МамаЛинки*

Была в больнице не могла ответить
кенга-ru,
Мы пользуемся зондами уномедикал.
вы в каком городе живете? эти зонды я могла бы вам купить тут ( в Москве) и выслать. А с апексмедом тоже проблем нет - их в любой медтехнике купить можно, но мне они нравятся меньше - очень у них крышки большие и неудобные. Вы какой размер пользуете? С уномедикалом у меня прямые отношения - я общаюсь с их представителем и без проблем покупаю эти зонды в любом количестве.
А нам тут ставят бульбарный синдром, так что похоже у нас такое кормление на всю жизнь.
Но мне малышку жалко каждый раз дергать туда-сюда этот зонд - уж очень она болезненно смену зонда воспринимает. Может подрастет тогда и буду на кормление только вставлять. Сейчас думаю буду зонд вытаскивать чтобы учить её ползать.

Белена чёрная,
читала - плакала
Жаба Гребешкова**,
точно подмечено

Cunia,
у меня столько вопросов по поводу полёжки в отделении коррекции. Можно я их в личке задам?

Cunia,
в коррекцию развития мы попали случайно - приехали к Скрипецу с глазками, а он уже в коррекцию позвонил и нас стали там наблюдать. Мы у Галины Юрьевны наблюдаемся. Не могу пока ничего сказать - мы там были всего 3 раза, да и маленькие мы ещё. Все наши проблемы не лечатся консервативно (по крайней мере так врачи говорят). Так что пока нас везде "наблюдают". И это единственное место, где к нам нормально относятся и дают дельные советы. Если ничего не случится, отлежим там в середине июля - напишу про свои впечатления.
А в Солнцево тоже какой-то центр?

Ирина МН,
Я бы тоже там хотела бы у неврологов наблюдаться. Но часто туда ездтиь вскроешься - мы в Подольском районе живем - до 2.5 часов на дорогу уходит. Тяжко ребенку, да и нам всем.
А как там психоневрологи? Я планирую, если ничего не случиться, туда лечь в отделение коррекции. Можно было бы и к неврологам сходить.

Ирина МН,
Это для маленьких недоношенных детей - там наблюдают неонатологи только до 1,5 лет. Это в третьем корпусе на 2 этаже забыла через какое отделение проходим, то ли пульманологии, то ли аллергологии. Что-то с памятью совсем плохо.

Cunia,
А на Талдомской вы у кого лечитесь?
Мы там наблюдаемся в отделении коррекции развития.
А в Солнцево что?

Cunia,
А этот невролог случайно не Зайцев?
А курсы это по скольку дней?

А бабушка врач?
А что значит "сохранность клеток"? И как этот препарат "не заботится об этом"?

Нам для развития невропатолог назначил акатинол мемантин. Лекарство очень серьезное и в описании нет ничего про применение у грудных детей.
Может кто уже пробовал? Какие результаты?

Вот и закончилась моя спокойная жизнь - моя зайка научилась выдирать зонд . Теперь не могу её оставить одну ни на минуту. Есть ли способы какие-то приклеивать зонд, чтобы она не смогла его выдрать быстро? Я сейчас клею одной полоской вдоль носа до лба и поперечной через крылья носа. Есть ли смысл приклеить зонд (болтающуюся часть) ко лбу или щеке?

А зонд у нас похоже надолго - лоры утверждают, что у нас кроме недоразвитости хряща ещё и парез голосовых складок
Правда утверждение это пока голословное.

Вчера, или уже позавчера , ездили в институт педиатрии, так моя красавица порадовала - когда её смотрела неонатолог, Эвелинка начала вертеть головой и явно реагировать на игрушку! Дома такого не было. Да и со зрением у неё вроде всё плохо. Вот теперь думаю - реакция на новый голос/руки была или действительно начинает что-то видеть?
Но я заметила, что после каждой такой поездки у нас что-то новое появляется - какое-то движение, то язык высовывать станет, она вообще какая-то другая становится.

Белена чёрная,
С прошедшим Днем рождения сынишки!

