Синдром Ретта-5

[Лейсан** 1]

все,девчонки,и мы "приплыли",что называется...принимайте в свои ряды.Теперь нам тоже уточнили диагноз и поставили синдром Ретта...так что вот так...

[Юльчина мама 0]

[/все,девчонки,и мы "приплыли",что называется...принимайте в свои ряды.Теперь нам тоже уточнили диагноз и поставили синдром Ретта...так что вот так...

 

quote]
Привет девчонки.Я Татьяна ,дочь Юля.Чувствую скучать нам не дадите,прочитала ваш журнал.А как вы диагноз уточнили ,кровь сдали?

[Юльчина мама 0]

А еще хотела узнать,девчонки у вас отдельно спят?Я Юльку пересилили в отдельную комнату, она всю ночь пихает меня в бок.чувствует ,что я рядом,Теперь разошлись по разным комнатам,только бегаю меняю пеленки.

[galinka_04 0]

все,девчонки,и мы "приплыли",что называется...принимайте в свои ряды

Привет!! Я Галина дочь Викулька.

А еще хотела узнать,девчонки у вас отдельно спят?

Мы спим в одной комнате. Вика спит на своём диване-кушетке. Часто просыпаемся. Я почти всё ночь на работе, а когда прихожу ложусь в другую комнату хоть часик поспать. Не так дышит сразу вскакиваешь, задержала дыхание ....и т.д.

[Ксюшкина мама** 0]

принимайте в свои ряды.Теперь нам тоже уточнили диагноз и поставили синдром Ретта...

Привет! Я Таня, дочка-Ксюша.

А еще хотела узнать,девчонки у вас отдельно спят?

Мы спим в обнимку, иначе маме можно про сон забыть, т.к. бывает по всякому:то судороги, то памперс поменять, то попить...И так всю ночь.
А так я рядышком.Кстати и Ксюн лучше спит когда меня чувствует.

[Плююшка* 0]

все,девчонки,и мы "приплыли",что называется...принимайте в свои ряды.Теперь нам тоже уточнили диагноз и поставили синдром Ретта...так что вот так...

 

--------------------

 

Давате знакомиться Я Настя, дочка Полинка. Весело же вы живете, так держать

 

А еще хотела узнать,девчонки у вас отдельно спят?Я Юльку пересилили в отдельную комнату, она всю ночь пихает меня в бок.чувствует ,что я рядом,Теперь разошлись по разным комнатам,только бегаю меняю пеленки.

 

--------------------

 

Мы все вместе спим. Сначало грудью кормила, неохота бало вставать, а теперь привыкли. Полинка ночью проверяет, кто с ней рядом, ручку обязательно на лицо кладет. Мы пытались отдельно ее класть, всю ночь пробегаешь и не поймешь спал ли ты вообще

[idilia 0]

Лейсан, а вы то с какого перепугу? удивленна Сабринушка совсем не похожа на ретиков или у вас 2 в 1? я в шоке

[Зелёный дворик*** 0]

все,девчонки,и мы "приплыли",что называется...принимайте в свои ряды.Теперь нам тоже уточнили диагноз и поставили синдром Ретта...так что вот так...

Я в шоке! Анализ подтвердился или что? Дочку Сабрина ведь зовут если не ошибаюсь, а что она руками делает?

[Зелёный дворик*** 0]

Я про пелёнки их не спрашивала, решила что нам они не нужны. В день 3 памперса, вроде как у всех так положено.

 

Нам 7 велики, но только их и выдают, 6 размера у них нет. Вы на горшок высаживаете? Или Ксюша сама просится? Мы днём в простых трусах, но не каждый день - ссыт много, на горшок не успеваем высаживать. А к вечеру целая машинка стирки, мокрых трусов и пелёнок!

 

Кстати, интересная тема. А как у остальных? Девочки сами как-то просятся, или высаживаете?Или весь день в подгузниках, или в трусах? Как часто писают? Мне кажется моя часто, каждые 30минут наверное(если сока напьётся). А после ночи часто сухая просыпается.

