МамаЛинки*

Нам очень нужен ,мы пьем и есть улучшения,но мы далеко от вас ,а как забрать?Мы будем в Москве на лечении 19 ноября у Скворцова!!!

Отправила в личку сообщение.

Мама Анечки 2003
Это очень хорошая идея создать такой центр!
Я в принципе только поддержать, ну и свою мысль высказать, так как реального опыта в чем-то подобном нет.

 

Если я бы хотела создать такой центр, то первое, с чего я бы начала - соц опрос мамочек, которые готовы ходить в такой центр с составлением примерного бюджета, т.е. какую сумму они готовы платить за разовое занятие и за месяц занятий. И вообще оценка того, сколько детей в этом нуждается, понятно, что в будущем их может стать и больше.
Второе - создание плана - какие специалисты нужны.
Третье беседа со спецами, которых обозначили в пункте выше - как они готовы заниматься (и готовы ли вообще) - персонально, группами, сколько будут брать и т.п.
И вот если всё в первых трёх пунктах сходится, то можно и начинать помещение искать и всё остальное.
Но вот юридических и налоговый вопрос - вот тут меня охватывает ужас, потому как чтобы заниматься с детьми по типу детского сада - нужна лицензия как для образовательного учреждения, а если массаж и всё такое - то медицинская.
Единственный выход - это как miniMAXA писала - клуб для встреч и социализации.

 

И дело это очень нужное и важное.
И пусть вас совесть не терзает - вы занимаетесь и даете своему ребёнку гораздо больше, чем многие.
Тем более, что ваша работа никак не идёт ребёнку в ущерб.
Занятия с профессиональным логопедом или дефектологом приносят колоссальную пользу, если есть такая возможность, то надо за неё хвататься и зарабатывать на неё денег. А ребёнку вполне хватает вашего внимания и тепла.
И чей-то негативный опыт тоже полезен (именно в плане опыта), но его надо только принимать к сведению, не особо примеряя на себя.
И профессионал, он профессионал во всём, а "звездятся" в основном люди далеко не профессиональные ( а только думающие о себе, что они профессионалы).
Ну и к родителям тоже профессионалы относятся профессионально - не всегда родители зевают, потому что им по фигу, что там творит ребёнок - иногда и просто спать хочется

 

Буду держать за вас кулачки, чтобы у вас всё получилось!
Пишите нам, как у вас продвигается дело - может кто-то из мамочек тоже вдохновиться идеей и имея опыт, тоже создаст такой центр!

Срочно отдаю акатинол мемантин!!!!
Срок годности истекает в декабре! Заберите кто-нибудь!

 

Он помогает при проблемах с головным мозгом, в том числе травмах и инсультах!!!!

А вообще зонд в люом случае лучше, чем истощение ребёнка или обезвоживание.

Девочки, подскажите, пожалуйста, где можно купить или заказать зонды? Я весь город объездила нигде не продают, в больнице не дают. У нас такая проблема: Ребёнка при повышении температуры выше 37,5 начинает рвать, не может даже водички с ложки глотнуть и не ест потом больше суток - рвотный рефлекс не проходит. Так доходит до ацетономической рвоты и больницы даже при обычной ОРВИ. Я бы её через зонд во сне кормила при таких обстоятельствах, чтоб не доводить до ацетона в моче.

Я только про Москву могу говорить.
Вообще они в медтехниках должны продаваться.
Ты какими пользуешься?
Эх, можно было бы как-нибудь передать, я бы тебе наши остатки отдала, только у нас шестерки и восьмерки остались.

Снять с ивл не смогли, поставили трахеостому в возрасте двух недель.
Затем начался кошмар с едой. Большая часть еду заливалась в трахеостому. Ребенок буквально начанал есть, вдруг через минуту начинало клокатать в трубочке, затем пузыриться, и результат- приходилось останавливать кормление и отсасывать жидкость из трубки. Если успевала- все было удачно, но в большинстве случаев я не успевала отсасывать, он начинал кашлять и вырывал,.. Результат- ребенок просто отказался в возрасте 4-5 месяцев от еды.
Это был кошмар.

