Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[Svetylia 0]

Приветик ! Я Алла мама Светули.Нам 10 лет исполнилось 21 ноября! У нас синдром Корнелии де Ланге. Есть еще мамочки стакими детками прошу ответить!

Изменено 29 Ноября 2008 пользователем Svetylia

[CLEMENE* 0]

Вам сюда Особые дети

[galinalugovaya 0]

Svetylia, Алла, ненаписано, что наступает дименция(утрата приобретённых навыков). Вроде как есть так и есть. Тогда скажи, а удалось после утраты навыка, что то заново сфрмировать?

[Svetylia 0]

Svetylia, Алла, ненаписано, что наступает дименция(утрата приобретённых навыков). Вроде как есть так и есть.  Тогда скажи, а удалось после утраты навыка, что то заново сфрмировать?

4558521[/snapback]

ДА мы до5лет ходили брали игрушки начинали произносить слова потом стало резко ухудшаться нашесостояние оченьстала кусать руку прям до крови целый год мы практически боролись за ее жизнь!!!Сейчас получше нам уже10лет на ножки встает делает несколько шагов а потом ползает на коленках видно мышцы ног оченьослабели за эти годы хотя мы ее насильно пытаемся постоянно водить за ручки левая ручка сейчас начинает отказывать все меньше и меньше ей работает в основном все правой очень любит музыку часами сидит у пианино на руках и играет в основном сейчас правой рукой левая ножка тоже хуже чем правая работает!Сейчас нам ставят спастический тетрапарез тяжелой степени,ЗПРРтяж степ,гипотиреоз средн степ,гастродуоденитВООбщем куча всякой бяки появилась!Зато Светуля лучше стала общаться мне кажется что она понимает что я говорю но сама не может сказать гудит гудит когда к ней обращаемся!!Очень боится резких звуков например телефон резко зазвонит она руку свою в рот и кусает не вытащишь пока не успокоится как привычкой это кусание у нее сталостало!! Просится в туалет по своему начинает кряхтеть держу делает!А раньше она уже на горшочек садилась с братишкой которыц на 2 года младше ее!Не знаю что будет дальше прошусь на обследование в Москву!

[galinalugovaya 0]

