МамаЛинки*

Да уж, ситуация у вас. Эх, жалко далеко живем. А в такую погоду как сегодня я сама не пойду - морду мне раздуло, боюсь хуже будет. Сегодня Эвелинка будет на балконе гулять - там тоже холодно.
А отсос мы купили аккумуляторный когда ещё в больнице лежали - иначе нас бы не выписали. С трахеостомой без отсоса вообще нельзя.

Заведующий мужчина. Я приехала туда в 10 утра а на прием к нему попала только в 16 часов. И то он не хотел принимать, потому-что я не по записи.

4025742[/snapback]

 

Есть такое дело - там очень не любят принимать не по записи, особенно, если ты в первый раз. А у вас Егор доношенный? А вы не хотите попробовать в отделение коррекции съездить туда (на Талдомскую)? Там очень хорошие неонатологи. Правда они больше занимаются недоношенными детками.

Да и еще сказал, что в нашем случае все бесполезно. И с тех пор я даже и не хочу ни куда ездить и договариваться. Пытаюсь сама дома лечить и подбирать противосудорожные препараты.

А чтобы вам никто не брался подбирать противосудорожную терапию, это жуть какая-то. Есть ведь другие центры - в Солнцево, другие больницы, где подбирают терапию.

А скажите как вы гуляете? Нам врачи запрещают, потому-что холодно. Что у нас ротик постоянно открыт.
Так надоело дома сидеть. Не выйти не куда.

Так вы 1.5 года ни разу не гуляли в холодную погоду?

Мы гуляли сразу как вышли из роддома-больницы (это в марте было, но было холодно долго). У нас ситуация легче вашей - ротик она в принципе может закрывать (но видимо не видит в этом необходимости). Сейчас уверенно "сосёт" (держит во рту) пустышку. И гуляем мы до сих пор чтобы поспать. Поэтому мы когда выходили вкладывали ей в ротик пустышку. Чтобы не выпадала подпирала её сложенной пеленкой первое время, потом она сама стала её держать. Но у нас открытая трахея (дырочка там), но мы её особо ничем не закрывали, хоть и советуют бинтиком прикрывать. Гуляем мы до сих пор в коляске, которая корытом, но мы маленькие пока - 70 см и 8 кг всего и она всегда спит во время прогулки. Но скоро нам коляска будет мала (у нас бебикар самая маленькая, чтобы в лифт входила и по рельсам съезжала). А что будем делать потом, даже и не знаю. Если Эвелинка не будет сидеть, то даже и не знаю какую коляску покупать.
А так может шарфик наматывать вокруг шеи и рта свободно или маску одевать на ротик стерильную, всё воздух будет согреваться. Мальчику хоть так будет полезно гулять на свежем воздухе, пока действительно не очень холодно.

 

А по поводу отсоса напишу, что у меня получится, я планирую дойти до минздрава россии, если тут не получится отсос, катетеры, зонды, трахеостомы добыть.

 

AnnaSni,

Я учила дочу сама, никто мне никаких советов не даал и методом тыка я сначала кпала в рот капельку пищи ( смеси или грудного молока) затем затем двигала дочиным подбородком, как будто жевала, а затем надавливала под подбородком на переход в шею... Рот при этом был закрыт...

Жалко нам такой метод не подходит. Соску она берет, капли ртом ловит, но вот позволить, чтобы двигали её подбородком. а особенно рот закрывали и куда-то давили - ни за что! Сразу такой скандал. Начинает выкручиваться, пыхтеть, сопеть, головой вертеть, плакать. При этом то что во рту сразу попадает в трахею - только успевай вытаскивать. Так что я такие вещи только не во время еды делаю, Эвелинка регулярно своё "фи" высказывает по этому поводу. И никак не хочет глотать с закрытым ртом.

Глазастик,
Ну у нас тоже диагнозов не мало. А к зондовому питанию у нас ещё и трахеостома в шее красуется. Мы лежали на талдомской в отделении коррекции развития детей раннего возраста или как они называют сами - просто коррекции. Нам ни слова не сказали ни по поводу зонда (я их сама меняю), и трахею я сама санирую. А вы там в какое отделение хотели лечь?

Лешик*,
а можно и мне в журнальчик?

А какая пневмония не говорят? Аспирационная или инфекционная? А какой у вас диагноз общий?
У нас тут тоже нет дефектологов, хоть и 30 км от Москвы всего. Всё благодаря интернету. Но у нас судя по всему ситуация легче, хоть мы и не дышим сами.
Заходите в журнал
Я тут книжку хорошую прочла, хоть она и достаточно маленькая, но полезные вещи там безусловно есть "Ранняя помощь детям с двигательной патологией" О.Г.Приходько.
А вы не ездили в институт коррекционной педагогики? Я вот хочу попробовать съездить. Там есть и логопеды и дефектологи по сложному дефекту. И в центр лечебной педагогики.