У нас тоже трахеостома, тоже клокочет в ней, когда мы едим через рот, правда у нас рвотный рефлекс не такой сильныйи рвота бывает крайне редко при еде.
Дело у вас было скорее всего не в трахеостоме, а в слабом сосательном рефлексе и сильном рвотном. Я знаю много детей с трахеостомами, но у них с кормёжкой всё хорошо.
А мы гастростому поставили. У нас сосательного рефлекса не было практически, глотательный слабый и вообще не понятно, что у нас с глотанием.
А где вам ставили трахеостому? Нас мурыжили до двух месяцев с трубкой во рту, прежде чем поставили трахеостому, о чем я сейячас очень жалею.

Да мы практически на Домановской диете и сидим - молочку не едим уже больше 6 месяцев. Хотя, насколько я понимаю, Домановскую диету могут назначить ТОЛЬКО спецы из его института, а то, чем занимаются на форуме, это безглютеновая и безказеиновая диета.
Проблема в том, что не поправляется Эвелинка.
А по поводу - что в зонд всё влезет. Бабушка наша тут с кроликом поэкспериментировала - домашнего кролика сварила, через сито - в итоге забила катетер, а так как это всё без меня было пришлось одно кормление пропустить (пока я катетер на поменяла. И заблуждение, что в наш больше влезет, как ни странно, то в ПВХ катетеры больше впихнуть можно - он жесткий, а наш шариком надувается от густой пищи, поэтому мы сейчас едим еду более жидкую, чем с назогастральным катетером когда были.
И продукты с рынка меня пугают - почему они не портятся, а если у бабок покупать - кто его знает, какими бяками она поливала этот кабачок, когда его растила. А на банки всё же надежда, что их проверяют, ну и такую консистенцию всё же блендером не получишь.
Для меня сейчас еда одна сплошная головная боль - что есть, сколько есть, от чего цветут щеки (хотя новых продуктов не вводили), сколько давать воды, по сколько давать воды, каким должно быть меню, сколько раз в день кормить, какие продукты сочетать и т.п.
И основная проблема в том, что уже 6 месяцев вес стоит на месте, при том, что она растёт, отращивает зубы, ногти и волосы. Пугает, что все вещества, особенно кальций, который просто необходим для нашей и так нездоровой нервной системы уходит в зубы и кости, а в нервную систему нет. Ведь кальций мы по сути не получаем (сколько его там в гречке и мясе).
Завтра попробую в институт питания позвонить.
Просто я думала, что может тут кто в эти заведения обращался.

Просмотрела по диагонали всё, что выдал поиск и не нашла интересующего.
Если есть подозрение, что ребёнку требуется специальная диета или по крайней мере корректировка питания, то куда обращаться?
В каких местах водятся грамотные гастроэнтерологи в Москве?
Может кто-нибудь пробовал обращаться в институт питания?
http://www.dietology-ion.ru/cure.html
Или стоит попробовать обратиться сюда:
http://www.nczd.ru/ot_gastr.htm
Или есть ещё клиники, где занимаются проблемами детского пищеварения?

 

Проблема мне самой непонятна, и никто толком не может ничего сказать. Пока наблюдаемся у педиатров, но меня их ответы не удовлетворяют.
Проблемы в странной непереносимости молочных продуктов, непонятной аллергии ну и сопутствующих проблемах - гастростома, хромосомная аномалия.
Детёныш ещё мелкий - 1 год и 8 месяцев.
Есть подозрения, что наша диета очень несбалансированная. Хотелось бы, чтобы именно специалист её отрегулировал.

Может кому нужен Акатинол Мемантин?
Заберите - срок годности до декабря. Жалко, если пропадёт.

