Каштановая
-
Число публикаций
59 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Сообщения опубликованы Каштановая
-
-
Пожалуйста подскажите врачей и как с ними связаться. Очень хочу подобрать адекватную терапию сыну. Всё справоцировано энцефабол+массаж+прививка и начались в 2.5г. сначала инф. спазмы, потом кивки и тонико-клонические иногда, но конечно отставание было с рождения , но без эпи, пьём топомакс пока нет эффекта. А как у Вас сейчас состояние ребёнка, что пьёте ?
-
Расскажите пожалуйста кто на кетогенной диете, какие результаты? Какай у Вас вид эпилепсии?
-
Моего ребёнка за неделю до полнолуния начало сильно судорожить каждый день, раньше было раз в 3 дня. Особенно сильный приступы у нас бывают на новолуние. А сейчас очень плаксивый и беспокойный, даю глицин мне кажется от него полегче ему. Тоже много было коротких приступов, чего раньше не бывало.
-
Спасибо.
-
Как Вы думаете или может знаете наверняка, возьмут ли ребёнка в такой сад если у него кроме зпр и зрр ещё и приступы эпилептические бывают иногда после сна. Ну скажем если я хочу отдать его в сад на полдня чтобы до сна забрать.
-
попробуйте сдать кровь на количество кальция если Вы конечно это не сделали ещё. При его недостатке сильном тоже бывают судороги а ээг при этом остаётся чистым. -
У нас как температура, тоже приступов нет ( дня по два, а так они каждый день), только спала сразу возвращаются, с чем это интересно связано и как бы это ещё использовать в лечение, вот бы врачей озадачить.
-
Каштановая,пожалуйста,зайдите ко мне в журнал.
Да спасибо я уже там. -
У нас это с 4 месяцев.Иногда в день доходило до 100-150 поклонов.Знаю,что это эпи.Мы на топамаксе 100 утром,100 вечером..Последняя ремиссия год.Месяц назад сделали ночной мониторинг.Результат-БЕЗ ПАТОЛОГИИ!Что это?За год последней ремиссии излечена эпилепсия?!Мониторинг делали первый раз.Раньше только МРТ(каждый раз разный результат) и ЭЭГ.
А на ЭЭГ раньше эпиприступы были , гипсаритмия например там есть, если ЭЭГ 20 минут, то там вообще всё может быть чисто у нас Весту показало только 2х часовое ЭЭГ с видеомониторингом. Всем бы нам услышать без паталогий, просто я понимаю Вы в это отказываетесь верить или думаете что это всё же была не эпи. А Вы пьёте только топамакс и всё. -
Девочки,скажите,пожалуйста,могут ли приступы "тело резко сгинаеться пополам,руки при этом идут вверх" быть НЕ ЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО характера?
Насколько я знаю это называется салаамовы поклоны, у нас такие приступы и это очень даже эпилепсия к сожалению.И по электроэнцефалограмме сна это подтверждается. А давно это у Вас. -
Ребенок выбрасывает руки вверх, резко сгибается тело...Ранее у нас был Вест.
У нас та же картина, бывает это сразу после пробуждения только несколько раз было через 15 минут после сна. Иногда получается вывести из приступа быстро если предложить пойти купаться- это его любимое занятие, но так получается редко. Несколько раз помогло просто включить яркий свет. А так вообще приступ этот длится от 10-25 минут. Какие лекарства Вы пьёте и помогают ли они? После чего у Вас вообще началась эпилепсия и как давно? -
У моего ребенка синдром Леннокса-Гасто. Очень часто приступы провоцирует смена положения тела. К примеру - сидел, а потом лег, и сразу словил приступ. Либо же наоборот, - начинается приступ в положении лежа, а проходит в состоянии сидя. Если кто-то знает, почему это происходит, отзовитесь!!!
Скажите пожалуйста,а как у Вас выглядят эти приступы? -
А никто не пробовал найти крупы амарант, спельта, киноа? Я наши элитные магазины в Казани посмотрела, нет там их. А в Московском магазине можно заказать только москвичам по-моему...
О наконец-то нашла казанских, я недавно посадила сына на бгбк диету и тоже ищу в нашем городеи специальные продукты для ребёнка, вот в бехетле была там много чего есть надо посмотреть по моему там были какие то из этих круп. -
Хорошая у Вас пенсия в Москве, а мы Вот в Казани всего 5000 получаем на ребенка. Почему такая разница интересно, кто нибудь знает на форуме?
