А Давайте Познакомимся?-2

[ann1104 0]

Здравствуйте! Меня зовут Анна, я-мама чудо-ребёнка. Нашей Светланке 2 года 4 месяца. ДЦП - спастический тетрапарез, микроцефалия, задержка статомоторного и психоречевого развития, врождённый вывих бедра. ВСЕМ ПРИВЕТ!

[Натали *** 0]

Всем привет!! Меня зовут Наташа, моему сыну скоро 6 лет. У нас ДЦП и много много всего сопутствующего. Не ходим , не сидим, не говорим и даже голову не держим.

[Линчег 0]

Всем привет! мы новенькие)) еще не очень хорошо ориентируюсь на сайте, поэтому напишу здесь)) У нас фокальная генеральзованная эпилепсия. С 7 месяцев, щас нам 1,3. Наблюдались в клинике у Мухина, в Солнцево Айвазана, лежали 2 р. в Морозовской. Щас ставят отставание в речевом развитии. Пишите, буду рада пообщаться!

[nfz23 0]

Здравствуйте. Меня зовут Влад. Мою жену Наталия. Моей дочери Александре 4.5 года. У нее синдром Ангельмана. Отсутствует участок 15 хромосомы. Мы её очень любим.

 

Это мы на отдыхе в 2008 году в Турции

 

 

Здравствуйте Владислав. Я вижу что вы очень начитаны по синдрому Ангельмана.И очень прошу вас помочь мне. Моему сыну Жене 5 лет. В феврале этого года мы сделали развернутый анализ ДНК в Москве в НИИ педиатрии на Талдомской(генетика). Пришел результат-микроделеция Х хромосомы(15 хромосома). Вот теперь ждем когда нам поставят уже-синдром.....в ожидании. Но очень похоже на Ангельмана-отстает в развитии,постоянно тресет кистями рук,плохая социализация,песпричинный смех,тянет все в рот и грызет-я просмотрела много видеороликов с такими детками(в том числе и ваши)-очень похоже. Единственное,что у нас нет эпилептических припадков и судорог,со сном тоже все нормально-и физическое развитие в норме.И ВОТ МОЙ ВОПРОС-я нигде не встречала информации-могут ли эти дети развиваться нормально до определенного возраста,а потом начаться сбой в развитии. Дело в том что Женя в 1г и1мес. имел в запасасе 9 слов,причем понимал обращенную речь и она у него была целенаправленной.Отвечал как его зовут,как разговаривает собачка,лошадка и кошечка,подбегал к домофону когда тот звонил и говорил-"аво баба"-это означало-звоит телефон а значит к нам пришла бабушка ну и т.п. Он играл в прятки,ладушки-был социализирован-глядел в глаза. К 2 годам мы потеряли все эти навыки. Сначала у нас подозревали аутизм-но никто из психиатров так и не поставил официально нам этот диагноз. Но насколько я знаю у ангельманчиков есть схожие с аутистами черты-некоторые.-ЗНАЕТЕ ЛИ ВЫ -МОЖЕТ ЛИ РЕБЕНОК С СИНДРОМОМ АНГЕЛЬМА РАЗВИВАТЬСЯ ТАК КАК МЫ(А ОСОБЕННО МЕНЯ ИНТЕРЕСУЕТ РЕЧЬ-ПРИЧЕМ ЦЕЛЕНОПРАВЛЕННАЯ) ДО ОПРЕДЕЛЕННОГО ВОЗРАСТА.СПАСИБО

[mashast****** 0]

