Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

[Крошка** 1]

Я извеняюсь, но меня интересует то, чего я никак не могу найти на форуме. У большинства дети достаточно маленькие, т.е. все родились сравнительно недавно, а значит, что врачи,которые принимали неумело роды, до сих пор работают. Нельзя ли поинтересоваться, а ГДЕ и КТО так калечит жизни?
Из-за особенностей своей работы, я ЖУТКО боялась рожать ребенка и хочу знать тех врачей, к кому не стоит обращаться ни в коем случае.
Может я задаю и дурацкий вопрос, но для меня такой "чёрный список" важен.

 

Есть тут такая тема.... Доска Не Почета (о Врачах)

[talnax Елена 0]

Я как мама воспитывающаю ребёнка ивалида/детства и учавствую в жизни наших детей в нашем городе т.е. по спискам приглашаем на различные праздники т.п. имею доступ к спискам по кол. детей инвалидов в нашем городе эта цифра составляет 700 чел. Эта цифра не убывает, даже по причине когла дети достигают возраста 16 лет они переходят во взрослую категорию.
Численность населения - 228 000 человек (по состоянию на 1.06.2006).
http://www.victorycenter.ru/ центр для детей с ограниченными возможностями " Виктория" в нашем городе

[talnax Елена 0]

эту статью я нашла на нашем сайте центра Виктория.

 

ИНФОРМАЦИОННО-АНАЛИТИЧЕСКИЙ БЮЛЛЕТЕНЬ N 27 (57) МАЙ 2002 г.
Тема номера: «ПОЛОЖЕНИЕ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ»
НА СКАМЕЙКЕ ЗАПАСНЫХ
По данным Национального доклада о прогрессе, достигнутом РФ в ходе осуществления целей Все-мирной декларации и плана действий всемирной встречи на высшем уровне в интересах детей, за последнее десятилетие число зарегистрированных детей-инвалидов выросло более чем в 2 раза . К 1 января 2001 года в России насчитывалось 675,3 тыс. детей с особенностями развития (для сравнения: в 2000 году их было 592,2 тыс.) . Все они получают социальную пенсию и состоят на учете в органах социальной защиты населения.
Любовь Грибанова

 