От Вермокса и Пирантела ничего страшного не будет.
НО!
Эти препараты должна пить вся семья (включая животных)!!!!!!!
И делать все должны это одновременно!!!!
И ещё - сменить, прокипятить, прогладить всё постельное бельё у всех. Гладить всё нижнее бельё. Ребёнок должен спать в трусиках (штанишках) обязательно.
А так это самая простая глистная инвазия. При них даже клизмы очистительные не требуются.

У нас же наоборот проблемы именно психики, уж не знаю как правильно назвать. Я вспоминая поведение своего второго ребенка - узнаю его поведение в возрасте 10-12 месяцев.

Это называется задержка психо-речевого развития
Сейчас такой диагноз и у здоровых детей бывает.
Думаю - это просто педагогическая запущенность, тем более, что

но скажу сразу - очень быстро схватывает, запоминает буквально с одного раза.

 

Так что надо показаться обязательно хорошему неврологу, окулисту тоже стоит показать, но тоже хорошему
А ещё было бы неплохо сходить к логопеду, если у вас есть те, которые с маленькими занимаются.

Хорошая у Вас пенсия в Москве, а мы Вот в Казани всего 5000 получаем на ребенка. Почему такая разница интересно, кто нибудь знает на форуме?

Потому что им Лужков доплачивает (5.000+5.100)
На самом деле это не только в Москве - во Владимире тоже пенсия большая, примерно такая же как и в Москве (4.962 + 903)
В Подмосковье - (3.900+903) - это то, что я получаю

Очень интересные статьи. Я в своё время когда искала ничего не могла найти.
И про питание интересно. Только жалко, что всё это питание после трёх лет
А мы уже больше 6 месяцев ни грамма прибавить не можем...
Может действительно наш тип питания виноват (гастростома)?

Уважаемые родители,если вы из Питера,хочу посоветовать специалиста для ваших деток.она логопед-дефектолог,спец.психолог.невропатолог стаж работы 30 лет,занимается очень тяжелыми детками в том числе у которых диагнозы аутизм,зпрр,дцп,и.т.д Она очень помогла моей дочке,если хотите позвоните:8-950-021-19-92 Светлана Викторовна.С нами ходит мальчик аутист (7 лет)она научила его почти всему,есть,чистить зубы,писать и.т.д

Эх, жалко, что она не в Москве и Подмосковье...

лечение рассчитано на 3 недели, каждодневного присутствия не требуется (если только вам не назначили каждодневные процедуры).

Меня интересует именно каждодневное пребывание (возможно за исключением выходных) так как из Подольска туда ездить каждый день - это жесть.
А что там в этом реабилитационном отделении делают?

зато я спокойно ходила в туалет, потому что знала, что их я помыла качественно

там ещё и туалеты моют???
а кто в этот момент с ребёнком сидит????

а что у вас за диагноз ?

 

У нас много чего - ОПЦНС, бульбарный синдром, генетика - частичная делеция 19q (кусок хромосомы выпал) - основное
трахеостома, гастростома
заходите в журнальчик

Мы там были. Лечение стандартное. Всем колят кортексин. Очень хорошее обследование, делают узи всех органов, кровь на все подряд сдают, т.е. что нужно и не нужно все делают. В плане реабилитации, нам делали массаж, лфк, плавание и все. Остальное не делали, так как нам было 2 месяца, сказали, что рано вам еще...

 

Спасибо за ответ. В этом видимо нет разницы.
Да, в 2 месяца не много можно делать.

 

2. Детей лечат бесплатно, а мамы платят за проживание. Номера от 1500 до 3500 за сутки. Дети лежат в палатах с мамой. У меня был номер за 3500, он с душем, туалетом, евроремонтом, плазменной панелью и сменой белья раз в 3 дня, т.е. все условия. Кушать приносят 3 раза в день. Еда так себе. В коридоре стоит холодильник, микроволновка, соответственно все свое можно.Детей тоже кормят бесплатно.