Привет!
Я тоже хочу в табличку
правда у нас диагноз ещё какой-то неясный

Ваш ник МамаЛинки

Ваше имя (по желанию) Елена

Имя ребенка (по желанию) Эвелина

Дата рождения ребенка (по желанию, хотя бы год рождения) 16.01.2008

Диагноз ( в начале пишите основной диагноз, через запятую - сопутствующие)
Синдром множественных аномалий развития. Ларингомаляция. ЗПМР. Частичная атрофия зрительных нервов. Последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС.

Страна, Область, Город где живете (по желанию, но хотябы территориально) Московская область

Спасибо большое за ответы - успокоили.
Начиталась про аспирационную пневмонию, аж соску стало страшно давать. Но ребенок требует, так что всё равно даю. А с соской и ложкой у нас одинаковое количество молока в трахее оказывается, так что с соской удобнее.
У меня в принципе тоже хорошо зонд идет, только один раз не смогла, после того как врач намучил ребенка тонким зондом и у неё слизистая опухла, смогла вставить только в ту же ноздрю, где до этого стояла.
Сегодня у неонатолога была. Так она сказала, что раз в 2 недели это нормально. Вот теперь и не знаю, то ли часто менять, то ли раз в две недели всё таки , но чувствую, что скоро придется чаще менять - тянет зонд со страшной силой - того и гляди вырвет.
А с какого возраста/веса 10 зонды идут?
А то купила целую коробку - 100 штук восьмерок. Теперь не знаю куда девать...

DaveLee,
я сейчас использую эти катетеры
http://www.trimm.ru/php/content.php?group=1&id=1650
Вы правильно определили размер.
А эта безумная цена 890 рублей за штуку?

А если они такие тонкие, как я их ей засуну? Глотать ведь она их небудет.
Просто имею негативный опыт когда ей пытались вставить катетер 6 (диаметр 2мм) и он у неё сложился гармошкой.

DaveLee,
а вы уверены, что такие зонды подойдут ребенку 4 месяцев?
Что-то я первый раз слышу о таких зондах. Мы используем зонды Apexmed или Unomedical с крышечками номер 8.
А не вредно так долго зонд держать 8 недель? Пролежней не будет?

Почему-то не получается отправить приватное сообщение?

Вот такая вот фигняи выскакивает.

IPB WARNING [2] mysql_query() [function.mysql-query]: Unable to save result set (Line: 483 of /ips_kernel/class_db_mysql.php)

There appears to be an error with the database.
You can try to refresh the page by clicking here.

Error Returned

mySQL query error: SELECT m.mgroup_others, m.id, m.name, m.msg_total, m.view_pop, m.email_pm, m.language, m.email, me.vdirs, g.g_max_messages, g.g_use_pm
FROM ibf_groups g,ibf_members m
LEFT JOIN ibf_member_extra me ON (m.id=me.id)
WHERE LOWER(m.name) IN ('глсветланка')
AND m.mgroup=g.g_id

mySQL error: Table 'm' is marked as crashed and should be repaired
mySQL error code:
Date: Friday 06th 2008f June 2008 06:43:37 PM

We apologise for any inconvenience

Ленок1804,
Да мы с вами почти полные тёзки !
Эллина и Эвелина имеют общий корень

ГлСветланка,
Приятно познакомиться. В журнале уже была

star_maria,
очень приятно В журнал заглянула

Мама Галя,
очень приятно! журнал почитала

Надеюсь скоро свой журнальчик завести, когда время появится, тогда милости просим!

Непосредственно при постановке зонда слышится свист - значит, он не в желудке, а в лёгком. Ещё у меня Кеша сильно синел при этом.

3777369[/snapback]

Это понятно, теоретически я это понимаю - и у нас с этим проще - трахеостома стоит, она не даст свободно пройти зонду в трахею.
А вот пневмония? Я так понимаю, что из-за небольших количеств еды попаввших в легкие тоже может она быть?
Что там? температура? Что ещё?