Самое главное следить, чтобы при глотании ротик был закрыт. У нас основная причина (на мой взгляд), что она рот не закрывает, потому почти всё в трахею и уходит. А во время глотания хорошо дать Егору что-то в ручки, чтобы в процессе глотания массировались ладошки, особенно в области основания большого пальца.
А что вы едите? Мы пока только кабачек давали, яблоко и кашки начали.

Я щас ссылку дам, правда как показывает практика за это могут тут забанить
Есть замечательный сайт дискуссионный сайт русского медицинского сервера, там ведет страничку замечательный дефектолог , настоящий профессионал. Там вначале смотрите закрепленные темы, одна так и называется "Логопедический массаж", там массаж лица расписан.
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151

Дефектолог нам вот что советовала:
сначала нужно промассировать все речевые зоны на руках - простукать указательным и средним пальцем от запястья до локтя руку со стороны большого пальца, потом сделать массаж ладошек, массируя все подушечки на ладонях, особенно у основания большого пальца, потом промассировать тыльную сторону ладони, проглаживая пальчики от ногтя к самой ладони. Потом можно делать массаж лица логопедический.
А потом как кто-то уже писал - капать в ротик молоко, закрывать ротик (если сам не закрывает) и проводить пальцем под подбородком, потом по шее вниз (где кадык). По идее это самое главное глотательное движение.
Правда если это делать перед каждой едой, да ещё и потом кормиться больше часа, то так и будешь, только делать всё это, есть и спать

хеленс**,
Только зашла в жур, хотела прокомментировать (у меня очень похожая ситуация), а запись закрыли

Moonlike,
Не, не сурдолог. Там какая-то аппаратура, типа как ЗВП измеряют. Но это в Москве. Не знаю, есть ли у вас.
Мы по роду своей мелкости гуляем в парке. Пока ещё из младенчества не вышли
И спит она у меня много.

А я вот о чем задумываюсь. Гуляю я тут у нас в поселке в парке. Последнее время появилось столько мамочек с колясками. А познакомиться подойти мне стремно. Это пока малышка маленькая и её в коляске не видно. А вопросы ведь будут задавать. Типа - а как растёте, что едите и всё прочее. А я им в ответ - едим через зонд, дышим через трубочку? Не хочется людям настроение портить. И вот думаю сейчас, стоит ли искать знакомства с обычными мамочками?

Moonlike,
А вы не знаете, можно ли как-то проверить слух у неговорящего ребенка?

 

Слух конечно можно проверить. Это можно сделать в институте коррекционной педагогики и в центре лор патологий или что-то в этом роде, если вам надо, я могу адреса с телефонами раздобыть. Лежала в НИИ Педиатрии, туда возили девочку, которая не говорит, оказалось, что она слышит. Проблема в другом.

Глазастик,
Мы тоже из Московской области, но из Подольского района.
Нам ничего врачи не говорят, по МРТ у нас с мозгом, который за глотание отвечает (продолговатый мозг) вроде всё нормально, но вот не глотает толком и всё, хоть и звук глотания есть. Но кто-то говорит, что заглотает, а кто-то и не верит

Глазастик,
Кто-то тут писал, что и позже начали глотать. А где вы МРТ делали?

А вы из какого города?

Глазастик,
а что врачи говорят? Из-за чего не глотаете нашли причину?

Мама Лена**,
пока она не особо пользуется зрением, для того мне и нужен тифлопедагог, чтобы понять, как её заинтересовать именно смотреть. Сейчас она именно смотрит только на свет, мигающие лампочки, может на большую игрушку новую, а так отворачивает лицо и на ощупь ловит игрушки. Может ещё рано, раньше у нас и этого не было. А лежание на животе это наш больной вопрос. Лежим, конечно. Но как это выглядит! Она умудряется безо всякой мимики устроить такое скорбное лицо, как-будто её пытают, а какие звуки она при этом издает, несмотря на полную беззвучность из-за трахеостомы. Но я конечно делаю вид что ничего этого не замечаю и отвлекаю её как могу - и зеркало ставлю и игрушки новые и погремушкой гремлю, и бегаю вокруг. Не всегда помогает, но я стараюсь как можно больше её на живот выкладывать. А сейчас она стала на животе голову на один бок поворачивать, прям запрокидывать, и никак на другой, хоть что делай.
Пока для неё существует только то, что можно в рот засунуть, если засунуть нельзя, то нам оно и не надо. Удручает ещё то, что положительных эмоций у ребенка не бывает, по крайней мере она их никак не проявляет.
А на коленях сидит - пытаемся синтезатор осваивать или камушки вылавливать. Но не в восторге она от этого занятия, завалится на один бок и поскуливает через какое-то время.