Рост числа детей-инвалидов отчасти вы-зван изменениями российского законодатель-ства. В 1999 году в соответствии с междуна-родными нормами возраст, в котором может быть предоставлен статус ребенка-инвалида, был продлен с 16 до 18 лет. Кроме того, стати-стика увеличения числа детей с особенностями развития отражает общую тенденцию к ухуд-шению здоровья населения. В числе предпо-сылок распространения детской инвалидности врачи называют увеличение уровня заболе-ваемости будущих родителей, особенно мате-рей, неблагоприятные условия труда женщин, рост детского травматизма и ухудшение эколо-гической обстановки. Родственники добавляют в этот перечень последствия родовых травм и врачебные ошибки, когда, например, в резуль-тате несвоевременно сделанной прививки еще не оправившийся после гриппа ребенок пере-стает нормально развиваться.
По официальным данным, в списке при-чин детской инвалидности «лидируют» болезни нервной системы и органов чувств (52,45 слу-чая на 10 тыс. детей в возрасте до 15 лет). В эту группу болезней входит детский цереб-ральный паралич (19,4 случаев на 10 тыс. де-тей). На втором месте - психические расстрой-ства (31,02 случаев на 10 тыс. детей; из них 21,88 случаев приходится на долю умственной отсталости). Третье занимают врожденные аномалии развития (28,2 случая на 10 тыс. де-тей). Инвалидами дети становится также в ре-зультате болезней органов дыхания, костно-мышечной системы и соединительной ткани, болезней эндокринной системы, нарушения обмена веществ, болезней мочеполовой сис-темы, новообразований, травм, отравлений и т.д.
По оценкам специалистов, в 60-80% слу-чаев детская инвалидность обусловлена пери-натальной (то есть развившейся в период внут-риутробного развития плода, начиная с 28-й недели беременности, по седьмые сутки жизни) патологией. В последнее время медики отме-чают тенденцию к росту числа больных дет-ским церебральным параличом, тугоухостью, врожденной и наследственной патологией глаз.
Часть детей-инвалидов живет в специа-лизированных государственных учреждениях. Свыше 50 тыс. воспитываются и обучаются в школах-интернатах, которые находятся в веде-нии Министерства образования РФ. Еще 29,3 тыс. – с тяжелыми физическими и умственными отклонениями – живут в домах-интернатах Ми-нистерства труда и социальной защиты насе-ления. Каждый второй из них – сирота.
Большинство детей с особенностями раз-вития растут в семьях. Родители одних узнают о страшном диагнозе еще в роддоме. Другим приговор на несколько лет отсрочен. За семьей остается право выбора - воспитывать ребенка самим или направить в государственное дет-ское учреждение. Это решение может зависеть как от характера и тяжести заболевания ребен-ка, так и от «запаса прочности» самой семьи. Одно дело, когда ребенок не слышит или поте-рял в результате несчастного случая руку; он все же сумеет освоить обычную школьную про-грамму, найти работу, создать собственную семью. А если он навсегда прикован к постели, если психолого-медико-педагогическая комис-сия признала его «необучаемым», он, по сути, будет жить лишь до тех пор, пока за ним уха-живают его родные.
Жизнь семьи, узнавшей о болезни ребен-ка, развивается по определенному сценарию. Пережив первоначальный шок, родители начи-нают искать виноватых, иногда испытывают чувство вины сами. В это время они почти не слышат рекомендаций специалистов, отмечает психолог Лариса Самарина. Мамы (как прави-ло, именно они берут на себя заботу о малы-ше) в этот период как никогда нуждаются в доброжелательном отношении домочадцев. Многочисленные обследования, операции, по-пытки оспорить поставленный диагноз отнима-ют слишком много душевных сил. Порой, жа-лея родителей, врачи предлагают «сдать» ре-бенка в интернат, мол, все равно ему ничем не поможешь, пожалейте хотя бы себя.
Ольга Чеканова, директор учебно-воспитательного комплекса «Наш дом» (Моск-ва) вспоминает две семейные пары, детям ко-торых был поставлен диагноз «ранний детский аутизм». Несмотря на неблагоприятные про-гнозы большинства педагогов и медиков, роди-тели не отдали их в интернат. Долгое время они метались от одного специалиста к другому и наконец попали в УВК. Через 2 года занятий в интегративном детском саду оба ребенка по-шли в обычную общеобразовательную школу. Прислушайся тогда родители к словам специа-листов, дети оказались бы в учреждении соци-альной защиты, а после 18 лет попали в закры-тый интернат для взрослых. С точки зрения по-стороннего человека, с детьми произошло чу-до. По мнению О.Чекановой, это результат многолетнего труда сотрудников «Нашего до-ма» и, конечно, самих родителей. Отмена диаг-ноза – событие нерядовое. Но в душе на это надеются все семьи - и те, кто даже спустя не-сколько лет продолжает оспаривать вердикт врачей, и признавшие факт инвалидности сво-его ребенка.
Подчинив свою жизнь борьбе с детским недугом, родители разрываются между воспи-танием и лечением ребенка и поиском денег на дорогостоящие лекарства, специальные при-способления, консультации специалистов. Ма-териальная неустроенность семей с детьми-инвалидами - явление распространенное. Хо-рошо, если содержать семью может отец ре-бенка или представители старшего поколения. В остальных случаях речь идет не о реабили-тации больного, а об элементарном выживании. Безусловно, такие семьи вправе рассчитывать на помощь государства.
Провозгласив переход на рыночные от-ношения, государство не отказывается от под-держки семей, воспитывающих детей с особен-ностями развития. В соответствии с законода-тельством, кроме пенсии по инвалидности, сис-тема льгот предусматривает скидки по оплате коммунальных платежей и на проезд в общест-венном транспорте, бесплатную дорогу к месту лечения, путевки в санаторий. Еще есть льготы на лекарства, право внеконкурсного поступле-ния в вузы. Родители, оставившие работу для ухода за ребенком, также получают денежную компенсацию. Вот только на практике оказыва-ется, что пользуются этими льготами не все. Потому что их получение связано с бесконеч-ной беготней по кабинетам чиновников, и не у каждой семьи хватает знаний и душевных сил, чтобы получить положенное ей по праву.
Авторы государственного доклада 2001 года «О положении детей в Российской Феде-рации» признают остроту «задачи полного пре-доставления предусмотренных законодатель-ством и иными правовыми актами льгот семьям с детьми-инвалидами» . Исследование, прове-денное в сентябре 2000 года Центральным НИИ экспертизы трудоспособности и организа-ции труда инвалидов и Институтом социально-экономических проблем народонаселения (ИСЭПН) РАН, показало, что законодательные нормы, призванные облегчить занятость роди-телей, используются лишь на 15%.
По информации сотрудника ИСЭПН РАН Елены Кулагиной, к началу 2000 года на учете в районных управах Москвы состояло 26,3 тыс. семей с детьми-инвалидами . У каждого 60-го маленького москвича есть серьезные проблемы со здоровьем. Большинство из них воспитыва-ются в семьях, живущих за чертой бедности. Около 40% полных и 80% неполных семей не имеют средств на приобретение самых необ-ходимых продуктов. Среднедушевой доход семьи с ребенком-инвалидом значительно ниже прожиточного минимума. На момент проведения исследования сумма компенсационной выплаты неработающему родителю составляла 2,8% от величины прожиточного минимума в столице. Социальное обеспечение и льготы не могут удовлетворять потребности семей и компенси-ровать материальные затраты на медицинское лечение и обслуживание. Почти половина се-мей вынуждена самостоятельно оплачивать лечение детей. В каждой второй семье один из родителей не работает. При этом около трети детей растут в неполных, в основном, «мате-ринских» семьях.
Родители детей с особенностями разви-тия уверены, что распад семьи нельзя объяс-нить лишь болезнью ребенка. Не всякий муж-чина сможет смириться с тем, что внимание жены отныне будет полностью отдано малышу. Говорить о благоприятной психологической атмосфере в доме в этой ситуации не приходится. Но в такой обстановке живут и многие «благополучные» семьи. С другой стороны, есть браки, которые общая беда делает даже более крепкими. Проведенный межрегиональной общественной организацией «Дорога в мир» опрос семей, воспитывающих детей с особенностями психоречевого развития, показал, что доля разведенных серди них не больше, чем в среднем по стране.
Матери, посвятившей себя «особому» ребенку, необходим хотя бы краткий отдых. Особенно, если ребенок по той или иной при-чине не посещает обычный или специализиро-ванный детский сад или школу. За рубежом существуют социальные учреждения, сотруд-ники которых берут на себя заботу о детях на время отпуска родителей. Их аналогом в Рос-сии можно считать социальные реабилитаци-онные центры, а также отделения реабилита-ции, которые действуют при центрах социаль-ного обслуживания семьи и детей. В большин-стве из них оказывается комплексная медицин-ская помощь детям с различными заболева-ниями. В учреждениях реабилитации есть ста-ционарные отделения и отделения дневного пребывания. А значит, у родителей появляется хоть немного свободного времени, чтобы за-няться домашними делами или надомной ра-ботой. По статистике, каждая вторая семья хо-тя бы однажды получила ту или иную помощь в учреждениях социального обслуживания. Но социальных реабилитационных центров в Рос-сии около 300. Практически столько же отделе-ний реабилитации. Получается, что на каждое учреждение приходится около 1 тыс. детей. Вряд ли они смогут получать помощь на посто-янной основе.
В очереди на первичный прием в Новго-родский филиал Института раннего вмеша-тельства, где оказывается комплексная помощь семьям с детьми до 4 лет, нужно стоять при-мерно 2 месяца. Чтобы попасть на лечение в некоторые отделения республиканского центра «Детство», приходится ждать около года. По мнению О.Чекановой, в идеале в каждом рай-оне Москвы должны быть детский сад с инте-гративными группами наподобие действующих в «Нашем доме». Пока такой детский сад, где в каждой группе вместе со 8-10 здоровыми ребя-тишками находится 3-4 ребенка с особенностя-ми психоречевого развития, есть только в рай-оне Ясенево.
Без помощи специалистов семьям с детьми-инвалидами не обойтись. Многие роди-тели, которые воспитывают детей с особенно-стями развития, не знают элементарных ве-щей. Сотрудники «Нашего дома» рассказали случай с матерью больного 7-летнего мальчи-ка, которая несколько лет занималась лечени-ем ребенка. Предложение психолога поиграть с ребенком, например, вместе построить пира-мидку, ее смутило. Никто не объяснил ей, что педагогическая реабилитация не менее важна, чем медицинская.
Семьям с детьми-инвалидами помогают общественные организации. Как правило, соз-дают их родственники детей с особенностями развития. Они оказывают самые разнообраз-ные услуги: от раздачи гуманитарной помощи и проведения совместных чаепитий и детских праздников до обеспечения психолого-педагогической и правовой поддержки. Гранты, полученные от иностранных и российских фон-дов, от государства, пожертвования частных лиц позволяют привлекать к работе с семьями врачей, психологов, педагогов, юристов. Неко-торые организации, например, фонд «Вдохно-вение» (Республика Алтай), регулярно устраи-вают для родителей и детей-инвалидов лагеря отдыха. Другие, как организация матерей де-тей-инвалидов «Примавера» (Новгородской области) и межрегиональная организация «До-рога в мир» реализуют совместные с государ-ственными учреждениями программы. Партне-ром «Примаверы» стал Центр социальной по-мощи семье и детям. «Дорога в мир» сотрудни-чает с учебно-воспитательным комплексом «Наш дом». Родители помогают привлекать средства на развитие УВК. В свою очередь ру-ководство УВК учитывает их мнение о целесо-образности тех или иных вложений.
Есть общественные организации, создан-ные специалистами. Психолог Л.Самарина и ее коллеги создали на базе городских и муници-пальных учреждений Новгородской области 5 отделений служб раннего вмешательства. Они занимаются в первую очередь профилактикой отказов от детей с особенностями развития. Молодежный центр Российского общества Януша Корчака (Москва) на протяжении 8 лет проводит интеграционные лагеря для сирот, детей из социально незащищенных семей и детей с нарушением зрения и опорно-двигательного аппарата. Программа была соз-дана по инициативе Ирины Демаковой, про-фессора Российского института повышения квалификации работников образования (РИПКРО). Студенты педвузов и молодые учителя работают с детьми на общественных началах. Александр Суворов, профессор Университета Российской академии образования, выпускник Сергиево-Посадского интерната для слепоглухонемых детей называет подобное воспитание «совместной педагогикой». «Когда ребята регулярно встречаются и какое-то время живут вместе, они учатся понимать друг друга, приобретают адекватное представление о возможностях других людей, избавляясь от предубеждений, учатся друг другу помогать – и понимают, что даже самый, казалось бы, беспомощный инва-лид в чем-то да может помочь даже самому «нормальному», - отмечает А.Суворов .
Не менее важной задачей любого объе-динения, оказывающего помощь семьям с детьми-инвалидами, является формирование позитивного отношения общества к детям с особенностями развития.
В начале 90-х журнал «Новый мир» опуб-ликовал заметки Татьяны Толстой на тогда еще новую для россиян тему «политкорректности» (то, что теперь принято называть «толерантно-стью»). Толстая приводила в пример государ-ственную политику США. Запомнились непри-вычные слова, вроде «афроамериканец», и из ряда вон для рядового читателя выходящий случай, представленный как явление нормы, когда человек с синдромом Дауна работает в магазине, укладывая покупки посетителей в пластиковые пакеты. Первая мысль: в России такого не может быть, потому что таких людей просто не существует. Сработал стереотип: если я не вижу людей с особенностями разви-тия, значит, их нет.
За последнее годы мы научилось более терпимо относиться к иным, не похожим на нас членам общества, будь то представители сек-суальных меньшинств, страдающие наркотиче-ской зависимостью или люди с особенностями развития. Об этом свидетельствуют результаты исследования ВЦИОМ .
Как следовало бы поступить с родившимися неполноценными (инвалидами)?
(в % от числа опрошенных).
1989 1994 1999
Ликвидировать 25 18 11
Изолировать от
общества 9 7 9
Оказывать помощь 50 56 62
Предоставить их самим себе 1 1 1
(Данные о затруднившихся ответить не приво-дятся.)
И все-таки большинство родственников детей-инвалидов по-прежнему жалуются на отсутствие понимания со стороны окружающих, косые взгляды сослуживцев и прохожих. «Осо-бых» детей не обязательно будут травить в школе и на улице, но все равно они будут жить с ощущением, что они не такие, как большинст-во их сверстников, считает учитель математики Марина Жидкова. Очень многое здесь зависит от позиции взрослых. За редким исключением городская инфраструктура мало приспособлена для детей-инвадидов. В результате дети, кото-рые не учатся, оказываются запертыми в «клет-ки» своих квартир. Соседи семей, воспиты-вающих таких детей, зачастую даже не подозревают об их существовании.
Когда заходит разговор о равных воз-можностях в государстве, речь, разумеется, идет не о том, чтобы отправлять молодого человека с остаточным зрением на службу в армию, больного сахарным диабетом ставить к станку, а астматика делать маляром. Но один подросток, потерявший ногу, будет стоять в подземном переходе и просить милостыню, а другой - с тяжелой формой ДЦП – станет победителем соревнований по тяжелой атлетике.
Государство предлагает отправить осо-бого ребенка в госучреждение, либо предос-тавляет ему и его семье льготы. Но система льгот способствует выработке потребительской позиции, потому что не опирается на реальные механизмы «встраивания» детей-инвалидов в общество. Может быть, стоит более детально продумать, как сделать из них не иждивенцев, а полноправных, полезных членов общества – через развитие системы образования и рынка труда? В конечном счете для государства, уже сегодня начинающего испытывать дефицит ра-бочих рук, переводить семьи, в которых растут «особые» дети «на скамейку запасных» - непо-зволительная роскошь.

СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ
(общественные усилия по реабилитации детей-инвалидов)
Дети с ограниченными возможностями здоровья составляют около 5% процентов детского насе-ления РФ. Государство так или иначе вынуждено учитывать их специфические потребности в сфере здравоохранения и образования, создавать условия для адаптации их в обществе. Однако до последнего времени проблемы детей-инвалидов в России решались исключительно в стенах госу-дарственных коррекционных учреждений.
Анна Киселева

 

Детей распределяли по нескольким ти-пам интернатов – для слепых и слабовидящих; для глухих и слабослышащих, для детей с на-рушениями опорно-двигательного аппарата или с психоневрологическими нарушениями. Воз-можность жить в семье была для ребенка-инвалида редким везением – только если шко-ла с необходимым «уклоном» находилась не-далеко от дома, а нарушения здоровья были незначительными. При любом стечении об-стоятельств к детям с ограниченными возмож-ностями применялись единые «усредненные» методики. Точно также определялась их даль-нейшая судьба. Незрячие в основном шли на предприятия общества слепых, неслышащие – на предприятия общества глухих. Выпускники детских психоневрологических интернатов на-правлялись в такие же интернаты для взрос-лых. Развитием индивидуальных способностей инвалида государственные структуры не зани-мались: дорого и хлопотно. Тогда и более са-мостоятельные от природы люди не имели возможности устраивать свою жизнь за рамка-ми официально установленных нормативов. Когда демократические перемены обеспечили условия для реализации общественных ини-циатив, начали распространяться новые фор-мы работы с детьми-инвалидами. Их использо-вали родители детей с особенностями разви-тия, а также психологи, педагоги, дефектологи и другие специалисты, работающие с проблем-ными детьми.
Как правило, создавались небольшие группы для реабилитационных занятий, кото-рые должны были максимально развить обра-зовательные способности «особых» детей, улучшить их физическое состояние, дать необ-ходимые социальные навыки. Эти группы впо-следствии получали правовой статус общест-венной организации. Успех обеспечивали лич-ная заинтересованность в решение проблем детей и точное знание того, что для этого нуж-но: профессионализм специалистов сочетался с самоотверженностью родителей. Статус об-щественной организации позволял действовать не по должностным инструкциям «сверху», а в соответствии с нуждами конкретной группы де-тей, имеющих схожие проблемы в развитии.
Самым сложным в работе общественных организаций остается материальное обеспече-ние процесса - аренда помещения, приобрете-ние необходимых пособий и техники, оплата труда специалистов. Именно материальные затруднения препятствуют повсеместному соз-данию реабилитационных центров, ориентиро-ванных на потребности небольших групп про-блемных детей. Тем не менее в России насчи-тываются десятки негосударственных реабили-тационных учреждений для детей с наруше-ниями здоровья.
ЧЕМ РАНЬШЕ, ТЕМ ЛУЧШЕ
Медики утверждают: чем раньше будет дана оценка состоянию здоровья ребенка, тем легче определить оптимальную схему развития его потенциала и коррекции возможных нару-шений. На этом основывается теория раннего вмешательства, объектом которой являются дети до трех лет. Она предусматривает совме-стную работу специалистов разных профилей (психологов, педагогов, врачей, социальных работников). При междисциплинарном подходе внимание уделяется не только, например, сла-бому слуху или нарушениям опорно-двигательной системы. Учитываются и психи-ческие реакции и адаптационные возможности ребенка. Инструментарий – от массажа и ле-чебной гимнастики до музыкальных записей, тренирующих слух, и развивающих игр. Спе-циалисты называют свою работу «абилитаци-ей», развитием способностей, которых не было от рождения. Малыша приводят к врачам раз в неделю, остальное время родители занимают-ся с ним дома на основании рекомендаций спе-циалистов. Такая система позволяет ребенку расти в домашней обстановке. Нередки случаи, когда «бесперспективный» и «необучаемый» ребенок через некоторое время начинает по-сещать детский сад – сначала коррекционный, затем и обычный. Он способен войти в детский коллектив, обслуживать себя в соответствии со своим возрастом, а то и развиваться наравне со сверстниками. Впрочем, к «наравне» теория раннего вмешательства не стремится. Главное, чтобы у ребенка были нормальные условия жизни, чтобы он рос в семье, играл и общался, чувствовал любовь и ласку, осознавал себя как личность.
Идея раннего вмешательства все шире используется в России: ее применяют в тех или иных формах некоммерческие организации, государственные лечебные и образовательные учреждения. Одним из первых в РФ этот под-ход к развитию детей-инвалидов начал исполь-зовать Институт раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Он создан по инициативе научных работников в 1991 году как негосудар-ственное некоммерческое учреждение. Инсти-тут регулярно получает гранты ведущих меж-дународных благотворительных фондов. Кроме того, он сотрудничает с санкт-петербургскими учреждениями системы здравоохранения и со-циальной защиты. В 1992 году Институт разра-ботал и реализовал программу «Абилитация младенцев», в 1998 она вошла в городскую медико-социальную программу «Дети-инвалиды». В рамках программы в Санкт-Петербурге было открыто более 20 центров абилитации при районных детских поликлини-ках, Институт подготовил для них специалистов и до сих пор оказывает им методическую под-держку.
Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства активно распространяет свой опыт работы с семьями детей-инвалидов. Его филиал был создан в Великом Новгороде, в пяти райцентрах Новгородской области появи-лись абилитационные пункты. На опыт петер-буржцев опираются Общество помощи детям имени Л.С. Выготского в Волгограде, Центр ле-чебной педагогики в Красноярске. На принци-пах теории раннего вмешательства основыва-ется в своей работе благотворительная органи-зация детей-инвалидов с врожденными поро-ками лица «Модус-Вэли» (Краснодар), сообще-ство «Утешение» (Москва). Эти некоммерче-ские организации созданы по инициативе спе-циалистов по работе с детьми. Очевидно, та-ким образом они могут наиболее оптимально решать свои профессиональные задачи. При этом семьи детей являются активными помощ-никами специалистов. Как правило, они не ог-раничиваются добросовестным выполнением «домашних заданий», участвуя в общих меро-приятиях, помогая в изготовлении пособий, в оборудовании помещений для занятий и т.д.
ОТ КАЖДОГО - ПО СПОСОБНОСТЯМ
«Необучаемых детей нет». Это положе-ние уже утвердилось в заинтересованных кру-гах. Если ребенок с отклонениями в развитии научился к шести годам ставить кубики друг на друга, а через какое-то время начал собирать пирамидку и играть на бубне или барабане – это его личное достижение, его способ само-реализации. У каждого – своя «вершина». Ува-жение к личности ребенка – основной принцип психолого-педагогической реабилитации, кото-рой занимаются центры дневного пребывания для детей с множественными нарушениями в развитии. В них занимаются дети, страдающие от последствий церебрального паралича, имеющие нарушения опорно-двигательной сис-темы, речи, нервных реакций. Для обучения таких детей государство предлагает только психоневрологические интернаты. Однако ро-дители и педагоги нашли более приемлемую форму: дети остаются в семье и в будние дни посещают занятия в реабилитационном центре, где с ними работают дефектологи и педагоги. Дети учатся общаться, получают навыки пове-дения в общественных местах и ухода за со-бой. При этом у родителей освобождается не-сколько часов, которые можно использовать для приработка или для работы по хозяйству.
Московский центр дневного пребывания для детей-инвалидов «Родник» включает в се-бя детский сад для малышей от 3 лет, школу и трудовые мастерские для инвалидов старше 18 лет. Дошкольники и школьники при помощи специальных методик постепенно «осваивают науки» – кто-то даже может научиться читать, рассказывать стихи, членораздельно говорить к концу обучения способны почти все. Молодые инвалиды заняты несложным ручным трудом в мастерских. «Родник» был создан в начале 90-х годов по инициативе детских психологов и педагогов, при активной поддержке родителей. Сейчас центр рассчитан примерно на 90 детей. Несмотря на большое число желающих по-пасть туда, новичков сейчас не принимают – не позволяет помещение (несколько квартир в жи-лом доме). Центр энергично распространяет свои наработки. Только в 2002 году проведено около 30 семинаров для специалистов и роди-телей из разных регионов страны.
Полный цикл психолого-педагогической реабилитации для детей с множественными нарушениями, как в «Роднике», создать доста-точно сложно. Это требует немалых организа-ционных усилий и материальных средств. Тем не менее по аналогичной схеме действуют Центр лечебной педагогики в Пскове, реабили-тационный центр «Ковчег» в Москве, а также центры, созданные общественными организа-циями родителей «Особый ребенок» (Тюмень) и «Любовь» (Черняховск).
ЧУЖАЯ БЕДА КАК СВОЯ
Содержать реабилитационный центр мо-жет далеко не каждая общественная организа-ция. Потому более распространены модели реабилитации, которые требуют меньших ма-териальных затрат, но приносят реальную пользу семьям в воспитании детей-инвалидов. Это может быть выпуск и распространение литературы по развитию ребенка с тем или иным заболеванием, проведение разовых семинаров для родителей или, если позволяют средства, постоянных консультаций и даже домашнего патронажа, не слишком частые, но регулярные мероприятия для общения оказавшихся в домашней изоляции детей – чаепития, общие дни рождения, поездки на природу. Как правило, этим занимаются активные родители, которые познакомились из-за одинаковых проблем у детей (аутизм, синдром Дауна, церебральный паралич). Родительская инициатива оформляется как общественная организация, находит сторонников среди специалистов, привлекает общественное внимание к вопросам инвалид-ности. Так действует, например, московская организация «Даун-синдром», созданная груп-пой родителей детей-инвалидов. Они подгото-вили целую библиотеку брошюр о развитии де-тей с синдромом Дауна, по возможности орга-низуют для них развивающие занятия. Опыт москвичей заинтересовал регионы, создано уже около полутора десятков филиалов «Даун-синдрома».
Развитием детей с множественными на-рушениями официальная медицина занима-лась не так уж и много, методического мате-риала постоянно не хватало. Родители искали реабилитационные программы, что-то приду-мывали вместе с врачами и психологами, что-то добывали в иностранной литературе. Так возникли организации помощи детям с аутиз-мом («Незабудка» в Томске, «Дорога в мир» в Москве), с дефектами зрения («Я и мама» в Москве), с последствиями церебрального па-ралича («Гефест» в Великом Новгороде, «Гор-ница» в Томской области). Нередко «специали-зированная» организация делится реабилита-ционными методиками вроде бы с не совсем «профильной» семьей – но той неоткуда полу-чить необходимую информацию, и ее тоже принимают «под свою крышу».
ХОЧУ УЧИТЬСЯ, МОГУ УЧИТЬСЯ
Родители, у которых ребенок постоянно находится на глазах, нередко могут оценить его возможности лучше, чем специалист на прие-ме. Группа родителей под руководством Лари-сы Гришановой образовала «Нижегородскую организацию родителей детей-инвалидов с на-рушениями слуха» («Нордис»), которая прово-дит занятия по системе Э.Леонгард. Она помо-гает глухим детям адаптироваться в среде слышаших – разбирать чужую речь по губам, самим произносить слова, понимать реакции окружающих. В результате дети могут обучать-ся в массовой школе, а затем в техникуме или в вузе. Они живут не в интернатах, а дома. За-нятия проходят для дошколят и младших школьников. За помощью приезжают семьи с глухими детьми со всей страны, очередь на прием порой растягивается на несколько меся-цев. В течение двух недель семья живет в реа-билитационном блоке, общается с психологами и педагогами – ребенок перенимает навыки общения, а родители дома закрепляют их. Та-кие консультации проводятся несколько раз. Методика Э.Леонгард используется общест-венными организациями и в других регионах.
Глухота – заметный для окружающих дефект, но его последствия можно свести к ми-нимуму. Если интеллектуальные способности неслышащего ребенка сохранились, то он мо-жет реализовать себя в той же мере, что и его здоровые сверстники – была бы вовремя ока-зана соответствующая коррекционная помощь. В похожей ситуации (с сохраненными способ-ностями, но с выраженными дефектами, кото-рые могут препятствовать успешному обуче-нию) оказались дети с некоторыми психо-речевыми особенностями и двигательными на-рушениями. Им предписано обучаться в специ-альных школах, в которых программа слабее, чем в обычных. В результате отпущенные при-родой способности могут остаться неиспользо-ванными в полной мере. Интеграцией таких де-тей в общеобразовательную среду занимаются московские общественные организации «Доро-га в мир» и «Ковчег». Индивидуальный подход к обучению в комплексе «детский сад-школа» позволяет активизировать способности про-блемного ребенка и адаптировать его к обуче-нию по государственным образовательным стандартам.
Задачи уменьшения физических страда-ний детей, оптимизации их двигательной и сен-сорной активности, достижения посильного ин-теллектуального прогресса, адаптации особых детей в обществе неразрывно связаны между собой. Именно поэтому общественные органи-зации стремятся к комплексной медико-психолого-педагогической реабилитации. Эта работа ведется в России уже более 10 лет, и, безусловно, можно говорить о прогрессе в рас-пространении соответствующей идеологии и привлечении общественного внимания к про-блемам «особых» детей. Основы «режима бла-гоприятствования» заложены, теперь дело за его материальным обеспечением.

ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА
В очереди на лечение в Российском реабилитационном центре "Детство" Министерства здраво-охранения РФ - ведущем российском учреждении комплексной реабилитации детей с особенностя-ми развития – первичные больные стоят от нескольких месяцев до года. Для многих сотен детей и их родителей "Детство" - последняя надежда на возвращение к нормальной жизни. Пройдя курс лечения, больные ДЦП встают на ноги. Дети с синдромом Дауна идут в коррекционные классы об-щеобразовательных школ. А признанные "необучаемыми" дети начинают учиться.
Лариса Мушрумская.

 

Созданный в 1996 году центр под руково-дством Евгения Лильина, главного детского реабилитолога Минздрава РФ, включает в себя поликлинику восстановительного лечения с дневным стационаром, отдел социальной адап-тации и коррекционной педагогики, а также мно-гопрофильный стационар. По путевкам учреж-дений Минздрава сюда приезжают дети в воз-расте от 3 до 18 лет со всей России. За время существования центра "Детство" здесь побы-вало около 12 тыс. пациентов из 83 субъектов федерации. В масштабах страны эта цифра ничтожно мала. На 7 отделений - всего 245 мест. В отделениях психоневрологии N1 и N3 проходят реабилитацию дети с ДЦП, двига-тельными нарушениями и последствиями ро-довых травм. Длиннее всего очередь в отделе-ние для детей с задержкой интеллектуального развития, в том числе с синдромом Дауна. В отделении лимфофлебопатологии помогают детям с нарушением оттока лимфы (в просто-речье - "слоновостью"), а также детям с посто-жоговыми рубцами. В отделении психоневроло-гии №4 лечатся пациенты с эндокринной пато-логией - гипо- и гипертериозом, нарушением роста. Как правило, на местах специалисты ог-раничиваются подбором гормональных препа-ратов. В центре «Детство» реабилитационная бригада оказывает ребенку и его семье ком-плексную, в том числе психологическую по-мощь.
С тех пор как 30 лет назад в медицине появилось новое направление, получившее название "реабилитация", между врачами не прекращается спор: чем отличается восстано-вительное лечение от собственно реабилита-ции? Специалисты центра считают, что восста-новительное лечение является лишь частью реабилитационного процесса. Так, вернув нар-коману физическое здоровье, необходимо за-няться психолого-педагогической коррекцией его личности. В противном случае он никогда не станет по-настоящему здоровым человеком.
По словам Олега Ефимова, замдиректо-ра центра "Детство" по научной работе, в осно-ву реабилитационной деятельности положен принцип кондуктивной педагогики, разработан-ной в начале XX века венгерским врачом и пе-дагогом Андрашем Петё. Ее основная цель - "встроить" ребенка в социум. При этом исполь-зуется комплекс прогрессивных методов меди-каментозного и физиотерапевтического лече-ния, элементы лечебной гимнастики, наработки психологов, логопедов и педагогов. Такая ком-плексная работа активизирует восстановитель-ное лечение пациентов. Для каждого из них в центре составляется индивидуальная про-грамма реабилитации.
Практически всем назначаются компью-терные развивающие и обучающие игры. Спе-циалисты центра разработали порядка 500 та-ких игр. Эти занятия влияют на развитие мел-кой моторики, цвето- и формовосприятия. Не все дети в силу заболевания, а порой и просто педагогической запущенности, различают сло-ва "верх" - "низ", "лево" - "право". Помимо про-странственной дезориентации, они плохо пред-ставляют оттенки цветов. Не все знакомы с по-нятиями "мягкий", "твердый". Усвоить и закре-пить новые знания помогает бисероплетение и занятия в сенсорной комнате, которые позво-ляют, например, снять психологический «за-жим» пациента. Для детей компьютерные игры, изготовление "фенечек", "купание" в бассейне с разноцветными пластмассовыми шариками, плетение светящихся нитей - не более чем раз-влечение. А между тем, использование игр - непременная составляющая практически лю-бой методики кондуктивной терапии. Катание детей с ДЦП на лошадях также используется в реабилитационных целях (так называемая ип-потерапия). Специалисты заметили: если ре-бенка удается заинтересовать в выполнении тех или иных упражнений, позитивные резуль-таты появляются значительно раньше. Напри-мер, упражнение на развитие локтевого сустава нужно делать трижды в день не менее 20 раз. Взрослому человеку надоест выполнять моно-тонное движение, что говорить о ребенке! Но если каждое правильно сделанное движение будет "приветствовать" звук журчащего ручья или шум ветра, то пациент будет выполнять задание с радостью. Ключ к успеху - установка "звуковой луч", реагирующая на заданный ха-рактер движения.
Занятия на компьютерных тренажерах, зоотерапия, швейное дело, уроки музыки, вы-шивки и вязания, изобразительного искусства, - все это так называемые компоненты дополни-тельного образования или кружковой работы. Но одновременно и элемент профориентации. Дети с проблемами интеллектуального разви-тия занимаются агротерапией. У каждого ре-бенка свой горшочек с ростком фасоли или по-мидора, за которым он ухаживает до конца своего пребывания в центре.
Непременным условием реабилитацион-ного процесса является учеба в школе. Обыч-ные учителя по обычным учебникам учат ма-леньких пациентов. Одни занимаются по про-грамме общеобразовательной школы, другие осваивают программу вспомогательных учеб-ных заведений. Некоторые, находясь на боль-ничной койке, даже получают аттестат об окон-чании средней школы. Здесь считают, что в погоне за сохранением и восстановлением фи-зического здоровья можно навсегда упустить ребенка как личность. Тем более что, как пра-вило, такие дети проводят в лечебно-профилактических учреждениях и без того не-мало времени. Среди пациентов есть ребята, которые впервые сели за парты именно в цен-тре. До этого они находились на надомном обу-чении или вообще были признаны «необучае-мыми». Совместные занятия помогают вырабо-тать навыки общения, жизни в коллективе.
"Необучаем", - такой вердикт Коле С. вы-несла несколько лет назад областная психоло-го-медико-педагогическая комиссия. В центр мальчик попал случайно. Жителя Подмосковья с диагнозом "олигофрения в стадии имбециль-ности" направили сюда подлечиться: его мать пришла в местную социальную службу с прось-бой хоть что-то сделать для ее ребенка. Сей-час 12-летний подросток осваивает учебную программу второго класса. Каждый день он приходит в центр "Детство" на занятия (у цен-тра есть лицензия на образовательную дея-тельность) - благо живет по соседству. Но сколько же таких признанных "необучаемыми" детей в России! Успехи Коли, как и других де-тей, - заслуги реабилитационной бригады.
Всего в центре работает около 100 спе-циалистов, не считая медиков: воспитатели, методисты-воспитатели, психологи, олигофре-но-педагоги, логопеды, мастера производст-венного обучения, Монтессори-педагоги, учите-ля базисного компонента. Согласно мировой статистике, в учреждениях, подобных центру "Детство" (за рубежом они в основном специа-лизируются на лечении одной группы пациен-тов) на одного ребенка приходится 7 специали-стов, не считая обслуживающего персонала. В центре их в 2 раза меньше.
Какой бы эффективной не была помощь специалистов, без усилий родных ребенка или его опекунов (больше половины всех детей - воспитанники сиротских учреждений) закрепить полученные результаты не удастся, говорит Наталья Жаворонкина, руководитель отдела социальной адаптации и коррекционной педаго-гики. В центре настаивают на присутствии вме-сте с ребенком кого-то из близких. Мама, ино-гда папа или дедушка приезжают сюда рабо-тать: они присутствуют на занятиях, помогают делать упражнения. После возвращения домой они используют многочисленные рекоменда-ции, полученные в центре. Иначе через полго-да, когда ребенок снова попадет в центр (тя-жесть заболеваний не позволяет ограничивать-ся разовым визитом), все придется начинать с нуля. Делать же лечебную гимнастику, зани-маться на шведской стенке можно и без помо-щи врачей. Правда, в отличие от детей, роди-телям за свое пребывание в центре (курс лече-ния длится около 35 дней) приходится платить. День пребывания стоит 100 рублей. Плюс стоимость проезда: по закону дорога к месту лечения оплачивается государством лишь раз в год. Поэтому лишь немногие родители могут приехать сюда без помощи других родственни-ков или благотворителей. И все-таки они при-езжают. Некоторые по 5-10 раз. Наградой им становится рекомендации центра региональ-ным психолого-медико-социальным комиссиям о том, что ребенок может посещать школу.
Впервые попав в центр в трехлетнем воз-расте с диагнозом "ДЦП", Максим Г. проходил лечение еще 7 раз. Положительная динамика в речевом и психическом развитии ребенка по-зволила рекомендовать ему обучение в 1-м классе общеобразовательной школы. Не попа-ди он в свое время в центр "Детство", при-шлось бы ему идти во вспомогательную школу. Хотя диагнозов здесь не отменяют и признают, что не всем их пациентам удастся достичь по-добных результатов.
Подопечные центра "Детство" подраста-ют, а с ними растут и их проблемы. Ведь после того, как им исполнится 18 лет, они по-прежнему будут нуждаться как в медицинской, так и в психологической помощи. Пока что в нашем обществе не построена безбарьерная среда. А вот служб, которые бы и в дальней-шем вели подросших детей с особенностями развития, в России немного. Сотрудников цен-тра волнует также проблема выработки единых методик работы региональных центров реаби-литации, которые создаются сегодня в системе социальной защиты. Их в стране около 200. Специалисты «Детства» убеждены, что их опыт комплексной реабилитационной работы нужда-ется в широком распространении. Нужно для этого не так много: выработать единый подход к реабилитационной работе трех министерств, в ведении которых находятся "особые" дети.

