Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Леонорка

Пользователи
  • Число публикаций

    627
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы Леонорка


  1. Напишите в личку координаты..нужна срочно с 15,00 и до вечера от 3-5 часов...недалеко от м.Марксисткая или м.Таганская, платформа Калитники (самый удобный транспорт -Курское направление) если ей удобно..Спасибо


  2. Напишите в личку координаты..нужна срочно с 15,00 и до вечера от 3-5 часов...недалеко от м.Марксисткая или м.Таганская, платформа Калитники (самый удобный транспорт -Курское направление) если ей удобно..Спасибо


  3. ..нейрохирг сказал что сейчас шунтов нет,
    мы сами свой покупали...хотя они и были, только видимо не очень хорошего качества..нам нейрохирург сказал где и какой купить, мы купили 6 лет назад он стоил 300$.
    .но он все равно рекомендовал еще подождать....А я слышала что бывают случаи когда у деток с такими проблемами голова в какой-то моент сама перестает расти и как то там само по себе все компенсируется.....
    бывает все в жизни, может и остановиться после курса приема лекарст, тк диакарб выводит жидкость...но если голова растет после полного курса, то медлить не надо..опять таки гидроцефалия бывает 2-х видов..я названия забыла, но суть в том что в 1 случае шунт ставиться, во 2 случае нет..как правильно поняла там просто типа проколов делают...но тк у нас 1 случай то 2 я мало интересовалась...
    В каком возрасте вам его поставили и какие на тот момент были желудочки по-размерам?
    прооперировали нас в 6 м-ев..не помню уже..но голова была около 50 см по моему...а началось все около 4-х м-ев..2 м-ца мучался малыш..нас вообще держали в инфекции и думали что у нас какая то инфекция, пока в Москву не попали..
    Сколько раз вы уже меняли шунт(ведь ребенок растет)?
    мы пока его не меняли тьфу-тьфу-тьфу..слава Богу...по росту у нас был большой запас и сейчас еще остался...шунты иногда меняют когда они как то засариваются, но слава Богу у нас все прошло без этого, хотя и падали с горки с большой высоты и так пару раз с дивана было...
    Сейчас мы проходим курс массажей и принимаем диакарб,аспаркам и кавинтон....,но голова все-равно растет...Раз голова продолжает расти, обязательно нужно проконсультироваться еще с другими врачами и именно с нейрохирургами.Со мной как-то списалась по интернету семья из Киева, была похожая ситуация, росла голова, на месте врачи ждали.А родители забили тревогу. В результате приехали в Москву на консультацию в институт Бурденко.В 2 мес. проперировались, и сейчас у них все нормально, ребенок развивается без всякого отставания в развитии.
    да я тоже знаю семью где рано прооперировали и нет никаких отстований
    Тогда если операция так важна для ребенка,то почему врачи тянут до последнего момента.Ну это уже говорит или о компетентности врачей или об экспериментах, если вы читали чуть повыше мой пост, о некоем докторе,который пишет диссертацию на эту тему.
    да к большому сожалению и такое может быть..

  4. Расскажите пожалуйста как вообще состояние ребенка после шунтирования?

     

    уже прошло 6 лет..у нас стоит шунт, голова не растет, 2-3 раза в год пропиваем курс ноотропных препаратов, все назначает невролог (стоим на учете у него) после операции был какой то период назначали диакарб и тд... ребенок развивается хорошо, но у нас очень сильно страдает мелкая моторика. пишем тяжело, готовимся к школе, немного эмоциональны, куча диагнозов в последствии, но мы боремся, по виду и не скажешь что ребенок с проблемами...только близкие знают что по чем., раньше скрывала но теперь приходиться говорить..а раньше вообще многие думали что это косточка не так срослась...но все равно по учебе я смотрю как и говорила 2 м-ца не хватает..те по урокам то что задают дооходит как раз именно через 2 м-ца :pod-tches::morgalik: то ли это совпадение то ли....ну в общем чем раньше тем лучше...у нас есть знакомые кот-ых прооперировали сразу как узнали у них и моторика лучше и развитие по школе лучше. не знаю может и зависит не от этого..но...


