Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Каштановая

Пользователи
  • Число публикаций

    59
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы Каштановая


  1. Чебураха, топомакс может повышать внутриглазное давление поэтому и зрение может ухудшаться, я так думаю. Только из за этого боюсь наращивать дозу потому что у ребёнка вижу расширены сосуды в глазах. Что Вы думаете по этому поводу?


  2. Пожалуйста подскажите врачей и как с ними связаться. Очень хочу подобрать адекватную терапию сыну. Всё справоцировано энцефабол+массаж+прививка и начались в 2.5г. сначала инф. спазмы, потом кивки и тонико-клонические иногда, но конечно отставание было с рождения , но без эпи, пьём топомакс пока нет эффекта. А как у Вас сейчас состояние ребёнка, что пьёте ?


  3. Моего ребёнка за неделю до полнолуния начало сильно судорожить каждый день, раньше было раз в 3 дня. Особенно сильный приступы у нас бывают на новолуние. А сейчас очень плаксивый и беспокойный, даю глицин мне кажется от него полегче ему. Тоже много было коротких приступов, чего раньше не бывало.


  4. Как Вы думаете или может знаете наверняка, возьмут ли ребёнка в такой сад если у него кроме зпр и зрр ещё и приступы эпилептические бывают иногда после сна. Ну скажем если я хочу отдать его в сад на полдня чтобы до сна забрать.


  5. У нас как температура, тоже приступов нет ( дня по два, а так они каждый день), только спала сразу возвращаются, с чем это интересно связано и как бы это ещё использовать в лечение, вот бы врачей озадачить.


  6. У нас это с 4 месяцев.Иногда в день доходило до 100-150 поклонов.Знаю,что это эпи.Мы на топамаксе 100 утром,100 вечером..Последняя ремиссия год.Месяц назад сделали ночной мониторинг.Результат-БЕЗ ПАТОЛОГИИ!Что это?За год последней ремиссии излечена эпилепсия?!Мониторинг делали первый раз.Раньше только МРТ(каждый раз разный результат) и ЭЭГ.

    А на ЭЭГ раньше эпиприступы были , гипсаритмия например там есть, если ЭЭГ 20 минут, то там вообще всё может быть чисто у нас Весту показало только 2х часовое ЭЭГ с видеомониторингом. Всем бы нам услышать без паталогий, просто я понимаю Вы в это отказываетесь верить или думаете что это всё же была не эпи. А Вы пьёте только топамакс и всё.

  7. Девочки,скажите,пожалуйста,могут ли приступы "тело резко сгинаеться пополам,руки при этом идут вверх" быть НЕ ЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО характера?

    Насколько я знаю это называется салаамовы поклоны, у нас такие приступы и это очень даже эпилепсия к сожалению.И по электроэнцефалограмме сна это подтверждается. А давно это у Вас.

  8. Ребенок выбрасывает руки вверх, резко сгибается тело...Ранее у нас был Вест.

    У нас та же картина, бывает это сразу после пробуждения только несколько раз было через 15 минут после сна. Иногда получается вывести из приступа быстро если предложить пойти купаться- это его любимое занятие, но так получается редко. Несколько раз помогло просто включить яркий свет. А так вообще приступ этот длится от 10-25 минут. Какие лекарства Вы пьёте и помогают ли они? После чего у Вас вообще началась эпилепсия и как давно?

  9. У моего ребенка синдром Леннокса-Гасто. Очень часто приступы провоцирует смена положения тела. К примеру - сидел, а потом лег, и сразу словил приступ. Либо же наоборот, - начинается приступ в положении лежа, а проходит в состоянии сидя. Если кто-то знает, почему это происходит, отзовитесь!!!

    Скажите пожалуйста,а как у Вас выглядят эти приступы?

  10. А никто не пробовал найти крупы амарант, спельта, киноа? Я наши элитные магазины в Казани посмотрела, нет там их. А в Московском магазине можно заказать только москвичам по-моему...

    О наконец-то нашла казанских, я недавно посадила сына на бгбк диету и тоже ищу в нашем городеи специальные продукты для ребёнка, вот в бехетле была там много чего есть надо посмотреть по моему там были какие то из этих круп.

  11. Здравствуйте. Скажите пожалуйста кому нибудь назначали пантогам, если это ноотроп разве его можно при эпиактивности. В аннотации написано, что очень полезен при эпилепсии, обладает противосудорожным эффектом.