ПО МАТЕРИАЛАМ АСИ

АССОЦИАЦИЯ "ДАУН СИНДРОМ" ПРИГЛАШАЕТ К УЧАСТИЮ В АКЦИИ "ГРАЖДАНСКОЕ ОБЩЕСТВО ЗА ЗАЩИТУ И ВОССТАНОВЛЕНИЕ ПРАВ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ"
МОСКВА, 16 мая. 1 июня Ассоциация "Даун Синдром" проведет акцию "Гражданское общество за защиту и восстановление прав детей-инвалидов, гарантированных законода-тельством и международными обязательства-ми России". В этот день предполагается про-вести пикет на Васильевском спуске, круглый стол и пресс-конференция состоятся в первой декаде месяца. Цель акции - привлечь внима-ние общественности и государства к решению вопросов, поднятых в докладе Генерального прокурора РФ Президенту РФ В.Путину от 1 февраля 2002 года "Об исполнении законода-тельства о социальной защите детей-инвалидов" и в Заключительных замечаниях Комитета ООН по правам ребенка, данных Российской Федерации (1998 год). В настоящее время в России тяжесть инвалидности детей многократно увеличивается из-за отсутствия жизненно важных для детей-инвалидов и давно существующих в цивилизованных странах про-грамм, служб, учреждений и институтов. Это, в первую очередь реализация индивидуальных программ реабилитации, адекватная законным потребностям, финансовая и социальная под-держка семьи ребенка-инвалида, ранняя по-мощь, интегрированное образование и т.д. Бо-лее половины детей-инвалидов не получают образования, большинство становится изгоями в обществе. Индикатором неэффективности государственной политики в отношении детей в РФ является нарушение основных юридических прав детей, находящихся на полном государст-венном попечении в интернатах Минтруда, где они получают услуги в соответствии с не имеющими юридической силы нормативными документами 20-30 летней давности. На первое место в списке нарушений законодательства в докладе вынесено нарушение права детей-инвалидов на индивидуальную программу реа-билитации, гарантированного ст.11 ФЗ "О соци-альной защите инвалидов". Такие программы разрабатываются лишь в единичных случаях. Другой важной причиной сложившейся ситуа-ции является то, что на сегодняшний день не выполнен полностью ни один из 32 пунктов За-ключительных замечаний Комитета ООН по правам ребенка, данных Российской Федера-ции и прямо или косвенно относящихся к де-тям-инвалидам. И, наконец, третьей причиной является то, что в нарушение ст.33 ФЗ "О со-циальной защите инвалидов" и норм Конвенции о правах ребенка важнейшие решения в отно-шении детей-инвалидов готовятся и принима-ются без участия организаций родителей де-тей-инвалидов и неправительственных органи-заций. Доклад Генерального прокурора, Заклю-чительные замечания Комитета ООН по пра-вам ребенка данные Российской Федерации, относящиеся прямо или косвенно к детям-инвалидам, комментарии к законодательству об ИПР и другие материалы правозащитной акции можно найти, начиная с 21 мая на новом сайте АДС: "Права инвалидов с интеллектуаль-ной недостаточностью в России" ("Mental Disability Rights Russia") по адресу: www.mdrr.org.ru.
 (095) 925-64-76, е-mail: ads@rmt.ru
СПЕЦИАЛИСТЫ БРИТАНСКОГО ФОНДА "HEALTHPROM" ПОСЕТЯТ КАМЕНСКИЙ ГОРОДСКОЙ ДЕТСКИЙ ЦЕНТР ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ
КАМЕНСК-УРАЛЬСКИЙ (Свердловская область), 16 мая. В субботу в каменский город-ской детский центр психического здоровья при-будут специалисты британского фонда "Healthprom", курирующие российско-британскую программу "Детское психическое здоровье на Урале". Они передадут центру 1 тыс. долларов и проведут консультацию одного из маленьких пациентов. "Мы уже знаем, как потратим деньги: купим оборудование для спортивного зала, музыкальный центр для ку-кольного театра. Все это необходимо для пол-ноценных занятий с детьми", - говорит заве-дующая Лариса Парадеева. За два года суще-ствования детская психиатрическая служба до-билась признания среди горожан - ежемесячно более 600 человек получают здесь квалифици-рованный совет. Это третий центр в области, созданный в рамках программы. Ее первые итоги будут подведены в мае на круглом столе с участием российских и английских психиат-ров.
 (34378) 9-26-63.
НИЖЕГОРОДСКИЕ НЕКОММЕРЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАЦИИ ПРЕДСТАВИЛИ СВОЙ ОПЫТ РАБОТЫ С "ОСОБЫМИ" СЕМЬЯМИ
НИЖНИЙ НОВГОРОД, 15 мая. Сегодня АСИ в Нижнем Новгороде в рамках проекта "Изменение отношение общественности к про-блеме социального сиротства" провело круглый стол "По семейным обстоятельствам", приуро-ченный к Международному дню семьи. Встреча прошла при содействии ассоциации "Служе-ние", ИРА "Биржа плюс" и Министерства по тру-ду и социальной защите правительства облас-ти. Сами организаторы определили круглый стол как "встречу-знакомство" профильных гос-структур (управлений образования и социаль-ной защиты правительства области и админи-страции города) с общественными организа-циями, работающими в области профилактики социального сиротства. Они представили ус-пешный опыт решения проблем "особых" семей – семей, в которых воспитываются дети с про-блемами развития, неполных и многодетных. Сам факт того, что к категории особых, соци-ально незащищенных относят и многодетные семьи, вызывает удивление у директора Цен-тра поддержки многодетных Ирины Комаровой. Она считает (и присутствующие с ней согласи-лись), что в обществе упал престиж многодет-ных семей, их относят к категории социально уязвимых, и нужно работать над изменением статуса и имиджа подобных семей. По данным Министерства по труду и социальной защите населения правительства Нижегородской об-ласти, на сегодняшний день в области прожи-вает около 6 тыс. семей, воспитывающих де-тей-инвалидов; около 16 тыс. многодетных се-мей, где воспитывается почти 50 тыс. детей; около 24 тыс. матерей-одиночек воспитывают 28 тыс. детей; более 10 тыс. детей пережили развод родителей.
 (8312) 31-35-64 (АСИ-Нижний Новгород).
ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ОСОБЫЙ РЕБЕНОК" ВЫИГРАЛА ГРАНТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА РАЗВИТИЯ ТЮМЕНИ
ТЮМЕНЬ, 13 мая. Проект "Ремесло не коромысло - плеч не оттянет" Тюменской го-родской общественной организации "Особый ребенок" стал победителем третьего конкурса грантов "Любимый город", проводимого Благотворительным фондом развития Тюмени. Новый проект направлен на реабилитацию детей-инвалидов, благодаря которому 48 детей смогут обучаться на курсах кройки и шитья в мини-мастерской, открытой на базе ТГОО "Особый ребенок". Получение элементарных навыков этой профессии позволит решить проблему занятости подростков-инвалидов, расширить возможности оказания помощи не только членам организации, но и ставшим постоянными посетителями одиноким малообеспеченным пенсионерам.
 (3452) 22-34-40;  chicco@tmn.ru
КОРРЕКЦИОННЫЕ ШКОЛЫ ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ НАХОДЯТСЯ НА ГРАНИ ЗАКРЫТИЯ
МОСКВА, 8 мая. Вчера благотворитель-ный фонд содействия развитию творчества де-тей-инвалидов "Взгляд ребенка" провел засе-дание по итогам круглого стола "Вопросы здравоохранения и образования". В нем приняли участие представители общественных организаций и специализированных коррекционных образовательных учреждений Москвы. Главной темой обсуждения стало решение префектуры Центрального административного округа о неуком-плектованности начальных классов специаль-ных коррекционных школ VIII типа, предназна-ченных для детей-инвалидов. Согласно этому документу, несколько школ (NN 295, 30, 570) в настоящее время не принимают новых учени-ков. По мнению заместителя директора специ-альной коррекционной общеобразовательной школы VIII типа Ирины Мельниковой, это реше-ние фактически означает, что через несколько лет такие учреждения будут вынуждены за-крыться. Собравшиеся приняли резолюцию, в которой, в частности, предлагается немедлен-но приостановить в высших органах власти ре-шения, связанные с неукомплектованностью и изменением статуса специальных коррекцион-ных средних учебных заведений, а также под-нять вопрос о соответствии этого постановле-ния законодательству РФ.
 (095) 258-00-38 (благотворительный фонд содействия развитию творчества детей-инвалидов "Взгляд ребенка").
В ЦЕНТРЕ РЕАБИЛИТАЦИИ "ТАЛИСМАН" ДЕТИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ПОЛУЧАЮТ АМБУЛАТОРНУЮ И СТАЦИОНАРНУЮ ПОМОЩЬ
ЕКАТЕРИНБУРГ, 7 мая. Уже около трех лет в Екатеринбурге действует Центр реабили-тации для детей "Талисман". В "Талисмане" с детьми работают реабилитолог, невропатолог, педиатр, физиотерапевт, иглорефлексотера-певт, логопед, дефектолог, психолог. Для каж-дого ребенка разрабатывается программа реа-билитации на 1,5-2 года. Одна состоит из двух этапов: амбулаторного и стационарного. Ста-ционарный этап длится 21 день. Дети могут находиться в Центре в условиях круглосуточно-го или дневного стационара. При необходимо-сти вместе с ребенком в Центре может нахо-диться и мама. Дети-инвалиды лечатся здесь бесплатно. Если ребенок не имеет инвалидно-сти, стоимость пребывания в Центре зависит от проблемы, с которой обращаются родители, и от сложности программы реабилитации. Обыч-но стоимость реабилитационного курса состав-ляет от 3 500 до 7 300 рублей.
 (3432) 27-27-34 (Лариса Бахарь).
В ЧЕЛЯБИНСКЕ НАЧАЛ РАБОТАТЬ МИКРОПРОЕКТ "УЗНАЕМ ДРУГ ДРУГА"
ЧЕЛЯБИНСК, 22 апреля. В рамках мик-ропроекта "Узнаем друг друга", инициативная группа молодых инвалидов провела исследо-вания среди учащихся старших классов челя-бинских школ, чтобы выяснить уровень знаний школьников об инвалидности. Как выяснилось в ходе опроса, основной причиной инвалидности школьники считают неудовлетворительное со-стояние окружающей среды и нездоровый об-раз жизни. Большинство опрошенных редко встречают инвалидов на улицах и в общест-венных местах. По их мнению, это объясняется тем, что люди с ограниченными возможностями здоровья стесняются своей неполноценности, что им неприятна реакция окружающих. Многие дети и подростки убеждены, что в Челябинске нет условий для свободного передвижения ин-валидов. Значительное число школьников счи-тают невозможным совместное обучение де-тей-инвалидов и здоровых детей. В то же вре-мя многие отмечали, что дети-инвалиды имеют такое же право на образование, что их нельзя изолировать от общества. На основании ре-зультатов опроса для учащихся старших клас-сов школ N 75, 81 и 112 был разработан цикл занятий по пониманию инвалидности. Авторы проекта надеются, что эти уроки помогут и школьникам, и педагогам иначе взглянуть на проблему инвалидности, а также будут способ-ствовать адекватному восприятию инвалидов в детской и подростковой среде.
 (3512) 66-05-99 (Центр общественных объе-динений).
В БАРНАУЛЕ РАЗРАБАТЫВАЮТСЯ ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
БАРНАУЛ, 19 апреля. Замглавы админи-страции Барнаула Николай Черепанов встре-тился вчера с Координационным советом по работе с обществами инвалидов. На встрече обсуждались индивидуальные программы реа-билитации людей с ограниченными возможно-стями. Такие программы предусматривают про-ведение экспертной диагностики, оценку реа-билитационного потенциала человека, опреде-ление мероприятий, технических средств и ус-луг, позволяющих инвалиду компенсировать утраченные способности. На сегодняшний день городским Комитетом по социальной защите населения и районными социальными центра-ми при участии специалистов по медико-социальной экспертизе разработаны индивиду-альные программы для 1750 детей с ограни-ченными возможностями и 5243 взрослых ин-валидов. В качестве реабилитационных меро-приятий инвалидам может быть рекомендовано поддерживающее лечение в медучреждениях, трудоустройство с учетом ограничений по со-стоянию здоровья, а также занятия в группах взаимопомощи, в клубах по интересам, в твор-ческих мастерских, действующих в каждом рай-онном центре социальной помощи населению. "Необходимо эффективнее использовать воз-можности наших центров, - отметил Н. Черепа-нов. - Большой опыт по реабилитации детей-инвалидов наработан Октябрьским районом. У Центра "Вдохновение" Центрального района есть прекрасный оздоровительный комплекс с сауной и небольшим бассейном. В Ленинском районе для реабилитационных занятий исполь-зуют базу ипподрома, современные тренажеры. В центрах Индустриального и Железнодорож-ного районов оборудованы комнаты психологи-ческой разгрузки. Вся наша работа должна быть направлена на конечный результат - по-мочь человеку адаптироваться, обучить его необходимым профессиональным навыкам". Специалистам по медико-социальной эксперти-зе было рекомендовано доработать механизм составления индивидуальной реабилитацион-ной программы: указанные в ней диагноз и ре-комендации общего характера зачастую очень затрудняют выбор подходящих реабилитаци-онных мероприятий. Комитету по социальной защите населения дано поручение подготовить рекомендации по ведению документации в ра-боте с индивидуальными программами, при необходимости провести учебно-практический семинар для специалистов.