  5. Всем привет)))
    Несколько дней читала этот форум и вот решила написать....
    Моему Данилу 4 месяца. :soother:
    С самого рождения он попал в реанимацию, :cryyy: потом в патологию новорожденных...в итоге у ребенка обнаружили порок сердца + гидроцефалия вследствии двухстороннего ВЖК3 степени и перенесенного менингоэнцефалита.
    В диагнозе ставят что была внутриутробная инфекция, т.е.я являюсь носителем вируса герпеса,хотя по сути у 99% населения он в крови тоже есть, но этот вирус решил отыгратся на моем ребенке.Во время беременности когда мой иммунитет был ослаблен у меня периодически была простуда на губе...так он проявлялся...
    Пока мы с Данькой 2 месяца лежали в больнице были срыгивания фонтаном...крики по ночам....много всего...инфекцию сняли...ликвор в норме..нас выписали домой...
    по моей просьбе нас посмотрел нейрохирург.(я очень много читала в интернете про гидроцефалию и мне было страшно смотреть как растет голова моего ребенка...я боялась упустить время...и настаивала на осмотре специалиста и проведения КТ,хотя врачи не считали что Даньки пока это необходимо...Но ведь до этого были показатели УЗИ и по данным нарастали желудочки...
    На данный момент у нас смешанная внутренняя гидроцефалия с окклюзией в 4-ом желудочке....
    размеры желудочков огромные...по 40мм...Нейрохирург сказал что срочной операции не требуется и надо подождать и посмотреть как будет дальше развиватся ребенок...А Я ОЧЕНЬ боюсь....
    боюсь что потом будет поздно....
    сейчас у нас ОГ=46 см,ОГруди=41см,вес примерно 6400 кг...хотя родился мой малыш крупным 3880 кг (ОГ=33,Огруди=34).Аппетит плохой...ест хорошо только во сне....
    посоветуйте пожалуйста как мне быть...
    P.S.извиняюсь за несвязный и быстрый рассказ,просто все что было перессказывать очень долго...а времени на это нет...

     

    Мой совет немедлить..попробовать обратиться к врачу другому на консультацию (если это возможно)..это мое мнение, тк у нас было упущено время почти 2 м-ца и сейчас я жалею что слушала местных врачей и все. и я виню себя за это упущенное время, да мой сын развивается но вот именно я сейчас вижу эти 2 м-ца отставания


  6. Эх, хочу жить в Москве...

     

    А в нашем Подольском районе:

     

    а в Подольске дела не лучше..предлагают туда куда видимо сами не ездят...Анапа в январе, Подмосковье-Мытищи летом и все...хотя врач указала Краснодарский край, но видимо летом в Сочи отдыхают сотрудники и их знакомые....сама знаю моя знакомая так 2 раза в год стабильно от соц.защиты ездиет летом на юга...май-сентябрь..стабильно..да она тоже льготник, но у нее еще там подруга работает..а я 7 лет хожу, предлагают такую муть..


  7. у меня муж купил нокиа но только китай с 2-мя симками..орет "мама не горюй"., телевизор и тд..юзает 3 м-ца пока доволен..подруга 3 года пользовалась китайской подделкой нокиа н95 8 гигов тоже как ни странно на 2 сим-ки..ничего довольна..сейчас принимает звонки но кнопки отказали ни смс не может написать..ничего :PАнюне4ка а где Вы такую красоту видели?


  8. с развитием у нас кстати проблем нет вроде (ТТТ) болтает очень хорошо, с 2х лет, с логопедией все ОК... физически отставания есть небольшие, гипотонус до сих пор, слабенькие, бегать не умеем (быстро ходим только и все) прыгать только научилась, но пока только на 2х ногах... вальгус есть небольшой, надеюсь садик это исправит...