Спасибо большое за ответы.
кошачий крик**,
и моя бы вырывала зонд, но я очень крепко приматываю его лейкопластырем к носику и лбу - как это делали в реанимации и у неё пока сил не так много, чтобы вырвать. Но она потихоньку учится отклеивать лейкопластырь. Думаю у меня ещё максимум месяц спокойной жизни, а потом придется каждую минуту следить, чтобы не оторвала.
А какие признаки пневмонии аспирационной?
А диагноз у нас основной, что касается глотания (я так думаю, врачи пока не определились) - ларингомаляция (по просту говоря недоразвитый хрящ гортани, который схлопывается при вдохе и закрывает голосовые связки, из-за которого она не могла дышать и 1,5 месяца была на интубационной трубке, без подключения к ИВЛ правда, потом трахеостома), раннее органическое поражение ЦНС (в других заключениях аномалии развития головного мозга, ПЭП). Вот думаю в комплексе пострадавший мозг, да ещё киста и неизвестно что (киста или что-то непонятное, надо МРТ делать) и хрящ наш дает такой эффект - пара глотков в желудок, а остальное прямиком стекает в трахею и хлюпает, хлюпает - и страшно - боюсь той самой пневмонии, санирую постоянно (отсасываю отсосом из трахеи молоко), но и не давать боюсь - совсем забудет как это сосать и глотать. Вот так и мучаюсь каждый день

Белена чёрная,
А зоды одноразовые назогастральные у нас фирмы Апексмед сначала были - их проще в розницу достать, сейчас купила коробку зондов Уномедикал (бывшая Маерск медикал) 100 штук с синими крышечками восьмерки, думаю на первое время хватит
Почему я не особо дергалась когда не меняли месяц - у самого производителя написано, что такой зонд без смены может стоять до 3-х недель. Мне жалко в носик тыкать так часто. Сейчас меняю раз в две недели (видимо надо чаще?? ) , стараюсь вытащить сразу после кормления и вставляю перед следующим - где-то 3-4 часа получается. А один раз экспериментировала - покормила утром и весь день она без зонда была, думала проголодается будет лучше сосать - куда там - за 8 часов съела 60 грамм и никаких признаков голода и желания проглотить бутылку.
Зонд я и не вынимаю потому что боюсь как раз этой самой аспирационной пневмонии - уж очень много молока в трахею течет при глотании. Если бы не текло в трахею я бы уже давно без зонда её кормила. Вот буду пытать врачей 9 числа, что мне с кормлением делать.
По поводу гимнастики - я нашла и распечатала, будем тренироваться. Я просмотрела этот форум весь, где встречается слово "зонд".
А можно подробнее про правильное кормление через зонд?
Я стараюсь как можно медленнее - примерно 20 грамм за 2-4 минуты.
А по поводу "обратитесь в реанимацию" - нас на порог не пустили - езжайте туда, где вам его ставили и все вопросы там
Но вопрос приобретения оказался самым легким - памятник надо поставить человеку который изобрел интернет и телефон!!!!
Я их у производителя покупаю - у Уномедикал есть представительство в Москве (благо от москвы не далеко и муж в Москве работает), и есть фирма, которая с частными лицами работает, вот у них и купила - 11 руб. за штуку. Если надо могу и вам купить и переслать.
Да и ещё по поводу пролежней и всего прочего - спрашиваю у зав отделением где лежали - у лора - а чем нам грозит такое долгое стояние зонда - носик, пищевод, желудок ведь пострадают?? На что мне ответили, посмотрев при это как на дуру - нашли о чем беспокоиться! это самое малое, что у вас есть!
А ведь последствия тоже мне лечить! Вот так нас "учат".
А частые срыгивания по чуть-чуть не могут быть из-за зонда? А рвота однократная?
А как лучше кормить, вернее в каком положении - лежачем или на ручках как из соски?

Уфф, извините за такое количество написанного - сказывается недостаток общения по интересующей теме

