специальным гелем. Потом просто снимают показания. Иногда делают стимуляцию светом (ядрёные такие лампочки в глаза светят). И всё в общем. Процедура длится где-то 30 минут. Если ребёнок в это время умудрится уснуть ( у нас так получалось - сначала плачем, а потом от обиды засыпаем), то это будет очень хорошо.
А вот видеомониторинг совмещает в себе ЭЭГ и съемку видеокамерой. Делается где-то 5 часов ( но не всех на это время хватает).
В это время нужно обязательно, чтобы ребёнок поспал и чем дольше, тем лучше. Видеомониторин позволяет сопоставить ЭЭГ и поведения ребёнка. Бывает, что на ЭЭГ активность, а поведение ребёнка не изменяется.

Не пинайте меня ногами. Много говорили о фенибуте. В темках со здоровыми детьми так только положительные отзывы.
А вот почему-то в Особых детях о нём как-то неодобрительно отзываются.
Мы уже много чего пили/кололи (кортексин, церебролизин, пантогам, мексидол, глиатилин глицин, энцефабол). Не пинайте меня и не убеждайте, что это всё яд. У нас был эффект на всех препаратах (явный и выраженный, который нельзя было списать на активные занятия и ЛФК с массажем).
Вот следующим курсом мы должны пить фенибут с мексидолом.
Два очень авторитетных невролога очень положительно отозвались об этом препарате.
А тут читаю - ужОс-удОс как его не любят.
А почему?
Какие были побочки?

Обязательно сделайте ЭЭГ. А лучше всего сделать мониторинг, хотя бы дневной (он 5 часов делается). Тогда вы точно будете знать, что с ребёнком. Вообще странно, что назначили без ЭЭГ, да ещё и с неонатальными судорогами в анамнезе.
Так огульно ругать ноотропы я бы не стала. В нашем случае они оказались на 100% эффективными ( в том числе и упомянутый церебролизин, хотя к ноотропам он непосредственно не относится), но у нас и особая проблема. Но у нас никогда не было судорог, мы делали дневной мониторинг и перед каждым курсом стимулирующих препаратов делаем ЭЭГ.

Я тоже почитала статью и комментарии.
"Я офигеваю, дорогая редакция"
Многие комменты это просто ужас какой-то
Я вообще не понимаю, как можно ставить такой вопрос - "вы оставите его себе или сдадите?" Это вообще о ком? О котёнке или собачке? И это говорят врачи??? А может тогда сразу утопить? Ну, чтобы не мучились, и опять же, не придётся тратиться на кормёжку и выгуливание
Пока у нас так будет стоять вопрос о ДЕТЯХ, то наша ущербная страна будет в
Тут говорят - я не вправе осуждать. А собственно почему? Да, наше государство не помогает никому, у кого проблемные дети (а ёршики для туалета в думе за 13 тыс рублей закупают) Может, если общество будет таких родителей осуждать и порицать что-то измениться? Если такие дети будут ходить в обычные садики и школы, то и ситуация изменится?
Ну а врачи... Если бы мне такое сказал хоть один врач на моём пути, то я бы не задумываясь написала на этого врача заявление, по крайней мере глав врачу больницы о проф непригодности - человек, который утверждает такое не компетентен как врач.
Это как в ситуации, если бы здоровый ребёнок сломал ногу, а врач подошёл бы к родителям и сказал - отказывайтесь от него - он вам жизнь осложнит, будет неподвижен и всё придется делать за него и он умрёт. В принципе где-то врач прав - ребёнок будет без движения где-то месяц, в это время придётся и на горшок его носить, и как не печально, но мы все умрём, кто-то в 60, а кто-то и в 70 лет.

В общем, все лечатся дома...

Если есть судорожная активность, то лечиться активно нигде не возьмут
Так что, в основном все по домам лечатся
У нас хорошая ЭЭГ, поэтому лечимся в НИИ педиатрии на Талдомской, не сказать, что супер-пупер лечение, но эффект есть
Но нас лекарства "берут"
А можно про фенибут по-подробнее?
Нам его назначили. При чем о нём очень хороший отзывы слышала от нескольких неврологов.
А тут я смотрю им пугают. Почему?