    у нас тоже физ.подготовка слабовата и моторика, хотя каждый день стараемся заниматься моторикой, но все равно..как то идет медленно она...пишет плохо, клетку плохо видит...может еще и из за зрения... :wacko: ..а по уму..вроде ТТТ..тоже отставаний особых пока не замечала, даже иногда знает больше чем другие, но минус в том что как то стесняется и не умеет сказать..на занятиях учительница говорит я уже по глазам определяю его, что знает и хочет первым и сама вызываю иногда :P работать нам еще ого го...сколько надо..
    мне кажется это не правильно...
    я может немного разъесню ситуацию..тк она живет в городе не большом и в обычных садах работают соседские мамочки, кот-ые потом могут все озвучить на площадке, а по поводу карточки я незнаю что и как там у нее написано..может она с завед.поговорила чтобы не рассказывала воспит..не знаю..но она этого не хочет делать из за разных разговоров..тк она ж сама и их коснулась весь город осуждал что она родила не замужем и значит от женатого...вообщем у нее в городе Савок еще тот.. :rolleyes:
    А еще, может я уже спрашивала или нет..Бывают у Ваших детей истерика на ровном месте...ну например пойдешь в магазин, что то не купишь, хотя до этого все сказано что нет мы не покупаем а смотрим только и все начинается истерика....
    у нас иногда так бывает, то ли когда не выспиться то ли на погоду ... :crank:

  9. По поводу шунта - он у вас до 6 лет стоит, и ни разу даже не удлиняли?
    нет ни разу...нам сразу как сделали операцию, большой запас сделали...вот теперь жду..и поэтому немного переживаю..осталось то чуть чуть..а он у меня то не растет особо сильно, а тут как то резко за лето вымахал...вот и переживаю..скоро лето :(

  10. всем привет!
    нам шунт поставили в 27 дней, с тех пор ежеквартально делаем МРТ и ежегодно перед продлением инвалидности лежим в стационаре. Сказали что раньше 3 лет шунт трогать не будут, запаса достаточно , когда лежим в стационаре проверяют длину (ренген) . Нас сейчас 1 год и 9 месяцев.
    Недавно начали ходили в клуб "Развитие" - развивашка - лепка , музыка , рисование, физ-ра, музыка, сенсорная комната, индивидуальное занятие с педагогом. В группе 8 человых, из особых только мы- занятия платые 110 руб, дляться 2 часа, на группу 1 ребенок особый бесплатно. Мы были только два раза, еще знакомимся , учимся быть в коллетиве. Детки классные -слушают сказку, пытаютя танцевать под музыку. Мой карапуз пока наблюдает - через пару занятий думаю освоится. Очень переживала, перед тем как пошли - думала как будет, если честно больше всего боялась реакцию мам. Пока вроде ничего а как будет дальше не знаю.
    Девочки напишите, а как вы готовите своих деток к садику и к какому. (Мы в очереди в логопедический)

    мы пока ходим в сад при реабилитационном центре, но стоим наочереди в нормальный, но правда теперь мы туда не попадаем, тк у нас проблемы с глазами и идем в глазной..одна знакомая девочка у нас водит ребенка в обычный дет.сад, говорит все ок, правда договорилась с воспитательницами чтоб посматривали и доблачиват им по 1000р..сказала что якобы неправильно кость рослась у нее поэтому врачи сказали поосторожней быть и не падать..ничего говорить смотрят как миленькие.....
    а поповоду шунта..мы также делали но нам скоро 6 лет..и запас уже не большой остался около 8 см...вот как то немного страшновато становиться...и поэтому хотела спросить может кто уже менял в этом возрасте?
    мы ходим на развивайки тоже платно...я никому ничего не говорю, просто ходим и все..да у нас учителя видит что он отстает по моторике, мне говорят что и как дома позаниматься и все...они может и догадываются а что и как не спрашивают

  11. Девчонки привет! Всех с Новым Годом! Куда пропали? как дела? Папа Мишки как у Вас все прошло?
    У меня вопрос, подскажите как Вам сказали Ваши врачи менять шунт и когда? а то я что то в ступоре...Вы измеряете длинну по снимку ск-ко осталось?


  12. но вот в лифт войти наверно в пассажирский не сможет

    да мне из за этого пришлость ее вернуть обратно в магазин..благо взяли обратно...но если ширина шасси пассажирского лифта 65 см то должна войти, у нас в одном подъезде входит в лифт а у меня нет..измерили..разница в 4 см..вот так строили :rolleyes:

  13. Это наверно в СОБЕС итди надо оформлять? А кто-нубудь ходил?

