Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Привет Всем!!! Меня зовут Алла, у моей доченьки ФКУ, и задержка речевого развития нам уже целых 3 годика и 1 месяц. Девчат кто есть с ЗРР, давайте общаться!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем новичкам привет!!!
Я-Маша, у нас в семье двое деток!
особый сыночек Митя, ему уже 3,5 годика,у нас ДЦП, но мы не отчаиваемся, боремся и радуемся жизни.
обычный малыш Илюшка, ему 4 месяца.

 

Я на время приоткрыла свой журнальчик,в котором мы пишем все о нас, нашей жизни, нашей реабилитации. Кому интересно милости просим!!!!!!!!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Для Ele_n_ka. Здравствуйте, моей дочке ставят миелодисплазию пояснично-крестцового отдела.
Ставят на основании ЭМГ (электромиографии), делали в неврологической при Морозовской. У нее с рождения без конца небольшие проблемы с ножками (в 1,5 месяца замедленное формирование ТБС, месяцев с 7 приличное "колесо", которое исправили, в течении последнего времени (больше года) - небольшой икс, и варусная постановка стоп). Также по рентгену - расщепление дужек крестцовых позвонков (спина бифида), ТБС в норме. Сейчас ей 3 года и 7 месяцев, кроме небольшого "Х" и варусной постановки стоп, ничего. Лечение: физиопроцедуры, массаж, ЛФК, витамины. В октябре повторная миография. А вопрос такой, т.к. от врачей ответа добиться не могу.... осложнения (недержание, разная длина ножек, стоп, объем голени) ттт обязательны? Их не избежать? Или есть легкие степени этой болезни? Есть вероятность ошибки при миографии? Ни один врач по визуальным признакам нам миелодисплазию не ставит. Заранее, огромная благодарность за ответ!

 

У меня мама родом из Ногинска, папа из Электросталя. Сейчас в Ногинске живут: тетя, дядя, двоюродные братья.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет всем! Приглашаем в наш журнальчик!
Мы - две Наташки,доче 1,5 года,двойная гемиплегия,симптоматическая фокальная эпилепсия,частичная атрофия зрительных нервов,органическое поражение зрительных нервов,сходящееся косоглазие,грубая ЗПМР,ЗПРР... Будем рады новым знакомым,стучитесь в личку. :mascha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте расскажу про нас. Меня зовут Инна, сынульку Владислав. Пишу нашу историю где только можно. Потому что когда у нас это все произошло, в Интернете про нашу патологию нашли только доклады, энциклопедии и рассказ одной мамы с очень плохим концом.
Ребенка ждали долго. Когда получилось, даже как-то неожиданно :) были очень рады. На 21 неделе обнаружили рядом с желудком как бы второй желудок. Оказалось атрезия ДПК. Нам очень повезло, что так рано все обнаружили. Ну врачи у нас очень добрые «Вы еще молодые, да у вас еще будет ребенок, это ведь на всю жизнь». Плакали три дня. По натуре мы оптимисты, так что в первый же вечер решили, что малыша мы оставим. Не захотели идти на такое предательство, тем более так долго вымаливали. Ходит было трудновато, 8 л. вод, да и чисто психологически бывало. Подруги выбирали своим деткам кроватки, коляски, а я ходила и думала будет ли у меня ребенок? Мама запретила покупать вещи до родов, но на 29 неделе, появилось сильное желание купить все что надо, чем мы с радостью и занимались. Готовили все и рассказывали малышу, что в этой кроватке он будет спать, этот костюмчик он будет носить. Родились мы с помощью кесарево сечения. Нам очень повезло. В роддом приехали со схватками через 30 секунд, но через два часа схватки прекратились, а ребенок не опускался. Огромное спасибо моему мужу. Он у меня не маленький, и при нем врачи действовали правильно (мы попали на самую косячную бригаду, к самому косячному врачу, она же меня оперировала). Я видела как его достали, слышала его крик, видела как его обрабатывали, показали мне что это мальчик и у несли к папе. Он был с ним целых 20 минут! :) А потом сынульку увезли на другой конец города в детскую хирургию. Дальше идет лирика, слезы, испытания. Прооперировали его на следующий день. Мы звонили в реанимацию по несколько раз в день, по утрам муж ездил в больницу к нему, говорил с врачами. 7 дней голода, первые дни ему кололи сон и обезболивающие. Вроде все было в норме. Меня собирались положить, но за три дня до этого у него случился заворот кишок. Реанимация. 7 дней голода. Потом третья операция (на второй кишечник выводила на брюшную полость, остальной заглушали). Через три дня четвертая операция. Перешивали. И после каждой операции реанимации и голод. Выписались с дистрофией 3 степени, а точней сбежали. Его там искалывали всякими капельницами с глюкозками, типа ему лучше будет, а он от стрессов худеет у меня. Больше в больницу не ложились, лекарства пили только от дизбактериоза. Сегодня на 1 год и 3 месяца. Сели в 7 месяцев, поползли в 10,3. Пока не ходим, но за одну ручку уже очень хорошо ходит, а за две бегает. Болтушка и умничка. Весим 9 кг. Рост примерно 70, давно не мерили, в отпуске. Нас пугали что патология одна не приходит, мы с удовольствием им доказали, что приходит, и все они не правы. Сейчас даже наши врачи сказали, что это Чудо.
Для справки, если подумать, что это всего лишь спайка в кишечнике, вроде не страшненько, но в том же году погиб наш далекий новорожденный родственник от такой же патологии. А в больнице где нас оперировали два года до нас деток погибало 50%. Сейчас там новое оборудование и деток спасают намного больше,

 

приглашаем в наш журнальчик.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Девочки, а есть здесь кто-нибудь, у чьих деток случилось кровоизлияние, но не сразу после родов, а спустя время, у нас было именно так, очень хотелось бы пообщатся. Заходите в гости