-
Здравствуйте. Скажите пожалуйста кому нибудь назначали пантогам, если это ноотроп разве его можно при эпиактивности. В аннотации написано, что очень полезен при эпилепсии, обладает противосудорожным эффектом.
-
Скажите пожалуйста у кого здесь ребёнок с гипсаритмией на ээг (синдром Веста),что присоединить к конвулексу в этом случае? А ещё кто проходил лечение уколами синактен-депо, на какое время ушли приступы и какие побочки проявились.
-
А вот этой осенью пропили курс.Думаю еще весной пропить,спросила нашего участкового врача.Она сказала.что два раза в год-это нормально,но с эпилептологом еще на эту тему не разговаривала.Как поедем с Катюхой,спрошу.
Спасибо. -
Да, принимали несколько раз.Врачи устанавливали срок длительности приема-30 дней.
А через какой промежуток повторяли курс лечения? -
Донира, подскажите пожалуйста какой курс Магний В6 по длительности назначали вашей дочке, мне помнится Вы писали что принимали его. Надеюсь я не ошибаюсь.
-
Все прививки потенциально опасны даже для здорового ребёнка а для стоящих на учёте по неврологии это 1 шанс из 10, что не станет намного хуже. На конфе есть тема про прививки, там много с эпилепсией начавшейся сразу после прививки. И мы из их числа. -
Если Вы меня спрашиваете,то ничего кроме конвулекса и кеппры мы не пили , как я понимаю у нас ещё богатый выбор.Я знаю что ламиктал на фоне конвулекса нежелателен. Мы ещё думаем. Пока решили прибавить конвулекс до 50 мг/кг вдруг сработает всё таки монотерапия на повышение дозы. А кеппру убирать она и на 60мг/кг не показала тех качеств о которых пишут,что дальше пичкать препаратом на который организм молчит. -
/Моей дочке 1год и7 месяцев судороги начались в 3 месяца. Мы лечимся в "синегласке" в Новосибирске это неврологический центр от Израиля. У нас симптомотическая эпилепсия синдром Вэста мультифокальная. Делали Покозало еще и гидроцефалию.Короче целый букет. Сначала пили депакин потом нам добавили топамах, позже топамах отменили назначили курс гормонов сенактен-депо(это вообще отдельная ужасная история). Теперь мы пьем депакин,кеппру,и ламиктал. Улутшении так таковых нету ну несмотря на то что судорог поменьше стало раз в две,три недели. Теперь нам хотят назначить Сабрил. Не знаю где его искать???
Я немного не поняла у Вас судороги раз в 2 недели бывают ?А до приёма ламиктала как часто были? -
Может быть конечно это болезнь так набирает обороты, но по моему после увеличения дозы конвулекса до 30МГ/КГ у нас дни без приступов вообще пропали, а были (2-3 дня подряд)потом снова как бы болезнь обострялась на несколько дней и опять перерыв, тогда у нас были инф. спазмы , а после введения кеппры теперь у нас кивки сериями после сна по 2-3 раза в день каждый день. Кеппру пьём по 60мг/кг. Думаю может добавить ламиктал но у него такие побочки в виде сыпи бывают, что даже страшно. Может вообще бросить все эти лекарства. Я однажды убрала почти конвулекс, когда кеппру ещё не пили и при этом приступы не участились и даже были чистые дни как раньше, но вот во сне появились подёргивания мышц еле заметные то на руке то на ноге по очереди он тогда ещё болел ротовирусной и сильно поносил и рвало а мы думали интоксикация от конвулекса и стали его отменять, может быстро отменяла и это было только из за этого.
Если это СЛГ(на ээг региональные бисинхронные разряды из комплексов пик-медленная волна амплитудой до 100мкВ, частые диффузные бисинхронные разряды из комплексов полипик-медленная волна амплитудой до 300-600мкВ, региональные полифазные потенциалы амплитудой до 110мкВ всё во сне ) то наверно только чудо может помочь. -
Посоветуйте пожалуйста какой препарат попробовать, кеппра с конвулексом не помогают убрать кивки. Ничего другого мы не пили, так не хочется годами перебирать лекарства.А эпиплексин кто-нибудь давал ребетёнку в сочетании с основным лечением?
ЭПИЛЕПСИЯ-7
в Особые дети
Опубликовано
Чебураха, топомакс может повышать внутриглазное давление поэтому и зрение может ухудшаться, я так думаю. Только из за этого боюсь наращивать дозу потому что у ребёнка вижу расширены сосуды в глазах. Что Вы думаете по этому поводу?