Мне кажется в случае из первого поста решение было лёгким. Иначе сидела бы мама Маши и глядя на особых детей мыслями хотя бы, с сыном своим была. И не было бы гордости в её словах. Лучше бы просто промолчала.

А может это такая защитная реакция? Может ей до сих пор тяжело, потому она так и относится с особым детям?

 

А вообще девочки, читаю тут про врачей и лишний раз в голову приходит мысль, что не с проста так уговаривают отказаться. Сейчас так вообще должны просто на коленях умолять - кризис, у государства денег нет, а они понимают, что если это инвалидность, то это деньги. Уже потихоньку начали отказывать в выдаче инвалидности в регионах - денюжек-то нет. А это и пенсия, и средства реабилитации, и т.п., и т.д. А заведения, где содержаться дети инвалиды получают от государства очень неплохие деньги за ребёнка-инвалида, ну очень неплохие (раньше было от 10000 до 25000, это мне одна знакомая из психоневрологического интерната говорила). Тем более очень невыгодно в таких заведениях реабилитировать таких детей. Так что думаю, что у нас всё ещё впереди, поборемся.

 

Но нам везёт, пока за 1.5 года в принципе ни разу я не встретила негатива в свой адрес (кроме одной тётеньки из реанимации). Да, нам сразу предложили инвалидность, как мы домой попали ( в 2 месяца ), но я к этому отнеслась даже с благодарностью - иллюзий я не питаю по поводу нашего состояния. А может мы просто не попадали в такие заведения, где к особым детям относятся плохо? И пока мы ещё не гуляем на детской площадке, да и среди местных мамочек у меня всего одна знакомая

 

светля
какие же вы молодцы! Здоровья вам всем! И мужу в первую очередь!

 

Я-Zima
я просто в шоке!
если к своим детям такое отношение, то что можно к чужим ожидать, кошмар просто

 

SvetikSmirnova
у нас та же фигня, стридор, в смысле, правда сейчас я уже не уверена
для начала надо сделать хотя бы фиброскопию или ларингоскопию или трахеоскопию. Это делаться должно или в лор отделении или в торакальной хирургии (грудной хирургии). Фиброскопию делают без наркоза, остальное вроде под наркозом.
Посмотрите в выписках у вас чего-то похожего нет?

 

Ышка**
а я генетику изучаю

 

А во многом видимо мы сами виноваты в таком отношении. Правильно кто-то из девочек написал - чем чаще мы будем с колясками выходить "в люди", тем проще эти люди к нам будут относиться. Народ будет видеть, что мы нормальные и угрозы со стороны наших детей тоже нет
Но, к сожалению, наши города не очень приспособлены к таким выходам.
Мы тут поездили на физиопроцедуры в другой конец города. Это пока Эвелинка весит 9 кг и коляска у нас лёгкая, а если бы она была потяжелее, то в автобус уже не попадёшь. Молчу про другое. Только в нашей Подольской администрации человеческий пандус. А в соцзащите (с пенсионным) вообще ничего нет.

Девочки, паниковать думаю в любом случае не стоит, но другим врачам показаться точно надо и чем быстрее, тем лучше!
Можно съездить в тот же НЕВРОМЕД. И пусть меня закидают тапками, я бы в невромеде Зайцеву показалась. Пусть он "звезда", но человек толковый и точно сможет много чего посоветовать. В принципе у нас с него и начались улучшения.
И съездите в НИИ педиатрии на Талдомской в отделение Коррекции развития детей раннего возраста (сейчас вроде называется отделение раннего возраста). Там очень неплохие неврологи (мне очень нравится наша Галина Юрьевна). В принципе туда можно и бесплатно попасть, если квоту получить ( в принципе не так сложно).
Если нужны контакты - пишите, скину.

miniMAXA
Ерино практически перед Подольском. Не знаю, как там санаторий, но место неплохое. Там очень хорошая вода минеральная.
Я даже и не знала, что туда путёвки дают. Подольским предлагают Ягодку в Шишкином лесу. Говорят, что там невролог очень хороший.
Заезжайте к нам в гости У нас тут тоже места хорошие

А мы всё никак не можем глотать нормально. Хоть тресни. Вроде и говорят, что должны бы по идее - есть глотательный рефлекс. Но никак. От консистенции не зависит. Но вот если консистенция вязкая - пюре картофельное - то у нас сразу рвота. Идёт более-менее только каша (из пачек растворимая малышковая). Но нас очень выручает трахеостома - всё вытаскиваем из трахеи. Не знаю, рискнула бы я её кормить, если бы не было трахеостомы

Можно мне +1?