Аллочка! Думала о вас. Я про гипотиреоз. Я сама люблю только проверенную информацию, а не так, чтобы одна баба сказала . То о чём я думала, когда я Бобрихе отвечала, изложено в этой цитатке.
"Р.А Амасьянц, Э.А. Амасьянц, Интеллектуальные нарушения. – М., Изд. Педагогическое общество России, 2004г.
Синдром гипотиреоза (тиреоидная недостаточность, миксидема) – синдром, характеризующийся низким содержанием гормонов щитовидной железы, в результате гипофункции щитовидной железы, приводящим к обменным и клиническим нарушениям
Гипотиреоз у детей разделяется на первичный кретинизм и вторичный (ювенильный гипотиреоз).
Клиническая картина синдрома характеризуется задержкой психомроторного развития и разнообразной соматической патологией.
Основными симптомами врождённого гипотиреоза являются:
- вялость, медлительность и безразличие ребёнка, он не узнаёт мать, не интересуется
игрушками;
- длительная желтуха после рождения, позднее обычного отпадание пупочного канатика;
- образование пупочных грыж;
- артериальная гипотония;
- бледность и сухость кожи;
- общая одутловатость;
- увеличение размеров головы;
- увеличение живота, запоры;
- брадикардия (снижение частоты сердечных сокращений);
- задержка моторного развития (дети в обычные сроки не держат голову, не садятся, ходить начинают после 2-3 лет, роднички зарастают лишь к 3 годам, выявляется деформация черепа с образованием втянутого носа, запаздывает прорезание зубов и наблюдается быстрое их разрушение, резко замедляется рост, волосы редкие, сухие и ломкие);
- умственная отсталость (прогрессирующая от лёгкой до глубокой степени).
Основным видом лечения является применение тиреодных, йодсодержащих гормонов строго под контролем специалистов."
Это, я думаю, не совсем про вас. Это врождённая форма гипотиреоза. Вас касается,наверно, вторичная форма -ювенильный гипотиреоз. Я не знаю про неё ничего . Но думаю, что всё равно хреново.
Ещё хочу вам посоветовать посмотреть документальный фильм "Секрет", о тайных знаниях. Он поможет верить, когда верить уже не во что. Он обучает верить и радоваться. Всегда можно найти чему радоваться. Вы например видели своего ребёнка в период, когда всё было нормально. У меня такой радости не было. Согласна, что у разбитого корыта мы оказались вместе, но есть ещё память. Света уже большая, она тоже должна верить, не только родители, это и её душевная работа.
Очень трудно на первых порах верить без сомнений и страхов, сознание всё время соскальзывает на "А вдруг.. ". Мы сейчас с дочкой тоже этому учимся. Ей тут 3 января так плохо было, что я думала всё уже... Фильм смотрели с ней как раз. Решение пришло неожиданно и совсем не оттуда, откуда ждали. Помогла подруга, классный психоаналитик, привыкшая смотреть на вещи шире.
Наталья болеет уже 4 месяца. То кандидоз лёгочный, то клепсиелы, то опять кандидоз, только уже в мутированном виде, то стрептококи и всё на грани пневмонии, без антибиотиков никак, а тут опять грибки, им того и надо . Девка просто не выходит из состояния болезни, неврология ушла, орёт целыми днями, выгнувшись дугой. Мне тут советовали её не лечить лекарствами - сразу кирдык и так задыхается. Стала она таять. Ест 4-5 раз в день хорошими порциями, пьёт 800г -1л. Это наша физиологическая норма, на её 13 кг вполне. И худеет день ото дня.
А ларчик просто открывался - организм сам выводит токсины, образовавшиеся от жизнедеятельности этих микроорганизмов, выводит с мочой. А жидкость поступает в объёме физиологической нормы, а надо много больше , вот он - организм, и забирает жидкость из тканей, наступает обезвоживание. Выпоила я её, да ещё с регидроном и энтеродезом, за 2-3 дня набрала свой кг, неврология на место встала, вот только устаёт быстро и спит днём. Но настроение замечательное, настрой на светлое будущее взяли. Препарат кстати хороший нашли в интернете, он наверно тоже сыграл не последнюю роль - "Гепон" - иммуномодулятор, новый, безвредный, эффективен против грибков, самых разных бактерий (как раз которые нас мучали), восстанавливает флору слизистой рта. Орошение делается и всё. Ротик такой хороший стал - живой. Это я так на всякий случай, вдруг пригодится.

[Svetylia 0]