 (3852) 23-15-84 (пресс-служба администра-ции Барнаула).
В МОСКВЕ ОТКРЫЛАСЬ ХУДОЖЕСТВЕННАЯ ВЫСТАВКА РАБОТ ИНВАЛИДОВ С ПСИХИЧЕСКИМИ РАССТРОЙСТВАМИ
МОСКВА, 18 апреля. Вчера в музее твор-чества аутсайдеров при поддержке Московско-го НИИ психиатрии Минздрава РФ открылась вторая межрегиональная художественная вы-ставка работ людей с психическими расстрой-ствами "Иные и новые возможности". Первая выставка успешно прошла в апреле 2001 года, на ней было представлено более 150 художе-ственных работ 45 инвалидов из разных горо-дов России. В этом году в проекте участвуют 85 художников Московского общества родственни-ков и друзей душевнобольных "Семейный клуб" и около 100 представителей 45 региональных отделений Общероссийской общественной ор-ганизации "Новые возможности". Проект дол-жен способствовать психосоциальной реабили-тации инвалидов. Его авторы стремятся к пре-одолению отрицательного образа душевно-больного в общественном сознании. По мнению председателя "Новых возможностей" Нелли Левиной, психически больным людям общество уделяет значительно меньше внимания, чем другим категориям инвалидов. По статистике, в России живет более 820 тыс. человек, полу-чивших инвалидность из-за психических забо-леваний, в Москве - 48 тысяч. Представленные на выставке коллекции собирались в арт-студиях на базе более 20 специализированных учреждений - психоневрологических диспансе-ров и психиатрических больниц. По мнению организаторов выставки, это свидетельствует о признании арттерапии в качестве эффективной формы психосоциальной реабилитации инва-лидов. Выставка продлится до 27 апреля 2002 года.
 (095) 963-45-61, 162-10-03.
НА АЛТАЕ ОРГАНИЗАЦИЯ "МАТЬ И ДИТЯ" НАЧАЛА РАБОТУ ПО ПРОЕКТУ "БУДЬ СО МНОЙ, ХОТЬ Я ДРУГОЙ"
БАРНАУЛ, 16 апреля. Алтайская краевая общественная организация "Мать и дитя" при-ступает к работе по программе "Будь со мной, хоть я другой" по реабилитации детей-инвалидов в возрасте до 3 лет. Ее цель - соз-дать условия для интеграции в общество детей с особыми потребностями. Медики и психологи будут патронировать детей с самого рождения на протяжении нескольких лет. В Алтайском крае, как и в целом по России, число детей с проблемами развития за последние годы зна-чительно возросло. Среди них дети с наруше-нием зрения и слуха, аутизмом и другими забо-леваниями. Программа будет реализовываться в приюте Святой княгини Ольги, действующего на базе АКОО "Мать и дитя". Эта организация уже занимается профилактикой сиротства и сотрудничает с барнаульскими роддомами и больницами. Программа рассчитана на семьи группы риска. Чаще всего это матери-одиночки и малообеспеченные семьи. По мнению ини-циаторов программы, в большинстве случаев родители отказываются от больного ребенка из-за невозможности создать необходимые для него условия. В настоящее время по новой про-грамме проходят курс лечения и реабилитации четыре ребёнка, младшему из которых всего 3 месяца. В ближайшее время АКОО "Мать и ди-тя" планирует приобрести сухой бассейн, маты, игрушки. Предполагается также оборудовать сенсорную комнату для эмоциональной раз-грузки и кабинет ЛФК.
 (3852) 23-36-45 (Ольга Гога).
ОРГАНИЗАЦИЯ "ОСОБЫЙ РЕБЕНОК" ПОМОГАЕТ РОДИТЕЛЯМ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ПОКУПАТЬ ДОРОГОСТОЯЩИЕ ЛЕКАРСТВА
ЕКАТЕРИНБУРГ, 16 апреля. Около пяти лет областная общественная организация "Особый ребенок" реализует программу "Доступные ле-карства", которая помогает обеспечить наибо-лее нуждающихся детей-инвалидов необходи-мыми дорогостоящими препаратами. Предста-вители организации выясняют у родителей больного ребенка, какие именно лекарства ему необходимы и после этого обращаются за по-мощью к бизнесменам. Скоро "Особому ребен-ку" будут переданы несколько инвалидных ко-лясок, средства на покупку которых также были переданы частными жертвователями-предпринимателями.
 (3432) 21-65-29 (Вера Тихоновна Шешнева).
БРИТАНСКИЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД НАМЕРЕН ИЗМЕНИТЬ ОТНОШЕНИЕ К ДЕТЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА В РОССИИ
МОСКВА, 15 апреля. Британский благо-творительный фонд "Даунсайд Ап" провел ве-чер танцевальных групп с синдромом Дауна. Организаторы акции стремились привлечь вни-мание к проблемам семей, в которых воспиты-ваются дети, страдающие синдромом Дауна. По информации московского центра "Даунсайд Ап" только 10% детей с синдромом Дауна в Москве живут в семьях. Остальные оказывают-ся в домах ребенка сразу после рождения, бо-лее половины из них умирают, не прожив и го-да. Это происходит из-за того, что государство не оказывает семьям с больными детьми должной медицинской, педагогической и соци-альной поддержки, считает консультант по со-циальной реабилитации и адаптации центра Антонина Чубарова. "К сожалению, семьи с та-кими детьми у нас изолированы, отвергнуты обществом, словно синдром Дауна - это зараз-ная болезнь, а не генетическая аномалия", - говорит координатор московского центра Ната-лья Ригина. Как отметила президент благотво-рительного фонда "Даунсайд Ап" Веронка Гар-рет, одна из главных задач центра - подгото-вить российское общество к адекватному вос-приятию больных детей. По статистике из 800 младенцев во всем мире - независимо от кли-матических зон, социальных и культурных ус-ловий - один рождается с синдромом Дауна. Стремясь вернуть этих детей в общество, центр "Даунсайд Ап" проводит бесплатные обу-чающие и развивающие программы, готовит их к поступлению в общеобразовательные учреж-дения, переводит и распространяет специаль-ную литературу, обучает родителей. Если в 1997 году, когда центр только начинал рабо-тать, в нем получали поддержку 50 детей из Москвы и регионов, то в 2001 году их было уже 140. За последние полтора года 112 семей с новорожденными детьми обратились в "Даун-сайд Ап". 14 детей из всех, посещающих сей-час центр, были взяты родителями из домов ребенка, после того, как они узнали о сущест-вовании центра "Даунсайд Ап". В августе 2002 года он проведет ежегодный всероссийский ве-лопробег с участием детей с синдромом Дауна.
 (095) 951-00-79 (Благотворительный фонд "Даунсайд Ап").
В БАРНАУЛЕ ГОТОВИТСЯ ПРОЕКТ СОЗДАНИЯ КОМПЬЮТЕРНОГО КЛАССА ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
БАРНАУЛ, 8 апреля. Алтайская краевая общественная организация родителей детей-инвалидов "Незабудка" готовит проект "Компь-ютерная грамотность - залог успеха". В рамках проекта в реабилитационном центре "Незабуд-ка" должен быть открыт компьютерный класс для детей-инвалидов. На сегодняшний день в Алтайском крае более 12,5 тыс. человек имеют тяжелую патологию, из них 6 тыс. - дети школь-ного возраста. "Незабудка" работает с такими детьми уже 7 лет. Сейчас в реабилитационном центре состоят на учете 150 детей. На реали-зацию нового проекта нужны значительные средства, которыми созданная родителями больных детей организация не располагает. "Мы понимаем, что сумма - большая (100 тыс. рублей), поэтому мы будем рады любой помо-щи", - говорит руководитель "Незабудки" Вера Волошина.
 (3852) 35-88-46 (Вера Волошина).
"ЛЮБОВЬ" НАУЧИТ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ТРУДИТЬСЯ
ЧЕРНЯХОВСК (Калининградская об-ласть), 8 апреля. "У каждого ребенка должна быть семья" - под таким девизом реализует проект помощи детям с проблемами интеллек-туального развития общественная организация "Любовь", выигравшая грант программы АРО. По замыслу авторов проекта, он должен содей-ствовать укреплению отношений в семьях с детьми, имеющими отставание в развитии, уменьшая таким образом риск отказа от ребен-ка. Для детей, которые раньше не посещали образовательные учреждения, проводятся еже-дневные занятия: они учатся жить в обществе. Проект предполагает обучение подростков не-которым видам ручного труда, основным хозяй-ственно-бытовым навыкам и навыкам общения. Одновременно проводятся психолого-медико-педагогические консультации, а также тренинги и круглые столы для родителей, которые учат-ся понимать и принимать своих детей. В рам-ках проекта запланировано создание базы дан-ных лечебных и учебных учреждений города. За 2 года работы организации уже удалось до-биться открытия в Черняховске муниципально-го центра коррекции и реабилитации детей-инвалидов школьного возраста, а также клуба общения родителей и детей. Грант программы АРО "Любовь" выиграла благодаря совместной работе с московской организацией "Родник", которая работает над проблемами адаптации детей с отставанием в развитии уже 10 лет.
 (011443) 3-39-66, 3-82-61 (Любовь Столярова).
"БЛАГОЕ ДЕЛО" ОСУЩЕСТВЛЯЕТ УХОД НА ДОМУ ЗА ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ И ПРЕСТАРЕЛЫМИ ЛЮДЬМИ
МОСКВА, 5 апреля. Автономная неком-мерческая организация "Благое дело" реализу-ет благотворительную программу "Патронаж-ная служба для незащищенных слоев населе-ния". Суть проекта - медико-социальная реаби-литация детей-инвалидов и психологическая поддержка их семей. Патронажные сестры осуществляют уход на дому за детьми-инвалидами, давая возможность одиноким ма-терям зарабатывать деньги, а квалифициро-ванные врачи и психологи оказывают бесплат-ные медицинские услуги. Кроме того, на без-возмездной основе семьи получают лекарст-венные препараты и средства ухода за боль-ными. По словам вице-президента АНО "Бла-гое дело" Ирины Урминой, служба, как правило, опекает детей-инвалидов с нарушениями опор-но-двигательного аппарата из неполных семей. В настоящее время таких семей 30. Поддержи-вает проект префектура Западного админист-ративного округа, финансируют зарубежные фонды. Одновременно "Благое дело" осущест-вляет платный патронаж больных и престаре-лых людей на льготных условиях. Все выру-ченные средства направляются на развитие программы. "В ближайшее время мы планиру-ем расширить базу медико-социальной службы с тем, чтобы к концу года в 2-3 раза увеличить численность безвозмездно патронируемых се-мей", - заявила И.Урмина.
 (095) 345-80-58 (автономная некоммерче-ская организация "Благое дело").
В РОСТОВЕ-НА-ДОНУ БУДУЩИХ МАМ УГОВАРИВАЮТ НЕ БРОСАТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ
РОСТОВ-НА-ДОНУ, 2 апреля. До конца весны продлится проект "Профилактика отка-зов от новорожденных" Фонда содействия гу-манитарным инициативам, получивший грант программы АРО. Проект включает в себя пси-хологическое сопровождение, юридическое и медицинское консультирование женщин в си-туации незапланированной беременности. Со-трудники фонда работают с несовершеннолет-ними девушками, которые находятся на ранних и поздних сроках беременности, и еще не ре-шивших, будут ли они воспитывать детей или оставят их в доме ребенка. В первом случае будущие мамы зачастую не сообщают родст-венникам о беременности до наступления поздних сроков, когда ее уже невозможно пре-рвать. Во втором случае девушки повергаются давлению со стороны собственных родителей, которые не хотят, чтобы в их доме рос неже-ланный ребенок. Одновременно ведется рабо-та с родительскими семьями, матерями-отказницами, а также с сотрудниками женских консультаций и поликлиник. В рамках проекта будут выпущены листовки о деятельности Службы помощи в ситуации незапланирован-ной беременности и информационные буклеты "Незапланированная беременность... Что де-лать?". В службе фонда "Молодежный телефон доверия" пройдет семинар-тренинг, посвящен-ный проблеме психологической помощ

