tamm

Здравствуйте девочки!А для ползанья может тоже есть какие то приспособления?На основе с колесиками ничего не выходит...

Вот классная штука:

 

и там еще целая куча, в том числе и самодельные

 

Мы пытались брать основание от системного блока, но оно очень неудобное - угла нет, колесики не поворотные, плюс высокие стенки - детенок испугался.

Девочки, а кто-нибудь принимает глицин в дополнение к АЭП? В аннотации написано, что он уменьшает токсичность АЭП и сам по себе обладает противосудорожным действием.

кефалогематома не имеет отношения к расширенному рогу. Это кровоизлияние в мягкие ткани головы. Но, возможно, внутренее кровоизлияние было. А кефалогематома была на стороне расширенного рога или нет? А размеры если сразу не померяли - то уже ничего и не смогут сделать. Если родничок не зарос, то НСГ еще можно было бы сделать с повторными замерами. НО коли уже зарос, то только КТ и МРТ могут помочь. Но с этим нужно сто раз подумать - а ОНО надо?

 

Rema, да кефалогематома была с той же (правой) стороны. А вы эпилептолог? Может сможете помочь советом, а то я страшно мучаюсь по поводу дальнейшей схемы применения АЭП. Дело в том, что Депакин хроно приступы полностью не купирует. Мы принимаем 42 мг/кг. Но положительная динамика все же есть. Наш эпилептолог предлагает перейти на этосуксимид. Считаю, что данный препарат нам не подходит (нарушает и так рассеянное внимание, расстраивает и без того нарушенную работу ЖКТ, повышает и так повышенную сонливость). Есть вариант увеличить еще дозу Депакина до 50 мг/кг. Ваше мнение?

Rema, у нас была кефалогематома. Я не знаю это родовая травма или нарушение внутриутробного развития.
А размеры нам почему-то не поставили нет ни одной цифры в результатах. Может надо ехать обратно и требовать точных цифр?

вы сами написали, что с ума сойдете до 24 марта - а я вам предложила выход - проконсультироваться с кем-нибудь пораньше... а вы мне вопрос задаете "А вы что считаете, что нам срочно надо куда-то бежать и консультироваться?"

Слышали про новую "панацею" от эпилепсии?
http://health.sarbc.ru/?section=&mod=1&id=1448

tamm
И я ничего страшного в описании не нахожу.

1131815[/snapback]

poli-kiri, а у вас как звучит заключение МРТ?

но не месяц же ждать с готовой уже томографией!

А вы что считаете, что нам срочно надо куда-то бежать и консультироваться?
Не думаю, что томограмма как-то изменит схему лечения, в любом случае об этом должен сказать НАШ эпилептолог.
А мои вопросы на конфе продиктованы уверенностью в том, что мамочки сообщат много интересной информации, мне можно будет провести аналогии, что-то узнать. Кто владеет информацией, тот владеет миром!
Таким образом, я узнала о том какими способами можно получать бесплатно Депакин (по региональной программе), а также многое другое. Тем более, что нам и обратиться-то болеше некуда. В Питере самый лучший эпи-центр тот, в котором наблюдаемся мы, следующий этап - Москва.

линчик, к врачу нам только 24 марта. Я до этого числа с ума сойду!
Вы же все, наверно, делали МРТ, есть что-то похожее?
Это по описанию - наружная доброкачественная гидроцефалия. Как она относится к эпилепсии?

Так что вывод у меня был один- Доверяй, но проверяй!!!

Абсолютно согласна!!! Дело в том, что никто не знает своих детей так, как мама. Существуют особенности, которые могут корректировать лечение для данного ребенка. Поэтому моя позиция - слушать врачей, активно вникать в суть проблемы, перепроверять методы лечения, диагностики, консультироваться с другими специалистами и все примерять на своего ребенка.

Сделали мы МРТ...
Мои впечатления - КОШМАР! Я даже пыталась расплакаться когда увидела неподвижные ножки моей зайки, лежащей на столе. И там был такой гул, что у меня разболелась голова!
Теперь разбираюсь с результатами. Прокомментируйте, пожалуйста, насколько все серьезно:
- МРТ признаки патологического образования, аномалий развития головного мозга не выявлены.
- Унилатеральное расширение височного рога правого бокового желудочка - это что гидроцефалия?!!

tamm, а вы были на питерском форуме?, там очень много про эпилепсию

 

Нет, не была, я такой не нашла. Киньте ссылочку, а?