Здравствуйте Владислав. Я вижу что вы очень начитаны по синдрому Ангельмана.И очень прошу вас помочь мне. Моему сыну Жене 5 лет. В феврале этого года мы сделали развернутый анализ ДНК в Москве в НИИ педиатрии на Талдомской(генетика). Пришел результат-микроделеция Х хромосомы(15 хромосома). Вот теперь ждем когда нам поставят уже-синдром.....в ожидании. Но очень похоже на Ангельмана-отстает в развитии,постоянно тресет кистями рук,плохая социализация,песпричинный смех,тянет все в рот и грызет-я просмотрела много видеороликов с такими детками(в том числе и ваши)-очень похоже. Единственное,что у нас нет эпилептических припадков и судорог,со сном тоже все нормально-и физическое развитие в норме.И ВОТ МОЙ ВОПРОС-я нигде не встречала информации-могут ли эти дети развиваться нормально до определенного возраста,а потом начаться сбой в развитии. Дело в том что Женя в 1г и1мес. имел в запасасе 9 слов,причем понимал обращенную речь и она у него была целенаправленной.Отвечал как его зовут,как разговаривает собачка,лошадка и кошечка,подбегал к домофону когда тот звонил и говорил-"аво баба"-это означало-звоит телефон а значит к нам пришла бабушка ну и т.п. Он играл в прятки,ладушки-был социализирован-глядел в глаза. К 2 годам мы потеряли все эти навыки. Сначала у нас подозревали аутизм-но никто из психиатров так и не поставил официально нам этот диагноз. Но насколько я знаю у ангельманчиков есть схожие с аутистами черты-некоторые.-ЗНАЕТЕ ЛИ ВЫ -МОЖЕТ ЛИ РЕБЕНОК С СИНДРОМОМ АНГЕЛЬМА РАЗВИВАТЬСЯ ТАК КАК МЫ(А ОСОБЕННО МЕНЯ ИНТЕРЕСУЕТ РЕЧЬ-ПРИЧЕМ ЦЕЛЕНОПРАВЛЕННАЯ) ДО ОПРЕДЕЛЕННОГО ВОЗРАСТА.СПАСИБО

Ангельманы не разговаривают. У них не развит речевой центр. Хотя кто то говорит, что есть произносящие несколько слов. У нашего есть что то похожее на мама и баба, но больше ничего. Детского лепета не было. У Ангельманов всегда идет задержка в развитии, хотя у многих по разному, в зависимости от того, в какой части плеча хромасомы произошла делеция. Но вот так, чтобы до года произносил слова, отвечал на домофон - для этого синдрома не свойственно. У Ангельманов всегда есть приступы, у кого то начинаются в 2,5 года, у кого то позже. В год и 9 месяцев у нас даже активности на электроэнцефалограмме не было, а в 2,5 начались приступы.

[MiAnna 0]

Привет! меня зовут Аня дочка Милана наш диагноз делеция 11 хромосомы длинного плеча врожденный порок сердца задержка развития речи.

[Danilka 0]

Всем доброе время суток!
Даниил, 6 лет, уо, моторная алалия.
Донбасс, Украина.
Будем рады общению!

[Анютка Хмелевская 0]

Привет всем!!!!Меня зовут Аня.У меня сын Андрюша,родился с отсутствием предплечий обеих ручек.Ему сейчас год и семь месяцев.Очень тяжело морально,стараюсь не зацикливаться.Может я такая не одна,просьба всем мамам у кого похожая ситуация,откликнуться,буду ждать ответов!!!

[Малюша 0]

Доброе время суток всем новеньким!!!!!!
Очень хорошо, что вы зашли на Родим. Здесь очень много нужной и полезной инфы, да и просто можно пообщаться. Сходные диагнозы, ситуации ищите в темах, там идет активное общение. Но в теме идет обсуждение только по данной теме. Еще можно общаться в журналах, здесь мы о болезнях деток пишем, советуемся, плачемся, поддерживаем друг друга, обсуждаем и какие-то другие темы. Главное, что это, пусть даже виртуальное, общение нам очень помогает.
Дорогие мамочки, главное не падайте духом!!!!!!!!! Читайте, сейчас очень много информации. Общайтесь, и вы сами увидите, что в любой, даже самой безнадежной, ситуации что-то можно изменить. Главное в это верить!!!!!!! Сил вам, и большого терпения!!!!!! А деткам дай Бог крепкого здоровья!!!!!!!!

