МамаЛинки*

голосуйте на демократоре!!! при сегодняшнем положении вещей у вас есть реальная надежда на хорошие тср завтра. а если пройдут изменения-то даже надежды не будет. у меня знакомая в Новгородской области живет. ей тоже попробовали чего-то не оплачивать, сроки выплат нарушили. она подала на них в суд и получила ВСЁ, что положено.

Селянка****, но это же не бесплатно, там почасовая оплата кажись... не выгодно... лучше всего на своей машине, если есть....

 

Девочки, хотела спросить по санаторно-курортное лечение, кто где получает, куда ездите и тд.
в этом году 2й раз едим в санаторий...

Эх, хочу жить в Москве...

А в нашем Подольском районе:

У нас только Ерино (от соц страха) ... А санаторием это можно назвать с натяжкой (минеральный источник за кладбищем)
Ну и соцзащита - санаторий Ягодка (типа реабилитационный центр) - он по типу интерната - только ходячие дети с полным самообслуживаем (мне так по телефону сказали)

Ну в общем-то и всё...

Эх, любит нас наше государство!
Полюбуйтесь, что они придумали.

Они внесли изменения в закон об оплате ТСР

http://www.duma.gov.ru/faces/lawsearch/goi....jsp?c=433101-5

Из пояснительной записки:

Обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации и услугами осуществляется в соответствии правилами, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. № 240, на основании государственных контрактов на поставку товаров, выполнение работ и оказание услуг для государственных нужд.
При этом согласно Федеральному закону, если техническое средство реабилитации или услуга (далее - TCP) не могут быть предоставлены, или если инвалид приобрел TCP за собственный счет, то ему выплачивается компенсация в размере стоимости приобретенного TCP.
Доля компенсационных выплат в общих расходах федерального бюджета на указанные цели ежегодно возрастает. Так, в 2008 году она составила 5,1%, в 2009 году - 11,5%, с начала 2010 года - 16%.
Самостоятельно приобретаемые инвалидами TCP, как правило, обладают дополнительными потребительскими функциями, не имеющими отношения к целям реабилитации. В связи с этим их стоимость значительно превышает стоимость TCP, закупаемых по конкурсу (по отдельным TCP более чем в 10 раз), что приводит к увеличению расходов федерального бюджета.
В целях повышения эффективности расходования средств федерального бюджета и обеспечения равенства инвалидов на получение мер социальной поддержки, гарантированных государством, законопроектом предлагается установить инвалидам компенсацию в размере стоимости приобретенного TCP, но не более стоимости соответствующего TCP, предоставляемого в установленном порядке бесплатно за счет средств федерального бюджета. Минздравсоцразвития России предполагается наделить полномочиями по утверждению порядка выплаты компенсации, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере компенсации.
Кроме того, законопроектом предусматривается внести изменения в статью 111 Федерального закона, предполагающих возложение на Минздравсоцразвития России функций по установлению перечня медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов TCP, что позволит упорядочить процедуру их назначения.

Теперь либо ты берёшь, что дают. Либо оплата тебе исходя из их цены (представляю, какие они там цены поставят).

Но меня больше всего напрягает добавления строчка "противопоказания"

2) в статье 111:
а) часть пятую после слов "По медицинским показаниям" дополнить словами " и противопоказаниям";

Представляю, как теперь на МСЭКах будут зверствовать...

Тут можно проголосовать против законопроекта.

http://democrator.ru/problem/3106

Может поможет?...

Тема про термо бельё актуальна очень - прошу в личку адреса-пароли-явки
Ноги всегда холодные, а подмышки мокрые

Вчера по мере своих возможностей объехали несколько мест близлежащих с дентской одеждой. Кико не водится нигде. Видела Рейму (цены - жесть! пора разбираться в хитросплетениях СП), Керри (по цене интереснее, и по сути мне ближе) (но выбора нет- да костюма с неотстёгивающимся мехом), Войчик (что-то доверия не внушил, а цена большевата для такого качества), Шалуны (что-то тоже не впечатлил). Плюс совсем не известные фирмы в Глобусе (по цене как Войчик). Сразу чувствуется, что Москва всё же далеко.
Но тут я вспомнила про бюджетную Глорию Джинс в местном Ашане. И мы рванули туда.
В итоге я купила "типа" зимний комбез очень бюджетный вариант (но размер не тот немного - дотянем ли до весны - не знаю, но следующий нам заведомо очень велик)
Очень жду того момента, когда смогу таскать Эвелинку с собой на примерки.