Кому-то три положено, а нам сказали только по одному и после 5 лет, сейчас "не положено".
Моя только в памперсах. Пробовала летом без памперсов держать, так она подписывала каждые 10 минут и чаще, не писала, а именно подмачивала, итог один - мокрые штаны. Горшка боится. До ухудшения было всё нормально - высаживала спокойно, все дела в горшок делала, хоть сама и не просилась, но это раньше...

[Татьяна Демина 0]

Кому-то три положено, а нам сказали только по одному и после 5 лет, сейчас "не положено"

Это старое положение, оно было опротестовано в Высшем конституционном суде, как нарушающее рпава ребенка-инвалида и сейчас положено 3 памперса или 2 памперса+1 пеленка - это на выбор, так что Ваши там враси во ВТЭКЕ чето опухают по-моему от наглости, наши пробывали, но мы быстро их законами закидали и они стали все вписывать,т.ч. вооружайся законом и вперед!!!!!! Отвоевывать памперсы!

[Зелёный дворик*** 0]

Это старое положение, оно было опротестовано в Высшем конституционном суде, как нарушающее рпава ребенка-инвалида и сейчас положено 3 памперса или 2 памперса+1 пеленка - это на выбор, так что Ваши там враси во ВТЭКЕ чето опухают по-моему от наглости, наши пробывали, но мы быстро их законами закидали и они стали все вписывать,т.ч. вооружайся законом и вперед!!!!!! Отвоевывать памперсы!

это не ВТЭК, это в поликлинике, они должны вписывать их, а уж потом с их писульками на комиссию, но они не вписывают! И не только невролог, но заведущую не переубедишь.

[Татьяна Демина 0]

Лейсан**,
Привет! Я Татьяна и дочка Юлечка! Нам 6,5 лет

[Татьяна Демина 0]

это не ВТЭК, это в поликлинике, они должны вписывать их, а уж потом с их писульками на комиссию, но они не вписывают! И не только невролог, но заведущую не переубедишь.

Ну их и переубеждать не надо, пиши заявление и оставляй заведующей, типа прошу подтвердить, что у моего ребенка навыки опрятности не сформированы и вписать в жизненно необходимое обеспечение памперсы из расчета 3 шт в день, завтра приду на работу напишу тебе на основании какого нормативного документа, прямо пиши на него ссылку, а потом пиши , что в случае отказа прошу подтвердить его пиьсменно иВСЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕ, думаю больше такого вопроса не встанет, а если встанет тогда берешь их отказ и идешь в министерство! но думаю это сработает, ссылка на закон -оч. хорошо действует!!!!!!!!!!

[marin** 0]

все,девчонки,и мы "приплыли",что называется...принимайте в свои ряды.

Привет! Я иногда почитываю твой журнальчик, мне кажется вы не похожи на реттиков

Кому-то три положено, а нам сказали только по одному и после 5 лет, сейчас "не положено"

Кать они не правы, добивайся в письменной форме.

А еще хотела узнать,девчонки у вас отдельно спят?

Спим в одной комнате, но Санька на своем диванчике.

[Лена Кузьмина 0]

Теперь нам тоже уточнили диагноз и поставили синдром Ретта...

Привет! я - Лена, доченька - Анечка. Приятно познакомиться

хотела узнать,девчонки у вас отдельно спят?

У Анютки своя комната, она там одна. С нами даже и не хочет спать, захочет спать - ползет туда и засыпает сама. Всю ночь мы спим, а если не разбудят малыши, так может и до обеда проспать.

 

В памперсах мы постоянно, и днем, и ночью. Днем снимаем на часок - другой отдохнуть. Что самое интересное, она никогда не писает без памперса. Много раз замечала, что она буквально ТЕРПИТ, а когда памперс оденем, сразу насикает полный, хоть сразу меняй... Значит, соображает, что писать нужно ТОЛЬКО в памперс. Как бы ее научить, что писать нужно только в горшок? И еще, ночами не сикается, никогда не сикалась.