[Katjonok*** 0]

Привет всем!!!!Меня зовут Аня.У меня сын Андрюша,родился с отсутствием предплечий обеих ручек.Ему сейчас год и семь месяцев.Очень тяжело морально,стараюсь не зацикливаться.Может я такая не одна,просьба всем мамам у кого похожая ситуация,откликнуться,буду ждать ответов!!!

Привет! Меня зовут Катя, дочурка Эмили, у нас похожая ситуация! У нас отсутствует левое предплечье... А вообще нас тут много- здесь же в "особых детках" , тема называется" белый лебедь" . Присоединяйтесь! Будем рады общению и добро пожаловать к нам в журнал!

[Оксанакузь 0]

Привет! Меня зовут Катя, дочурка Эмили, у нас похожая ситуация! У нас отсутствует левое предплечье... А вообще нас тут много- здесь же в "особых детках" , тема называется" белый лебедь" . Присоединяйтесь! Будем рады общению и добро пожаловать к нам в журнал!

 

Пишу прям сюда, потому что пока слабо здесь ориентируюсь.
Добрейшуго всем дня
Меня зовут Оксана, мою дочку (родилась 8.10.1995) так же, один врач поставил умственную отсталость, второй аутизм. а мне последнее время кажется, что это Ретт (было две заморочки вначале, похожих на эту болячку: с руками и с научением а потом разучиванием говорить).
Есть ли здесь уто-нибудь с синдромом Ретта с Украины?
Формально оба наши диагноза правильны (ведь и у.о. и аутизм у них всегда есть). Но, может быть, чтобы не заморачиваться с заведомо тяжелыми случаями, "Ретта" просто стараются не ставить?
В России, я знаю, этого уже не боятся, а вот у нас...
А - у! Есть кто-то с Украины?..

[Fine777 0]

Пишу прям сюда, потому что пока слабо здесь ориентируюсь.
Добрейшуго всем дня
Меня зовут Оксана, мою дочку (родилась 8.10.1995) так же, один врач поставил умственную отсталость, второй аутизм. а мне последнее время кажется, что это Ретт (было две заморочки вначале, похожих на эту болячку: с руками и с научением а потом разучиванием говорить).
Есть ли здесь уто-нибудь с синдромом Ретта с Украины?
Формально оба наши диагноза правильны (ведь и у.о. и аутизм у них всегда есть). Но, может быть, чтобы не заморачиваться с заведомо тяжелыми случаями, "Ретта" просто стараются не ставить?
В России, я знаю, этого уже не боятся, а вот у нас...
А - у! Есть кто-то с Украины?..

Оксана, зайдите сюда http://www.rodim.club/conference/index.php?showtopic=143021

[feklusha06 0]

Всем здравствуйте!
Хочу поделиться информацией с родителями, чьи дети родились с микротией.
В интернете много информации о том, с помощью каких имплантов лучше делать реконструкцию ушной раковины. Сегодня помимо реконструкции собственными хрящами и силиконовыми имплантами (о достоинствах и недостатках написано очень много), сегодня создан новый биосовместимыи материал на основе полиэтилена.
Мы приглашаем хирургов для общения с родителями, чьи детки нуждаются в операции, консультирования по всем возникающим вопросам, а также демонстрации наглядных результатов проведенных операций.
Мы хотим помочь деткам социально адаптироваться, нормально общаться со сверстниками.
По всем вопросам пишите в личку - feklusha06@mail.ru

[Рысюха 0]

Всем здравствуйте! Здесь мы новенькие! Мы из Перми! Гидроцефалия смешанная, преимущественно внутренняя, Денди-Уокера, ДЦП тяж степени.

[Ёкараная Бабайка**** 2]

Мы ждем "зайчонка".