Оксанка***

Оксанка***
Пойдемте к нам вот сюда

 

http://www.rodim.club/conference/index.php?a...i&img=30078

 

у нас уже минимум набран!

 

Спасибо за приглашение, но у нас такие подтяжки не держатся на плечах, скатываются((((
Надеюсь, что все таки кто-нибудь еще захочет такой костюм: http://www.rodim.club/conference/index.php?a...i&img=30099

Если Вы обратите внимание на описание,то там 2 разных арта.То же самое и с перчатками,2 арта на одной странице

Спасибо!

Наташа, у тебя шапки без завязок вывешены две одинаковые страницы.
И подскажи приз, краги будешь выставлять?

gurjik@inbox.ru

ПРИГЛАШАЮ!!!
Завтра 15 мая в ТЦ Европейский в 12 часов состоится открытие фотовыставки Рикка Гудотти "В фокусе - Синдром Хантера"
Будут журналисты и известные люди, сочувствующие нашей проблеме.
Угощения и развлечения прилагаются!!!

 

Приходите, мы будем рады видеть всех!!!

 

 

 

http://www.km.ru/zdorove/2013/04/19/zdorov...ra-fotovystavka

 

http://www.webmed.ru/konferencii/konferenc...ndrom_khantera/

 

http://www.sibmedport.ru/article/7686/

 

Это те немногие ссылки, в которых рассказывается о нас.

Мы снова без лекарства...
Если сможете, помогите! Я без Ваших голосов ничего сделать не смогу!
Однажды мы сдвинули эту глыбу, под названием "чиновничий бюрократизм". Сейчас снова... Проблема в другом теперь, но для наших детей нет разницы, в чем проблема... Им просто очень хочется жить...
Проголосуйте!
Вот тут!

вот здесь есть статья о нас. Если не трудно, оставьте комментарий. Спасибо

Написала в журнале, но думаю, что и здесь тоже надо!
Пожалуйста, проголосуйте! Попросите проголосовать ваших родных и близких. Мы потеряем наших деток просто из-за бюрократических проволочек!!! Ну не должно так быть! Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ НА ВАШУ ПОМОЩЬ!!!!

 

http://democrator.ru/problem/7776/history

 

Необходимо собрать как можно большее количество подписей. Надо создать общественный резонанс проблемы. Ведь не одни мы такие, сколько раз подобные проблемы были и с другими лекарствами из-за сертификации. Пора как-то урегулировать это!

В смысле вы купить не можете или их негде купить?

Негде, Наташ, т.к. приходят они в Россию строго под необходимое количество нуждающихся в этом лекрстве. Поставки идут примерно раз в 2 месяца. Под продажу не идут,т.к. спроса нет, кто сможет сам приобретать лекарство стоимостью в сотни тысяч еженедельно?!

ЛЮБЛЮ! И как можно не любить своего ребенка?... И как страшно зависеть еженедельно от двух флакончиков живительной жидкости... И новость о том, что в ближайшее время этих флакончиков может не быть-выбила из колеи. Это значит-резкое ухудшение состояния, это значит, откат назад в плане развития и здоровья, это даже может значить что-то очень-очень страшное... но думать об этом не хочу, не могу...
Пишу письма, ищу, к кому можно обратиться, чтобы привлечь внимание, боюсь, ОЧЕНЬ БОЮСЬ. Я знаю, что борьба-это единственный способ выжить для моего ребенка... И для других таких же деток, мамы которых сейчас ещё находятся в счастливом неведении, но это ненадолго, если в ближайшее время мы эту ситуацию не изменим... Сейчас, о страшной новости знают все лишь несколько мам, которые, как и я пишут, ищут, просят и БОЯТСЯ. И в эти минуты я ненавижу свою страну, которая заставляет тебя жить в страхе за своего ребенка, за его жизнь, его будущее... А мне все ещё хочется её любить...
Помолитесь за нас, милые, мы должны справиться сейчас с этим! Иначе просто нельзя.