Результат - моя модница

Комбез Глория Джинс
Сапожки - Антилопа
Шапка с варежками - неизвестный производитель (надо к Глории Джинс пришить завязки)
Внутрях слип Маза
Очки - Фишер Прайс

Вид сзади

Девчонок можно хоть сейчас на обложку модного журнала помещать - просто красотки!
А капюшон на Кико классный!
Жаль нам такого нельзя

почему???
но из всего что бывает это самое теплое.....

Почему нам не надо:
Очень тяжелый уход (спрец средство, мячики и т.п.)
Очень тяжело подобрать (что-то прилегать должно куда-то)
Подозреваю, что очень хорошо впитывают естественные жидкости и не может от них не портится пух (слюни у нас так и текут рекой, ну и мимо памперса очень часто всё вытекает, когда очень длительной поездка получается)
И мучают меня подозрения, что цена на пуховики (качественные) в магазинах будут запредельные

Теперь точно понимаю, что пуховик нам ни к чему

А Кико в реале сколько стоят? Я не думаю, что как на родном сайте? И размер у них как?

А пуховики? Пуховые комбезы хоть цельные хоть куртка и полукомбез - существуют! Я Инессе покупаю на зиму только пух.

Ох одежда - это мой больной вопрос.
Пока Эвелинка мелкой совсем была - было проще - нужной одежды везде полно. И в слипе в общественных местах она смотрелась нормально.
А вот сейчас вырисовывается проблемка.
Девочка-то выросла и уже нигде не младенец.
И вот мало того, что из бюджета мы вывалились не хило и денег просто нет. Так ещё и нужную одежду и не купить просто.
Если комбез джинсовый легко купить в Глории джинс той же (хотя с выбором там в Подольске мягко говоря плохо), да и бюджетно. То вот что под этот костюм одеть - этого уже не продают.
Так как мы особые во всех смыслах этого слова, то носим как нательную одежду только боди или слипы, т.е. то, что можно закрепить между ног, чтобы не лезло на шею. А вот это купить 92 размера просто негде! В Мазе я после часового поиска выудила-таки 2 штуки боди 92, но они уже как-то в натяг сидят. Что дальше делать - даже не знаю.
Дошла до того, что написала в "Умку плюс" (они оказывается подольские). Заказала индивидуальный пошив боди и слипов, не уверена, что сделают (всё же производство останавливать, хоть и не на долго), но обещали сделать и заказ взяли.

Плюс проблемы с обувью. С ортопедической понятно - тот же индивидуальный пошив.
Но вот я мечтаю на НГ купить Эвелинке к красивому платью красивые туфельки. Но обуви на такую маленькую ножку изящной просто не видела! Считается, что если у ребёнка 18 размер (11,5 см), то он ещё не ходит или делает первые шаги и опять тот же Котофей "типа" ортопедический и вся прочая такая.

А по поводу модно-немодно. Не знаю есть ли такое понятие в плане детей. По мне так скорее красиво-удобно важно.
А что такое модно - я даже и не знаю

Ну и вопрос цены. Захожу в Детский мир или на рынок - и так тоскливо становится - чего же всё такое дорогое???

А, вот ешё вопрос какой у меня в голове возникает.
Сейчас я поняла, что зимней одежды у нас нет (ну такой стрёмный комбез я купила в конце прошлой зимы, что в нём просто стыдно на улице показываться).

Зашла на рынок, пощупала Шалуны и ещё какую-то.

Спрашиваю - зима?
Ага, зима.
А чего тонкая такая.
Вы не понимаете - это же суперсовременный утеплитель!

Ну вот мне не верится и всё тут! Я сама хожу в Коламбии (купленной в Спортмастере) которая позиционировалась до -5. Ну пока хожу - ещё как-то тепло (с учётом очень тёплой поддёвы), но когда я стою, то мне очень-очень холодно уже при +5.