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте всем!
Меня зовут Аня, мне 24, я из Запорожья
Почти год назад у нас родился Илюшка :clap:
Ничто не предвещало беды, анализы всю беременность были как у космонавта, на 39 неделе появились отеки небольшие, а на 40-й скакнуло давление за 150 и меня уложили в патологию со словами "Отсюда ты выйдешь уже с лялькой в руках". За 5 дней успокаивающих уколов давление упало, ляь рождаться не хотел и решили мне сделать стимуляцию. Сделали, вкололи эпидуралку, капельницу с окситоцином - все гут. Я честно 6 часов правильно дышала, не кричала, делала все, что говорила акушерка..... а потом сердцебиение у малыша со 140 упало на 86.... потянули на стол, вытянули, забрали, забегали..... я только успела пуповину на шее увидеть.... еще утешала свою маму - у многих с пуповиной рождаются, всех же распутывают)))))
Неделю мы посидели в роддоме в кувезе - реаниматологи боялись через весь город везти ребенка с судорогами
Потом был месяц кошмара - ребенок сам не дышит, сосательного рефлеска нет, НСГ жуткая, "У вас будет овощ, мамочка".....Но он выкарабкался - задышал, начал открывать глаза.... "Глотательный рефлекс есть - научишь есть из бутылки - выпишем домой" :soother: за 4 дня мы научились есть из бутылки даже без потери веса)))))
30 сентября Илюшке будет год. Сам он через раз держит голову, сидит только если его двигать - в едущей коляске, в автокресле в машине. Кушает с ложки, любит сок и не любит молоко. Различает знакомых и незнакомых, очень любит рассматривать зелень - траву, листья.
Диагнозы: гипоксически - ишемическое повреждение ЦНС, мультикистозная дисплазия мозга(не вовлечены мозжечок, гипофиз, ствол и зрительный нерв), Эпилептический синдром, гипертонус, ассиметричный шейно-тонический рефлекс, частичная атрофия зрительного диска, задержка развития

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет!!!Меня зовут Надежда.У меня двое детишек.Доченька Катюшка и сынок Димочка.Сынок мой не совсем здоровый.Нам 11 мес. кушаем до сих пор через зонд, слюной давимся и не можем ее проглотить(((Наши диагнозы:спастический тетрапарез в верхних конечностях сильнее проявляется, бульбарный синдром, грубая ЗПМР.Принимайте в свои ряды!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

привет меня зовут Ирина у меня один сынуля, ему 2,2 года. у него диагноз эпилепсия. кто сталкивался с этой проблемой пишите мне, я буду рада пообщятся

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Trew, Ирина, привет! Заходи к нам в темку по эпилепсии, мы общаемся здесь http://www.rodim.club/conference/index.php?showtopic=120413

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, девочки, меня зовут Лена. Я давно наблюдаю за этим форумом, но только сейчас решилась с вами познакомиться и рассказать о моей дочке. У Катюши очень редкое генетическое заболевание НЦЛ -нейрональный цероидный липофусциноз 2 тип. Заболевание проявляется в 3 года, до этого ребенок здоров. Прогноз для жизни неблагоприятный и лечения пока нет... Ей сейчас 6 лет и три года мы всё надеемся, что будет какое-то лечение, кроме симптоматического. Мы очень сильно верим, что что-то перевернется и дочку спасут.
Журнальчика у меня здесь нет, но мы недавно создали сайт о Катюше. Вы можете зайти и побольше узнать о дочке и болезни.
Терпения вам всем, да хранит Бог вас и ваших чудесных деток.

 

katyakorotkaya.ru

 

форум на сайте будет открыт в ближайшее время.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

СВИНКА ПЕПА,
Привет! Заходила на ваш форум, ваш синдром очень похож на наш( с-м ретта), у нас здесь есть темка, заходите.тут

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Тук-тук-тук! Хотим познакомиться! Меня зовут Лена, а ребенка Славик. Малышу сейчас 1,5 года. Но мы до сих пор практически ничего не умеем. Наш диагноз порок развития ГМ(пахигирия), эпилепсия, ЧАЗН, cпаст.тетрапарез.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет всем новеньким :) Заходите в гости :dver:
Я- Мила. В моем семействе 3 детишек, у младшенького, Димочки, ДЦП и Эпи.
Всегда рады новым знакомым:) Стучити в личку или пишите в открытых записях.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток! :morgalik:
Я конечно с большим опозданием, но пришла познакомиться. Я Люба, сынишка Степик, ему 12 лет. У нас симптоматическая эпи, Синдром Леннокса-Гасто. Медикаментозная резистентность. Правосторонний гемипарез. На МРТ атрофический процесс левого полушария на фоне атрофического процесса головного мозга, зона кист со следами глиоза. Вот такой у нас не утешительный диагноз. Степик не разговаривает, понимает простые вопросы: хочешь кушать, пойдешь на улицу? Может у нас бы и развитие пошло лучше, да наши ежедневные приступы мешают. У нас несколько видов судорог. С 7 мес на противосудорожных. Толчком к появлению судорог послужили прививки.
Как только купили бук и подключили инет, почти все свободное время читала инфу на конфах. Пока ничего утешительного....
Но очень хочется не терять оптимизма..... :super:
Читала журы девочек :cryyy: , переживала, и :) . И я поняла, что мне немного стало легче. Ведь я уже не одна, т.к. появились подружки- конфушки :beb: Буду рада знакомству! Приходите в гости! :yess:

 

P.S. Девочки читаю журы, у кого открыты. Сколько деток особых, аж сердце кровью обливается...... Все такие хорошенькие на фото.
Здоровья вам, наши особые детки, а мамам большого терпения!!!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×