 

Вот так мы отметили 1 июня в НЦЗД.

"Остальные только взглянули на него и ничего не ответили. Точно на нем вдруг проступили признаки какой-то скрытой болезни. Он был в этом неповинен, но на нем словно лежало клеймо, и остальные потихоньку от него отодвинулись. Они были рады, что сами не больны этой болезнью, но все же не вполне уверены — и поэтому отодвинулись. Ведь несчастье заразительно" (Э.М.Ремарк)

Маша, я расчет тебе отправила. В теме.

Маш, я завтра буду у тебя. Во сколько лучше?

веснушка77**, спасибо.
страх в таком случае-это низко, по мне...

А мы сегодня были здесь Нам очень понравилось! И нам тоже вручили сертификат.

мне было б идеально где-нить до конца месяца,т.к. потом просто нас не будет.

И мне пожалуйста реквизиты.

Со взрослыми сложнее. Порой они сами отворачиваются от мира и людей.

Да, такое часто бывает... Таких людей расшевелить намного сложнее, со временем они становятся недоверчивыми, озлобленными, стараются не появляться на людях... ведь в их жизни так много боли и страданий, а наше общество умеет лишь добавить их своим отношением...

 

Видимо осознание горя, болезни, душевных ран этих деток пришло ко мне с годами и родим.ру тому поспособствовал основательно!

Я рада, что это так! Ты умничка!

И я хочу!

Правильно... но неверно... как любил говорить у нас преподаватель один в институте Мыслей был огромный рой, но смогла написать лишь малую их толику, а так хотелось донести все...
Но много-это неинтересно и скучно

Спасибо, Наташ! Я знаю!

Спасибо, Жень! И вам его побольше!

Если интересно, посетите наш сайт, он достаточно информативный. http://mps-russia.org/

Подумалось мне тут... Мы-обычные люди с обычными проблемами и с обычными радостями и горестями, чаще всего живем своим мирком, тесным и уютным. Нас мало касается чья-то жизнь, нам редко интересно что-то помимо нас самих и нашего мирка. Ну конечно я не говорю о положении в стране, о моде и т.п., я говорю о чужих, о других... Другие-это те, кто не похож на нас с вами, у кого есть проблемы со здоровьем внешнего и(или) внутреннего характера, кто вряд ли может жить без помощи окружающих, без лекарств, без многого другого-без чего спокойно обходимся мы-простые люди. Они не виноваты в том, что они-другие... а мы, увидев их, столкнувшись с ихними проблемами, в первую очередь хотим убежать, заплакать, пожалеть... Кого? Их? Нет, скорей себя, что пришлось увидеть ТАКОЕ! И как потом с этим жить?! А потом ничего, спокойно живется, картинка стирается в памяти, успешно затертая более "веселыми" картинками из жизни нашей, нашего уютного мирка... А они-другие, так и остаются сами с собой... У них нет уюта, нет даже своего мирка, потому что вся их жизнь-это борьба. Они не знают, как можно по-другому. Они не умеют просто жить... Они знают, что каждый день их жизни может быть последним... Они научились ценить каждую минуту, каждый миг своей сложной, порой очень тяжелой, но ведь ЖИЗНИ! А мы ведь так не умеем... Мы прозябаем порой дни и недели в ничегонеделании и суете... Мы делаем вид что мы страшно заняты и нам нет дела ни до кого, особенно до других... Которые так ждут нашей помощи, а порой и просто внимания... Давайте будем милосерднее и внимательнее просто друг к другу. А если просто улыбнуться человеку с проблемами здоровья, это уже сделает мир вокруг чуточку светлее. И не надо жалеть таких людей, оставьте жалость при себе. Их нужно достойно принимать в обществе. Они не изгои-они - его часть! И немалая. Научитесь замечать людей-инвалидов, научитесь воспринимать их как обычных людей с необычными проблемами. Они будут так благодарны вам за это... И их близкие-тоже.