Эпилепсия-4

[Rema 0]

Мы снова превысили 1000 сообщений. Перемещаемся сюда.

[LALINA 0]

Rema , спасибо за ответ! В понедельник мы ложимся в больницу и я уверена что там нам будут колоть сибазон, хотя лично я против. Просто хотела услышать и другие мнения!

[Umm Adam 0]

Umm Adam - да, правильно - Осипова Карина Вартановна. Работает в НПЦ в Солнцеве, консультирует в Невромеде.

Мы к ней в Невромед ездили

 

И как впечатления?
На самом деле буду очень благодарна, если кто-то поделится контактами проверенных грамотных эпилептологов. Не хочу попасть впросак снова. Просто, когда в феврале начались наши злоключения мы были в России и первым делом рванули в Москву (мы из дальнего Подмосковья), но сейчас понимаю, что меня просто развели на деньги. Не хочется снова так попасть. Дело даже не в деньгах, а в том что теряется драгоценное время. Вот уже июнь почти, а у нас даже диагноза конкретного нет

[Umm Adam 0]

Начинается всегда рано утром
-покашливание
-рвота
-заведение глазок в сторону , чаще вправо
-затем ребенок засыпает
Иногда бывает во время приступа ребенок писается, тело во время приступа расслаблено , по времени приступ длится от 1,5-2 минут до 20 минут.

Вот у нас точно так же начинается, но после заведения глазок начинаются судороги - сначала начинают еле заметно подергиваться мышцы лица, потом уже руки и ноги. Права сторона заметно сильнее. И сам приступ уже не заканчивается - три раза и все три раза скорая и диазепам

[Ышка** 0]

Мы могли бы порекомендовать следующих эпилептологов в Москве:
- Дорофеева Марина Юрьевна, МНИИ педиатрии и детской хирургии, ул. Талдомская, дом 2, www.pedklin.ru;
- Головтеев Александр Леонидович, www.neurologhelp.ru;
- Ноговицын Василий Юрьевич, Морозовская больница, отделение функциональной диагностики.

 

Удачи в лечении!

[Andre® 0]

Забыли ссылку на предыдущую тему. Rema, добавьте, пожалуйста, если еще не поздно в первое сообщение...

 

ЭПИЛЕПСИЯ-3

[Andre® 0]

mariluna
Дорогой Vincent к вам вопрос!!!
Может ли ребенок восстановиться после отмены препаратов
и начать разговаривать и пойти нормальное развитие??
Или все таки нет,вот что нам ждать после отмены препаратов
и в какое время он восстановится?

 

Компенсаторные возможности детского организма огромны, и примеров восстановления и нормального развития детей много.
но, к сожаленью, чем серьезней были проблемы и чем дольше их не удавалось решить, тем сложнее будет этот путь...время...

[Andre® 0]

LALINA
Помогите пожалуйста выбрать лучшый вариант с двох гадостей. Мы сейчас в начале процеса подбора препарата, до терапевтической дозы далеко и я хотела спросить вот что-- что лучше, когда у ребенка судорги (длительность приступа 1,5минуты но часто) вколоть сибазон или переждать этот период до времени когда противосудорожна терапия начнет действовать (угрозы жизни нет, но при приступе же погибает тисячи нервных клеток). И так и так идет торможения ребенка, не могу определиться.

 

Реланиумом увлекаться не стоит, если только Вы не видите, что приступы идут сериями и между ними ребенок не успевает восстановиться.

 

Не знаю, насколько это правда, но
Новый препарат предотвращает гибель нейроновDrug blocks Neuronal Death

 

Синтезирован новый препарат, блокирующий гибель нейронов при различных повреждениях, в том числе при травмах, эпилепсии, нейродегенеративных заболеваниях и инсульте.Ученые из Луизианского Государственного Университета (Новый Орлеан, США) обнаружили "специфические сигналы, приводящие к гибели нейронов" и разработали препарат, блокирующий эти сигналы. Препарат, носящий предварительное название LAU-0501, испытан только на животных и представляет собой блокатор гена, обеспечивающего синтез фермента циклооксигеназы 2 (COX-2).В случае травматического повреждения или заболевания мозга ген COX-2 запускает синтез РНК циклооксигеназы, которая в свою очередь ответственна за процесс воспаления и клеточной гибели. LAU-0501 тормозит экспрессию этого гена, предотвращая необратимые изменения в ткани мозга. По данным исследователей, указанный путь повреждения клеток одинаков при различных видах повреждающих агентов, поэтому спектр возможного клинического применения препарата очень широк.LAU-0501 имеет малую молекулярную массу и легко проникает через гематоэнцефалический барьер, при этом ожидается, что препарат не будет обладать серьезными побочными эффектами.В случае успеха клинических испытаний препарат LAU-0501 должен найти широкое применение при болезни Альцгеймера. Также планируется включение препарата в протокол лечения травматических повреждений мозга, причем введение LAU-0501 должно будет производиться в максимально короткий срок после повреждения, что позволит предотвратить или замедлить процесс гибели нейронов.