  12. Скажите пожалуйста у кого здесь ребёнок с гипсаритмией на ээг (синдром Веста),что присоединить к конвулексу в этом случае? А ещё кто проходил лечение уколами синактен-депо, на какое время ушли приступы и какие побочки проявились.


  13. А вот этой осенью пропили курс.Думаю еще весной пропить,спросила нашего участкового врача.Она сказала.что два раза в год-это нормально,но с эпилептологом еще на эту тему не разговаривала.Как поедем с Катюхой,спрошу. :)

    Спасибо.

  14. Фильмы смотреть некогда, а можно прямо здесь поподробнее, какие именно прививки чем страшны ?
    И какая прививка не подошла вам (в журнале прочитала) ?

    4425924[/snapback]


    Все прививки потенциально опасны даже для здорового ребёнка а для стоящих на учёте по неврологии это 1 шанс из 10, что не станет намного хуже. На конфе есть тема про прививки, там много с эпилепсией начавшейся сразу после прививки. И мы из их числа.

  15. Если решитесь вводить ламиктал, то лучше это делать в стационаре, потому что он будет на фоне конвулекса, а это повышает риски.
    Сабрил не прбовали? Синактен?

    4344075[/snapback]


    Если Вы меня спрашиваете,то ничего кроме конвулекса и кеппры мы не пили , как я понимаю у нас ещё богатый выбор.Я знаю что ламиктал на фоне конвулекса нежелателен. Мы ещё думаем. Пока решили прибавить конвулекс до 50 мг/кг вдруг сработает всё таки монотерапия на повышение дозы. А кеппру убирать она и на 60мг/кг не показала тех качеств о которых пишут,что дальше пичкать препаратом на который организм молчит.

  16. Моей дочке 1год и7 месяцев судороги начались в 3 месяца. Мы лечимся в "синегласке" в Новосибирске это неврологический центр от Израиля. У нас симптомотическая эпилепсия синдром Вэста мультифокальная. Делали Покозало еще и гидроцефалию.Короче целый букет. Сначала пили депакин потом нам добавили топамах, позже топамах отменили назначили курс гормонов сенактен-депо(это вообще отдельная ужасная история). Теперь мы пьем депакин,кеппру,и ламиктал. Улутшении так таковых нету ну несмотря на то что судорог поменьше стало раз в две,три недели. Теперь нам хотят назначить Сабрил. Не знаю где его искать???

    4341042[/snapback]

    /
    Я немного не поняла у Вас судороги раз в 2 недели бывают ?А до приёма ламиктала как часто были?

  17. А динамика есть какая-нибудь на этих препаратах?
    Что менялось с добавлением одного, а потом второго?

    4324444[/snapback]


    Может быть конечно это болезнь так набирает обороты, но по моему после увеличения дозы конвулекса до 30МГ/КГ у нас дни без приступов вообще пропали, а были (2-3 дня подряд)потом снова как бы болезнь обострялась на несколько дней и опять перерыв, тогда у нас были инф. спазмы , а после введения кеппры теперь у нас кивки сериями после сна по 2-3 раза в день каждый день. Кеппру пьём по 60мг/кг. Думаю может добавить ламиктал но у него такие побочки в виде сыпи бывают, что даже страшно. Может вообще бросить все эти лекарства. Я однажды убрала почти конвулекс, когда кеппру ещё не пили и при этом приступы не участились и даже были чистые дни как раньше, но вот во сне появились подёргивания мышц еле заметные то на руке то на ноге по очереди он тогда ещё болел ротовирусной и сильно поносил и рвало а мы думали интоксикация от конвулекса и стали его отменять, может быстро отменяла и это было только из за этого.
    Если это СЛГ(на ээг региональные бисинхронные разряды из комплексов пик-медленная волна амплитудой до 100мкВ, частые диффузные бисинхронные разряды из комплексов полипик-медленная волна амплитудой до 300-600мкВ, региональные полифазные потенциалы амплитудой до 110мкВ всё во сне ) то наверно только чудо может помочь.

  18. Посоветуйте пожалуйста какой препарат попробовать, кеппра с конвулексом не помогают убрать кивки. Ничего другого мы не пили, так не хочется годами перебирать лекарства.А эпиплексин кто-нибудь давал ребетёнку в сочетании с основным лечением?

×