Mammina**

,
а вы купировали приступы?

Скажите пожалуйста - у кого дети ходят - нет ли у детей "шаткости" походки? Последнее время мне кажется, что Дима стал хуже ходить. Вроде бы и бегает, но такое впечатление что стала координация движений хуже, как бы разболтанный какой-то

1. 2г2мес симптоматическа фокальная эпилепсия, ЗПРР

2. Диагноз поставлен в 4 месяца. Часть препаратов получаем бесплатно (депакинХроно, топамакс). Но до недавнего времени принимали Сабрил, который незарегистрирован в России, приходилось покупать за границей. То, что продают в Москве перекупщики - очень дорого и неизвестно, не подделка ли. По поводу качества мед. обслуживания - наблюдаемся в платной клинике, все обследования (МРТ, ЭЭГ, УЗИ, анализы крови на концентрацию препаратов, биохим) делаем тоже платно, т.к в гос. поликлинике ждать очереди 2 месяца.

3. Психологические аспекты проблемы.
Психологическая помощь - только на родительских форумах официально не знаю, куда можно было бы обратиться. Считаю, что психолог просто необходим именно тогда, когда родители узнают о диагнозе ребенка. Вместо того, чтобы выслушивать негатив от врачей. Не знаю, реально ли организовать службу психологической поддержки в больницах или роддомах (кажется в Ассоциации ДаунСайдАп есть такая служба?), но по крайней мере хотелось бы чтобы врачи вели себя более этично по отношению к родителям

4. Юридические вопросы.
пока не сталкивались
5. Льготы.
инвалидность оформили 2 мес назад, пока не все льготы успели оформить.

6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.
Пока не ходит в д/с. Мне хотелось бы, чтобы мой ребенок помимо спец. групп посещал обычный д/с и общался бы с обычными детьми, т.е если бы была возможность устроить его в интеграционную группу - это было бы здорово. Но я не знаю, где в нашем районе есть такие сады. И скорее всего с некупированной эпилепсией вряд ли мы туда попадем.
Осенью планируем ходить в платный центр развития на занятия с дефектологом и групп. занятия
По поводу привлечения кадров - сложно сказать, не думаю, что только повысив з/пл ситуация как-то изменится. Возможно стоило бы обратить внимание на общественные организации или зарубежный опыт по созданию д/с для детей с нарушениями развития, или создания в обычных садах интегрированных групп.

7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап.
----

8. Оформление инвалидности.
оформили 2 мес назад

9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением негосударственных структур:
- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр) все делаем в частной клинике

- лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости часть препаратов бесплатно, часть покупали сами
- логопедия, дефектология - будем посещать платные занятия с осени

9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов:
-----------------------------.

10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с детства. Ваш опыт, ваши идеи.
да, обращались в ЦЛП на ул. Строителей, планируем с осени там заниматься

Люди вы делаете своим деткам манту?Здесь давали ссылку об отказе на прививки.Если манту не прививка,можно от нее отказаться?И нужно ли?Для нас это очень актуально,так как все наши беды пошли от прививок.
Помогите информацией,пожалуйста.

3597936[/snapback]

мы бывает гуляем там, мы с ул. Медиков. А вы в какой части парка гуляете?

homka*,
ЭЭГ - электроэнцефалограмма

ИС - вскидывал ручки наверх, одновременно поджимал ножки к животу, взгляд становился испуганным и замирал н адолю секунды
Парциальный - голова идет вправо чуть-чуть, глаза тоже. я Вам в личку ещ написала

homka*,
я даже и не знаю, у нас не так все начиналось
я бы сделала ЭЭГ для полного спокойствия

у нас перешли в парциальные приступы - ИС начались в 4 мес, потом после курса синактена была ремиссия 2 мес, а потом пошли парциальные приступы

подниму тему

Оль,а что ты ей ответила на все это?Я надеюсь ты не ушла с площадки,как этого бабуля захотела?

Нам сегодня бабушка одна на детской площадке посоветовала: "шли бы вы с больным ребеночком на другую плошадку, где деток поменьше, а то мало ли что" Я а что? Бабуля: " ну... мало ли вдруг не уследите за своим, а тут малыши".
Ну да, выглядит Димон как на 3-х летка, а ведет себя как годовалый.
Но что с того. что мой "не такой как все" ребенок побегает за голубями на площадке, посмотрит как дети играют в песке и, о боже, возьмет из рук годовасика формочку или совочек.
Я все время с ним, агрессии он не проявляет по отношению к другим детям
И это только начало, нам еще 2 года ... А что дальше будет?

shatenka,
глупый вопрос наверное, - а вам сверлили зубки перед тем как пломбу поставить? Я тоже думаю сходить с Димоном, но вообще не представляю себе, как даже просто осмотр будет проходить

ну как мне отучить сына теребить вторую грудь во время кормления??? это единственное, что выматывает, но иногда раздражает до трясучки,

В Метро, Кораблике, Банане или в районе магазины детского питания (у нас в доме есть такой)

Я в первые 3 месяца из молочного ела только самодельный йогурт, т.к педиатр сказала не увлекаться молочным
А потом начала есь нормально - каждый день, диатеза у детя не было.

Кузерутта*,
в возрасте 1 год во время короткой ЭЭГ развлекали мобильным телефоном - удавалось отвлечь от проводков на голове. Сейчас делаем только видеомониторинги по 4 часа

Мы это занятие просто обожаем, ну и пусть грязный, за-то удовольствия сколько!

и у нас фильтр для воды

И мы тоже обожаем кедровые! А еще фисташки любит, но даю понемножку

У нас Макларен Техно, думаю, еще долго быдем на нем кататься, но весит ок.8 кг, на море я бы взяла Макларен Триумф

mariluna
вот здесь смотри:
http://www.olgris.kiev.ua/ru/len_m_0.shtml
вроде нормально у вас все

офф
Shusha**,
можно к Вам в журнал?
заходите к нам

Ответила - днем, но еще бывает в течении дня и ночью иногда, когда спит уже.

О, и у нас такая же проблема! Как только деть начинает бегать - старушка снизу нам звонит и орет, чтобы "прекратили это безобразие, а то она вызывает милицию". Я пыталась с ней поговорить- узнать когда она ложится и т.д., но ответ мат-перемат, бабушка не в себе похоже, уже.
В милицию она действительно звонит по несколько раз на дню, на нас жалуется
К нам приезжали раз пять, поухмылялись и уехали. Причем бегаем мы не весь день, естессстно, и до 10 вечера укладываемся спать. Все началось осенью, так она до сих пор никак не успокоиться.

по закону до 22-00 вроде шуметь можно