Ведь вся тёплая одежда размером больше 86 рассчитана на детей которые ходят (и не просто ходят, а бегают). Не будет ли холодно неподвижному ребёнку в таком комбезе?
Зато что-то там я про утеплённую попу слышала (которая у нас и так замечательно памперсом утеплена)

Распродажами опять же надо поделиться а то я вон накупила в осень своей и кофточек по 300 ре и джинсиков, а не поделилась

ещё хотелось бы понять в хитросплетениях СП. Чуть мозги не вывернула, но так и не смогла понять, как там заказывать и вообще ничего не поняла там.

Тоже пользуюсь периодически Утконосом. Заказываю в основном детскую еду и памперсы. Не сказать, что цены у них копеешные (с Ашаном +-1 рубль разница). Но удобно, что много всего и сразу домой. И если с ассортиментом всё в порядке, то удобнее чем магазин в любом случае. Бывает даже редкая еда, которую по магазинам искать приходится (гидролизат, например). Даже последнее время из временного интервала не выбиваются, что видимо связано с летним периодом. Осенью как-то привезли почти в 12 ночи (интервал был до 19-00). И я всегда пересчитываю баночки с питанием (вот такой я садист ). Было дело, когда я, муж и курьер баночки считали вместе минут 10 - не фиг россыпью их ставить, когда я коробками заказывала.

С нашими специфическими проблемами мы не могли использовать радионяню, потому купили видеоняню. С успехом пользуем её уже 2 года. Очень мне нравится. У неё 4 канала. Для нас это было актуально, потому как выяснилось, что интернет вай-фай находится примерно на тех же частотах и могут быть проблемы. А когда 4 канала, то есть возможность от этого отстроиться. Квартира у нас не очень большая, поэтому захватывает видеоняня всю территорию. В нашей видеоняне можно использовать батарейки (аккумуляторы) в обеих блоках, т.е. можно носить с собой по дому и как выше писали - подключать к телевизору, при необходимости (у меня такой необходимости нет - вот сейчас пишу сообщение, а сама слежу как Эвелинка спит). У видеоняни есть тревожная сигнализация на звук (если ребёнок заплачет) и на движение (если будет активно двигаться) - она пикать начинает. И "видит" в полной темноте (инфракрасная подсветка или что-то в этом роде).
Минусы нашей видеоняни - зачем-то сделали подсветку светодиодами няни в темноте и если ребёнок не очень хорошо засыпает, то эти красные светящиеся лампочки его немного отвлекают. Ну и помехи всё же бывают периодически - пробегает поперечная полоска по экрану иногда (так я и не поняла их причины).
А так видеоняня вещь незаменимая когда тусуешься на кухне, а ребёнок спит - всегда видишь, чем он занят - не всегда ведь дети плачут, когда просыпаются. Они находят поразительное количество занятий, когда думают, что их никто не видит (выбраться из кроватки, например, или голову между прутьями попытаться просунуть).

Почту могут просвечивать, как в аэропортах, собаки вряд ли учуят что-то наркосодержащее в таблетках
А так, думаю не особо проверяют.

По таможенному законодательству пересылать почтой (любой - включая DHL) лекарственные препараты запрещено без особых разрешений. Так что либо вообще не указывайте, что это лек средство, либо через кого-то.

А что вы боитесь?? Из воспоминаний, болеть и сопливить гораздо страшнее, когда есть трубка.. Все должно наладиться.
Создан новый ресурс, посвященный бытовым и любым другим проблемам детей с трахеостомией.
Заходите, давайте знакомиться и обмениваться опытом!

 

http://tracheostoma.ucoz.ru

А почему с трубкой страшнее? Так я всегда могу отсанировать хоть до бронхов, а когда дырочки не будет как санировать? Через нос? Мне кажется, что Эвелинка никогда не научится откашливать.
Но я ещё не знаю, как это болеть. Мы вот только первый раз заболели чем-то типа простудного заболевания.
У нас ведь проблемы - Эвелинка слюни не глотает, всё в трахею, еда та же фигня - нет-нет, да и в трахею попадет. Воду мы вообще не глотаем - сразу в трахею.
Это-то и пугает. Страшно представить, как я санировать через нос буду.
Спасибо за сайт. Эх, мне бы его два года назад.
Обязательно зарегистрируюсь.