Представьте себе - никто и ничему не учил. Получилось так, что после родов ребенок лежал в реанимации для выхаживания недоношенных одного центра , где её кормили через зонд (через рот). Потом, когда наконец-то определились, что с нами делать - перевели в реанимацию больницы - где этот зонд ей и поставили в нос. Ну вы сами знаете, что такое реанимация больницы обычной детской - никто и ничего объяснять не будет - они после операции просто её перевели в лор-отделение, а там врачи сами как-то не особо соображают в таких вопросах. Мне просто показали, как кормить - а то я сама этого не видела! И всё! На остальные вопросы - кто будет менять, что делать если вытащит - мне сказали - вызывай скорую, они все поставят (ага, как же), ну или иди в больницу местную, там обязаны поставить и зонды у них должны быть (!) (ага, щас, разбежались!). По поводу, а как часто менять мне ответили - а зачем? Пусть стоит (!!!!)
Местная педиаторша немного от нас была в шоке и дала нам направление в местную больницу в хирургию. Приперлись мы туда с зондом (своим конечно). Говорим - поменяйте, пожалуйста, будем вам очень признательны. После долгого ворчания-бурчания в теме - а чего его менять, хорошо ведь стоит (к тому времени он у нас стоял уже месяц!!!!!!) нам зонд всё-таки засунули. Не проконтролировал при этом его длину (проверил только в пищеводе он или нет). После этого у нас хлюпало в трахее, когда кормили - как оказалось не дошел до желудка, а остался в пищеводе!
Потом мы напрягли хирурга из поликлиники. Тот вообще стал ворчать, как и все - не моё это дело и т.п. и т.д. Но зонд засунул. Второй раз он настоял на том, чтобы поставить нам меньший зонд - шестерку. В конечном итоге зонд этот свернулся в носике или где-то сразу за ним. Хорошо, что я всегда воздухом проверяю. Вытащила я этот зонд, а он прям гармошка. А что делать - уже вечер, скорую вызывать бессмысленно (я как-то вызвала - ткнула при санировании в трахею и немного крови было в катетере, так приехали как-то мужики в грязной робе и без мытья рук к моему ребенку двухмесячному полезли, при этом удивленно спрашивая - а что это у неё - про трахеостому). Так я сама взяла зонд и вставила. Правда пришлось в ту же ноздрю, где и до этого стоял - видимо носик опух, когда хирург ей тыкал. Потом просили мы врачей из реанимации института педиатрии переставить зонд в другую ноздрю, на что нам ответили - как это мы сможем сделать незнакомому ребенку, езжайте туда, где ставили и пусть они вам ставят сами (как будто мы там нужны!)
Так что засуча рукава, пришлось самой на ощупь всё делать самой, вооружившись справочником медсестры.
Уф, много получилось, но наболело! Вот такие у нас врачи!

Мой ребенок не может нормально глотать - молоко или смесь после нескольких глотков попадает в трахею (приходится постоянно санировать через трахеостомическую трубку трахею), поэтому с рождения стоит зонд (в носу). Врачи толком ничего про этот зонд не объяснили, так как выписывали нас из больницы лоры, видимо они не сильны в этом вопросе. А педиатр местная похоже вообще такое первый раз в жизни увидела.
Хотелось бы услышать советы/мнения бывалых:
1. Как часто надо менять зонд?
2. Реально ли вообще с него "слезть"?
3. Какие последствия могут быть для носа-пищевода-желудка после такого длительного стояния зонда?
4. Какие-то врачи наблюдают таких детей именно по вопросу стояния зонда???

Здравствуйте! Я Лена, дочка Эвелина 4,5 месяца - синдром множественных аномалий развития: раннее органическое поражение ЦНС, ларингомаляция, блефарофимоз, вторичное расходящееся косоглазие, частичная (полная?) атрофия зрительных нервов, кератопатия, задержка психомоторного развития, сгибательные контрактуры 2 и 3 пальцев левой кисти и 1, 3, 4 пальцев правой кисти.
Говоря простым языком - ребеночек мой не видит, глаза не открывает полностью и не закрывает полностью, из-за недоразвитого хряща гортани дышит через трахеостому, кушает через зонд - глотает плохо (то ли хрящ наш мешает, то ли неврология, скорее всего и то и другое), ладошки не раскрывает, мимика отсутствует, голову не держит и не поворачивает, различия между людьми не делает, соответственно маму не отличает. Половину своей жизни провела в реанимациях двух больниц.
Зато хорошо прибавляет в весе, растет хорошо, постоянно сосет кулаки, очень любит сосать как пустышку соску от поильника Хабермана и очень любит много спать в коляске - и на улице и на балконе.
Очень приятно со всеми познакомиться! Очень рада, что нашла этот форум.