 

Жесть, конечно, потому и сомнения мучат, а если ещё и за всё-всё платить, то вообще ужас получится по деньгам.
А ещё меня убило, кто-то писал, когда мамочка за своё проживание платит 1000 (видимо совсем без условий палата) и ещё за это коридоры моет - боюсь, я сама им расскажу, что и где должен за такие бабки коридоры мыть.

 

4. Каждое утро при обходе врача, говорят, что будут делать сегодня. В выхи ничего не делают и в принципе можно уехать домой )))

А это классно. В НИИ педиатрии ходишь и сам у медсестёр выпрашиваешь и напоминаешь по 200 раз, чтобы не забыли чего-то, что врач назначил

 

 

 

про врача дефектолога не знаю, с нами занимались детские психиатры, но нам тогда 2 месяца было, поэтому наверное к нам и не ходили.

Видимо это вместо дефектолога было. А можно поподробнее, что с вами делали?

 

Svetylia
генетика тащит за собой кучу проблем. У нас тоже генетика, но мы не от неё лечимся
Записаться стоит в любом случае, сейчас без записи, как мне кажется, вообще нигде и никто не принимает. А вам тем более, вы же едите туда издалека , так будете знать, когда у вас день занят.
А перечень у них на сайте меня тоже вдохновил ))

Я, конечно, тормоз.
Но в 1.5 ребёнкиных года нашлось много интересной информации по лечению и реабилитации. В частности про НИИ педиатрии на Ломоносовском.
Сами мы наблюдаемся в коррекции в НИИ педиатрии на Талдомской. Но сейчас возникли какие-то проблемы с отделением, в котором мы там лежали. А нам по зарез надо глаза стимулировать.
Стала смотреть информацию по НИИ педиатрии на Ломоносовском (вернее центре здоровья детей). Просто тупо залезла в платные услуги и нашла ВСЁ, что нам нужно практически.
Очень нужны отзывы мамочек, наблюдающихся там.
Что нам делают при госпитализации обычно - массаж с ЛФК (не более 30 минут), обколки церебролизин+актовегин или церебрум композитум (видимо по Скворцову), магнитотерапия, озокерит, стимуляция глаз (лазероплеоптика, электро- и светостимуляция) ну и обследования - ЭКГ, ЭХО-КГ, ЭЭГ, УЗИ внутренних органов, рентген (по необходимости), консультации специалистов, анализы.
Хотелось бы знать, как всё это происходит в этом центре. Я так поняла, что это всё там есть (и ещё больше даже)
Собственно вопросы.
1. Как туда попадают?
2. Есть ли возможность попасть туда бесплатно? Как это осуществляется?
3. Какие условия для малышей? И вообще какие там условия??
4. Каким образом осуществляется там наблюдение? (при приёме смотрит врач и назначает процедуры и всё, или есть какой-то контроль?)
5. На какой срок туда кладут именно для реабилитации?
И ещё, в прейскуранте есть такая позиция - врач-дефектолог, логопед (всю жизнь думала, что дефектолог и логопед - это не врач а педагог, потому как на это учат исключительно в педагогическом институте)
Кто-нибудь ходил на прием к этому врачу???

 

Просто если туда ложиться чисто платно, то деньги выходят нереальные (по сайту), а будет ли толк при этом?

у нас спинально мышечная амиотрафия верднига гофмана это генетическое заболевание отмирают мышцы ,сама не кушает не двигается .все время аппаратом отсасываю слюни если вовремя не про санировать задыхается и синеет ,гулять даже выйти не можем ,врачи от нас отказались сказали ежайте домой умерать не чем помоч не можема что такое гастростома?