[Кшиська* 0]

toma.,

А то, что на улице было больше инвалидов(это действительно так) как раз и говорит о гораздо лучшем отношении к таким людям...Никто не обижал и не унижал

Ты извини, а сейчас вот прямо на улицах обижают? Я правда, не знаю, но ни разу не видела такого... Хотя реально, инвалидов не так и часто встречаешь (я не имею ввиду тех несчастных, которые нищими работаю)...

 

Я это знаю,потому что наверное почти ровестница твоих родителей.

Я считаю., сто как раз вот ровесники моих родителей и чуть старше - самые жестокие к инвалидам... Я таких много видела.

 

А с чем в моём посте ты вообще не согласна?
С тем что бабушки добрее?
С тем ,что было меньше домов инвалидов?
С тем что было меньше ДЦП?
С тем что до 1991 года к инвалидам относились лучше?

 

По 1 и последнему пункту,я как мама двух взрослых тяжёло больных ребят могу судить наверное более правильно,да?

Конечно, ты во всем наверно более правильно судишь чем я, ибо гораздо -гораздо больше втянута в эту проблему... Я просто высказала то, что наблюдала за свою жизнь...
не знаю, каких бабушек имеешь в виду ты... я - не очень старых, не тех, которым по 80 лет, а тех, которые сейчас сидят на лавках около подъездов и лоханят всех подряд... Сколько раз меня с дочкой, а уж про особых деток молчу...
О статистике естественно спорить не буду... Народ, выезжайте из Москвы иногда...