А можно про клинику Израильскую, о которой вы выше писали мне на мыло elena_s_i@mail.ru
Очень интересно узнать, какими методами можно научить ребёнка глотать правильно.

Теперь будем ждать аналогичное письмо.

Вот что мне ответили в ЦЛП

"Разъясняю ситуацию.
Действительно, полученная бесплатно помощь (если речь идет о ребенке, не имеющем инвалидности), является, в соответствии с действующим законодательством, налогооблагаемым доходом. Это ЗАКОН, который придумали не мы (не ЦЛП). Более того, мы ОБЯЗАНЫ в силу закона сообщать налоговой инспекции о лицах, получивших такого рода "доход". Что мы и делали. Некоторые благотворительные организации этого не делают (чем нарушают закон). Но ЦЛП
а) страдает юридическим перфекционизмом
б) за свою общественно-правозащитную деятельность подвергается давлению, в связи с чем мы не можем давать повода привлечь нас к какой-либо ответственности а вынуждены скурпулезно соблюдать закон."
"Если на момент получения консультации у Вас имелась инвалидность, то рекомендую Вам написать и отправить (либо отдать под роспись, либо по почте с уведомлением о вручении) в налоговую заявление примерно следующего содержания:"
Дальше идёт про то, что инвалиды с получения реабилитации налогов не платят

что за бред...
во-первых, этот доход еще надо доказать, что вы его получили, и что получили в размере конкретной суммы. Сумма в этом извещении даже не указана, кстати. Вы в ЦЛП какие-нибудь бумажки подписывали, где фигурировала какая-то стоимость?
В ЦЛП, между прочим, врут. Это значит они передали налоговой информацию о Вас, что Вы когда-то пользовались их услугами, иначе откуда бы они ее взяли, и скорее всего сумму эту в 1500руб. они и определили.
Какая-то тут темная история...скорее всего ЦЛП пытается отмыться от каких-то левых доходов. Почему тогда нас всех не заставляют платить налоги за бесплатные консультации юристов, психологов в разных соц.центрах и т.д.

Не думаю, что у ЦЛП куча денег, особенно левых.
Это деньги благотворительные, очень любит наше государство такие деньги - они их приравнивают к деньгам с торговли наркотиками.
Думаю там всё прозаично - нам написали консультацию, мы подписались, они её написали в отчет, указав фамилию.
Получилась та же ситуация, как с беспроцентным займом - когда ты платишь налог на доходы с суммы неоплачиваемых процентов - та же сама шизофрения.
Думаю это прокол их бухгалтерии.

Наше государство превзошло само себя.
Ну всякое я могла понять - когда на таможне заставляли платить налог на инвалидное кресло, купленное на деньги благотворителей, когда на партию лекарств, которых нет у нас в стране, но без них никак налагали налог, да ещё и требовали собрать стопку бумажек, без которых за это лекарство можно сесть и надолго, НО ТАКОЕ!
Мало того, что наше государство НИЧЕГО не делает для социализации тяжелых и не очень детей-инвалидов, так они ещё ХОТЯТ ПОЛУЧАТЬ С ЭТОГО ДЕНЬГИ!!!

Объясняю ситуацию.
Когда Эвелинке было что-то около 9-10 месяцев, нам посчастливилось попасть на консультацию в Цетр лечебной педагогики, который находится на улице Строителей в Москве.
Первичная консультация у них ДЛЯ ВСЕХ БЕСПЛАТНА, деньги предоставляются с гранта.
Сходили мы на консультацию, получили указание, больше съездить к ним не получилось.
Так вот. Прошло чуть больше года.
СЕГОДНЯ я получаю следующее письмо

Напоминаю, что Эвелина имеет официальный статус ребёнок-инвалид и родилась 16.01.2008 года.

А письмо адресовано НЕПОСРЕДСТВЕННО ЕЙ!