[Andre® 0]

Umm Adam
Вот сегодня мне копия результата пришла. Называется все это дело Tandem Mass Spectrometry (MS\MS) И дальше две страницы сложных слов, из которых я понимаю только "амино-кислоты". У кого-то есть предположение что это и о чем и как это называется по-русски (чтобы можно было в сети поискать)

 

По-русски это так и называется: "Анализ содержания аминокислот методом тандемной масс-спектрометрии". Это более современный и точный метод, чем распространенный ранее метож ВЭЖХ, где использовали дансил-производные аминокислот.
По результатам анализа смотрят содержание аминокислот в сыворотке и таким образом исключают наличие определнных обменных нарушений.

[Andre® 0]

Ирина МН
о результатах ПСГ лучше поговорить с лечащим врачом, трудно ориентироваться в интернете по отрывочным описаниям (это относится и к описанию приступов...похожи они на фокальные, лобно-височные...)
Что касается насыщения крови кислородом, то Вы и сами, думаю, понимаете, что это значит, учитывая то, что к кислородному голоданию как раз наиболее чувствительны нейроны...

[Andre® 0]

MIL*a

 

Понятие "рабочая доза" для любого препарата относительна...имеет значение лишь переносимость и клинический эффект, можо говорить лишь о средних рекомендованных производителем на основании результатов клинического применения...
Для "Сабрила" это от стартовой в 40 мг на кг веса до 80-100 мг на кг в сутки, но есть примеры и гораздо более высоких дозировок при нормальной переносимости и положительной динамике по приступам...

[Rema 0]

Vincent,
не знала.. к сожалению, уже не дает редактировать

[Ирина МН*** 0]

Что касается насыщения крови кислородом, то Вы и сами, думаю, понимаете, что это значит, учитывая то, что к кислородному голоданию как раз наиболее чувствительны нейроны...

Что можно сделать ,чтобы не было кислородного голодания?

[Rema 0]

а мне вот мне в прошлой теме вопрос задали, вроде Vincent ответил. А я в этой теме не очень компетентна.
А вот поминаемого доктора не люблю... не было хороших отзывов о ней. Увы... Самый трагический для меня случай, когда у неходячего ребенка с тяжелыми эпи, на гомеопатии+аллопатии пошло резкое улучшение. Он стал ходить и развиваться как мог, ушла агрессия,... и у него была неплохая рутинная ЭЭГ. Так вот ничего не найдя у него на видео мониторнге, ему сделали ЭЭГ на фоне депривации сна (будили ночью). Приступы вернулись в прежнем объеме, более тяжелые, ходить перестал, все 3 (три) препарата довели до максимума, сказали "больше ничего сделать не можем, можете сами дома попробовать четвертый препарат".
Да, всё было сделано как надо. И по инструкции. Вы мне только скажите ЗАЧЕМ??? Он что - водитель, летчик, атомщик и прининципиально важно есть у него активность на ЭЭГ или нет?
С Константином Юрьевичем ТАКИХ случаев не было...
Мы вдвоем (совместно с гомеопатом) ГОД его вытаскивали хотя бы на прежний уровень развития.
Может быть, в классических случаях она помогает хорошо, но когда требуется не только знание, но и тепло, интуиция, внимание к семье, а не только пациенту... Вот здесь у меня с ней консенсуса не наблюдается.
Надеюсь Вы прочитаете это сообщение в первозданном виде. Но утром я его отредактирую.

[Rema 0]

чтобы снять лишние вопросы. Я детский невролог. Но работаю не в больнице, и не в поликлинике. Я куриую несколько образовательных учреждений в Юго-Западном округе Москвы и Детский дом для слепых и глухих детей в г. Сергиев Посад.
Работала в разных больницах, на кафедре повышения квалификации врачей, в Неврологических центрах. Мне разонравилась медицина, которая называется в книжке "Сашенька, последний год" манипулятивной. Медицина, в которой Пациент и Его Близкие превращаются в биологических объектов.
Я знаю нескольких гомеопатов эпилептологов, с которыми мне нравится сотрудничать.
Основные направления работы - синдром Дауна, аутизм, органическое поражение головного мозга, школьная дезадаптация. Приоритет - образовательные и социальные проекты.