    я не знаю как в Москве....я в МО ходила, идешь в соцзащиту и там все оформляешь...вообще это все впринципе автоматически делается, ...но чтобы наверняка, то сходите и все узнайте...на всякий случай возьмите квиток на квартиру..любой и сберкнижку, куда Вам переводят деньги...

  14. Попов нам еще в апреле сказал

    нам тоже разрешили, но пока тоже никак не получалось...
    вот предложили нам с Андреем Евпаторийский санаторий при МО Украины на 16 дней в декабре
    вот думаю нужно или нет

    я слышала санаторий вроде хороший..если найдешь отзывы, то я бы поехала..нам в ноябре в анапу предлагали, но такой отстой. по отзывым реабилитации никакой. да еще одна мамочка была рассказала...ужас..мы не поехали...
    по поводу поезда не знаю...мы тоже еще не ездили..как то на машине все, но электричку 3ч перенес хорошо...довелось как то до Тулы ехать

  15. Попов практически не оперирует,

    а я не про операцию говорили а про консультацию...и можно позвонить по номеру кот-ый я Вам написала , позвать его к телефону и напроситься на консультацию лично...договоритесь точно на время, тк он может не оперировать но всегда на операции и если опоздать то ждать придется или он может иногда задержаться...он может Вас например положить в неврологическое отд.№9, кстати Вы можете туда тоже подъехать там завед.тетенька немного груба, но грамотная..и консультирует платно прям подойти на 2 эт..сказать на консультацию можно?..или найдите телефон через справочную...мы там перед операцией пролежали, те наши врачи запустили очень много....вообще я последнее время так и делаю иду к врачам непосредственно в стационар, все таки практике там побольше :rolleyes:
    Главврач сказал ехать в приемное и сдаваться в любую детскую больницу, так как они оперативных консультаций не дают. В общем опять отношение как в танке.

    а я немного не пойму, а почему Вы не хотите лечь, Вас же сразу не потащат на операцию...все равно будут сначала наблюдать, если конечно что срочное то да про оперируют...

  16. Нейрохирург из Морозовской. хм... нет спасибо.

    не знаю с кем Вы столкнулись, но я действительно говорила про Попова Е.В. и очень ему благодарна..и еще в том, что он меня не обнадежил тем что мой ребенок будет самым здоровым ну и тд...(как кстати мне говорил наш местный педиатр, лечивший нашу инфекцию), а сказал то что меня ожидает, путь я проревела потом всю ночь но мне это действительно помогло и я знала к чему мне надо было стремиться.....
    мы с ней просто с нашимим детьми попали в руки к самому замечательному из всех нейрохирургов к Попову Владимиру Евгеньевичу
    он заведует отделением нейрохирургии в Морозовке
    :clap::clap::clap:
    Порой не знаешь куда бежать и куда стучать.
    Посмотришь на наших врачей, что платных, что бесплатных, всем по барабану. Жуть какая то.
    с этим я согласна абсолютно...но что ж поделать везде надо стучаться, стучаться, стучаться....да у самой можно сказать прошедшей огонь и воды по больницам иной раз :confus: .....от всего увиденного и услышанного врачами...жесть...

  17. На неделе едем к Зиненко опять.

    а не хотите еще обратиться в другую какую-нибудь больницу..или есть неврологическая пол-ка, там неврологи и нейрохирург из Морозовской принимает... 695 02 93 - это телефон поликлиники, сделайте Мрт головы, может идет воспалительный процесс какой-нибудь по мрт сразу все видно будет, узи этого не покажет......
    Честно сказать уже думали что все операции мы пережили уже

    Вы не сидите сложа руки действуйте. может без операции обойдетесь...во время назначение правильных препаратов грамотным специалист - мы бы без операции обошлись бы точно...а тк нас вообще мес-ц или 1.5 лечили от кишечной инфекции, то о чем тут говорить....
    Удачи Вам! и не упускайте руки, идите вперед, если бы я в свое время, что то про это знала или хотя бы раньше бы обрела на этот форум, то думаю многих последствий, кот-ые расхлебываем до сих пор можно бы было избежать...