Аллочка! Думала о вас. Я про гипотиреоз. Я сама люблю только проверенную информацию, а не так, чтобы одна баба сказала . То о чём я думала, когда я Бобрихе отвечала, изложено в этой цитатке.
"Р.А Амасьянц, Э.А. Амасьянц, Интеллектуальные нарушения. – М., Изд. Педагогическое общество России, 2004г.
Синдром гипотиреоза (тиреоидная недостаточность, миксидема) – синдром, характеризующийся низким содержанием гормонов щитовидной железы, в результате гипофункции щитовидной железы, приводящим к обменным и клиническим нарушениям
Гипотиреоз у детей разделяется на первичный кретинизм и вторичный (ювенильный гипотиреоз).
Клиническая картина синдрома характеризуется задержкой психомроторного развития и разнообразной соматической патологией.
Основными симптомами врождённого гипотиреоза являются:
- вялость, медлительность и безразличие ребёнка, он не узнаёт мать, не интересуется
игрушками;
- длительная желтуха после рождения, позднее обычного отпадание пупочного канатика;
- образование пупочных грыж;
- артериальная гипотония;
- бледность и сухость кожи;
- общая одутловатость;
- увеличение размеров головы;
- увеличение живота, запоры;
- брадикардия (снижение частоты сердечных сокращений);
- задержка моторного развития (дети в обычные сроки не держат голову, не садятся, ходить начинают после 2-3 лет, роднички зарастают лишь к 3 годам, выявляется деформация черепа с образованием втянутого носа, запаздывает прорезание зубов и наблюдается быстрое их разрушение, резко замедляется рост, волосы редкие, сухие и ломкие);
- умственная отсталость (прогрессирующая от лёгкой до глубокой степени).
Основным видом лечения является применение тиреодных, йодсодержащих гормонов строго под контролем специалистов."
Это, я думаю, не совсем про вас. Это врождённая форма гипотиреоза. Вас касается,наверно, вторичная форма -ювенильный гипотиреоз. Я не знаю про неё ничего . Но думаю, что всё равно хреново.
Ещё хочу вам посоветовать посмотреть документальный фильм "Секрет", о тайных знаниях. Он поможет верить, когда верить уже не во что. Он обучает верить и радоваться. Всегда можно найти чему радоваться. Вы например видели своего ребёнка в период, когда всё было нормально. У меня такой радости не было. Согласна, что у разбитого корыта мы оказались вместе, но есть ещё память. Света уже большая, она тоже должна верить, не только родители, это и её душевная работа.
Очень трудно на первых порах верить без сомнений и страхов, сознание всё время соскальзывает на "А вдруг.. ". Мы сейчас с дочкой тоже этому учимся. Ей тут 3 января так плохо было, что я думала всё уже... Фильм смотрели с ней как раз. Решение пришло неожиданно и совсем не оттуда, откуда ждали. Помогла подруга, классный психоаналитик, привыкшая смотреть на вещи шире.
Наталья болеет уже 4 месяца. То кандидоз лёгочный, то клепсиелы, то опять кандидоз, только уже в мутированном виде, то стрептококи и всё на грани пневмонии, без антибиотиков никак, а тут опять грибки, им того и надо . Девка просто не выходит из состояния болезни, неврология ушла, орёт целыми днями, выгнувшись дугой. Мне тут советовали её не лечить лекарствами - сразу кирдык и так задыхается. Стала она таять. Ест 4-5 раз в день хорошими порциями, пьёт 800г -1л. Это наша физиологическая норма, на её 13 кг вполне. И худеет день ото дня.
А ларчик просто открывался - организм сам выводит токсины, образовавшиеся от жизнедеятельности этих микроорганизмов, выводит с мочой. А жидкость поступает в объёме физиологической нормы, а надо много больше , вот он - организм, и забирает жидкость из тканей, наступает обезвоживание. Выпоила я её, да ещё с регидроном и энтеродезом, за 2-3 дня набрала свой кг, неврология на место встала, вот только устаёт быстро и спит днём. Но настроение замечательное, настрой на светлое будущее взяли. Препарат кстати хороший нашли в интернете, он наверно тоже сыграл не последнюю роль - "Гепон" - иммуномодулятор, новый, безвредный, эффективен против грибков, самых разных бактерий (как раз которые нас мучали), восстанавливает флору слизистой рта. Орошение делается и всё. Ротик такой хороший стал - живой. Это я так на всякий случай, вдруг пригодится.

Спасибо за поддержку!!!Я сама уже не знаю как быть?просто живем,любим нашу Светулю такой какая она есть лишь бы не было еще ухудшений? Есть дети наверное намного хуже нас? заходите в гости к нам в жур Буду очень рада пообщаться видно вы очень умная и начитанная !!!

[galinalugovaya 0]

не, не очень, я ещё не разобралась, как журнальчиками пользоваться.

[neilova** 0]

Галина, под вашим сообщением есть кнопочка "журнал" ,нажимаете на неё , попадаете в свой журнал , нажимаете там наверху добавить запись , пишите , потом отправить . А у вас тоже дочка с синдромом
Корнелии де Ланге ? Если нажмёте "журнал" под моим сообщением, то попадёте в мой жур .