 

И вообще, вы такие молодцы! И очень хочется в реале с кем-нибудь дружить из вас... Везде высматриваю - пока никого не вижу. В поликлинике не спрашивала.

 

[Жаба Гребешкова 0]

И очень хочется в реале с кем-нибудь дружить из вас... Везде высматриваю - пока никого не вижу. В поликлинике не спрашивала.

Приезжай в Питер-подружим!

[Кшиська* 0]

Гребешок**,
С удовольствием! Правда теперь не знаю когда... Недавно там были)))

[toma.*** 0]

Да прямо на улицах и в правозащитных докладах это есть.Раньше,хоть ты и говоришь и думаешь,что не было,но какая то была грань реально была,сейчас её нет.Ведь не зря слово "отморозок" активно стало звучать в 90 годах.А насчёт возраста жестокости- на мой взгляд верующего человека,у жестокости нет возраста...Хотя социум очень влияет.К тому же я говорю за себя.Согласна люди,рожденные в 50 годах достаточно жестоки-сыграла роль полная бездуховность.Но сейчас кроме бездуховности ещёсуществует вседозволенность и аморальность и насаждение эго.Если инвалид мешает эстетическому восприятию данного индивидуума,то его надо убрать.В сов время Евпатория-это безоговорочное место лечения детей с ДЦП.Сейчас звучат голоса об изоляции инвалидов-мешают отдыху своим видом. не хочется приводить примеры6но если непонятно,я приведу:Например недавно в одном подмосковном городе был праздник города.Там вовремя гуляний в толпе появились несколько инвалидов в тч на колясках.так мэр(!!!!!!!) города забросал директора интерната гневными звонками-почему он выпустил(!!!!!) инвалидов и они мешают своим видом празднику...
Из ресторанов и клубов просто выкидывают больных с ДЦП вышибалы-полно таких заявлений. И тд.
Вы скажете это всегда было.Не знаю,я не инвалид и не была на их месте.Но у нас есть знакомый, с которым мы дружим более 15 лет.Он живёт в 31 интернате-Королёв Геннадий Яковлевич.Ему 65 года.Он жил до 45 лет дома,на Пресне.Ездил по стране,на юг,один, летал в самолёте,ходил по ресторанам6гулял играл на ипподроме-те как раз в то время жил.У него сильные довольно гиперкинезы и плохо работают руки.речь понятная,ходит прилично.Так вот он говорит, что его ни разу за 45 лет не обидели...
Вообщем у меня нет розовых очков и если лет 20 назад я действительно видела инвалидов и не боялась за них,т.к. инвалидность-это было как бы охранной граммотой,то сейчас я просто страшно боюсь,когда ребята ,Саша на канадках-(такие палочки с подлокотниками),выходит на улицу.

[toma.*** 0]

Мама для Наташи. Быль.
Екатерина Смолева

 

Наташа лежит на кровати и ждет маму. Она ждет ее уже очень долго: может быть, год, а может быть, даже целый час. Разве когда-нибудь сосчитаешь верно? Хотя считать Наташа умеет. До трех. Ее научила бабушка. Если как следует постараться и приподняться на локте одной руки, то вторую можно поднести к лицу и загнуть по очереди пальцы: раз-два-три. Там есть и еще, но они Наташу не слушаются. Уж она и так с ними, и эдак, все без толку. Попробуй тут, посчитай... То ли дело у бабушки: у нее пальцев много, и все шевелятся, как захотят. Бабушка держит ими Наташу под шейку, когда дает напиться, и расчесывает волосы, и меняет рубашку, и переворачивает на другой бочок... Хорошо бабушке. Она все делает сама. А Наташа может только лежать.
Зато Наташа уже немножко научилась говорить. Она знает «бааа», и «пиить», и «нааа»... А самое ее любимое слово - «ма». Это значит мама. Но его Наташа говорит редко, только когда мама приходит, а это бывает не каждый день. Иногда Наташе даже страшно, что мама придет, а она ее не узнает, забудет. Наташа закрывает глаза и старается вспомнить маму... Нет, она не забыла. У мамы мягкие руки, теплые, и кожа пахнет яблоком. Наташа знает яблоко: оно похоже на кашицу, но душистое и сочное. Бабушка приносит его в чашечке и кормит Наташу с ложки, и она слизывает сладкие капельки и жмурится от удовольствия.
А мама все не идет. От скуки Наташа начинает прислушиваться к тому, что происходит за стеной. Журчит вода в раковине, с грохотом отодвигается табуретка, бабушка что-то говорит тете Наде. Тетя Надя - соседка. Она добрая, подарила Наташе платье и шоколадку. Шоколадка была вкусная, но очень таяла, пачкая губы и подбородок... Наташа сглатывает слюну и вздыхает. Ей хочется вкусного и хочется спать. Вдруг что-то теплое и тяжелое падает на кровать, больно давит на грудь и живот. Наташа распахивает глаза и сразу перед собой видит страшную розовую пасть и огромные зубы, готовые впиться ей прямо в лицо, она пытается отпрянуть и не может, и кричит, кричит, захлебываясь собственным ужасом и беспомощностью...
- Кыш, проклятая! - бабушка вбегает в комнату и кухонным полотенцем вытягивает кошку по серой спине. - Напугала мне ребенка, напугала мою девочку... ну тихо, тихо, она ушла.
Бабушка приговаривает ласково, и гладит Наташу по голове, и вытирает слезы. Постепенно Наташа успокаивается и затихает. Тетя Надя стоит у бабушки за спиной.
- Бедная девочка, - говорит она. - Намучаешься ты с ней, Ивановна. Ох, Танька, Танька...
- Что ж теперь делать, - отвечает бабушка. - Надо же было ей когда-нибудь рожать здорового ребенка. Сенечке она сейчас нужнее.
- Нужнее... - вздыхает тетя Надя. - А эту, что, убить теперь? Слушай, Ивановна, я слышала по новостям, ДЦП лечится, только деньги нужно.
-ДЦП?.. - переспрашивает бабушка непонятное слово. - ДЦП... А болезнь Дауна?
Наташе очень хочется спросить про странное ДЦП и про то, кто такой Даун. Интересно, чем он болеет?.. Может быть он, как Наташа, все время лежит на кровати и дышит воздухом только на балконе?.. И ему совсем не с кем поговорить? Интересно, есть ли у Дауна мама?
Но у Наташи во рту нет столько слов, чтобы спросить про все это. Да и бабушка и тетя Надя уже вышли из комнаты. Наташа вздыхает и закрывает глаза. Журчит на кухне вода, тихо постукивают стрелки часов. Веки сами начинают слипаться. Наташа спит...
Бабушка осторожно приоткрывает дверь и смотрит на девочку. Сейчас, спящая, она так похожа на Таньку. Те же тени от пушистых ресниц, тот же изгиб рта, та же темная челочка... Танька-Танька. Кто же знал, как распорядится с тобой судьба. Перед глазами женщины всплывает жалобное лицо дочери.
- Мама, ну я не знаю, что с ней теперь делать, я правда, не знаю. За ней ведь все время следить надо, а Сенечка маленький, он плачет, я только отойду, он плачет, как чувствует, понимаешь?.. Если бы был хороший интернат... Если бы знать, что о ней будут заботиться... Я тебя прошу, это ненадолго, правда, ну месяц, два, пока Сенечка подрастет, а потом я ее у тебя сразу заберу...
- Мама, вы знаете, - перебивает воображаемую Таньку голос зятя, - такие дети ведь долго не живут...

 

Но Наташа не слышит всего этого. Сквозь сон она чувствует, как на щеку возле рта падает теплая капелька. Она слизывает ее, не просыпаясь, и ей кажется, будто с неба пошел соленый дождик. Наташе снится зеленое поле, которое она видела вчера по телевизору. Кто-то стоит рядом и держит Наташу за руку. Она оглядывается. Это Даун! И он, оказывается, совсем здоров! И Наташа тоже здорова, она чувствует, что стоит, стоит на ногах сама, как бабушка! Наташа и Даун смеются и бегут по полю, наступая на цветы... И солнышко светит ярко-ярко, и пахнет яблоками. А теплые соленые капли все падают и падают Наташе на лицо.

[wildbee** 0]

В передаче "Кандидат" с Вл.Потаниным у участников спросили чтобы они изменили, если бы у них были неограниченные возможности. Все участники в один голос ответили - менталитет. А я бы у Бога попросила милости, чтобы все детки рождались здоровыми.

[BohnenKornchen*** 0]

В передаче "Кандидат" с Вл.Потаниным у участников спросили чтобы они изменили, если бы у них были неограниченные возможности. Все участники в один голос ответили - менталитет. А я бы у Бога попросила милости, чтобы все детки рождались здоровыми.

так попросить у Бога можно всегда. только, к сожалению, то, что дети здоровы, еще не значит, что они вырастатут хорошими людьми. а ваши маленькие ангелочки часто в корне меняют жизнь окружающих людей, люди лучше становятся. хотя, конечно, это очень тяжело родителям.

[*ма*ма* 0]

И очень хочется в реале с кем-нибудь дружить из вас...

 

мы хотим дружить. А где вы в Москве территориально?

[Кшиська* 0]

Anuta P*,
Я живу на ясенево... Если кто рядом отзывайтесь... Просто я без авто и с малявкой далеко слоржно выбираться зимой... летом могла хоть куда попереться))))

[Oksa_na 0]

http://cjcphoto.com/can/
история о папе и сыне, на английском.. но может кто переведет художественно...

[Слонюнчик****** 0]

Потрясающе...

[алькин** 0]

http://cjcphoto.com/can/
история о папе и сыне, на английском.. но может кто переведет художественно...

1903837[/snapback]

Святая любовь...Музыка передает все лучше подстрочного перевода.