Продолжаю исследовать форум...
Оказывается мы с дочей тут одни с истинной эпилепсией, у остальных форумчан она симптоматическая, на фоне другого заболевания.
Никто, случайно, не встречал еще какой-нибудь форум на тему детской эпилепсии? Уж очень хочется пообщаться с похожими ...

 

Милена и вправду душа конференции!!!
Дневник - просто зачитаешься!
Я настолько вжилась в Вашу Семью, что ощутила разочарование, когда дневник закончился. Надеюсь, Вы не забудете его пополнять, а когда-нибудь, когда будет время, издадите книгу с тем же названием "Три жизни"!

Милена, впиши нас...
tamm/Яна/28.12.2000 г. - Детская абсансная эпилепсия
Я смотрю, я тут одна с истинной эпилепсией, у остальных - симптоматическая на фоне другого заболевания

линчик, я уже со всеми познакомилась (посредством дневника), а с вами нет.
очень бы хотелось узнать как вы поживаете, фотки и т.д.

Привет!Мы делали МРТ.Впечатление:"не так страшен черт,как его рисуют".Делали утром.От наркоза ребёнок отошел к обеду.Все прошло нормально.Не волнуйтесь!Удачи!

А вы ребенка как домой отвозили? Я имею в виду папу надо с работы срывать: донести до машины, или ребенок сможет сам дойти? Там есть где отлежаться хоть часик? Вам давали чек об облате? А то можно предоставить в налоговую и с сумм, потраченных на лечение 13% брать не будут.

Девушки, подскажите, плз, как во Франции (ну или в других странах Европы) обстоят дела с питанием деток. А конкретнее - здесь мы на молочке получаем кефир, кисломолочную смесь специальную, творожок. А что там???

936523[/snapback]

 

Rish, вы уже переехали во Францию?
Дело в том, что я ищу человечка, который поможет приобрести во Франции (оно там выпускается) лекарство для моей дочери. Вы не могли бы узнать, сколько оно там стоит и переслать нам наложенным платежом?

poli-kiri, я научилась пользоваться дневником все прочитала, какой Мишутка хорошенький!
Вот соберусь со временем, что-нибудь черкану в свой. Пока времени вообще не хватает! Как успеть по врачам, анализам, совмещая все это с работой и статусом "разведенки" я не знаю.

Мы делали неоднократно. Впечатления нормальные  Если не делали, то надо хотя бы раз сделать.

Мы идем 27 февраля, нам говорят надо делать наркоз, потому что 5-летний ребенок не сможет лежать абсолютно неподвижно полчаса, к тому же там якобы грохочет и ребенок может испугаться. Вы делали мрт под наркозом? Как дети его переносят? Долго отходит (нам на следующий день в садик)?

 

Рыжая малышка - моя. А у вас есть где-нибудь фотки посмотреть?

Кто-нибудь делал мрт головного мозга? поделитесь впечатлениями

у нас на Депакине другая проблема пока, мы не можем его проглотить, но тут уже и не только Депакин виноват, а то, что мы пить-есь не умеем.

А депакин-сироп не пробовали?

Мы принимали одно время и 100 мг/кг, а сейчас... (посичтаю на калькуляторе).. где-то 63 мг/кг + клоназепам 2 мг в день, аpoli-kiri* еще больше кажется принмали, это не предел... в аннотации одно написано, но на деле дозы увеличивают до эффективной... (если такая существует , разумеется)

А побочные-то были? печень, тромбоциты и нарушение обмена веществ?

Кто как поддерживает печень, почки и поджелудочную, которые оказываются под ударом АЭП?
Наша участковая выписала нам галстену, а в ней 43% алкоголя, не совместимого с депакином. Вот теперь не знаю давать или как.

У нас сейчас 50 мг/кг, а 2 года назад была 110 мг/кг

И как, побочные какие-нибудь были?
А сколько вам годиков сейчас?

Кому делали видеомониторинг? Расскажите,что это из себя представляет?

1067123[/snapback]

Нам делали видеомониторинг. Наставили на ребенка видеоглазок такой, а на экране смотрели изображение. Там же можно сохранить запись, обработать программой, посчитать продолжительность приступа и его вид.
Существует также ночной видеомониторинг - ребенок спит, его снимают, запись идет.