Мама Лена**,
тифлопедагоги занимаются со слабовидящими/слепыми детишками практически с рождения (в некоторых случая это просто необходимо и в любом случае полезно, можно сократить отставание в развитии до минимума). Но, как мне сказала один дефектолог, водятся они в основном в Питере, так как на них в основном там и обучают. С сентября открываются и ЦЛП, и институт коррекционной педагогики, но боюсь, что в нашу глушь врядли кто поедет, придется с ребенком к ним таскаться. А по поводу Чуковского - думаю первое, что расскажет мне ребенок будет "муха-муха-цокотуха" или "скачет сито по полям". А для пальчиковых бассейнов и прочего надо сидеть, чего у нас нет. А инструкторы ЛФК нас несколько побаиваются, именно из-за этих особенностей. Да и толку от них немного - упражнения они-то знают, а как применить эти упражнения конкретно, чтобы научить сесть или поворачиваться не знают.
А что надо с большими картинками делать?

Shusha**,
а можно в журнальчик?

Юлианначка,
Пустите и меня в журнальчик

Привет всем новеньким, милости просим в журнальчик!

Мамочки, милые, помогите найти дефектолога (тифлопедагога, логопеда) для очень сложного ребенка. Я уже не знаю как и чем с ней заниматься, так как она не очень контактна. Девочке 7 месяцев, частичная атрофия зрительных нервов (видимо плохое зрение, насколько плохое не выясняли пока), отсутствует мимика, движения глаз (за предметом слежение головой), нет голоса из-за трахеостомы. Моторика практически не развита (дцп пока не ставят, но и ограничений в движениях нет, отсутствует мотивация для активных движений). Самостоятельно у меня не особо получается с ней заниматься, так как есть особенности физические, которые я не могу учесть при занятиях и очень надо, чтобы её живьем посмотрел какой-нибудь дефектолог или нейропсихолог. Сами живем в Подмосковье (30 км от мкад).
Вот мой телефон 8-916-310-03-49 - Елена, мыло elena_s_i@mail.ru
Буду очень благодарна!
Дефектологу готова платить любые деньги, на выходных возможна доставка туда и обратно на нашей машине.

Да у нас тут края такие гнилые, никого нет, тифлопедагоги кривые какие-то, не знают чего с детьми делать и вся помощь заканчивается книжками, а кто из подольска, похоже к логопедам вообще не обращались - у детей в этой области было хорошо. Вот сейчас ещё один дефектолог отписалась - мне до вас далеко, так вы насыпьте в коробочки крупу.... Интересно, а потом в какое место эти коробочки засунуть? Сейчас спрошу у неё. Ну не контактный у меня ребенок, ей так фиолетово все эти коробочки и прочие прибамбасы, есть одна игрушка удобная, которую удобно схватить и в рот засунуть и грызть и больше ничего не надо, и особенно хорошо, когда никто не трогает.
А воспаление у наск сожалению не пройдет пока она не научится глотать - оно у неё от желудочного содержимого развивается, которое постоянно попадает из желудка при срыгиваниях в глотку.
Что-то настроение плохое видимо сегодня. в любом случае Белена чёрная,
спасибо за ссылку - а то я её потеряла, долго было бы искать.

Белена чёрная,
спасибо за ссылку, я всё это уже прочла и кое-что делала. Самое нужное из этого - массаж шеи для глотания нам к сожалению недоступен - из-за трахеостомы. А так я всё делала, а потом мы съездили к лорам, где нам глотку смотрели, там было такое воспаление, что я как-то побоялась трогать нёбо. Ну а спросить я естественно забыла, вот теперь думаю, есть ли смысл спрашивать местного лора - нас тут немного побаиваются и конечно запретят. А тут ещё после больницы молочница такая, что в рот не залезешь. А потом что-то столько процедур было, а она у меня спала по три часа, да ещё срыгивать фонтаном стала (подозреваю таблетки в большом количестве) и я как-то всё это забросила. Теперь буду возобновлять все занятия. Я вот бы проконсультировалась с логопедом. Где они водятся? Особенно, если это логопед-дефектолог. Может кто поделится знает?

А какие упражнения при этом могут помочь? Если нервы поражены? Тут же не руки-ноги, а глотка, надгортанник и тому подобное? Правда мы пока причину не знаем, вот МРТ сделаем и будем уверены точно.