Мимо Троицка мы на работу каждый день ездили (сейчас муж один ездит).

 

А Кузнечики отлично знаю, на местном аэродроме летала в качестве пассажира на учебном самолетике

Скоро аэродром должны совсем закрыть.

 

Заходите к нам в журнальчик!

Я не особо знакома с вашей темой, но похожая тематика есть абсолютно на любом предприятии не зависимо от размера и прочих параметров. Надо просто посоветоваться хоть с кем-то из преподавателей. В любом случае выдают программу практики, там есть вопросы, которые надо изучить. Далее идёте к любому из знакомы (знакомых-знакомых) на предприятие. Договариваетесь, пишете отчёт о практике и директор (главбух/бух/начальник отдела кадров и т.п.) его подписывает и всё. У нас так на предприятии практику проходили уже три человека года три назад.

Привет новеньким!
Я - Лена, дочь - Эвелинка. Ей год и почти 4 месяца. Диагнозов кучка. Основные: органическое поражение ЦНС, бульбарный синдром, частичная атрофия зрительных нервов, отсутствует кусочек в 19 хромосоме, ну и ещё до кучи трахоестома, гастростома.
Заходите к нам в журнальчик.

Пока я кормила я так много пила, сколько никогда не пила. После того как прекратила ГВ и пить столько прекратила.
А вообще надо смотреть - есть ли отёки, мочу лучше на всякий случай сдать.

Прикольно
Только сейчас дошло, что ЕДВ - это Ежемесячная Денежная Выплата :smexx:

Конечно нам её платят

А объясните мне, что такое ЕДВ???
Нам такого не платят

Девочки подскажите сколько сейчас платят пенсию по инвалидности,если мама не работает для москвичей
платят ОЧЕНЬ хорошо (даже перед регионами стыдно):
-примерно 4900 Лужковские
-примерно 5900 пенсия+едв
-5000 как неработающая
-750 малообеспеченная
-750 на одежду и питание (до 3-х лет два раза по 750)

Хочу жить в Москве
20 км от Москвы и из всех этих денег
3900+868- пенсия
1200 - по уходу неработающим
про малообеспеченных не знаю (вроде как 2000 в месяц)
и фсё...

А Малахов как здорово смотрится в фильме ! Даже не ожидала

Ужас просто!
Действительно, так халатно отнестись!
Как хорошо, что всё обошлось!
Здоровья доченьке!
Сколько вам уже?

Спасибо большое!!!

Надеюсь я правильно пишу?
Если нет, то перенесите, пожалуйста в правильное место.
Хочу изменить название темки
http://www.rodim.club/conference/index.php?s...=78509&st=0

 

А то одежда уже скорее после года идёт, а у меня всё 8 месяцев.

 

Возможно менять название темки вообще?

Что-то фигня какая-то. Написала сюда сообщение. А сейчас смотрю - его нет. Странно как-то.

 

У нас тоже остеопат была. Без медицинского образования. Но опыт работы большой именно с мелкими. Пригласили к нам именно её практически по одной причине - выезжает на дом, для нас это очень важно. Тётенька средних лет. Без шаманской и экстрасенсорной атрибутики. Положила Эвелинку к себе головой. Взяла её затылок в свои руки и что-то там нажимала. Весь сеанс длился минут 40. Эвелинка периодически плакала, но быстро успокаивалась. Я её отвлекала, развлекала, давала ей игрушки. Во время сеанса она пыталась уползти куда-то, постоянно поправляли. Даже покормили (гастростома позволяет это делать).
Ещё во время сеанса Эвелинка начала сводить глаза по центру (у нас очень сильное расходящееся косоглазие). Сразу после сеанса она заснула. Каких-то принципиальных изменений не появилось Всего по чуть-чуть - увеличилась общая двигательная активность. На животе появились попытки ползти. Стала подниматься на вытянутых руках на животе.
Следующий сеанс через 3 недели после первого (уже через неделю). По результатам скажу, что ещё было