А почему гулять не можете? Мы гуляем, у нас отсос с аккумулятором и лёгкий (3 кг), правда он дорогой (23 000руб стоил). Я его в сумку коляски и гулять. Но у нас не такое тяжелое положение.
У нас гастростома - дырочка в животе, в которую вставлена трубка, через неё я ввожу еду как в зонд. А ещё у нас трахеостома - дырочка в шее - через неё мы дышим. Но мы вроде как не тяжелые.
А вы откуда?

девченки здравствуйте .я тоже свою малышку кормлю через зонд уже 9 месяцев ,но меня научили зонд ставить через рот так проще ,Еще как вы кормите малыша ,какими продуктами напишите пожалуйста

Оно, конечно, через рот может и проще (хотя по мне так через нос гораздо проще), но не очень хорошо всё же, считается, что так рвотный рефлекс больше. Моя бы точно через рот совсем не далась бы.
А скормлю я всем, чем и обычных детей, только консистенция полужидкая.
Сейчас у гастростома. Так гораздо проще, чем зонд.
А что у вас?

"научились выхаживать недоносков, а лечить не научились. так зачем их выхаживать - сразу в мусорное ведро. прям в родилке. а то живи потом с ними больными и жись себе калечь"

я бы точно не смолчала

SvetikSmirnova
сказать, что я в шоке, просто ничего не сказать!
Ты номер больницы помнишь? Фамилии врачей помнишь?
Если всё это помнишь, то надо написать письмо - что такого-то числа нас по скорой возили столько-то часов по всему городу, привезли в такую-то больницу, там случилось то-то и то-то. Только без эмоций и только факты. И отправить это письмо в минздрав и копию начальнику минздрава Самары и копию глав врачу больницы (прям в письме так и написать - копия тому, копия тому)
Аргументировать тем, что тапкое отношение к детям больным ДЦП неприемлемо и в год толерантности такое отношение к семье больного ребёнка не допустимо. Так же такое письмо можно и президенту отправить прямо через сайт. Мне отвечали (правда я по-другому поводу писала)

Не, ну вот блин засада! Как раз, когда я не смогу!
А где это территориально будет? И в какие именно дни? И дни индивидуальных консультаций выбирать можно будет? И сколько это всё будет стоить?

А вот книжка меня очень захватила... в отличии от фильма.

ну так на то она и книга
если бы они делали сериал, то можно было бы всё строго по книге делать, а так вместить такое количество событий в 1.5 часа времени
пришлось им кое-чем пожертвовать, чтобы и смысл не потерялся и продолжение было легко снимать

Ну, Дамболдора не убили...
А мне фильм не понравился... Как-то дико затянут, мало динамики по сравнению с предыдущими фильмами (почти за 2 часа всегоь 3-4 динамичные сцены) + эта тема первой любви... Выглядет очень коряво.

Ну, Дамболдора всё же убили, как не печально - читайте первоисточник
Вы бы книжку почитали - там и того меньше динамичных сцен
И тема уже не первой любви - она была в предыдущем фильме, а тут уже продолжение любовной истории

 

Когда я шла на этот фильм, честно говоря думала, что он меня так же разочарует, как и предыдущий, но была приятно поражена. То ли они режиссера сменили, то ли ещё что, но они нашли основную нить, которую раскрыли ( в 5 фильме они не совсем попали, из-за чего потерялся смысл и фильм получился странноватым без цельного сюжета и в очень странной манере)
Опять порадовал профессор Снегг - уж очень мне нравится этот актёр, а тут, если учесть какую непростую драматическую роль он исполняет, ещё больше нравится
Ну и сильно изменённая концовка даже оказалась кстати - так даже наверное понятнее получилось, ну и Снегга всё же в лучшем свете выставили, чем в книге
Ну а финал, так вообще до слёз пробрал - когда на школьном дворе все ученики и учителя зажигают палочки (и музыка соответствующая очень хорошо подобрана).

 

Очень жду последний фильм. Очень правильно сделали, что они его разбили на две части, но ждать концовки придётся долго