  18. Девчонки!Что-то где-то все пропали!Как вы все поживаете? Что нового?

    Юлия78** привет, привет...поживаем хорошо, растем, продлили комиссию на 2 года :rolleyes: были в Морозовской на обследовании..все в норме..запас пока есть еще...на след.год приезжать сказал...Вы то как? я не знаю...мы сделали через 3 год...вроде все ок..но единственное не АКДС а АДС делали, тк коклюш вызывает жуткую аллергию и как правило от него всякие последствия бывают...даже мелкому 2 вот недавно сделали..пипец нога опухла(у нас в бедро делают...)..так что переговори с врачами, позвони Попову спроси..я всегда у него консультируюсь..тк наши местные много чего не понимают и бояться лишний раз что сделать

  19. В итоге сейчас ребенку 9 мес. весит 15 кг,

    офигеть...а врачи куда смотрели, они же каждый м-ц на обследование в пол-ку должны были ходить и их там должны спрашивать что ест и тд.. :unsure:
    Сейчас поставили диагноз гидроцефалия, отставание в развитии (психическом и моторном), послали к эндокринологу и сдать на гормоны, сегодня возили их, но с 3 раз взять не смогли, вену не могут найти. 19 числа кладут в 18 больницу, проблема в том что они по русски почти не говорят и не понимают, и еще поначиталась я ужасных отзывов о больнице. Может вы посоветуйте у кого такой же диагноз, с чего начать? К какому врачу обратиться? Какие лекарства должны назначить? Им кроме витаминов для мозга ничего не назначают

    1. отставание назначили думаю еще и от того что он много весит, правильно сделали что к эндокринологу отправили, массаж, изменить питание и тд...у моих знакомых такая проблема была, ребенок ничего не умел делать из за лишнего веса...да они работали над этим сейчас он все делает и ни о каком отставании нет и речи...
    2. по поводу больниц - сколько людей столько и мнений, понятно что мы хотим хорошего и лучшего, 18 больница может быть и не комфорт, но обследования там говорят делают хорошее и занятия...мамочка приехала неделю назад от туда и сказала, что да условий никакх, но реабилитация и тд все было ок...
    3. если гидроцефалия подтвердиться. почитайте здесь..она бывает 2-х видов...1.где ставят шунт (это и Морозовская дет., № 13 Филатовская дет., помоему республик., и госпиталь им.бурденко - это то что я знаю где их ставят, там же можно и проконсультироваться) 2. где его не ставят., а каким то др.способом типа эндоскопия по-моему.....3...но опять если типа как иногда врачи говорят гидроцефальный синдром, то назначают диакарб -аспаркам-кавинтом.все для мозга..., но это все должен невролог назначать + УЗИ головы или ээг.....
    вообщем пусть для начала лягут туда, а там разберутся, если что спрашивайте поможем чем можем...

  20. Я хочу попросить у Деда Мороза СЧАСТЬЯ! Ведь СЧАСТЬЕ - первая улыбка детей; первые слова; первые шаги; здоровье; любовь; встреча друзей; успех; удача; душевное тепло; надежда; вера; доброта; понимание и т.д.!!! БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ! ВСЕМ СЧАСТЬЯ!!! Моих сыновей зовут Всеволод и Иван...., leonoraivanova@yandex.ru


  21. Будущие мамочки. Пишу для вас, чем все закончилось. Многоводие мне на 32 неделе сняли. Ребенок по прежнему очень мало шевелился. Причем к концу беременности еще меньше стал. И допплер делали, и КТГ - все в норме. Родила в 38 недель. Роды легкие. Ребенок 8/9 по Апгар без признаков внутриутробной гипоксии. Практически здоровая девочка (нам ПЭП поставили, но совершенно здоровые дети сейчас редкость). При этом такой шилопопик, я даже удивляюсь, куда моя тихоня делась?

    у меня почти все в один в один...на узи многоводие. по доплеру и ктг норма- родились 8/9 также пэп поставили..но сейчас вроде про это и не говорят уже...
×