Я позвонила в налоговую, этой самой Мамоновой. Она говорит - нам из управления пришло - ничего не знаю, звоните в ЦЛП.
Позвонила в ЦЛП. Там мне сказали, что налоговая сделала это без их ведома. Для налоговой это выглядит так, как-будто это нам кто-то дал 1500 рублей. С которых надо заплатить 13% налога.

Девочки, я даже ничего сейчас сказать не могу поэтому поводу - у меня одни слюни.

Приветик девочки! а у нас патология развития головного мозга и обнаружили только в год. у нас узловая гетеротопия в затылочной области справа. из-за этого все наши проблемы: судорги, слепота, грубая задержка развития ПМ и Р. Хотя со стороны все смотрят и говорят, что вполне нормальный ребенок. У нас в Сибири сказали, что такую патологию никто не будет удалять, вот надеюсь на НИИ П и ДХ, отправили туда все документы и ждем, мож че нового нам скажут.

У нас трахеостома стояла полтора года.
Нам ее поставили по поводу стеноза трахеи.
Знаете, я очень надеюсь, что у Вас все обойдется. Но трахеостома сама- вещь крайне неприятная. И даже если не было изначально никаких дефектов с трахеей или гортанью, то длительное ношение трахеостомы может привести к некоторым проблемам, как например рост грануляции и прочее, что затрудняет процесс декануляции...
Почему у Вас стоит трахеостома??

сказали бы про деньги, наверное... потом, в общем-то существует т.н. профессиональная солидарность - я тоже доктор...
в РДКБ профессор четко сказал что не хочет возиться, правда, вот в европе есть группа реагирования на клоакальные пороки, в частности они выполняют операции в разных странах, мол если вы их найдете и привезете их, то мы можем предоставить им операционную, сами поучимся и т.п.
по поводу пересадки кишечника - это не совсем вариант, т.к. тогда жить всю жизнь на иммуносупрессорах...

Да, у нас по сравнению с вами "легкий насморк"
У нас всего лишь трахеостома и гастростома. Но для нас явление это временное, так как в этом плане врождённых пороков не было, это скорее из-за недоношенности и поражения головного мозга (бульбарный синдром)
А наблюдаемся мы сейчас в Филатовке, в торакальной хирургии у Разумовского
Тут, я думаю, детишек со стомами не так много

ищу где бы пообщаться с мамочками деток, родившихся с пороками развития

У нас множественные пороки врождённые, но оперативному вмешательству вроде не подлежат. Что-то само ушло.
Сейчас нужна операция на глазах - у нас блефарофимоз.
А что у вас?
Ведь врожденные пороки, которые требуют оперативного вмешательства - их очень много.
Где наблюдаетесь? Что врачи говорят?
Заходите в журнальчик ко мне

Аватар, просто потрясающий фильм

Нам трахеостому ставили в Израиле, там же и снимали, в детском госпитале в тель-авиве.
Девочки, я думаю, что для многих написанная здесь информация окажется полезной.

 

Мне это информация не актуальна, так как мы едим сами.
Как я нашла информацию: на данный момент в детском госпитале в тель-авиве находится мальчик Вова И. из Санкт Петербурга (по просьбе родителей я не пишу его фамилию) У Вовы слабый глотательный рефлекс, трахеостома и гастростома. Он практически ничего не ест сам. Все ест только через зонду.

 

Мама Вовы спросила меня есть ли в Израиле реабилитационный центр для детей, которые питаются через зонду или гастростому.

 

Через одну маму из Израиля. у которой сын четыре года был на гастростоме, мы нашли центр в Австрии, специализирующийся более 19 лет на программе по кормплению детей с гастростомами.
Центр находится в городе Грац, в Австрии.
Трехнедельный курс, в течении которого они отучают от полностью ребенка от гастростомы включает самые различные мероприятия.
Процент успеха - 95%

 

Но сразу, специалисты пишут, что не берут детей с отсутствием глотательного рефлекса....

 

Кому это актульано, пишите в личку, а лучше на имэйл, я вышлю всю информацию!!!
victoriapku@gmail.com

А как долго у вас стояла трахеостома? И по какому поводу? У нас уже почти 2 года стоит. Очень надеюсь, что летом снимем.