[OksanaK 0]

Уважаемые мамочки! Готова сообщить приятную новость - в клинике Уляны Лущик полгода работают с
девочкой с этим синдромом. Имеют положительные результаты в плане
психологического и речевого развития, улучшилось поведения. Ушли от
мраморности кожи, гипертрихоза, меняется поведение и мимика ребенка.
(Адресс клиники: г. Киев, ул. Почайнинськая 28, телю: 8 (044) 467-63-89)

[OksanaK 0]

Приветик ! Я Алла мама Светули.Нам 10 лет исполнилось 21 ноября! У нас синдром Корнелии де Ланге. Есть еще мамочки стакими детками прошу ответить!

Уважаемые мамочки! Готова сообщить приятную новость - в клинике Уляны Лущик полгода работают с
девочкой с этим синдромом. Имеют положительные результаты в плане
психологического и речевого развития, улучшилось поведения. Ушли от
мраморности кожи, гипертрихоза, меняется поведение и мимика ребенка.
(Адресс клиники: г. Киев, ул. Почайнинськая 28, телю: 8 (044) 467-63-89)

[Svetylia 0]

Уважаемые мамочки! Готова сообщить приятную новость - в клинике Уляны Лущик полгода работают

 

спасибо огоромное за подсказку,обязательно будем туда звонить!А что вообще это за клиника?Там платное лечение?Вообще с таким диагнозом я нашла только три мамочки и то наш ребенок самый тяжелый!Очень хочется помочь своей девочке!!!А вы сами откуда?

[Катичка 0]

спасибо огоромное за подсказку,обязательно будем туда звонить!А что вообще это за клиника?Там платное лечение?Вообще с таким диагнозом я нашла только три мамочки и то наш ребенок самый тяжелый!Очень хочется помочь своей девочке!!!А вы сами откуда?

добрый день Алла, у моего сыночка тоже синдром корнелии де ланги, нам уже 4 месяца. Кроме синдрома еще куча всякой бяки. Алла, где вы находитесь, какие обследования вам назначают, есть ли улчшения. Спасибо.

[Svetylia 0]

у моего сыночка тоже синдром корнелии де ланги

Здравствуйте.очень рада с вами общаться.спрашивайте любые вопросы,заходите ко мне в журнал,а на электр почте есть много фото со Светочкой.мы с Краснодара,а вы откуда?

[ИринаЛиля 0]

Здравствуйте, всем! Меня зовут Ирина мою девочку Лилия.Ей 9 лет и тот же синдром, что и у всех здесь. Хочу сказать Алле, что в вашем городе есть хороший специалист логопед-дифектолог, которая работала с нашеми детьми.Я познакомилась с ней на отдыхе.Она давала свой тел. и координаты и рекомендации как заниматься с детками.Если вас интерисует я вам сообщу.Мне не довелось к ней обратиться, мы живем в Москве.А развивать девочек надо и дефиктолог может помочь. Моя дочь ходит в школу специализированную, очень медленно, но движемся вперед.Физическое состояние Лили сейчас -хорошее, но в груднечковом возрасте у нее была сильнейшая мышечная спастика.Массажем постоянным мы ее до года сняли. Сейчас есть некоторая скованность в движениях, но это не мешает.Наших детей надо обязательно развивать пораллельно и физически и психически.Когда рабирусь как на сайте все устроенно, размещу фотки.Наша самая серьезная проблема это речь.Как ваши дети, разговаривают?

[Svetylia 0]

В наших рядах прибывает,очень рада знакомству,которое оочень необходимо,delibab напишите пожалуйста контакты дефектолога из КраснодараЁхотя Света оочень мало что ппонимаетЁне говорит только отдельные звукиЁсейчасЁпосле поездки в Москву и проведенного лечения стала чуть лучше себя вести звуков больше сталоЁлучше смотрит в глаза какойто интерес проявляетЁвообщем надеемся поехать еще в ноябреЁв Краснодаре с нами отказались заниматься т к ребенок тяжелыйЁбыли в Москве у Руденской!генетикаЁона удивилась Ёчто так тяжело наш синдром протекает!!!Будем рады общению!